Trening, Miksturer og BRCA i skjønn forening

I går kom jeg meg på EVO Fitness og trening for første gang på tre uker! WOOHOO!! Det var både en seier og utrolig godt! Tok det rolig og pent for jeg merka og godt at jeg ikke har trent på en stund ja, og at formen og energien er ikke helt på topp ennå heller. Så i dag, selv om jeg har veldig lyst, går til andre ting enn trening. Viktig at kroppen får restituere nå når jeg starter opp igjen.Og utrolig hvor fort knutene setter seg, selv om jeg har gått turer(powerwalk) og bevega meg, har jeg ikke bevega meg nok! Jeg har heller ikke vært flink nok til å tøye. Det straffer seg og jeg kjenner det godt nå da Fibromyalgien har fått “blomstre opp” i ca 3 uker. Så da er det bare å bite tenna sammen og gjøre det jeg veit fungerer og samtidig være tålmodig nok. Tålmodighet er ikke min sterkeste side. Men jeg øver! Det er det viktigste. 
Og at jeg er igang igjen! Og starter rolig og ikke er for ivrig. Det er ofte det vanskeligste… 

Da må jeg finne på noe annet å gjøre. Litt av noe fornuftig, og litt av noe gøy. Balanse er viktig! Så foruten å skrive her, skal jeg prøve meg på å lage farge av løkskall for å farge noen puter. og jeg har lagd mitt eget “brygg” som fungerer mot “alt” hehe… Ingefær er godt for mye. Den er rensende, betennelsesdempende. Demper forkjølelse og er godt for magen med mer.

https://nhi.no/kosthold/forebyggende-kost-og-sykdom/ingefar-derfor-er-det-sunt/

Har lagd og brukt denne drikken her i ca 15 år nå. Synes den er super mot det meste! Jeg koker opp i store mengder, siler over i flasker og fryser. Da er det bare å ta opp når behovet er der. Den er og fin mot muskelsmerter, og nei. De fjernes ikke. Men de kan dempes. 
 

I gårsdagens God morgen Norge var det et innslag med Mathias fra Farmen og moren hans der de forteller om hennes uhelbredelige kreft og at han har en gen-feil han har arvet av moren. Ja, vi snakker BRCA- mutasjon. Han har arvet BRCA2 fra sin mor dessverre. Urtolig trist at så mange har denne gen-feilen. Men veldig bra at flere og flere blir bevisste og tar testen. Og så utrolig viktig å snakke om og opplyse om. Takk til Mathias og moren som deler sin historie og forhåpentligvis blir ennå flere bevvistte dette og tar ansvar for egen helse. 
Ved kreftsykdom er det avgjørende å oppdage det tidlig! Og ved å ta en test om man har BRCA1 eller BRCA2 om to eller flere i nær familie har hatt kreft kan redde liv! Man kommer da under et program og får oppfølging og eventuelt tilbud om forebyggende tiltak, som består i operasjoner og hovedsaklig for damer der bryster og eggstokker og og/eller eggledere fjernes. Hos yngre har de funnet ut at det i første omgang kan være nok å fjerne kun eggledrere. Da slipper man å bli kastet inn i overgangsalder over natta og /eller hormontilskudd for å dempe de symptomene. Poenget er uansett at det er lettere å oppdage kreft tidlig når man er i dette programmet og får tettere oppfølging. 
https://www.tv2.no/underholdning/10951414/?fbclid=IwAR1Z7pQD15M3nDwzrtcSEI160xt2J17SaPrAeb4q3CpXgO-x-uuosToerPU

Det er ikke gitt at barn trenger å arve BRCA- mutasjonen selv om en av foreldrene har det. 
Jeg arvet BRCA1 fra min pappa, men mine to døtre har ikke arvet det fra meg. Begge to testet seg etter fylte 18 år. Og siden de ikke har gen-feilen, kan de heller ikke gi den videre til sine eventuelle barn. Med mindre da de får en mann som er bærer av det, men da kommer det fra ham, og ikke de!  
Så derfor…. Når vi nå avslutter Rosa sløyfe aksjonen og går inn i Movember som setter fokus på gutta og Prostatakreft, testikkelkreft, psykisk helse og forebygging av selvmord. 
Og ikke glem at menn også kan få brystkreft: Ikke like vanlig som hos damer nei. Men å vite og akseptere og forstå at det kan forekomme, er igjen med på å redde liv, og også gjøre eventuell behandling lettere. Som igjen gir færre senskader!
 

Jeg syns det er så viktig at nenn nå får opp øya og tar grep og ansvar om egen helse. Mener ikke at det behøves å løpe ned dørene hos leger. Men kanskje minimum en årlig sjekk, og kanskje ikke drøye det i det lengste når man er syk. At en mann er syk påvirker like mye de nermeste rundt som når en dame er syk! 
Men kan være flinke til å vise omsorg for mødre, koner døtre og søstre, men fint lite for seg selv. Menn er sønner, søsken, fedre og partnere de også! Så hvorfor er det sånn!?? 
Det lønner seg lite å være så matcho at det går på helsa løs!! 
Jeg veit det er tøft å få vite om en gen-feil. Jeg veit og hvor tøft det er å stå som nær pårørende til en som er kreftsyk. Jeg har opplevd opptil flere i nær familie, og dessverre lever ikke alle i dag. 
Jeg veit også hvor tøff prosessen er for å avgjøre om man skal/skal ikke gjøre forebyggende grep. Og jeg synes henvisning til psykolog etter positivt svar på BRCA1 eller BRCA2 burde vær like naturlig som tilbudet om forebyggende operasjonene. Det samme burde informasjon til nære påreørende, som ektefelle og barn, foreldre og søske være noe man automatisk fikk tilbud om. For det er store inngrep, og det påvirker hverdagen mye
https://miniblogg.no/veronika-molstad/5970/fra-uvitenhet-til-brca1.html

Jeg er takknemlig for det jeg veit, og har fått sjansen til å ta grep å forebygge. Det har kostet, ja… Men jeg kan ikke/må ikke bruke tid og energi på å angre eller tenke: Tenk om/hvis at… Jeg må konsentrere meg om her og nå. Og det neste som skal skje er en ny konsultasjonstime for å se om jeg kan ta fett fra et annet sted på kroppen og fylle i/rundt silikonprotesene som “isolasjon/polstring” en gang til. Som sagt er så godt som alt jeg fylte inn i juni borte allerede. 
Ikke noe jeg gleder meg til! Jeg gruer meg nesten mer for eventuellt ett avslag enn selve inngrepet akkurat nå. Veit det er dumt og unødvendig å tenke sånn på dette nå. Det er ingenting jeg får gjort noe med før 4 desemper,- på timen. Så jeg skal prøve, og fortsette å øve på å legge bort de tankene. Og tnker det blir ialefall litt lettere nå når jeg er igang med trening igjen. Da får jeg andre ting å tenke på, samt masse “forstyrrende” elementer hehe…. 
 

Så… Ta ansvar over egen helse! Ta grep! Enten du er mann eller dame! 
#Rosa sløyfe #Movember #BRCA 1 #BRCA2 #Aldrigiopp

 

Kunnskap, forkning og bevisstgjøring

Vi er inne i den siste uka av oktober. Rosa sløyfe måneden. Fokus på brystkreft, og i år er fokuset på at det er mange forskjellige typer brystkreft og at de krever forskjellig tilnærming og behandling. 
Når vi snakker om brystkreft tenker de fleste på damer. Og det er jo og riktig at det er flest damer som blir rammet. Men det er viktig å vite og huske at menn også kan bli rammet av brystkreft selv. I tillegg er de jo også pårørende når kvinner blir rammet. Enten som partner, sønner, brødre eller fedre Det kan føles vanskelig og vondt å stå på sidelinjen å være pårørende. Kan føles nokså hjelpesløst. 
 

