Jeg trodde, og håpet at det jeg har fått utdelt av helseutfordringer lå mer eller mindre bak meg nå. Men jeg har nettopp lært at akutt og uforutsett sykdom er nettopp det,- akutt og uforutsett.
Fibromyalgi er en kronisk sykdom som jeg har lært å leve med. Mer eller mindre iallfall. Det svinger litt, og noen ganger oppstår det nye symptomer, eller symptomer jeg har glemt da det er så lenge siden sist de var “oppe i dagen”. Jeg har mer eller mindre klart å holde sykdommen og symptomene i sjakk ved hjelp av noe medisiner, smertestillende og ikke minst trening og tøying. At jeg har fått hodet, psyken mer på plass og mer riktig fokus hjelper også enormt!
Jeg strever fortsatt med noen krisetanker av og til, og fortsatt er det en enorm stor jobb rund dette med å kjenne på og kjenne igjen følelser etter at jeg seponerte Fontex i fjor sommer. Jeg klarer fortsatt ikke å helt slippe kontrollen. Den er godt forplantet i systemet den kontrollen. Slippe løs følelser, tørre la de få fritt utslipp sitter fortsatt langt inne og “sitter fast, låst” i gamle systemer av å kontrollere,- ikke vise som et resultat av årevis med kommentarer om at “jeg følte for mye”,- “var for mye” at jeg overreagerte,- fra de som sto meg nærmest og skulle, burde akseptert, elsket meg for den jeg var istedenfor å endre meg. Aldri bra nok. Aldri “riktig nok”. Å høre du aldri er bra nok, at det du gjør aldri er nok gjør, gjør aldri nok, og i tillegg bli overhørt og ignorert over mange år er ødeleggende. Det tok fra meg selvfølelsen min og tvang meg inn i et mønster som var, og er skadelig for både meg og de rundt meg.
Derfor har jeg fortsatt mye jeg må jobbe meg igjennom. Og det som sitter i hodet, psyken,- sitter også i kroppen. Det er ikke sånn at vi kan dele kroppen vår inn i deler. Som f.eks hode og kropp. Det henger sammen!
Jeg vet at så lenge jeg ikke har alle de psykiske bitene bearbeidet og på plass, så vil de fysiske utfordringene i Fibromyalgien stadig svinge og utfordre.
Det tok meg omlag 15 år å få diagnosen Fibromyalgi. Diagnosen fikk jeg på et opphold på Jeløy Kurbad i Moss i 2011.
Da hadde året før fått vite jeg var bærer av mutasjon i BRCA1 genet.
Det kom på mange måter ikke helt overraskende da jeg var ganske sikker på at all opphopning av kreft vi hadde i familien måtte være arvelig da det var så mange i nærmeste familie.
Jeg ble først apatisk når jeg fikk vite jeg hadde BRCA1 mutasjonen. Så ble jeg og så klart redd. Med en risiko på 87% er det naturlig å kjenne på redsel. Jeg fikk tilbud om tett oppfølging med MR og mammografi, samt hos gynekolog. Med stadig press fra leger og familie om å gjøre forebyggende operasjoner ble det etter hvert for tungt til ¨klare takle alene, så jeg fikk hjelp fra Psykisk Helse i kommunen.
Det var lite informasjon om hva disse operasjonene ville ha av påvirkning på livet etter. At man som ferdig operert er ute av oppfølgingsprogrammet. At man ikke aner hvilke “bivirkninger” en får av å fjerne eggstokkene. Selv om en får hormontilskudd. Men hvilke hormontilskudd som er riktig for nettopp meg og min kropp er det ingen som vet. Jeg står igjen og føler meg alene og som en “prøvekanin” i årevis. Det hjelper lite på min lave selvfølelse og depresjon. Heldigvis er kunnskapen sakte men sikkert på vei opp om hormonbehandling av overgangsalder. Det tar bare så enormt lang tid. Og når myndighetene ikke oppdaterer sine sider, som f.eks NHI der deres anbefaling om behandling ikke er oppdatert i henhold til nasjonale og internasjonale standarder og retningslinjer blir ikke veien for kvinner i denne situasjonen særlig enklere! Det er en skam at de ikke følger opp!
Heller ikke “bivirkningene” av dobbel mastektomi, fjerne friske bryster forebyggende for kreft blir nevnt. At man presser ut brystmuskelen og stapper et fremmedlegeme, silikon under,- som igjen er en veldig unaturlig ting for kroppens fysiologi. For meg ble det veldig feil. Kroppen min taklet ikke det overhodet. Jeg spurte på forhånd hva og hvordan dette kunne påvirke min kropp som allerede slet med smerter pga Fibromyalgi. Om det kunne presse, stresse kroppen og muskulaturen. De mente det ville gå bra, men kunne så klart ikke garantere noe. Og nei, det gikk jo ikke bra! For brystmuskelen min ble utrolig presset og stresset. Som igjen forplantet seg opp i hals, nakke, kjeve og skuldre så klart.
