Tirsdag forrige uke, altså 23 mars ble jeg trilla inn på operasjonssalen for å ta ut de gamle silikonprotesene som lå under muskel, og legge inn nye, men denne gang over muskel. Å legge over muskel er at jeg har et håp og en tro på at de smertene og ubehaget jeg har gått med siden 2016 da de først ble satt inn pga dobbel mastectomy med rekonstruksjon .Brystene ble fjernet da jeg er bærer av mutasjon i BRCA1, noe som ga meg en estimert 87% sjans til å utvikle brystkreft. Ingen enkelt valg, men jeg tok det til slutt.

Operasjonen gikk bra og var vellykket sa de(kirurgene og pleierne) og tok ca 2 timer. 
Gikk greit på oppvåkningen, og “våknet” raskere enn jeg noen gang har gjort før, så etter en stund ble jeg kjørt opp på rommet mitt igjen.
Herlig tenkte jeg! Der er det langt mer stille og rolig og flinke og gode sykepleiere….
Må si jeg ble skuffet denne gangen her! For det var ingen av mine sykepleiere som tok meg imot på sengepost og rommet. De fra dagkirurgien trilla senga på plass og ønska god bedring og lykke til før de gikk. 
Da det hadde gått nærmere tre kvarter, kom endelig hun ene sykepleieren inn. Hun masa litt og stressa litt med å få meg ut av senga og på do, noe som er veldig viktig fikk jeg presisert! Jeg følte meg ikke akkurat god form, men klarte sette meg på sengekanten før det begynte å snurre, jeg tvinga meg til å reise meg opp og, men kapitulerte fort da det svimla ennå mer. 

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Sykepleier sa tydelig at dette kunne hun ikke klare alene om jeg skulle falle, de måtte være to! Så jeg fikk bare legge meg ned igjen. Måtte jeg på do forresten? Jo, jeg må litt. 
Svaret da, var at da måtte jeg fint klemme igjen i tretti min- tre kvarter da de var så opptatt med noe annet. Jeg klarte rope ut at jeg trengte mer smertestillende idet hun løp ut døra. 

Så der lå jeg da. Alene og usikker, sår og med mye smerter og tissetrengt. Så da kom tårene. En forferdelig opplevelse å ligge nyoperert for kun få timer siden, og helsepersonell som skal ta vare på meg har ikke tid!? 
Etter ca tre kvarter kom hun andre sykepleieren min inn og spurte om det gikk bra. NEI! Det går ikke bra nå! Jeg fortalte hva som var skjedd og forklarte min opplevelse av det. Hun var enig i ar det ikke skulle være sånn. Noen skulle og så klart tatt meg imot på rommet. Hun gikk og hentet vakthavende lege, så han fikk høre han og. Han forklarte at jeg måtte forstå at jeg måtte være tålmodig, det er mange pasienter på sykehuset. OG tro meg jeg forstår det! Men det er ikke jobben min i en sårbar nyoperert tilstand å forstå og vise hensyn til sykepleiere og leger! De er der for å ta vare på MEG! Ikke omvendt! 
Jeg kom meg etter hvert på toalettet. Med to sykepleiere på slep. Var sikker på jeg kom til å tisse på meg på veien bort, men det gikk bra heldigvis!
I og med det tok så lang tid før de kom inn igjen rakk det lille smertestillende jeg hadde i kroppen å bli minimalt. Og Når sånne smerter får lov å nå toppen, er det både vanskelig og tidkrevende å få de ned igjen. De lytta heller ikke på min erfaring fra tidligere om smertelindring, ei heller sjekka journalen min. Så det var mye jojo-smerter første dagen, fram til nattevakten kom. Han visste hva og hvordan det skulle gjøres ennå så ung han var. Dyktig og hyggelig fyr!  

Fordi jeg trengte såpass høy og mye smertelindring, samt at jeg ikke kom meg opp og ut av sengen noe særlig første dagen, beholdt de meg på sykehuset fram til torsdag. Planen var at jeg skulle hjem onsdag, men gosh så takknemlig jeg er for at jeg ble holdt der en dag til.
Tidligere har jeg følt meg så trygg, sett og ivaretatt på Rikshospitalet som pasient. Det ble en litt annen opplevelse denne gangen.