Tro, håp og Kjærlighet med den Rosa Sløyfa. De to sommerfuglene representerer de to jentene mine

Selv har jeg BRCA1. Som er en gen-mutasjon som gir høyrisiko for arvelig kreft. Og jeg brenner for å dele kunnskap om og rundt dette! I all hovedsak omfatter det brystkreft og eggstokk-kreft, men og økt risiko for kreft i skjoldbrukskjertelen og tarmen.Jeg har arvet gen-mutasjonen av min pappa. Gen-mutasjonen BRCA1 og BRCA2 ble først identifisert og kartlagt i 1995. Mye har skjedd siden den gang og stadig nye ting oppdages og identifiseres ennå, så jeg er sikker på at det kommer mer informasjon om dette i framtia også.. Det er det som er det fine med forskning. Men også skummelt da det i høyeste grad angår meg. Og med forskning trengs midler! Derfor vi trenger kampanjen Rosa sløyfe
Det er skummelt å vite! Men det er og en sikkerhet og gir en mulighet til å ta en viss kontroll over egen helse. Ved å selv følge med og gjøre undersøkelser, oppfølging med fastlege og mammografi, ultralyd og andre tester og undersøkelser. Det gir en viss trygghet. 

 

I Norge er det lite informasjon og til dels lite kunnskap om BRCA både blandt leger generelt og befolkningen. De fleste aner ikke hva BRCA er og at det kan tas en enkel test om man har opphopning av brystkreft, prostatakreft eller eggstokk-kreft i nær familie. Opphopning menes mer enn to tilfeller, og nær familie regnes foreldre, søsken, besteforeldre og tanter og onkler. 
Høyrisiko betyr fra 60% til 90% sjans for å utvikle en av de gitte formene for kreft iløpet av livet. Og jo eldre du blir, jo mer øker sjansen. For min del hadde jeg 87% sjans for å kunne bli syk. Jeg fikk da tilbudet om forebyggende operasjoner som består i å fjerne brystene, alt brystvev og om ønskelig sette inn silikon-proteser, og fjerne eggstokkene, og om ønskelig få hormontilskudd. Når en fjerner eggstokkene blir man kastet inn i overgangsalder “over natta”. Ingen forvarsler(om man ikke allerede er i naturlig overgangsalder). Det ønsket ikke jeg, så hormontilskudd var viktig. Det naturlige da er å tilføre Østrogen og Progesteron, som begge produseres naturlig i eggstokkene, men når man fjerner de forsvinner jo dette. 
Det de fleste leger ikke tenker på, eller vil være med på, er at vi damer også produserer litt Testosteron i eggstokkene. Og hva dette testosteronet faktisk gjør i kroppen vår. For meg ble det 2 år med masse utfordringer før jeg kom til en fantastisk flink sexolog som foreslo at jeg skulle prøve Testogel i tillegg til dde kvinnelige hormonene jeg allerede gikk på. Jeg hadde da strevd med lite energi, tap av muskelmasse, følte meg flat i humøret, humorløs og økte muskelsmerter og forværring av Fibromyalgien. Jeg hadde null interesse for det annnet kjønn og ennå mindre sexlyst. Rett og slett nokså kjedelig på alle måter. Etter en liten uke på Testogel (knapt en brøkdel av hva menn bruker) så ble jeg “meg selv” igjen. Føltes som jeg våkna fra en slags dvale. Og det var ikke bare jeg selv som merket endringen,- de nærmeste rundt meg merket det og kommenterte det også. 
det som frustrerer er at dette er 5 år siden jeg fikk starte på. Og ennå hører jeg om damer i samme situasjon som meg som ikke får prøve Testosteron etter de har fjernet eggstokkene. De sliter, og legene lytter ikke! Testosteron er for menn sier de…. Så lite de vet!! En lege jeg var innom for noen få år siden, han var forresten nyutdannet,- så skulle tro han var mer oppdatert, sa: ååå.. du er sånn som “boler” du ja, sånn som Therese Johaug?(dette var midt under den saken ja)…. Jeg ble helt paff!! At en lege kan si noe sånt!? Rett hjem og byttet fastlege tvert! 
Dette viser bare hvor sårt det er for mer forskning og mer kunnskap!
 

 

At BRCA1 og BRCA2 bagatelliseres her i landet tilsier og mangel på innsikt og kunnskap! Det vises både blant helsepersonell, leger og folk generelt. 
At jeg “bare” er bærer av en gen-mutasjon som gir meg 87% økt risiko for å utvikle kreft er ikke reint lite! Nei, jeg har ikke hatt kreft! Jeg hadde “bare” en liten kul som de oppdaget takket være årlig MR av brystene og som ble fjernet før den rakk å utvikle seg. den ble oppdaget i november 2011, tatt biopsi i starten av desember og fjernet i begynnelsen av februar 2012. Så de var raske! Takket være at jeg var under tett oppfølging pga påvist BRCA1. Og fordi jeg har fjernet brystvevet og har bare silikon med hud rundt, betyr ikke at det ikke kan oppstå kreft der for det. Jeg har hørt om flere som har fått brystkreft etter at de har fjernet brystene. 
Hvor jeg har hørt om dette? Blant annet i gruppen vi har på Facebook som heter BRCA1 og BRCA2. Den er en lukket gruppe for kun damer med BRCA!! Det er nylig og blitt opprettet en egen gruppe for pårørende og venner som heter : BRCA1/BRCA2 Familie og venner. Det syns jeg er kjempefint. For det er viktig for de rundt å forstå og vite hva dette er også, selv om man ikke er syk. Og ikke minst hva og hvordan eventuelle forebyggende operasjoner påvirker familien og den det gjelder! Her er ingen spørsmål for dumme eller for intime. Dette gjelder begge gruppene! Det er godt og trygt(skal være) å kunne drøfte og stille spørsmål og fortelle om egne opplevelser rundt dette. Iallefall når man ofte ikke får de besvart fra de som burde sitte med kunnskap om dette,- legene og helsepersonell. 
 

Med opplysning, forskning og fokus på alt dette har jeg håp og litt tro på at det kan bli bedre og lettere i framtia. Derfor brenner jeg for å dele deet jeg har gått igjennom og opplevd. Hvis det kan hjelpe andre til en lettere vei enn jeg hadde, og lede til at noen tar denne gen-testen, så har jeg oppnådd det jeg vil. Å vite at en har BRCA er skummelt. Tidvis en belastning kan det og være. Men om ikke jeg hadde tatt denne testen, og den kulen hadde fått lov å vokse, og kanskje utvikle seg, så hadde situasjonen vært en helt annen. Å oppdage ting tidlig er alfa og omega for både behandling og hvordan overlevelses sjansen er og ikke minst for livet etter også. Jo tøffere behandling med stråling og cellegift, jo større er sjansen for senskader. 
Jeg vil derfor påstå at å leve med det å vite at jeg har BRCA1 tross alt er bedre enn om jeg måtte blitt syk først. Å takle kreftsykdom og senskader er langt værre enn byrden å vite jeg er BRCA1 positiv. Jeg vet dette med sikkerhet. Fordi jeg som pårørende til nær familie har sett hva kreft er og gjør! 
Jeg er så takknemlig og glad det stadig forskes på, og utvikles nye metoder og behandlinger. 
Derfor er Rosa sløyfe-aksjonen så viktig. Og minst like viktig er aksjonen neste måned. Movember. Bevisstgjøring av Prostatakreft! Forskning og bevisstgjøring redder liv! Det er det lite uenighet og tvil om! 
#Kjennetter #Aldrigiopp
 

 

Våg å stå i det. Våg å gjør det!! VILJE!

I går fant jeg endelig energi nok til å komme meg ut døra og fikk gått meg en tur. Det var så utrolig godt, samtidig som det var litt vondt. Det er mye som “skrur seg til” og stivner i en fibro-kropp når man er inaktiv, stillesittende en uke. Det er smertefult å komme igang igjen og ofte vondere å løse opp knuter og stivhet enn når de setter seg. Jeg er ikke helt klar for EVO og den type trening riktig ennå, men bare det å få gått en tur i litt tempo er langt bedre og mer enn ingenting! Ett skritt av gangen! 