Mye strev og enormt fokus på bevegelse og tøying i brystryggen hjalp lite. Så i mars 2021 fikk jeg flyttet silikon-protesene fra under muskelen til over. Jeg var sjeleglad. Det kjentes umiddelbart bedre og pluss at det så bedre ut.
Gleden varte ikke så lenge. Etter noen måneder begynte jeg å se antydning til “dobbelbobbel”, “dobbeltpupp”…. Og strammhet i arret og igjen økte smertene i brystmuskelen og rundt brystet. Jeg vet at en stresset, skadet og stram muskulatur tar tid å trene opp igjen. Også å trene den til å slappe av, avspenne.
Så gleden over å tenke. Endelig er jeg ferdig og kan gå videre, ble derfor litt skuffende når jeg innså at jeg må nok en runde under kniven.
På konsultasjonen før jul la kirurgen og jeg en plan om et lite inngrep som hørtes ut som en god plan. Jeg var fornøyd med at det bre ble ett mindre inngrep, ikke en større operasjon!
Tenkte nå,- nå kan jeg se framover! Slappe av. Bare covid og restriksjoner løsner opp, kan jeg begynne leve igjen. Leve uten redsel for sykdom, leve uten restriksjoner og begrensninger fra enten egen kropp eller samfunn. Og jeg begynte glede meg med at samfunnet åpner igjen. Smittetall er høye, men jeg tenkte at blir jeg syk, så blir jeg syk. Jeg hadde en kraftig influensa i 2017/2018 med først lungebetennelse som krevde to kurer før den slapp, så en runde med bronkitt litt senere. Jeg hanglet i 7, 8 mnd før jeg var skikkelig i form igjen. Jeg kan ikke kontrollere om jeg blir smittet av covid heller. Så jeg tenkte at skjer det så skjer det, og jeg får deale med det når, om det skjer. Tillater ikke meg selv å gå å kjenne på konstant redsel, angst lenger. Det jeg ikke kan gjøre noe med, kontrollere, prøver jeg bruke minst mulig energi på.
Så når jeg for ca en måned siden hadde vært ute å gått lang tur i skogen med ei venninne og var skikkelig tom og sliten utpå kvelden tenkte jeg ikke mer over det enn at jeg var sliten. Ikke unormalt med Fibromyalgi og litt mindre energi å gå på enn friske mennesker. Men når jeg da dagen etter fikk skikkelig frostrier, og feber tenkte jeg nå, “endelig” har jeg fått covid jeg også.
Men første hjemmetest viste negativt. Leste at jeg måtte ta ny dagen etter,- noe jeg gjorde, men også den var negativ. Fortsatt uggen, sliten, dårlig allmentilstand og nå vondt, øm i magen. Først på tirsdag morgen fikk jeg meg til å ringe lege og fikk komme inn nokså raskt. Der og ble covid utelukket, men urinprøve og crp ble tatt. Crp viste 200 og urinprøven, nyrebekkenbetennelse, så jeg fikk beskjed om å reise rett på akutten på Ahus. Jaja… Ok Fikk med et skriv, og fikk mamma til å kjøre meg inn til Ahus. Syns det var rart jeg skulle møte på akutten, tenkte legen sa feil, og det var legevakten jeg skulle til. Men det sto akuttmottaket også på brevet jeg hadde fått med, så vi reiste dit.
Jeg var nokså utmattet og heller apatisk. Så når jeg kom inn på akutten og ble loset rask videre til undersøkelser der ble crp ble målt på nytt og hadde nå steget til 435, og det ble tatt CT av indre organer, intravenøs væske ble satt da jeg tydeligvis var dehydrert, Veldig lavt blodtrykk. Og svarene fra CT viste nyrebekkenbetennelse med nyresvikt, samt økte verdier i galle og lever. Så fikk første dose antibiotika intravenøst nede på akutten.
Jeg var aldri stresset eller redd der. Det er det der er, og jeg blir behandlet og tatt vare på. Slo meg heller ikke at jeg skulle legges inn og bli på sykehuset i 6 døgn. Jeg hadde ikke med noe for en innleggelse! Så fikk en tannbørste på sykehuset og “pysj” får en jo, så klær var ikke noe issue.
Legene trodde jeg måtte ha gått med en urinveisinfeksjon og måtte ha vært syk lenga de dette var såpass høye tall og alvorlig.
Men saken er at jeg trente som vanlig uken før, nokså hard og god økt torsdagen før, og knallform. Og gikk den lange turen i skogen lørdag før. Så dette kom akutt.
Først når legen var inne hos meg mandagen på dag 6 og sa jeg skulle få reise hjem,- slo det meg hvor syk jeg hadde vært. Og hvor glad jeg var for å få dra hjem. Da kom tårene. Av lettelse!
Nå, nesten en mnd etter. Og jeg fortsatt ikke vet hva og hvorfor dette skjedde,- nå er jeg bekymret og redd!