Nå har jeg vært hjemme i drøyt 4 dager. Stratos pusekatt ble sjeleglad og lå klistret til meg de første tre dagene. Ikke i senga, der får han ikke sove. Og jeg var like glad for å se ham. Min terapipus <3

Selv om det er godt å være hjemme, er det kjedelig og. Jeg orker ikke gjøre mye før jeg blir helt slått ut. Varm, klam og fryser for det minste. 
Så er er vi fortsatt midt i en pandemi, og masse smitterisiko, så klar beskjed fra sykehuset var å omgå så få som mulig(helst ingen) i all fall førte 14 dagene. 
Bittelitt ensomt ja!
Var meningen det skulle komme ei på lunch i dag, men det fikk hun visst ikke tid til allikevel. Ja, jeg ble lei meg. Hadde gledet meg masse <3 Ingen god følelse å bli skuffet, og minst av alt når man er i en sår  og emosjonell situasjon der følelsene ligger heeelt i overflaten. 

Får prøve ta en dag av gangen. Rusle korte turer og satse på at det blir bra til slutt. Men kjenner meg selv såpass at jeg vet at 6 uker i ro uten trening, kan bli en stor utfordring. Rusletur og powerwalk er to veldig forskjellige ting hehe Men får bare holde ut! Alt til sin tid.

#Aldrigiopp
 

Fikk svar på korana-testen i dag, og den var negativ. Ikke at jeg trodde noe annet, da jeg har vært forsiktig med å ikke utsette meg for smitte særlig nå fra jeg fikk vite om timen for nesten tre uker siden. Så jeg er fit to go inn på Rikshospitalet i morgen. 
PUH! Ble virkelig litt vel fort det her! Mindre enn tre uker fra de ringte og sa de hadde en time til meg. Urolig i både kroppen og hodet, og klarer ikke helt å lande, for tankene raser og jeg kjenner jeg gruer meg. Prøver holde fokus på andre ting, og avlede, men det er lettere sagt enn gjort akkurat nå.

Morgendagen vet jeg blir lang! Stå opp halv sju seinest, og reise hjemmefra seinest ti-over-halv-åtte, for å rekke timen på Riksen 09.30 og rekke kontrollen inn på sykehuset først. 
Så blir dagen bestående av innsjekking på sykehuset, undersøkelser av kirurg, og leger, og mye venting! 
Og siden sykehuset er i gult beredskap, får man ikke vase rundt ute og eller inne som man vil heller. Men jeg har med både telefon og bok, så skal nok gå greit tross alt. 

Tirsdag blir det operasjon. Flytte protese fra under muskel til over. Visstnok litt større enn å bytte fra ekspandere til silikon, men mindre enn den første jeg hadde der de fjernet alt av vev, kjertler og fett. 
Aner ikke hvor i rekka jeg er på tirsdag, om jeg er først i køen eller sist, men jeg håper og ber om at jeg ikke er sist. Så utrolig jævlig og stressende å vente så lenge. Sulten blir jeg og 😛 Er ikke god på å være sulten og faste… 
Er ikke god på operasjoner heller! Men,- må bare håpe, krysse fingrene for at alt går bra og blir bra til slutt, selv om det blir noen nye tøffe uker. 6-8 uker der jeg ikke kan gjøre en dritt! Ikke engang strekke meg! Åsså jeg som er totalt avhengig av tøying og strekking! Men nå vet jeg at jeg ikke får lov å strekke armene, ikke løfte de over hodet, ikke ut til siden og ikke løfte mer enn 1 kg i 6-8 uker. Det er nokså hemmende! 

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

Satser på jeg kommer meg greit og at jeg relativt raskt kan forsiktig begynne gå korte turer, så jeg ikke blir helt sofagris og inaktiv! Time will show! 

Har fått så mange koselige hilsninger og lykkeønskninger, og folk som sier bare ring, eller si fra om jeg trenger hjelp. GOSH! Så herlig, takknemlig og ydmyk jeg blir, for ikke å snakke om emosjonell! Herlig godt å vite jeg har folk rundt meg som støtter meg og er der <3 En påminnelse på at jeg kanskje ikke er så alene som jeg tror/innbiller  meg <3 

Jeg skal prøve holde dere oppdatert etter hvert. 
Jeg er så klar jeg får blitt! Jeg gruer meg som pokker! Men gleder meg til å få det overstått! 