Ikke minst er det godt å komme ut døra. Se noe annet enn veggene i huset. Frisk god høstluft og fortsatt er det noe igjen av de fine fargene ute. 

Jeg har gjort det her mange ganger nå. Starta “på nytt” etter og i en dårlig periode. Fra å bruke måneder på å komme igang og over “kneika” til uker og dager Starter med korte og små mål. Gå på “stepper” 1 min av gangen 2 ganger daglig til å jogge 5 km. Sakte og forsiktig økning der det å lytte til kroppen er alfa og omega,- men ikke la den få bestemme! 
Fibromyalgi er en kompleks kronisk sykdom med rundt 200 forskjellige symptomer. Ingen har alle, men felles for de fleste er grader av smerte.
For meg er det viktig å vite hva og hvorfor i det meste. Det gjelder også min egen helse og sykdom. Så det å søke informasjon og kunnskap er for meg like viktig som naturlig!  Å vite hva og hvorfor ting gjør vondt og hva og hvordan jeg kan gjøre for å få det bedre! 
Jeg vet at Fibromyalgi gir et overaktivt nervesystem. Som betyr at hjernen overtolker hva som egentlig er smerte. Den overtolker ømhet og ubehag som smerte. Det som da skjer er at kroppen automatisk trekker sammen muskulaturen for å beskytte seg mot smerten. Idiotisk? Ja, så absolutt! Men ingenting man kan styre faktisk. Det er kroppens beskyttelsesmekanisme som slår inn! 
Og hva skjer da? Når muskler og sener trekker seg sammen?…. Jo det blir knuter!  “Deilige” harde muskelknuter! Og får de “lov” å fortsette å stivne og trekke seg sammen blir muskelen kortere og kortere og mer knuter og smerter oppstår! 
 

Derfor er det viktig med bevegelse, aktivitet, trening og ikke minst å tøye ut de korte musklene, og/eller forebygge at de blir korte og vonde! Og trening gir en sterkere kropp som igjen tåler mer,- som igjen gir mindre smerter og andre symptomer. 
Ved trening og aktivitet produseres lykkehormoner(endorfiner), som hjelper hjernen til å gå i”færre hull”. Å tenke positive tanker blir lettere. Så det er mange fordeler med trening/aktivitet. Det viktige er å finne det som er riktig for nettopp deg! 
Og jeg kan love at det er ikke lett når man starter med noe. Enten det er å “bare” gå, svømme eller starte på et treningsstudio eller hos fysioterapaut for den saks skyld. Det gjør vondt å løse opp stive muskler og knuter. Og det tar tid! Det vigtige er å tørre stå i det. Og jo mere du vet om sykdommen du har og hva og horfor og hvordan, jo lettere blir det å akseptere og fortsette. Lærte på Jeløy Kurbad at det tar kroppen ca 6 uker å komme over “startsperra/kneika”. Her testa det såpass mange ganger at for meg veit jeg det stemmer. Etter den tiden begynner kroppen å gå inn i en slags trenings/aktivitets-vane. Stivheten og de korte musklene begynner å gå tilbake til det mer normale og med det avtar smerter. Med mindre smerter sover man bedre,- og med mer søvn,- øker energien! Så det er stor gevinst i trening og/ eller aktivitet! 
Du tenker kanskje at 6 uker er lang tid med økte smerter!? Jo, jeg skal innrømme det jeg også. Men sett i et større perspektiv og over lengre sikt. Er det da så lenge/mye? 6 uker kontra resten av livet!? Neida. Jeg sier ikke eller påstår ikke at en vil bli smertefri og i evig god peride. Men de de dårlige periodene kan bli langt færre og kortere, og ikke llike intense! Er ikke det verdt det da da!? 
Men det starter med vilje!! Du må ville og tørre ta steget. Og du må ville og tørre stå i det! Ingen kan gjøre det for deg. Og det er deg det går ut over, men vit at du påvirker de andre rundt deg. På godt eller vondt! På godt om du velger å ta steget! På vondt om du ikke gjør det. Det er ikke gøy for familie og venner å se en visne bort. Ikke orke, ikke ha lyst,- som som oftest fører med seg nedstemthet og dårlig humør. 
Fortjener ikke både du og dine nermeste at du har det bra!? At jeg har det bra smitter over på mine nærmeste. Det gir positivt begge veier, og det meste blir fort mye enklere i hverdagen da.

Er du akkurat i startfase, kanskje ikke engang fått en klar diagnose,- vil  jeg på det sterkeste anbefale å søke rehabiliteringsopphold der du kan lære om sykdommen, kanskje få stilt en endelig diagnose om du ikke allerede har det. En treffer likesinnede, og lærer minst like mye om seg selv. 
Det finnes mange forskjellige fine og gode steder å søke. Altså,- det er fastlegen din som må henvise/søke for deg. Felles for mange er at de strekker seg fra en til flere uker. Som nevnt over har jeg vært på Jeløy Kurbad. Der fikk jeg fire uker. Kan ikke få fullrost det stedet nok! Dyktige og hyggelige behandlere og personale. Det samme var når jeg for ett år tid siden var på Lillehammer Revmatismesykehus. Dyktige og hyggelige behandlere og personale. Der var tilbudet en liten uke. Søndag til fredag. 
På begge steder fikk jeg mye ut av oppholdet. Jeg dro dit for å skaffe kunnskap og å lære. Kunnskap er makt pleier jeg å si.For når jeg vet hva, hvordan og hvorfor ting er og skjer og hva jeg kan gjøre har jeg litt litt mer kontroll og makt over egen hverdag og helse, selv om Fibromyalgi er nokså ukontrollerbar og ustabil. “Det man vet, har man godt av” sier de på en reklame. Det er jeg veldig enig i! 

Men det kommer ikke gratis! Ingenting kommer gratis i livet! Enten det er å skaffe seg en jobb, få en legetime, finne en å dele livet med, skaffe seg kunnskap og informasjon,- eller ta tak i og endre livsstil, eller å bli ufør. Man blir ikke ufør ved et knips. Det er en lang og hard prosess. Kortere nå enn da jeg gikk igjennom det, men alikevel lang. Og ingenting å egentlig ønske seg før det er aller siste utvei. 
Jeg skulle ønske jeg visste det jeg vet i dag, for 20 år siden!! Men sånn fungerer ikke livet. Man lærer mens man går. Og å bruke tid og energi på å angre eller ønske at skulle hett/kunne vært… Det er å kaste sårt trengt energi “ut av vinduet” ubrukt. Det tapper masse energi. På lik linje med den konstante dårlige samvittigheten mange har over alt og ingenting og naget/bitterheten. Det spiser oss opp! Det er det som bør “kastes ut av vinduet!” Påføring av lykkehormoner(endorfiner) derimot, hjelper å lette på alt dette. Men da må en bruke kroppen fysisk. 
#Aldrigiopp

Medgang, motgang, håp, fustrasjon, glede.Livet…

denne gangeSøndag, regn og atter regn…Innetid med fyr i ovnen og kaffekopp og man kan vel kalle det høstkos. Det er bare det at det været her hjelper lite på en allerede dårlig kropp og form. Ja, jeg hangler fortsatt. Innaktiv nå en uke snart, og det liker hverken hode eller kropp særlig godt. Men overskuddet har rett og slett ikke vært der til å kunne bruke det på trening. 
Ikke så rart når jeg hangler kanskje da jeg fikk se svaret på blodprøvene jeg tok forrige uke. Forhøyet CRP og førhøye leververdier. Ikke skyhøyt, men nok til at det setter ut en kropp som allerede ikke er frisk. Fibromyalgi, er tross alt en kronisk sykdom selv om jeg ikke tenker på det som å være syk lenger,- på en måte. I tillegg var utrolig nok B12 skyhøyt. Så når jeg har brukt trening og Paracet mot smerter, og nå ikke kan gjøre/ta noe av det er nokså utfordrende. Joda, det finnes annen smertelindring. Men for meg har dette fungert best,- hittill. Og Trening vil nok også være mitt nr 1 fortsatt. Må bare komme litt litt mer ovenpå. 
Ny time hos lege neste mandag, så blir spennende å se og høre hva som blir resultetet. Forhåpentligvis er jeg igang med trening igjen innen den tid. Selv om jeg sverger til og maser om vilje så er det ikke alltid det holder og er nok til at det går. Hadde det vært enkelt hadde jeg vært i jobb!! 
 

