I går var en skikkelig drittdag på mange måter. Jeg strevde fryktelig med å snu det, og utpå kvelden kjente jeg det løsnet litt, og jeg bestemte at dagen i dag skulle bli bedre! Basta! 

For å innhente litt dårlig søvn og at dagen i dag skulle bli bedre tok jeg en sovetablett når jeg slukket lyset. Ikke bra å ta for ofte, men som et hjelpemiddel, som det jo er ment som av og til for å hente meg inn og/eller snu en dårlig rytme jeg er kommet inn i, som jeg skrev litt om i går. 

Jeg bestemte meg og for i går kveld at jeg enten skulle ut å gå/jogge i dag, eller trene inne om været ikke holdt.
Det har regna og etter hvert blåst skikkelig i stort sett hele dag. Og om væromslag er dårlig for en fibro-kropp, så er ikke vind noe bedre! Men, som sagt. Jeg bestemte meg i går! Og selv om alt i kroppen protesterte på ei treningsøkt, så er viljen min heldigvis sterk. 
 Det ble inne-trening. Med 21 min sykling først, selv om det var utrolig tungt og vondt å komme i gang! Men det løsnet litt heldigvis, så det ble og en liten styrke-økt med slynge og strikk før ei god tøyeøkt. 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Så nokså fornøyd med egen innsats og viljestyrke i dag, og tross dårlig utgangspunkt greide jeg å innfri eget mål,- å snu det fra dårlig til litt bedre. 
-Tankens kraft! Hvor mye det har å si med innstillingen jeg har til hva og hvordan jeg vil ha det. Blir stadig forundret og imponert over hvordan hjernen og tankene mine virker. Og hvor mye jeg selv har og ikke har kontroll. En evig trening, læring og jobb. Psykisk trening er ferskvare akkurat som fysisk trening, det er lett å glemme ironisk nok hehe
 

Jeg så utrolig takknemlig for min egen viljestyrke og motivasjonen jeg henter fra andre og meg selv. Og at jeg er søkende etter mer og ny kunnskap enten det gjelder BRCA, Fibromyalgi, trening, helse generelt, historie eller hva det måtte være. Kunnskap er makt sies det, og det tror jeg veldig mye på. Jo mer jeg vet og forstår om meg selv og egen kropp, sykdom og helse,- jo mer makt har jeg til å jobbe med sykdommen, altså fibromyalgien og BRCA1 mutasjonen, isteden for å jobbe mot den/de. Det utgjør vesentlig forskjell, i allefall for meg. 

Nå skal jeg åpne boken jeg lånte i går og “reise” tilbake til vikingtid,- igjen 🙂 

#Aldrigiopp

I dag er en sånn dag. En skikkelig drittdag! 
Væromslag og Fibromyalgi er ikke verdens beste kombinasjon, og hjelper ikke akkurat å ha sovet dårlig heller. 

Hodet kjennes som koker, og alt går i stå og bare surr. Kroppen verker og stiv og tung over alt. 
Men verst er det i brystryggen. I området rundt brystene, og protesene som kjennes som skal presse og stramme musklene de ligger under ennå mer. Og brystmuskler og sener har feter og sammenhenger til andre muskler og sener så dette stråler ut i skuldrene, opp i halsen, kjevene tinningen, og så klart bak i nakken og igjen nedover skulderbladene. Holder på å klikke! Akkurat nå har jeg mest lyst til å rive ut hele dritten! Men alternativt å gå flat klarer jeg ikke akseptere det heller. 