#Aldrigiopp

Det nærmer seg operasjon fort nå. Bare noen få dager igjen, og mye som skal og må gjøres før det. Vaske og rydde hus og klær, stor-handle inn mat, husholdningsartikler og det jeg trenger på apotek, da jeg ikke får mulighet til dette i flere uker etterpå. Både fordi jeg ikke kommer til å være i form til det, eller skal heller ikke utsette meg for smitte,- og så kommer jo påsken med stengte butikker rett etter. 
Og jeg hater stor-handling!! 

Så i går kom “sommergardinene” opp. Aldri byttet til somme- gardiner før påske før, men måtte bli nå, eller nesten juni, så da ble det nå. Er jo fint da. Med litt forandring og mer lys inn, og forsikring om lysere tider, vår som går mot sommer. Er herlig tid!

Jeg begynner grue meg! 
 I går ringte de og fra sykehuset med beskjed om at jeg må ha en så fersk som mulig korona-test før innleggelsen. Helst ikke mer enn 48 timer gammel, men siden test-stasjonen her er stengt på lørdag er jeg satt opp på siste time på fredag. Min aller første korona-test blir dette faktisk. Så er det bare å håpe jeg får svar tids nok, for det tar fort litt lenger tid nå som smitte-trykket er økt såpass. Og jeg kjenner jeg stresser med det ja. Ikke om svaret, for det er jeg sikker på er negativt, men at jeg får svaret tidsnok. Før mandag!
Ble forsikret om at hvis i verste fall jeg ikke får svaret tidsnok, kan jeg ta en hurtigtest på sykehuset når jeg kommer, men de vil så klart helst ha svar på den andre. 

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Noen tenker sikkert at det er risikabelt å utsette meg for operasjon akkurat nå. Rikshospitalet er satt i gult beredskap og smitten er høy i landet.

Men jeg har ventet på det her nokså lenge. Jeg har og såpass plager og smerter at jeg veier opp fordeler med ulemper. Føler meg trygg på at sykehuset tar de rette avgjørelsene om trygghet. Og i verste tenkelige fall så utsetter de operasjonen pga pandemien. Noe jeg er litt forberedt på, men virkelig ikke håper blir virkelighet! 
Vil så inderlig gjerne bli kvitt disse smertene og plagene og bli ferdig med hele greia! Sette BRCA1 og pupper på ferdig! 

Ferdig som i den grad det er mulig. Vet jo at BRCA1 mutasjon ikke forsvinner i løse lufta selv om jeg har operert bort både pupper og eggstokker forebyggende. Men det reduserer risikoen vesentlig! Selv om jeg fortsatt så klart skal være obs på endringer i kroppen og ikke henge alt på fibro-knaggen heller. Men følge litt med og være føre vàr. 

Men jeg gruer meg! Gruer meg litt til mandag som jeg vet blir fryktelig lang og utmattende med møter med kirurg, leger og masse masse venting. 
Gruer og til narkosen, klaustrofobi, og å våkne etterpå å kjenne meg hjelpeløs og med mye smerter, kvalme og usikkerhet. 
Til å komme hjem, kanskje verst tenkelig med ett dren eller to. Alene! Jeg takler ikke sånt spesielt godt! Blir uvel, svimmel og kjenner litt angst. Sist jeg hadde dren var jeg tross alt på sykehuset og ble tatt vare på av gode flinke sykepleiere, nå skal jeg kanskje hjem alene med dette. Joda, jeg skal legges inn, og blir ikke sendt hjem samme dag etter operasjon. Jeg får bli til dagen etter. Heldigvis! Men OFF! Stresser meg voldsomt å tenke tanken på å deale med dren her hjemme alene! Det er sånt som dette det er skikkelig skikkelig dritt å være singel og bo alene! 
Korona-pandemi som setter grenser og begrenser hvor mange og om jeg i det hele tatt kan få hjelp av mine nærmeste. Er så inni hampen drittlei korona! Alt det setter stopper for og ødelegger i samfunnet. Ikke bare restriksjoner og påbud, men konsekvensen av de! 