Jeg er tross alt bedre nå enn for to dager siden bare. Så det ser ut til å gå riktig vei. Der det er håp, er det muligheter! 
Og når vi er inne på håp og muligheter kan jeg fortelle at når jeg var hos legen nå tirsdag, og vi snakket om hva jeg skal gjøre videre angående den operasjonen jeg hadde i juni der jeg tok fett fra magen for å fylle i rundt brystprotesene, og at allerede er stort sett alt fettet “smeltet” bort. Det er vanlig at det skjer etter første fett-transplantasjon da det ikke er noe brystvev for fettet å feste seg i. Så det er vanlig at man trenger 2-4 fyllinger for å få et godt og endelig resultet. Hadde håpet og ønsket jeg var blandt unntakene som bare trengte 1… Og grunnen er at når jeg spurte kirurgen min om dette når jeg var ferdig operert i juni, var at han sa nei! Med trykk på nei om å utføre flere fett-transplantasjoner på meg. Det var vondt og sårt og tok nokså mye av motet og håpet der og da. Og som fastlegen min sa dengangengen når jeg tok det opp. Hva om/hvis det forsvinner/smelter!? Ta ikke sorgene på forskudd. Neivel… Men som mine antagelser, så fikk jeg rett(denne gangen). Og fastlegen min som er konsekvent og samarbeidsvillig, og forstår og er nysgjerrig ogsøker opp det hun ikke vet eller kan, og en helt fantastisk støttespiller sendte henvisning til kirurgisk plastikkoperasjon til både Hamar sykehus som jeg var på i juni, og Rikshospitalet som jeg opprinnelig har vært med alt tidligere. På fredag fikk jeg allerede svar fra Hamar sykehus, og timeavtale til konsultasjon 4 desember. Det gikk imponerende raskt!! 
Så hvorfor sitter jeg her da med negative tanker om at det blir en time der de bare forklarer og forteller meg nei på nytt… OFF!! Hater negative automatiske tanker!! Og hater at jeg sitter å gruer meg og stresser over noe jeg ikke har forutsetning for å tro eller avgjøre utfallet av! 
Men sånn er det. Og spesielt når jeg har dårlige dager og/eller perioder. Der jeg ikke har overskudd til trening og fylle på med endorfiner(lykkehormoner)!

Vet jeg må legge den “ballen død”. Det jeg ikke har kontroll over og kan gjøre noe med, må jeg legge fra meg. Putte i en “skuff” og lås til den dagen kommer da jeg er der. Ikke akkurat lett bestandig. Men jeg skal prøve, og jobbe med det!
Og i beste/verste fall får jeg et ja. I beste fall,- fordi jeg vet det blir bedre på sikt og jeg “får det som jeg vil”. I verste fall,- fordi jeg igjen må igjennom operason(er) med alt det fører med seg av smerter og på nytt “bo i” kompresjonstøy i flere uker. Og innaktiv i flere uker, og kanskje i flere runder. 

Ca 6 uker 24/7 i komresjonstøy. Dritsexy… Haha.. NOT! 

Myyye tanker. Og vi nærmer oss jul og om to-og-en-halv måned,- er det neste år!! UÆÆÆ!! 
 

Jeg er litt håpefull og glad jeg iallefall har fått time så fort som i desember. Og skulle jeg få avslag der,- ja, så gir jeg meg ikke! Jeg er vrang nok og har vilje nok til å kjempe for det jeg tror er riktig og blir bra for meg, selv om det slår meg litt ned og ut en liten stund. Kjenne litt på nederlget og reise meg igjen. Gjort det før, og veit jeg må gjøre det igjen. En del av livet. Sånn er det bare. Å bedre å akseptere det og jobbe med det, enn å stadig kjempe imot og møte veggen ennå hardere. Har prøvd det og. 
Det ordner seg for snille jenter sies det. Så får ha tro på det fortsatt. Og Enten så går det bra,- eller så går det!! 😀 
#Aldrigiopp 

Å finne noe godt og positivt i hver dag

Så kom dagen da jeg måtte avlyse PT-time. Skikkelig kipt, men sånn er livet. Ikke alltid det går som manvil. Ikke “bare” for meg, og andre som har Fibromyalfi eller annen sykdom eller utfordringer. Men for alle fra tid til annen. 
Jeg liker virkelig å trene og jeg trenger det! Men har jeg ikke overskudd, så har jeg ikke! Skulle ønske det var så enkelt som jeg ofte får høre fra omverdenen,- “må bare ta meg sammen litt”…… JUPP!! enkelt det høres ut!… Lett å fortelle andre hva man bør og skal gjøre når man ikke har “gått i de skoa sjøl”! 
 

Det betyr ikke at jeg trenger ligge i senga eller på sofaen og gjøre ingenting, eller til nød finne en film eller serie på Netfliks eller glo på tv. Lese bok gjør jeg uansett form hehe.. 
Det er på dårlige dager det er viktig å fylle dagen med noe jeg liker å gjøre, som jeg og har overskudd til når energien er på bunn, uten å sitte/ligge meg stiv og sløv/matt(ennå sløvere/mattere). 
Joda, litt serie på Netflix har det blitt, men jeg har også gjort noe av det jeg liker best foruten trening og lesing. Jeg koser meg glugg når jeg maler. Da går timene fort og jeg glemmer meg helt bort. Plutselig er dagen over, og fort kan jeg glemme å spise hehe.. 
Men det er godt! Det er for meg like mye  terapi som en hobby. Hodet tømmer seg på en måte. Ingen tankekjør, ingen negative automatiske tanker. Kjenner ikke på irritasjon over at jeg ikke kom meg på trening, eller andre forstyrrende elementer. Bare komplett ro! 

 

 

Ro gir restitusjon, som igjen gir meg fornyet energi. En ting jeg har lært iløpet av alle de her årene som kronisk syk,- liker foresten ikke den betegnelsen! Kronisk syk høres,- for meg, sykere ut enn Fibromyalgi. Men,- det det blant annet har lært meg, er å ta en dag av gangen! Kan godt planlegge noe fram i tid, men veit at jeg plutselig må melde avbud. Selvfølgelig er det kjedelig, trist og alt det der. Men det er hva jeg gjør ut av det som er viktig! Jeg kan sutre, deppe og grave meg ned, eller snu det og ta det for det det er. Jeg melder jo ikke avbud for moro skyld, for at jeg plutselig ikke gidder eller har lyst. Nei. Fordi helsa sier stopp. Og helsa er viktigst! 
Det kommer flere muligheter. Og jeg kan heller velge å f.eks male enn å furte og synes synd på meg selv. Mye hyggeligere a gitt!! 
#Aldrigiopp 

Yggdrasil

 

Melankolst.. Livet er som en berg og dalbane,- det går opp og det går ned, og noen ganger rundt

 

Fortsatt ikke helt i form. Jeg starta dagen i går forsiktig optimist. Jeg hadde en legetime kl 12, med en lang liste å ta opp Har alltid med lapp til leger o.l da jeg alltid glemmer noe jeg absolutt skulle tatt opp eller spurt om. Så anbefaler virkelig å skrive en lapp i god tid i forkant,. og for aldel. Husk å ta den med haha
Visste dere at det går an å gå inn på Furst å sjekke deres egne blodprøvesvar? Også langt tilbake? Det kan dere hvis dere klikker på linken under! 
https://www.furstpasient.no/start?ReturnUrl=%2Fidporten%2Floggav