Jeg har time hos kirurg på Rikshospitalet nå i midten av oktober for å høre om jeg alternativt kan flytte protesene til over muskel. Det er ikke så altfor lenge til heldigvis. Men vet av erfaring at selv om jeg i bestefall skulle få tommel opp for det, så kan ventetiden dit være veldig lang. Og køene har ikke akkurat krympet nå med korona-pandemi. Den er heller tredoblet. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg er ikke akkurat klar for en eventuell ny operasjon heller. Begynner å bli nokså lei hele BRCA1 situasjonen. ar vært det lenge i grunn. Men jeg kan ikke slippe den helt. Siden jeg har gjort de forebyggende operasjonene er jeg ute av oppfølgingen rundt det. Så da må jeg følge med selv. Hvordan jeg best gjør det alene og sammen med fastlege er ennå ikke helt avklart og tatt tak i. Det har vært andre og mer akutte viktigere ting å ta tak i underveis enn så lenge. Og med et noe begrenset energinivå pga Fibromyalgien, er det noe mer begrenset hvor mange “baller i lufta” jeg greier å ha samtidig. 

Men dette er og tanker som får stor plass på dårlige dager som i dag. Fryktelig lett å overtenke og gå rett i krise/katastrofe-modus. 
– For vi er midt i en oppblomstring av korona-smitte. 
-Hva hvis jeg blir syk før eller til timen på Riksen. Ville for meg pr i dag vært krise. Selv om jeg veit jo at det ikke er det! Alt ordner seg jo tilslutt sånn det er ment.
-Orker jeg mer operasjoner og inaktiv i flere uker og måneder etterpå?
-Orker jeg fortsette gå med de plagene jeg har pr nå!? 
-Orker jeg gjøre dette alene en gang til? 
Og masse mer tanker. Som jeg prøver etter beste evne å kontrollere og stoppe. 

Det er bare det at jeg blir så ufattelig sliten av både tankekjøret og av å prøve kontrollere det! Og jo mer sliten jeg blir, jo mer smerter får jeg. Og jo mer smerter, -ennå mer sliten…. Så jadda! Den evige vonde sirkelen som må brytes. Jo raskere jo bedre! 

Jeg har en venninne som hadde en tøff dag i går, som sendte meg en snap med tekst ala: “I dag er latesomdagen”. Det er dritt, men jeg tvinger meg til å smile til I fake it to I make it!! 
Jeg beundrer henne stooort for nettopp den måten å takle det hele på. Og ja, hun har mer alvorlig grunn enn meg til å syns livet er dritt innimellom, så jeg har og all grunn til å beundre henne og lære av henne på dette <3 En av de modigste og fineste jeg vet <3 
Så jeg øver og jeg lærer!

Et annet lyspunkt i dag var at det tikka inn en melding på messenger. Fra ei bekjent som jobber på biblioteket vårt som jeg er flittig bruker av, med: “Ny historisk roman, noe for deg? 🙂
 

Snakk om service!! Helt nydelig å få en melding sånn fra bibliotekaren. Takknemlig for den ja. 
Og så stakk snille mamma innom og hentet den for meg, så nå venter jeg bare på at hodet skal våkne såpass at jeg kan begynne å lese. 
Å lese hjelper meg mot tankekjøret og gir meg ro i tillegg til mange fine historier og kunnskap. 

Nå skal jeg ikke skrive mer, for jeg må tøye litt på den verkende kroppen min etter all sitting og ligging i dag. Viktig å ikke la kroppen låse seg helt, og det hjelper ganske mye på smertene å få tøyd og beveget litt på meg. 
Satser og på ei god natt søvn og en langt bedre dag i morgen. 
Så kjennes det og bedre bare ved å ha skrevet litt her og lettet på trykket.

#Aldrigiopp

Her om dagen nevnte jeg at jeg ventet på svar om en henvisning til Rikahospitalet, plastikk kirurgisk avdeling for vurdering. Må si jeg ble positivt overrasket når det tikket inn en melding på innboks i Helsenorge om innkalling allerede 14 oktober. 
Jeg er veldig spent, smånervøs og ca 1% optimistisk akkurat nå. Ok, kanskje 10% da hehe

At jeg ikke helt greier være mer optimistisk har nok litt med at jeg ikke er på topp om dagen. 
Det er høst, og ennå i det jeg anser som overgang til høst. Mye ustabilt vær og temperatur, over 20 grader i skyggen har det vært de siste dagene, og annenhver natt ned mot 0 grader eller tippa til minusgrader. Det er kaldere vind som og påvirker en kropp med Fibromyalgi relativt mye! 