Jeg blir nesten litt apatisk og handlingslammet med alt sammen. Selv om jeg vet jeg må holde fokus på det jeg må rekke å få gjort først. At det kommer til å både gå bra og bli bra! Til slutt! Spørsmålet er bare,- når er til slutt!?

Hold fokus på det positive!
Lett å si, ikke alltid lett å gjennomføre og opprettholde. 

#Aldrigiopp

Det nærmer seg operasjon for å flytte silikon proteser fra under muskel til over muskel. Litt over 1 uke igjen bare, og det går fort. Heldigvis, og litt uheldigvis. 
Legges inn 22 og operasjon 23 mars, og hjem 24. 
Heldigvis fordi jeg da ikke har all verden av tid å grue meg og gruble på. Heldigvis og fordi det er en del som må gjøres i huset i forkant så det er gjort før operasjonen, da jeg ikke får gjort det etterpå og blir satt rimelig ute av spill en god stund. Og med å ha noe å gjøre, får fokus litt vekk fra grubling og tanker. 
Bare det å ha ting i riktig høyde etter operasjon fordi jeg ikke skal strekke armene høyt eller løfte mer enn maks 1 kg(noe som er veldig lite i grunn).
Uheldigvis fordi det er faktisk en del ting jeg må rekke å ordne før  operasjon, og 1 uke er ikke veldig mye når jeg har en ustabil fibrokropp som reagerer på ustabilt vær nå på våren. 

Har lært etter hvert at å leve med både Fibromyalgi og BRCA1 kan være utfordrende og noe som utvikler seg og ligger og lurer undre overflaten hele tiden. Og i begge tilfeller kan det lønne seg å være i forkant, og da må jeg følge med på det som kommer av ny informasjon og ikke minst kjenne og lytte til egen kropp!
 

Jeg ble verken forespeilet eller hadde trodd selv at BRCA1 skulle være så “stort” og altoppslukende i perioder og over så lang tid. 
Sånn jeg oppfattet det den gang hos gen-veileder som informerte meg at jeg hadde en mutasjon i BRCA1 genet, var at så fort jeg hadde gjort de forebyggende operasjonene, som kom til å gå så greit og lett,- var det ikke mer å tenke på. 

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Jeg synes ikke operasjonene av fjerning av eggstokker og bryster var verken fort gjort eller enkelt jeg! 
Den såkalte lille operasjonen det skulle være å fjerne eggstokker, viste seg å skulle forfølge meg via hormoner og ubalanse i disse i mange år framover. Skal forresten til gynekolog nå på mandag for å snakke om mulig endring i hormonbehandling igjen, da jeg har en del plager. Så spent på å se hva jeg kommer ut av og med etter den timen og, nå snart 9 år etter fjerning. 
 

Operasjonen av brystene valgte jeg å drøye så lenge jeg kunne da jeg var veldig redd den store operasjonen det faktisk var. Den ble gjort i januar 2016. Da ble  alt av vev, kjertler og fett i brystene fjernet og mye nerver gikk og tapt som berører følelsen i brystene. Har noe følelse, men betydelig mindre enn før.
Hvordan vil den store operasjonen påvirke min kropp med såpass mye plager med Fibromyalgi? Med protese under muskel der muskel og sener blir tøyd og presset av protesen under? 
Jeg vet nå hva det har gjort, som jeg fryktet allerede den gang. Og det har gitt meg mye ubehag, press og smerter i og rundt brystene. Som igjen har forplantet seg til skuldre, hals, nakke og opp i kjeve og tinning, og nedover armer og rygg. Føler konstant press og at jeg må tøye på området, som gir en liten lindring, men ikke nok!

Har stort håp og tro på at det vil hjelpe meg mye å få flyttet silikonprotesene fra under til over muskel. Og heldigvis slapp jeg vente ett helt år på denne operasjonen. Så føler meg både heldig og takknemlig til tross for litt nerver og at jeg gruer meg. 

Det som er annerledes nå, er at vi er midt i korona-tid og alt det medfører av restriksjoner og anbefalinger. Og at det da blir mindre mulighet å ha besøk både nå rett før og etter operasjon med fare for smitte. Det er skikkelig kipt kjenner jeg! Og kjenner litt på ensomheten i den biten der! 