Fikk tatt opp det jeg skulle og tatt nye blodprøver, CRP var på 16 sa damen, uten at jeg veit hva det betyr annet at noe er det. Jeg fikk og satt influensa vaksina. Det anbefales at kronisk suke og andre med nedsatt immunforsvar tar den. Jeg hadde en lei runde med lungebetennelse som nesten ikke ville slippe for snart to åt siden. Startet med kraftig forkjølelse i midten av desember, som utvikla seg til lungebetennelse og den slapp ikke før ut i mars/april!  Ønsker ikke reprise på den.
Som sagt, rusla jeg opp til legen forsiktig optimist, og gikk ut døra like optimist. stilte  nemlig i treningstøy, og ja det ble kommentert hehe.. 😉 Var fast bestemt på å  reise ut på EVO og prøve å se hva kroppen orka og ville. Litt vanskelig da huet er like vrengt som kroppen. Småsvimmel/nummen og ord og bokstaver går i surr. Alikevel fikk jeg til 20 min roing og noen andre forsiktide styrkeøvelser. Ingen vekter i går. Rolig å pent for ikke presse for mye, samt at jeg ønsker ikke at “vondtene” skal stivne og “sette” seg. Det er så vondt å løse de opp igjen! 
Etter endt trening og masse tøying var det godt å komme gjem. Merkelig nok var jeg ikke sulten engang. Pleier alltid våre pågrensa til utsulta etter trening. Siste selvfølgelig litt. La meg på sofan da energien var tom, orka ikke gå rett i dusjen,- sovna. Sov nesten to timer. Mot normalt!!  Noe i kroppen er definitivt ikke riktig!! Jer surrer(mer enn normalt vanlig), jeg har problemer med å skrive og lese,- se de rette bokstavene og det flimer for øya.. Så bittelitt utfordrende å sitte å skrive dette nå.I tillegg har jeg økt temperatur, feber i går kveld. Så noe er definitivt ikke riktig!! Jeg kjenner kroppen min godt! Derfor blir jeg oppgitt, kanskje irritert eller litt motløs når det er ting jeg kjenner igjen. Men nå., nå er det ikke så kjent, da blir jeg fort usikker og det igjen gjør meg litt utrygg. Og ikke minst,- det tapper meg for energi. Hodet vil så utrolig mye, men kroppen henger ikke med . Ååååå som jeg hater det her! Tålmodig! JEG!??? Haha…. Ikke min sterkeste side nei. Må øve mer!
 

Det er lett å gå ned i det melangkolske, kjenne på ensomheten og føle meg ensom. Ikke så ofte jeg føler meg ensom nå lenger. Ofte er det og deilig å være alene. Det var den balansen da… 
Men når den ensomhetsfølelsen slår meg mest er nårjeg ikke blir spurt om å bli med å og delta i og på ting da de tror jeg ikke orker eller klarer. Det er så trist at venner og familie tar forutintatte avgjørelser for meg! De tar utgangspungt i at jeg ikke orker, kan eller klarer!? Hvordan kan de vite det om jeg aldri får sjansen til å prøve!? Og vise det! Mulig jeg blir sliten og får vondt etterpå, mendet er ikke du som blir sliten og eller får smerter, La meg få ta mitt valg! Om jeg velger å si ja til å hjelpe deg eller være med på noe gøy og eller utfordrende. La meg bestemme hva jeg tåler orker og klarer. Og går jeg på dunken,- javel! Det er ikke din skyld. Det er min! Jeg ville!! Så vær så snill å spør meg og la meg få ta valgene sjøl! I 99% av tilfellene er det verdt å bli sliten, kjenne smertene osv. For jeg fikk delta!! Og det går over. Og det jeg sitter igjen med er positive opplevelser og gode minner og mestringsfølelse!
Så kjære familie, venner og kjente spør meg (og andre som er i lignende situasjon)!! Å bli spurt er verdifullt! Og la meg selv bestemme hva jeg klarer, orker og tåler. Og la meg få velge om jeg tåler støyten eller ikke. Om jeg så ligger rett ut 3 dager etterpå, er det mitt valg. Og i 90% av tilfellene er det virkelig verdt det!! Livet er NÅ! TAKK <3 
#Aldrigiopp 

 

ROSA SLØYFE-TID og derfor repost av først innlegg

Fordi vi er i oktober nå, og oktober er Rosa sløyfe måned, ønsker jeg derfor å reposte det første innlegget mitt. Viktig for både menn og kvinner få denne kunnskapen, det gir makt! Makt over egen helse og kropp! 

Fra uvitenhet til BRCA1

veronika-molstadPublisert 27/03 2019, 18:17

BRCA1- og BRCA2-genet er to av de mest omtalte genene når det kommer til arvelig brystkreft. Dette er gen alle har, men enkelte er født med en mutasjon i genet/genfeil (Brystkreftforeningen, 2015). Dette gir en økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft. En slik mutasjon kan gå i arv gjennom generasjoner, og menn kan også videreføre den samme genfeilen, selv om de ikke har hatt brystkreft (Brystkreftforeningen, 2015). 

Genfeilen er i følge Brystkreftforeningen (2015) anslagsvis skyld i to prosent av alle tilfeller med brystkreft, selv om det er vanskelig å påvise genetiske årsaker til kreftsykdommen, til tross for stort antall krefttilfeller i familien. 

Bildet er hentet fra brystkreftforeningen sine nettsider

Visste du at: Mutasjonen stammer fra svartedauden, og er et resultat av de som overlevde? 
Visste du at: Alle i din familie som er testet positiv har akkurat den samme. Min mutasjon heter «Dup exon 13(c.4186-1787_4358-1668dup6081)». Og alle, uansett hvor i verden de er, som har «Dup exon 13,-» er det slektsbånd i! Dette vil si at det faktisk går an å finne “familie” gjennom! 

Det hadde vært opphopning av krefttilfeller i familien, og jeg lurte på om dette var genetisk, så jeg bestemte meg for å sjekke. Rett før jul i 2010 fikk jeg svar på blodprøven jeg hadde tatt ca 3 mnd tidligere. Svaret viste positivt og ca 87% sjanse for å utvikle kreft, altså jeg hadde en mutasjon på genet. 
 

Dette bekreftet jo mistankene mine, og det var selvfølgelig tøft å få vite. 87% er et høyt tall. Dette gjorde meg redd, lamma, og nesten apatisk. Det var samtidig en lettelse. En lettelse for at jeg nå var inn i et system med oppfølging og med tilbud om mulighet for å få forebyggende operasjoner. Oppfølging bestående av gynekolog, mammografi og MR.