Jeg var hos legen min på tirsdag denne uken å tok nye blodprøver. Allerede dagen etter lå prøvesvarene ute på furstpasient.no Det var verdier der som var merket røde og var for høye. andre lå og i øvre sjikte. Men jeg aner ikke hva det betyr. Men det stresser meg å ikke vite!
Legen min skulle kontakte meg angående svarene. Jeg har ennå ikke hørt noe. Vet jeg er utålmodig. Med dette var en skremmende og guffen opplevelse! Å vite at indre organer er skadet, syke er ikke noe jeg tar lett på! Som jeg skrev høyere opp her,- alt henger sammen og påvirker hverandre!
Stress på en fibrokropp er iallefall ikke gunstig! Det setter seg i muskulaturen med en gang dessverre. Og jeg er ennå ikke i form nok til å ha kommet skikkelig igang med trening. Pga forhøyde verdier i galle, lever og nyrer kan jeg heller ikke ta noe særlig smertestillende. Og det er forståelig. Jeg har absolutt ikke lyst å gamble med det heller. Er blitt redd for å ta smertestillende. Men får da et kjempeproblem. For… Med stress, og mye økte smereter… Hvordan håndterer jeg de smertene nå!? De går ikke over av seg selv. Og det er ikke “litt vondt”…. Det er krevende mye vondt. Som påvirker alt. Det er utrolig utmattende å leve med smerter, særlig mye og høye smerter.
Jeg har et TENS-apparat. Jeg bruker det mot smerter, og det hjelper litt. Men fortsatt kan jeg ikke bruke når jeg sover, ei heller tar det alt. Frustrerende!
Frustrerende å gå vente på svar fra legen som kjennes som en evighet!
Jeg trenger vite hva jeg skal, bør og kan gjøre ang nyrer, lever og galle. Jeg trenger vite hvorfor dette kunne skje. og jeg trenger vite hvor går veien videre.
Jeg trenger vite hvordan jeg skal behandle smerter av Fibromyalgien helst uten noe særlig tabletter i fremtiden.
Jeg syns og det er utrolig vanskelig og litt skummelt å ikke vite hva som er smerter som skyldes nyrene eller om det er Fibromyalgi-smerter. Når en først har fått en diagnose som Fibromyalgi er det så utrolig lett å henge alt på den “knaggen”! Det er både skremmende og skaper en veldig usikkerhet og utrygghet. For det finnes mye og mange ting som absolutt ikke skal henge på den “fibro-knaggen”. Som denne akutte nyrebekkenbetennelsen med “følgesvenner”…. Hva er hva?
Alle som lever med kroniske smerter vet hvor vanskelig dette er.
Og en vond, stram scene, muskel over tid, vil få en “husk” om å være stram og vond. Fullt mulig å “avtrene” den. Men det krever riktig behandling, trening og tar tid. Det er og vanskelig om smertene er for store, høye. Jeg har prøvd, tro meg. Har som sakt levd med dette det meste av mitt liv. Jeg har og lært mye av de opphold jeg har hatt på rehabilitering, av fysioterapeuter og andre behandlere. Jeg har og søkt mye informasjon selv. Jeg slår mag aldri til ro når det kommer til min helse, med “at sånn er det bare”! Det blir for enkelt å skulle akseptere dårlig helse. Og jeg synes ingen skulle akseptere dårlig helse, ubehag, smerter! Ja, en må jobbe for å finne svar, jobbe for å få endring. En må jobbe for å finne svar. Det koster litt tid, energi og vilje. Men det koster så mye mer å ikke gjøre det. Å “legge seg ned”, apati, å gi opp,- koster så uendelig mye mer! Det koster livet. Det å delta i livet,- ikke sitte som en tilskuer å se på. Ja, jeg føler jeg har gjort nettopp det mye i perioder. Sittet som en tilskuer uten å makte å delta.
Nettopp derfor er jeg litt slått ut av at jeg måtte få dette kastet på meg også. Jeg vet jeg ikke kan kontrollere uforutsett og, eller akutt sykdom.
At dette påvirker den operasjonen jeg venter på, som kan ta meg til et “endelig-ferdig-sted” etter så mange år. Legge BRCA1 forebyggende operasjoner endelig “død”…. Gå videre. Jeg kjente bitene falle på plass før dette. Nå er det kaotisk igjen.
Livet er som en berg-og-dalbane, og i blinde. Veit aldri når det stuper ned, utfor.
Jeg krysser fingrene for ar disse blodprøvene normaliserer seg like brått som de oppsto. At de som viser rødt nå, får jeg en god forklaring på og at de kun er en markør som er på vei mot normal og at jeg ikke trenger bekymre meg. Jeg håper og ønsker. Enn så lenge veit jeg ingenting. Og enn så lenge stresser jeg ang det. Uvitenhet stresser meg! Og det er DRITT!
Dette ble ett mye lengre innlegg enn jeg hadde tenkt. Men det gjorde godt å skrive det ned. Så takk til deg som leser det <3
#Aldrigiopp