Så er jeg og rimelig stresset for å måtte reise hjem med ett dren eller flere! Å bo alene har sine fordeler og ulemper, og akkurat det med å være aleine her med dren, sliter jeg litt med. Det går helst bra. Må jo det. Men vet jeg ikke er veldig god på sånne ting! 

Så måtte jeg og finne fram det fine og sexy kompresjons-BH og brystbånd igjen og da. Som jeg hadde lagt bort og på et lurt sted…. Fant til slutt, og GOSH som jeg gleder meg til å “bo” i det der 24/7 igjen… NOT! 
Men det er tross alt ikke sommer ennå og kjempevarmt! det hjelper litt litt. Og jeg ser mållinjen der framme. Ett stykke igjen og antageligvis ett par/tre påfyllinger med fett (fett-transplantasjon) før jeg er helt i mål. Det går. Jeg er motivert, selv om jeg gruer meg og. Men 1 år er mindre enn resten av livet, tross alt. Og det er det som er viktig nå. Å få det bedre på sikt og i lengden.

#Aldrigiopp

8 Mars! Kvinnedagen. En kampdag for lik lønn for likt arbeid. For kvinners rett til selvbestemt abort, for kvinners trygghet mot overgrep og vold og for kvinners helse og mye mye mer! Listen er lang og kampen langt fra over! 

Det er og en dag for meg og mange i min familie der vi minnes en fantastisk god, sterk, snill og vakker kvinne, en mor, en søster en tante(for meg), en venninne, en kone som tapte kampen mot kreften 8 mars for 25 år siden. 
Så for meg har denne dagen dobbel betydning. Sorg, og påminnelse om hvor skjørt livet er, og en kampdag for å sikre at færrest mulig taper mot kreften, mot vold og overgrep, for likestilling, for kvinnehelse! 

Det skulle ikke gå så mange årene før nok en tante, også hun fikk kreft og måtte gi tapt til slutt. Hun var pappas tvillingsøster og det som startet med en søskenflokk på 4, var nå brått og brutalt blitt to igjen. Yngste og eldste. Men alle fire har vært rammet av kreft på et tidspunkt, og jeg er utrolig takknemlig for å ha fått beholde de to i livet mitt. 

Etter at min søster fikk brystkreft for ca 13 år siden visste jeg med sikkerhet at det her var noe arvelig og det jeg hadde prøvd å mase om i mange år til min fastlege om at det måtte gå an å ta en test for å sjekke. Men min søster måtte bli syk først som sagt. Da ble test foreslått fra genetisk avdeling som den gang lå på Radiumhospitalet, men nå ligger under Rikshospitalet. 
Vi er tre søstre der yngste var syk, og alle tre tok BRCA testen. Yngste søster og jeg som er eldst testet positivt på BRCA1 mutasjon. Jeg ble apatisk i mange mnd. Klarte ikke helt å ta det inn over meg og kjenne på hva det her betydde annet enn at 87% sjans for mulig kreftsykdom er ufattelig høyt!
 

Det er ikke så rart jeg ikke klart kjenne helt på den biten der. Jeg hadde mer enn nok med å takle at min lillesøster var syk,- og gravid. Hun måtte fjerne brystet når hun var 5 mnd på vei med sitt første(og eneste) barn. 1 juli ble ei bitteliten jente forløst 1 mnd før tiden for at min søster skulle kunne begynne med cellegiftkur. Jenta var liten, men frisk og perfekt. 

I samme tid holdt jeg selv på med å få diagnosen Fibromyalgi, etter 15 år med kamp om å finne ut hva som feilte meg. Min daværende lege kalte sykdommen noe sånt som “skilte-deprimerte-frustrerte-desperate-sutrete-ensomme-kvinners-sykdom”. og det vil du ikke ha sa han! Snakk om snevert og diskriminerende syn! Joda, jeg byttet lege! 
Jeg har hørt mange menn med Fibromyalgi fortelle om deres møte med Norske helsevesen. Og det som går igjen hos mange er at de får beskjed om at : “Nei,- Fibromyalgi har nok ikke du! Du er MANN du vett du! Fibromyalgi er noe kvinner får det”. 
Og derfor! Fordi kvinnehelse blir undertrykt og stigmatisert, får heller ikke menn riktig diagnose. Det tar gjerne i snitt 7 år å få diagnosen Fibromyalgi. Noe som er unødvendig lang tid. Og pga holdninger i samfunnet og blant legene,-de som det er meningen skal hjelpe oss! 