På MR-bildet i 2011 fant de en bitteliten skygge på bildet av høyre bryst. Ikke stor, men nok til at de ville ta en biopsi av den. Biopsi ble tatt i desember 2011 og i begynnelsen av februar 2012 skulle jeg operere den bort. Ny skrekk i kroppen og haug av katastrofetanker og to halvstore jenter hjemme. Tøft psykisk!? Ja gjett! Heldigvis at det finnes hjelp å få på «psykisk helse» i kommunen 

Hadde ennå ikke bestemt meg ang å fjerne eggstokker og bryst forebyggende. Det er STORE greier. Og særlig på en kropp med Fibromyalgi fra før. Til tross for dette valgte jeg å fjerne eggstokkene Høsten 2012. Det skulle være en så “liten” operasjon i forhold til å fjerne brystene. 
Lite visste jeg hvor stor og omfattende den skulle være for kroppens betydning! Kasta inn i overgangsalder over natta og hormonkaos. Joda, jeg fikk hormontilskudd. Ble satt på «Novofem» som er østrogen og progesteron. Nevnte jeg at jeg hadde to jenter i pubertet i hus som også var i hormonkaos? Joda utfordrende er det trygt å si iallfall.
Jeg følte meg mer energiløs enn noensinne. Leger, familie og venner som stadig nevnte at jeg måtte ta den andre operasjonen også. Det ble for mye og jeg ble mer og mer sliten og deprimert. Følte meg tom og “flat”, humørløs og humorløs 

:-/ Muskelmassen forsvant og jeg følte meg dvask i huden og kroppen. Etter TO ÅR, fikk jeg høre om ei dame som var sexolog på Radiumhospitalet og kunne mye om hormoner i kroppen. Det var fantastisk å komme dit og få vite at, jo. Vi damer har og testosteron i kroppen som produseres i eggstokkene, og mest sannsynlig kunne det kanskje hjelpe på plagene mine. Etter en liten uke på Testogel (veldig lav dose kontra hva menn tar) følte jeg, og fikk kommentarer på at jeg var meg sjøl igjen. Energien økte, humøret økte og det ble enklere å trene og fungere igjen. Det gikk det kjempebra en stund, men følte fortsatt at noe ikke var helt på plass. Så bytta jeg de kvinnelige hormonene med et annet merke. Igjen ble det bra en stund, men ikke lenge. Nytt bytte.

I dag har jeg prøvd 7 forskjellige…. Tror/håper jeg har landa nå. Har iallfall bestemt meg for og akseptert at sånn er det bare.
I 2014 tok jeg valget, og bestemte meg for at nå vil jeg operere brystene forebyggende med direkte rekonstruksjon. Det satt langt inne, men jeg stod for avgjørelsen. Valgte å benytte meg av Fritt sykehusvalg og forlangte å komme til Rikshospitalet. Det var visst ikke Helse Sør-Øst helt enige i og henviste til Ahus. I begynnelsen av mai 2014 får jeg brev fra Ahus om “velkommen som pasient”. Jeg ringte og fortalte jeg hadde bedt om å komme til Riksen, og da skulle de sende henvisningen videre dit. I august fikk jeg nytt brev fra Ahus. Da hadde de ikke greid å sende den henvisningen videre allikevel. Ting tar tid i helsenorge! 

Resultatet ble depresjoner og masse angst. Fra jeg var på konsultasjon til jeg fikk operasjonsdato tok det ca 22 mnd! DET er lenge å grue seg! Fortsatt hadde jeg to jenter i puberteten som krever sitt og kanskje minst like frustrerte og redde som meg. Samtidig som at fastleger og andre visste mindre enn meg om BRCA1 og hormoner var det/er det ikke lett! 

Etter et par sammenbrudd og masse kaos var “endelig” datoen der det skulle opereres. 
05/1-16. 
Jeg var førstemann ut og skulle sette inn silikon direkte etter de hadde tatt ut brystvevet og kjertler så bare huden rundt ble igjen. Etter 5,5 time på operasjonsbordet våkna jeg groggy, ikke øm, men i sterke smerter og flatere enn den mannlige kirurgen som akkurat hadde operert meg. 
De hadde ikke fått satt inn silikon direkte fordi huden ikke tålte det, så det var satt inn ekspandere som gradvis skulle fylles opp, og byttes til silikon senere. Det var kjipt, men jeg var såpass dopa og vondt at det ikke var det største der og da. Det som var mye verre, var at jeg ikke klarte komme meg opp av senga på grunn av smertene på tross av at jeg også hadde smertekateter i brystene. Så fordi jeg ikke kom meg opp av senga lå jeg med noen bråkete greier på beina som skulle forhindre blodpropp, mens dama i nabosenga klaga og kjefta på bråket. Ikke akkurat ønskesituasjon. I tillegg hadde jeg 4 dren. To på hver side.Jeg er også en en enormt pyse når det kommer til operasjonssmerte og alt rundt det. Veldig takknemlig for Sobril og smertestillende, samt. fantastisk gode sykepleiere,- engler som jobber på Rikshospitalet<3

Dag to kom jeg meg endelig ut av senga! Så kunne det første drenet fjernes. Noe som var utrolig ekkelt. Etter hvert skulle smertekatetrene fjernes… Sobril og smertestillende først og så gikk venstre ok ut. Høyre kateter viste seg å sitte fast.. Så den fantastiske sykepleieren ble småstressa og ville ikke si hva som var galt, Men det MÅTTE hun! Fargen (det lille jeg hadde) i fjeset mitt forsvant helt! Æsj det var ekkelt. Tilkalling av overlege og med en egen teknikk og avledning fra hun sykepleieren fikk hun lirka den løs! Til tross for at dette var ekstremt ekkelt, var de så dyktige og greie så det gikk fint. 

Jeg ble på sykehuset 6 dager og overnatta en natt på pasienthotellet da jeg ikke ville dra hjem med dren i kroppen. Heldigvis kunne jeg fjerne det og få en dusj med hjelp før jeg dro hjem. 
 

Veien til bedring tok tid. Lang tid! 8-10 uker uten å løfte armene over hodet og ut til siden og maks 1 kg. Endte med helt læst brystrygg og når jeg var inne til tredje eller fjerde time med påfylling av ekspanderne ba jeg om henvisning til fysioterapeut for å få hjelp til å løse opp og trene opp igjen muskulaturen. 
Når jeg endelig følte jeg var på god tur med å få løst opp og i god gang med trening igjen, kom datoen på operasjonen som skulle bytte ut ekspanderne med silikon i oktober 2016.
 

Utfordringene hjemme ble å ikke bruke armene da samme regel som sist gjaldt, men jeg kunne gå. Gå turer. Først korte, så lenger og lenger. Og til slutt hadde jeg gått på meg betennelse i hoftene (haha). 
Var på kontroll 3 mnd etter og alt var fint. Så fine pupper hadde jeg ikke hatt siden tenårene! 

Endelig ferdig med en lang prosess og nå kan jeg se framover tenkte jeg… 
Tiden gikk og hevelsene forsvant. Da var det ikke fult så fint, i tillegg til at de var iskalde. Puppene altså. 
De iskalde brystene trigga fibromyalgi-smertene. Og jeg begynte å lure på om det gikk an å gjøre noe med det. 
Det skulle gå an å få flyttet fett fra mage eventuelt lår og til bryst. Fikk en dato høsten 2018, men den ble flytta pga et akutt-tilfelle og jeg fikk ny dato. Til Aker sykehus. Var visst de samme kirurgene på både Aker og Riksen. Jeg møtte opp til angitt dato og klokkeslett november 2018. Blir vist inn, samtale med kirurgen og gjort klar. Altså skifte til sykehustøy og pre medisinert, så var det bare å vente på å bli henta. Når kirurgen endelig kommer tilbake, så har han plutselig bestemt seg for at han IKKE vil operere meg allikevel. Han hadde ikke tro på at det kommer til å hjelpe meg? Dette reagerte jeg sterkt på.

Ringte direkte til fastlegen min og fikk komme inn samme dagen. Ringte også Rikshospitalet og fortalte min opplevelse av det hele. Det skal sies at han kirurgen jeg var hos på Aker ikke var den samme jeg hadde hett tidligere og som hadde godkjent operasjonen i første omgang. Han hadde nemlig slutta på Riksen og begynt på Hamar sykehus i mellomtida. Riksen handla raskt og overflytta meg til Hamar til opprinnelige kirurgen. 
Jeg dro på ny konsultasjonstime der nå i januar 2019. og står nå på ny venteliste om fettransplantasjon. 
Plutselig dukker det opp i media at noen silikon-proteser som er blitt brukt i forbindelse med rekonstruksjon på pasienter som har både hatt brystkreft og som meg, gjort forebyggende operasjon med rekonstruksjon, er det koblet til at er kreftfremkallende.