Mye smerter som igjen påvirker søvnen, som igjen påvirker energien. Den kjente evige runddansen. 
Altså jeg nyter siste rest av varme dager og sol. Men det blir litt store kontraster da jeg kan sitte i bikini på dagtid, men så fort solen går ned , er det fram med ullsokker og pledd hehe 

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jeg liker høsten med farger og også den kjølige gode lufta. Jeg liker alle årstidene på hver sine måter i grunn. 
Så selv om kroppen skriker og protesterer er det desto viktigere å holde fokus og opprettholde treningen og ikke minst tøyingen. Tøying er for meg alfa og omega nå i overgang til høst. Slurver jeg, får jeg det igjen i form av stivhet og mer smerter. 

Å gå med mye smerter over tid, påvirker så klart søvnkvaliteten. Og hode og kropp hører faktisk sammen. Vi kan ikke skille det ved halsen! Så da er det heller ikke overraskende at det som sitter i hodet påvirkes på mange måter. Og her er det viktig å være bevisst! Ikke la seg drive inn i fibrotåkedis og “forsvinne”. Det er nemlig nokså enkelt og “behagelig” å ikke kjempe. For å kjempe kreves energi, noe en da jo har lite av, så det er utrolig slitsomt til tider. Sier seg jo selv. Kjempe en innvendig kamp når en egentlig ikke orker.

Nå vet jeg at det er noe som heter tankens kraft. Og at det er JEG som har/skal iallfall ha kontroll på egne tanker og tankekjør. NEI, det er ikke lett. Lang derifra. Men om jeg ikke tar den kampen der og da og lar meg gli inn i fibrotåkedisen,- ja da blir det ennå mer slitsomt. Ennå mer negative tanker. Ennå mer dårlig søvn og mer smerter. Jeg VIL ikke det! Jeg VIL ha så god LIVSKVALITET jeg overhodet kan klare. Ja, jeg er inne i en dårlig periode nå. Men den skal jammen meg ikke få bli ennå dårligere! 

Fredag gikk til sofavakt. Orka, klarte ingenting. Og det er utrolig slitsomt å være så sliten! Høres rart ut? Nei, det er ikke egentlig det. For som sagt så henger hode og kropp sammen, og når jeg da lå der, fikk tankekjøret et godt ta. Tankekjør er utmattende rett og slett!
Jeg bestemte meg allerede fredag kveld at lørdag skulle bli bedre! Jeg SKULLE ut å bevege meg samme hva! Og gjett hva!? Jeg sto opp, tok på treningstøy, spiste og gikk ut døra med ett mål. Gå så langt jeg orker. Få kroppen i bevegelse og få løst opp stive ømme sener og muskler. Jeg klarte til og med å øke til rask tempo OG småjogge bittelitt innimellom. En del stopp ble det til tøying underveis. Men jeg gjennomførte hele runden min på ca 5 km! Tok lengre tid å komme igjennom enn på lenge. Men klapp på skuldra!! 

Fortsatt får jeg ofte høre at jeg er så heldig som klarer å trene! 
Jeg blir så utrolig trist av å høre akkurat det!! Det handler så veldig lite om å være heldig! Alt handler om å VILLE og TØRRE! Å ville og tørre begynne et sted. Begynn med baby-steps! Gå til postkassa, parker bilen litt lenger unna inngangsdøra, gå en liten omvei, og gå trappa isteden for å ta heisen. Gå med løse armer,- 100 meter. For du skal tilbake også, og da blir det 200 m, økt tempo og avstand sakte men sikkert og TØY! Tøying er minst like viktig. For det er de korte stramme senene og musklene som gir smerte.
Tørr å utfordre deg litt. Tørr å bli andpusten. For når du blir andpusten tøyer du samtidig det som er stramt i brystryggen. Det er vinn vinn det! 
Og vet du? Det ER sant at ved å bruke energi, så får man energi! Ja, det tar litt tid, som alt annet. 