Jeg har skrevet mye om BRCA1 og min kronglete lange vei der tidligere. Og en av grunnene jeg føler jeg må fortsette er at kvinnehelse ikke blir tatt like alvorlig. Det tar for lang tid og det blir feid bort for lett! 
Det nærmer seg 9 år siden jeg fjernet eggstokkene. Ett lit inngrep og ingenting å grue seg til eller stresse over sa leger og kirurger…… Og det vet jeg mange sier ennå også..
Hvor feil de tar!! 
Selve inngrepet er forholdsvis lite sammenlignet med å fjerne brystene og erstatte med silikon. De fjerner alt av vev og kjertler i brystet, så kun huden er igjen, noen ganger fjernes den også. Det er en stor og inngripende operasjon. Jeg har gjort begge, så jeg VET! 

Det som gjør det så stort å fjerne eggstokkene er hormoner! Hormoner styrer og påvirker det meste i kroppene våre. Og ubalanse i disse kan skape mye trøbbel og ubehag. 
Vi damer produserer TRE hormoner i våre eggstokker! Tre,- ikke to! Østrogen. Progesteron. Testosteron. Allikevel er det i all hovedsak kun to hormoner vi damer bli tilbudt som hormonerstatning etter fjerning av eggstokker. Og det er såklart Østrogen og progesteron. De kvinnelige hormonene. For å hjelpe mot overgangsplager da man blir kastet inn i overgangsalder over natta. Om en er 30 eller 60 når dette inngrepet gjøres, er standard behandling det samme. Bare at om du er over 50 så får man ikke automatisk tilbud om hormontilskudd, og heller ikke på såkalt blå resept. Hvorfor!? Fordi da er de fleste i eller over normal overgangsalder. 
MEN…. Å si at normal overgangsalder er det samme som ha fjernet eggstokkene helt,- blir for meg å si at potet og tomat er det samme! For,- i normal overgangsalder har man fortsatt eggstokker som produserer hormoner. TRE hormoner. Mye mindre enn når en var yngre, men litt er mer enn ingenting. Og da når alt er fjernet, så er det vel nokså logisk at kroppen reagerer lang mer og kraftigere enn om en har litt. Så hvorfor forskes ikke og legges det ikke mer vekt på dette!? 

Det er og bevist at kvinner i overgangsalder med fordel bør ta hormontilskudd. Det reduserer sykdom som hjerte-karsykdommer, benskjørhet, tørre slimhinner, kreft slag, blodpropp, søvnkvalitet, overvekt mm
Plager so nattesvette, hetetokter, humørsvingninger og redusert sexlyst er bare noe. 

Igjen så er det de TRE hormonene jeg vil til, som produseres i kvinners eggstokker. Østrogen, progesteron og testosteron. 
Så for snart 9 år siden da jeg fjernet mine eggstokker fikk jeg hormontilskuddet Novofem. Som da er østrogen og progesteron. Jeg trodde og stolte på at det skulle være nok og sørge for en grei overgang. Noe som viste seg nokså fort å være feil! 
I to år gikk jeg å følte at noe var helt feil! Ikke bare jeg, men de nærmeste rundt meg også. 
Mange av symptomene på Fibromyalgien økte og ble verre. Tap av muskelmasse, til tross for at jeg trente det jeg kunne og orket, for energien sank ennå mer, spenst i huden forsvant, humøret ble “flatt” og humoren like flat, følte meg tom, null interessert i mennesker og iallfall ikke menn(jeg var singel. Er ennå), sexlyst forsvant helt. Jeg var deprimert fra før, men nå tok det overhånd og også angsten snek seg inn. I tillegg ble det vanskelig å være i hormonkaos når jeg hadde to jenter midt i pubertet i hus. De forsto iallfall ikke hva som skjedde og gjorde livet for dem langt fra lettere, noe jeg var utrolig bevisst på, men hadde ikke “verktøyet” til å håndtere. 
Etter hvert kom jeg over gruppen på Facebook for damer med BRCA1 og BRCA2. Der kom jeg over et innlegg der det ble snakket om Testosteron tilskudd til oss damer. Det sto også navn på damen som hadde foreskrevet det. Jeg leste meg opp. Kontaktet så Randi Gjessing. Sexolog og onkologisk sykepleier som den gang jobbet på Radiumhospitalet. Jeg var heldig å fikk time. Jeg var så spent, sliten og nervøs før den timen! 
Hun mente jeg burde forsøke Testogel, og tett oppfølging. Jeg gikk lettet ut med resept på Testogel og med ett forsiktig håp om at det kunne hjelpe. 
Jeg fikk nesten sjokk! Etter en liten uke, var det som å våkne fra en dvale! Kroppen kjentes lettere, lystigere og jeg var tilnærmet meg selv igjen. Og det merket og de nærmeste med en gang. Da skal jeg love dere tårene trillet, av glede og lettelse!
Jeg har gått over til Tostran nå senere, da jeg opplever mindre bivirkninger med den,-som mindre hårvekst b.l.a. Og lettere å dosere da det er pumpeflaske og ikke poser på 50 ml som skal fordeles på 10-14 dager. 