Får jeg tilbud om å bytte? Skal jeg heller utsette fett-transplantasjonen og bytte protesene? Hvem spør jeg/snakker jeg med? Hvor høy er risikoen? Noe risiko er det tydeligvis, for silikon-protesene er trukket fra markedet i Europa nå høsten 2018! 
Som om ikke det er nok, så snakker de om at BRCA ikke “bare” rammer bryst, eggstokk, prostata-kreft, men mer i de internasjonale BRCA-gruppene. Som skjoldbruskkjertelen. Hva veit de EGENTLIG om BRCA!? 

Heldigvis har jeg i dag mye mer verktøy og nettverk nå enn jeg hadde i starten av prosessen. Dessuten er vi i BRCA-gruppen på Facebook en kjempefin gjeng og støtte for hverandre. Vi er også i ferd med å organisere/etablere oss. For sammen er vi sterke, og sammen kan vi gjøre veien enklere for de som kommer etter oss 

Dersom 2 eller flere i din familie har hatt bryst/eggstokk-eller prostatakreft, kan du ta kontakt med din fastlege og si du ønsker henvisning til en «genetisk avdeling» på sykehuset, eller du kan ringe direkte til «genetisk avdeling» for å teste deg for mutasjon i genet.

Mine døtre har begge testet seg, og er heldigvis fri for gen mutasjon<3

Meg og mine to døtre

Så sprakk “bobla”!!

 

Så sprakk “bobla”… Den gode lange opptur-perioden jeg har hatt over nokså lang tid nå og gleda meg maks over. Den har fått noen brister siste to ukene, men jeg har levd i fornektelse og den tro og håp at det går over. Det gjorde det altså ikke! Da det toppa seg med dårlig søvn og smerter i natt og nå i dag. Klarer knapt gå!!…. 
Hvor fort jeg glemmer hvordan det er i de dårlige dagene og/eller periodene! Treffer meg like overraskende og hardt hver gang! Skulle tro jeg lærte, men…. Er nok den såkaldte “bobla” jeg har befinni meg i så lenge som har skylda. Jeg har lært at jeg ikke skal ta sorgene på forskudd, så da går jeg jo ikke(som regel) å venter på eller forutser de dårlige dagene/periodene som følger det å ha og leve med Fibromyalgi. 

Ikke bare setter det meg ut pga de fysiske smertene. Men jeg blir så utrolig sliten og tappa for energi av det, som igjen såklart påvirker humøret og de negative automatiske tankene er raskt på plass. Ikka at jeg ønsker å tenke negativt, men som sagt,- de er automatiske. Veit jeg kommer meg over og ut av det igjen. Om ikke i dag, så èn dag!
Liver er ikke for amatører og pyser sies det… Det skal jammen være sikkert! 
 

Siden jeg bruker LDN(Lavdose Naltrekson) for Fibromyalgien som blokkerer opiater(f,eks Nobligan, Paralgin Forte o.l) så kan jeg ikke bare ta en sterk smertestillende uten videre heller. Det blir som å kaste den over skuldra da den ikke vil virke. Så da må jeg vente minst 12 timer etter siste LDN som jeg tar når jeg legger meg, helst lenger for å få effekt. I mellomtiden nå så sitter jeg her da med smerter som er litt mer enn litt vonde. Som sagt helt jævlig å gå! 
LDN minker symptomene jeg har på Fibromyalgi, så gir det noe økt energi. Jeg har brukt dette i drøyt 7 år nå, og selv om jeg gikk 5,5 mnd med massive symptomforværringer når jeg startet opp, angrer jeg ikke en dag at jeg holdt ut. LDN brukes av folk med mange forskjellige diagnoser. Vet også at den brukes til mennesker i kreftbehandling enkelte ganger.
https://sites.google.com/view/ldnno/startside?fbclid=IwAR0Hh8-kZe5GgXOGt2llOnF47p5jZcuYgzuEjksSDUV-rlYCstoG4b7Byrw
 

Det som er ekstra dritt nå,- er at jeg kommer meg jo ikke på trening når jeg knapt kan gå! Jeg har sagt mange ganger før at som oftest løsner “vondtene” når jeg kommer igang og kroppen blir varm.Jeg bruker trening som medisin. Det hjelper meg både på det fysiske og også det psykiske. Tidligere har jeg vært mye deprimert og gått til behandling over flere år. Deilig å “klare seg selv” nå syns jeg. Og mye er takket være treningen!
 Som oftest går det, men ikke når det er sånn her ille! Da er det ro og hvile som gjelder, og har knapt noe annet valg heller da alt gjør vondt og energien bunn. 
 Men jeg på apoteket for å hente ut litt smertestillende. Just in case om dette ikke gir seg før kvelden. Kan tro jeg gleder meg til å gå de meterne opp dit…!? NOP!! Jeg har ikke bil, så jeg må enten gå eller sykle, og sykle er iallefall totalt utelukket haha!!! 
“Manner” meg opp for anstrengelsen her nå. Må jo bare!! 
#Aldrigiopp

 

Trening, vekt, psyke og hormoner

I dag er verdensdagen for psykisk helse. Da passe det jo bra å skrive litt om hva som rører seg i kropp og hodet om dagen. Der er det nokså kaotisk med mye tankekjør og motstridende både tanker og følelser.
Kjempefornøyd og lykke over egen treningsinnsats og at kroppen er med på det jeg gjør og fortsatt takler og viser framgang. Jeg har ei fantastisk dame som PT! Hun er pådriver, inspirator, heiagjeng og hun introduserer meg for stadig nye øvelser og måter å trene på. Det er kjempegøy og motiverende. Liker veldig godt å bli utfordret både i hode og kropp!
 Samtidig merker jeg godt det er høst med store variasjoner i været og temperaturen. Kroppen føles tyngre og “seigere”, verker mer og det kreves mer vilje og innsats for å komme igang og komme over dørstokkmila. Men det går! Jeg greier det! Jeg skal og jeg vil!! Med det kommer man langt! 
 

Tiilatelse er gitt i å publisere bildet med PT Jeanette Svanberg <3

 

Men så er det ikke “bare” fryd og gammen…. For ca 1 mnd siden startet jeg med et nytt hormontilskudd i tillegg til det jeg allerede bruker. 
Jeg har som sagt fjernet eggstokker og eggledere forebyggende for kreft da jeg er bærer av BRCA1 som gir høyrisiko for kreft. Det er slitsomt å måtte være så godt som overlatt til seg selv med å prøve ut og finne de rette hormonene og rett balanse i de. Det er 7 år siden jeg fjerner eggstokkene og jeg strever ennå. Føler meg som en forsøkskanin til tider! 
Så det som skjedde var at jeg var/er veldig tørr i slimhinnene. Både øyne, nese, ører, munnen såklart og også skjeden. Derfor skulle jeg prøve et hormontilskudd i tillegg til det jeg allerede bruke for å se om det kunne hjelpe. Og Joda. Jeg synes det hjalp jeg. Det er bare det at ca 1 mnd etterpå med nokså stor treningsmengde har gått opp ca 5kg! 5 kg er en god del på en liten måned når jeg alltid har vært ganske slank. Er ikke mye sier/synes kanskje dere. Men jo! For meg er det mye. Jeg veit godt at muskler veier mer enn fett. Men når jeg snart ikke får på meg klærne mine er ikke dette moro. Det er faktisk nokså deprimerende, frustrerende og jeg føler meg motløs! Jeg har heller ikke hverken råd eller lyst til å bytte ut garderoben pga dette!
 

I dag er verdensdagen for psykisk helse. Ta vare på hverandre <3

Det blir helt feil! det er jo nå jeg skal føle meg fresh og “fit” framfor vablete og dvask. Jeg vet ikke om det er det hormontilskuddet som har skylden. Men både PT og jeg finner ingen annen forklaring. Jeg har såklart nå kutta ut det hormonpreparatet, og håper jeg vil se og merke resultat av det. For om det er det som er skyld i vekt og cm økningen er det “enkelt”! Er det ikke det,- må jeg finne ut hva og hvorfor,- og det blir litt vanskeligere. Men uansett skal jeg finne ut av det. Og håper legen min kan hjelpe meg litt på veien da jeg skal dit på mandag. 
 