Kort oppsummert. Er litt dritt om dagen. Fibromyalgien er dritt om dagen. Er deilig med frisk høstluft, fine farger og sol. Jeg vinner! Om ikke alle dager.

Hei igjen dere. Nå har det vært lite skriving over en lang periode gitt. Lese og skrivesperre rett og slett.
Men nå er det blitt høst, og nå er det på tide med et lite innlegg syns jeg!

I januar 2016 hadde jeg en stor operasjon som skulle forandre livet på mange måter. Det var en forebyggende brystoperasjon da jeg er bærer av BRCA1. 
Altså, de fjerner alt brystvev, kjertler og fett så det er kun ei lefse med hud igjen. De klipper opp litt av brystmuskelen for å lage en “lomme” og for å komme til.   Så la de protese under muskelen. Men kroppen min ville ikke være med på at en silikonprotese ble presset under der, så alternativet var en ekspanderprotese med 100 ml saltvann. Så når jeg våknet var jeg flatere på brystet enn den mannlige kirurgen. Litt av ett sjokk, men jeg var så dårlig av så store smerter at det var det minste problemet akkurat da. 
 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Så ble disse ekspanderprotesene sakte men sikkert fylt opp til ønsket størrelse og brystmuskelen presset utover. Så skulle det få ro til å “sette seg” før jeg i oktober samme år byttet ekspanderprotesene til silikon. 
Må si silikonprotesene var nesten 100 ganger penere resultat enn ekspanderne. 
Mye mindre operasjon, og mindre smerter enn den første heldigvis. Men stadig press i brystet og stråling videre opp i hals, kjeve og tinning, nakke og skuldre. 

Dett skulle jeg lære og erfare at skulle bli den nye hverdagen. Jeg tenkte lenge at om jeg bare trente, tøyde riktig så ville det bli bedre, helst bra. At presset og smertene og ubehaget i området rundt og i brystet skulle bli mindre, bedre og aller helst helt borte. Men nå 5 år etter, må jeg innse at det blir det nok ikke. 
Og jeg må innrømme at det sliter! 

For ett år siden prøvde jeg å ta fett fra magen og flytte til brystet for å “polstre” protesene i håp om at det kunne hjelpe, men det var en kort forbedring bare. Og i hovedsak forbedring i utseende, ikke i ubehaget. 

Jeg blir nokså motløs av alt dette. Og må ærlig innrømme jeg ofte angrer på at jeg gjorde de inngrepene. Samtidig veit jeg også at risikoen for å utvikle brystkreft om jeg ikke hadde gjort det hadde vært veldig stor. Da jeg fikk vite jeg var BRCA1 positiv, fikk jeg samtidig beskjed om at jeg hadde ca 87% sjanse for å bli syk.
 Men hadde jeg visst det jeg vet nå, er jeg ikke sikker på at jeg hadde gjort det.
Så hva gjør jeg da? Leve med det? Orker jeg leve med disse smertene og ubehaget jeg vet kommer av protesene? 
Skal jeg fjerne de helt? Det er desidert siste alternativ men… Eller skal jeg prøve å få de flyttet til over muskel? Vil det hjelpe? Vil det se bra ut? 

Nei, jeg gjør nok ikke det! Og heldigvis har jeg en fastlege som er på mitt lag og er helt enig! Så hun sendte først en henvisning med forespørsel om tverrfaglig vurdering ved Oslo underversitetssykehus. Tok under en uke å få avslag på den 🙁 
Ny henvisning blir sendt noen dager etter, nå til plastikk-kirurgisk på Rikshospitalet, med forespørsel om å flytte proteser til over muskel. Det er der jeg er operert i utgangspunktet. Venter spent på svar og nervene ligger høyt, og jeg prøver uten helt hell å være optimistisk.