Så hvorfor skal det da være så vanskelig fortsatt etter så mange år å få en resept på de hormonene som blir fjernet når en fjerner eggstokker!? Hvorfor er testosteron på resept “bare” for menn fortsatt!? 
Vi VET at kvinner produserer testosteron i eggstokkene. Leger bør og vite og ikke minst anerkjenne dette! Fortsatt er det mange damer som sliter med å få dette på resept etter å ha fjernet eggstokker.
 Det er laget mange reportasjer om dette opp igjennom årene etter at de oppdaget BRCA- mutasjon og hva det er. Mange i gruppen BRCA1 og BRCA2 som har stått fram med sine historier, meg inkludert. Hele to ganger. Min første var i Se og Hør der jeg delte min BRCA1 reise. Den andre var i KK 

https://www.kk.no/livet/veronika-fikk-testosteron-mot-plagene-i-overgangsalder/72599020

Kvinnehelse berører ikke kun kvinnen! Det berører alle rundt også! Ektefeller, fedre, brødre, søstre, mammaer, barn og øvrige familie og venner. 

I 2021 skulle man trodd vi var kommet lenger med likestilling. Men fortsatt gjøres det meste av forskning på kropp og helse på menn. Selv om de fleste av oss vet og anerkjenner at menn og kvinner er forskjellige og får forskjellige symptomer og utfall av sykdom. 
Derfor er det viktig at vi i framtiden også kjemper for likhet mellom kjønn,- likestilling! At verdien på mennesker er det samme om en er kvinne eller mann! 
 

#8mars #kvinnekamp #BRCA1 #aldrigiopp

Ok! På høy tid å skrive litt igjen her. Siste innlegg er fra oktober 2020, så det begynner virkelig å bli en god stund siden.
Årsaken til at jeg ikke har skrevet noe? Tja… Hatt hendene fulle kanskje, og hodet andre steder. 

I januar kastet jeg meg over det største prosjektet jeg hittil har gjort i huset. Male taket og veggene på kjøkkenet. Ikke ett lite kjøkken jeg har heller,- 26,5 kvadrat. 
Og med en fibrokropp og dårlige skuldre, visste jeg godt jeg kom til å få utfordringer med store smerter og brenne lyset i begge ender som det heter. Jeg er ikke voldsomt flink til å legge inn pauser, ta fri en dag eller mer. Når jeg starter med noe, gjør jeg det ferdig! Selv om jeg vet inderlig godt jeg tømmer alle ressurser jeg har og må bruke tid på å komme meg igjen.