I tillegg krangler kroppen litt og jeg sover ikke like godt. Det ene påvirker det andre, så jeg blir fortere “tom” og sliten og jeg kjenner verking og smerter mye mer nå enn for bare ett par uker siden. Men dette vet og kan jeg. Samme greia hver høst, år etter år. Det er bare å stå i det, bite tenna sammen og gjøre det beste ut av det. Uansett er det bedre nå enn for to år siden. Litt iallfall!
Prøver å holde motet og humøret oppe, men det er ikke så lett akkurat nå! Det er skikkelig dritt å legge på seg, når jeg er i så god flyt og aktivitet! Å føle meg vablete og dvask og pløsete gjør mye med humøret og energinivået mitt. Ikke sånn man skal føle seg når man ser,- ja jeg ser resultater selv om jeg har lagt på meg og ikke minst merker jeg det. Jeg har en mye sterkere kropp nå enn tidligere,allikevel føler jeg meg litt halvveis i “kjeller`n”….  Kanskje ikke annet å vente nå med høst, mørkere tider og etter en lang og god periode! 
Etter sol kommer regn, og etter regn kommer sol! 
Jeg føler fortatt gleden og lykken i å orke, gidde og få til treningen! Det gir meg utrolig mye både fysisk og psykisk. Deter der det blir rart og litt kræsj,- med både glede og lykkefølelse samtidig med motløshet, frustrasjon og oppgitthet! Emosjonell kan man iallefall godt si! og ltt “ustabil”. 

Jeg har uansett ikke tenkt å gi opp. Ikke med treningen. Ikke med å finne ut av ting. Jeg er født nysgjerrig,- og det kommer som regel godt med! Jeg skal heller ikke gi opp å jobbe med hodet mitt. Med tankespinn og nedstemthet skal snus nok en gang. Psykisk helse er ferskvare akkurat som fysisk helse! 
#Aldrigiopp
 

 

Emosjonnell, motstridende følelser og snev av panikk

Våkner i dag med kaos i hodet. Har drømt vanviitige drømmer, og det er enormt slitsomt. Våkner sliten og frustrert, forvirra heller enn uthvilt og det manifester seg i kroppen som smerter. Merker også det har vært væromslag, og når jeg står opp og åpner gardina får jeg det bekreftet. Da er det pur lykkefølelse over det første snøfall denne høsten. Like moro nå som for 40 år siden <3 Jeg liker snø, og det gjør Stratos også, katten min hehe

Stratos 

Får satt meg ned med frokosten foran tv`n med God Morgen Norge og Facebook,- fast rutine. 
Ekstremt emosjonell om dagen. Og det hjelper ikke at når jeg åpner FB, så er det innlegg på innlegg med statsbudsjett og hvordan Regjeringen igjen strammer inn og kytter til uføre og eldre. Det gjør noe med meg når jeg som ufør vet at det er tøft fra før økonomisk, men at det skal bli ennå tøffere! 
Renta er satt opp, strømregningen blir satt opp, skatten øker,- ikke mye, men den øker. Hvert år nå stiger egenandelene på medisiner og medisinsk behandling. Matpriser øker, så det å “spise seg frisk(ere)” blir nesten en umulighet. Forstår snart ikke hvordan jeg og andre skal klare oss i det daglige!? Alt Regjeringen svarer er: “det skal lønne seg å jobbe”…. Og såklart skal det det!! Men når man/jeg ikke kan det da!? Skal jeg/vi skvises ut av samfunnet ennå mer? Mange må allerede ta valget mellom å betale en regning, kjøpe mat eller medisiner. Dette er hverdagen til mange syke i “rike” Norge i dag. Ufattelig!! 
Så blir man stilt til veggs… “Kan du jogge,- kan du vel jobbe!??” Hvor mange ganger har jeg ikke fått høre den!? Det gjør vond det!! For min “jobb” nå,- er å jogge og trene så min helse og kropp kan bli så bra som mulig og at jeg kan ha et liv uten så mye smerter som mulig. Og jeg håper og ønsker fortsatt etter flere år som ufør at en dag, en dag kan jeg kanskje klare å jobbe litt igjen! Kanskje en dag, eller til og med to i uka. Det er en stor drøm og et mål jeg har, som jeg håper kan bli oppnålig. 
Veien dit er utfordrende, lang og tidvis drenerende. For når jeg trener en dag, så får jeg gjort fint lite annet den dagen. Jeg kan ikke gjøre husarbeid og trene, da er jeg fort utslitt og ødelagt i flere dager. Det handler om valg og prioriteringer. Og ja, akkurat nå har jeg valgt å tillegge meg en kjempeutgift i tillegg til det jeg har ved å melde meg inn på treningsstudio og trening med PT. Det går på bekostning av andre sosiale ting og ennå strammere budsjett. Og når jeg nå da får de andre bekymringene om økte boutgifter og kutt er det kanskje ikke så rart jeg er emosjonell. 
Jeg er singel ufør. Så jeg sitter med alt alene. Og nei, det er ikke så enkelt at jeg kan selge huset. Det er en kårbolig som står på mine foreldres eiendom, og sånnsett har jeg langt lavere boutgifter her enn om jeg skulle eid eller leid en leilighet et annet sted. Men skrekken er å se og kjenne på hva denne Regjeringen tenger og gjør for uføre. Hvordan i all verden skal jeg fortsatt klare meg alene!?? Det er ikke det at jeg ikke ønsker en kjæreste eller en mann i livet å dele det her med. Det er bare det at som kronisk syk med Fibromyalgi og de utfordringer som følger med og det at jeg faktisk må finne en jeg har kjemi med og er ikke akkurat lett. Mange blir og skremt med tanken på å dele livet med en kronisk syk, så når jeg nevner det, er det over før noe har begynt. Av det gjør jeg jo mine erfaringer og lager en falsk sannhet om at dette er sannheten og malen. Ingen ønsker å være sammen med noen som er syk. Så ødelegger jeg for meg selv. Kompliserte greier!! Livet skal ikke vær enkelt gitt, og er ikke for amatører… 
 

Så når jeg nå i disse dager leser om kutt og økte avgifter får jeg bittelitt panikk og bittelitt sint! De negative automatiske tankene kommer snikende. Og jeg vil ikke ha de!! Det igjen tapper meg for energi og smertene øker i kroppen. På trening i går teipa jeg fra hoftene og ned nesten på begge sider med kinesio-teip. Knær, hofter og ankler/legger. Kroppen henger jo sammen og det ene påvirker det andre. Samtidig som ytre påvirkninger som vær og andre mennesker kan påvirke. positivt og negativt. 
Frustrerende når jeg er så godt igang med trening og kroppen har respondert så utrolig bra og godt på det, så kommer plutselig det “gode kjente” ustabile med Fibromyalgi, høst, overganger osv… Det jeg nesten har glemt pga en lang periode som har vært god. Og det gjør meg like trist og frustrert hver gang.  
Etter flere år i terapi hos psykolog for depresjon har jeg masse verktøy heldigvis. Jeg vet hva jeg må og bør gjøre for å snu det og ikke bli nede i dritten selv om det absolutt ikke er lett! Likevel viktig å kjenne på følelsene og de dårlige dagene som det er å kjenne på det gode. Kluet er å ikke bli der for lenge. Det er innimellom kjempevanskelig da en dårlig dag/periode ofte består av både mye smerteer, dårlig søvn og utmattelse. Da er det viktig å gjøre og holde fokus på noe som gir glede. Enten det er å lese en bok eller male eller bake eller se en film eller serie. Eller skriv ett blogginlegg å få lufta og sortert tankene. 
 Så nå når jeg nå tenker over det, er det kanskje ikke så rart jeg har drømt mye og kaotisk,- det er jo nokså kaotisk i huet nå. 
#Aldrigiopp