Det hele startet egentlig med at jeg trengte bytte ut oppvaskmaskinen etter 20 år. Ja, den har holdt så lenge utrolig men sant. Og og da er det jo logisk å begynne å male taket da eller…? Haha… Og når jeg først var igang med taket, måtte jeg gjøre helt ferdig å ta vegger og lister også. Og siden oppvaskmaskinen var 20 år og integrert i kjøkkeninnredningen, og fronten den gang ikke dekket hele veien opp, måtte en ny del bestilles og lages. For så å lakkes i 5 omganger for å få fargene likt. Ja, det balla på seg kan man jo si. Tok meg ca 1 mnd å male hele kjøkkenet! Og joda, noen få pauser klarte jeg å legge inn. Og klarte og begrense antall timer pr dag jeg jobbet. Og jeg er såååå stolt av meg selv, og fornøyd med resultatet <3 
Med unntak at jeg ikke har fått montert på det det hele startet med,- oppvaskmaskinen og fronten på den mangler hehe… Men den kommer på nå, bare jeg får litt eksperthjelp av pappa <3

Det har vært godt og viktig for meg å ha noe å henge fingrene i den her perioden. Både fordi vi har hatt korona-tid så lenge. Men og fordi jeg har trengt å kjenne på mestring og avledning. Avledning da jeg har ventet på en operasjon jeg har nevnt i tidligere innlegg. Der jeg skal flytte bryst-protese fra under, til over muskel og fjerne litt kapsling rundt de gamle. Jeg håper det kan hjelpe på den smerten, ubehaget og stramheten jeg føler i og rundt brystene som og forplanter seg til skuldre, nakke osv. 
Har stått på liste på Rikshospitalet siden oktober, og ble forespeilet ca 1 års ventetid. Satte meg og på ringeliste om de skulle få en avbestilling eller åpning før det, men var nå forberedt på at ventetiden ble pluss,- minus ett åt. Med lite håp om å komme inn tidligere såklart!

Og – 4/3 ringte de fra Riksen. Uæææææ!! Jeg visste med en gang at jeg fikk tilbud om tid til operasjon, og ble relativt satt ut for å si det mildt hehe
Fryktet nesten om innkalling dagen etter,- men fikk litt mer tid heldigvis. Jeg legges inn 22 mars, og opereres 23. Stressa!? Jupp!! Bittelitt! Men jeg går ikke å gruer meg sånn jeg har gjort ved de tidligere operasjonene! Jeg gleder meg til å vite at jeg nærmer meg mål, og helt ferdig. Flytte proteser til over muskel nå først, og forespeilet 2 til 3 omganger med påfyll av fett etterpå. Så en liten prosess og helt ferdig tar jo ennå litt tid. Men jeg ser enden på det. Og det er det viktigste! 
Joda. Jeg gruer meg til nye runder med inaktivitet og smerter. Jeg gruer aller aller mest til å måtte regne med å måtte reise hjem med ett dren eller to stikkende ut av kroppen. Det er bare så guffent, ubehagelig, ekkelt og ja,- helt jævlig! Men det skal gå. Det må jo bare det! 
Ny runde med inaktiv, ikke bruke armer noe særlig og løfte maks 1 kg i flere uker,- samt “bo” i kompresjonstøy… Gosh som jeg gleder meg(ironi)!! 
Men igjen. Heller noen uker eller mnd med smerter og ubehag, enn resten av livet. For har virkelig håp og tro på at dette kan hjelpe. !00% smertefri vet jeg at jeg ikke blir pga Fibromyalgi. Men betraktelig bedre er målet. 

BRCA1 er ikke en enkel greie å deale med. Det tar liksom aldri helt slutt. Må følges opp og følges med. Det er også fortsatt såpass ung oppdagelse, at de ennå ikke er helt ferdig kartlagt hva og hvor mye BRCA-mutasjon omfatter av hvor kreft kan oppstå foruten brystkreft, eggstokk-kreft og prostatakreft, og noe forhøyet tarmkreft. Så jeg var nylig å tok koloskopi for å utelukke det også. 
Visste det var vond og ubehagelig. Men fy F…. så vondt!! De ga meg heller ikke smertestillende med en gang, ennå jeg sa klart i fra at det måtte jeg ha pga Fibromyalgi og smerteømfintlig. Fikk etter hvert, men ikke nok. Skal tilbake om 3 år, og er nok mer forberedt da vil jeg si. Vil heller og ha den undersøkelsen og smerter en halvtimes tid, enn alternativt uoppdaget sykdom! 

Jaggu godt å ha noe å fylle dagene med som ufør og i nedstengt land i koronatid hehe 😛 

Velger å holde fokus på nå! På at det er vår! At det kommer til åpnes opp igjen, og verden går videre. At vi har lært noe på veien vi kan ta med oss.