Jeg er så utrolig takknemlig for alle dere som leste forrige innlegg! Jeg er takknemlig for dere som leser de andre også. Men det jeg skrev i går kom av rein affeksjon og engasjement over et tema jeg virkelig brenner for!

Det er dypt urettferdig at det skal være så store forskjeller mellom leger, gynekologer og mellom kommuner og fylker. 
Ikke alle orker ta den fighten med å få det man har rett på. Ikke alle veit hvor og hvilken ende man begynner å lete i engang! Og når informasjon om muligheter og rettigheter ikke blir nevnt med ett ord engang av de som behandler oss,- ja, da er det jammen meg ikke lett! Hver enkelt står alene og må Google og søke igjennom utallige kronglete paragrafer og sider er pokker ikke enkelt! Det tar enormt med energi, og særlig om en er i en sårbar kanskje nyoperert situasjon. 

Jeg er nok støpt i den skåla der nysgjerrighet, urettferdighet og å skaffe den kunnskapen og informasjonen jeg trenger faller meg naturlig, selv om jeg ofte ikke har og har hatt ork og krefter til å lete på måfå på nett. Jeg er heller ikke en som gir meg, men ofte har jeg måtte ta pause, latt det ligg en stund for å samle krefter og overskudd til å fortsette. 
Hvor vanskelig er det egentlig å informere pasienten om eventuelt hormonbehandling og skrive ut en resept på det og søke om refusjon!? 
BRCA og forebyggende operasjoner har foregått i mange år nå. Så dette er langt fra noe nytt lenger. Det er bare ikke interessant eller de gidder ikke gi oss den informasjonen og resepten. 
Om en mann kommer til lege med utfordringer med lyst og ereksjon får han kjapt både undersøkelse, behandling, refusjonsordning og informasjon om hva, hvorfor og hvordan. OG hurra for det!! Misforstå ikke! Men for oss damer som står i det ala samme må vi kjempe en lang og kronglete og tung vei. Det er urettferdig og vondt! 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Vi bor i “verdens beste” og et av “verdens rikeste” land skrytes det ofte av politikere og media. Jeg kan ikke si meg enig når så mange sliter med å få det de har rett på! Enten det er hormoner, henvisninger til spesialister eller refusjoner. Ei heller gjenspeiler det seg når egenandeler øker, og nokså kraftig, og stadig flere refusjons-ordninger strammes inn eller blir helt borte. 
Og vi vil ikke ha det sånn at de som ikke har råd til å dekke hormonbehandling selv må stå uten, fordi leger ikke tar seg bryet med å informere om rettigheter eller tar seg tid til å skrive ut en blå resept!

Kvinnehelse ligger fortsatt langt langt etter!! Man skulle trodd det gikk fremover nå som vi er i 2020, men jeg vil si at på enkelte områder går det nesten bakover! Det er alle de damene i BRCA-gruppen vår som strever med å få riktig hjelp med riktige hormoner med riktig mengde. Jeg har selv måttet prøve ut 7!! forskjellige hormonpreparater før jeg landet på det jeg står på nå, Trisekvens Gelisse krem og Tostran. Det er ikke optimalt nå heller, men jeg orker ikke pr nå å bytte mer. Jeg har følt meg som en prøvekanin gjennom flere år da ingen visste hva som ville fungere best for meg. 
En enkel blodprøve før jeg fjernet eggstokkene kunne mest sannsynlig hjulpet meg og fungert som en slags mal på verdier før og etter. Men det så ikke legene poenget i…. Tenk så mye lettere det kunne vært for både meg og de rundt meg!?
Og tenk om legene tok disse blodprøvene av hormon-nivået til damene før de fjernet eggstokkene! Tenk om! 
Isteden går mange årevis med lite energi, og dårlig livskvalitet. Jeg vet om damer som har blitt uføre etter å ha fjernet eggstokkene fordi de ikke har fått hormontilskudd. Det er jo egentlig forkastelig!

Jeg vet det er mange som ikke kan få hormontilskudd fordi de har hatt kreft. Det blir noe helt annet. Og spørsmålet mitt da blir: Finnes det noe annet som kan hjelpe disse damene? Er det forsket nok på? 

Som sagt så brenner jeg for dette! Å dele erfaringer og prøve nå ut til flere som kanskje kan få en enklere vei om jeg deler mitt. 
Og å prøve nå legestanden og så mange som mulig og de som faktisk kan hjelpe til å endre dette. 
Endre synet på kvinnehelse!! Og ved å gi kvinner livskvalitet tilbake gir man hele familien livskvalitet! Alt henger sammen på et vis.

V må få til en endring og det er de fleste i BRCA-gruppen enige om! Så i går satt jeg og ei fra gruppen og snakket litt, og plutselig hadde jeg skrevet noen ord om at vi er en del BRCA damer som trenger litt hjelp til å nå ut, og få den hjelpen og hormontilskuddene/medisinene vi har krav på med link til blogg innlegget fra i går til ca12 aviser og ukeblader. Det gikk fort unna ja. Rakk ikke gruble over det engang hehe  Og det er nok like greit. 
Det blir spennende å se hva det kan bli til. Og litt skummelt så klart. Både med tanke på at det kan bli en artikkel eller flere, men og ikke minst at det ikke blir noen ting. Og blir det ingenting, ja da får vi tenke på nytt og starte på nytt! 

Sammen er vi sterke, og sammen kan vi gjøre endringer <3 
Vet at det ikke er gjort “over natten”, og det kan koste litt tid og energi. Men pokker heller! Jeg er ufør og anser dette som noe av det beste og viktigste jeg kan bruke både tiden og energien min på! 

#Aldrigiopp
 

Går litt tid til frustrasjon og en form for kamp rund BRCA blant annet om dagen.
ikke bare fra min side. Men fra hele miljøet på sosiale medier kjemper en kamp mot sensur av opererte og rekonstruerte kropper som følge av enten kreft-sykdom eller forebyggende operasjoner. Å seksualisere kropper som blir vist etter en intens og modig kamp er graverende og stygt!
 

En annen ting som frustrerer meg og har ført til at jeg valgte si ja til reportasjen først i Se og Hør i 2019 og nå i år i nettversjonen av KK,- er bevisstgjøringen og den manglende interessen og kunnskapen til leger og gynekologer der ute om hormoner etter profylaktisk(forebyggende) operasjon av eggstokker. Særlig gjelder dette testosteron hos oss damer!

For i våre eggstokker produseres tre hormoner: Østrogen og Progesteron som blir regnet som de kvinnelige hormonene og er en mer naturlig del av behandlingen av overgangsplager enten man har fjernet eggstokkene eller kommet i naturlig overgangsalder. I tillegg produserer vi damer faktisk en liten mengde testosteron! Og når disse hormonene forsvinner brått er det ikke egentlig veldig rart at det skaper kaos i kroppen! Hormoner styrer enormt mye i kroppene våre, og for mange en enorm ubalanse ved enten fjerning eller ved overgangsalder. Dette er jo nokså individuelt, men de aller fleste merker ubalanse i større eller mindre grad.

Så hvorfor har vi da retningslinjer der legene og eller gynekologene kan søke refusjon på disse hormonene ved profylaktiske operasjoner grunnet eksempelvis BRCA1 eller BRCA2 når de ikke blir brukt enten av latskap eller uvitenhet eller uinteressert!? AT det avhenger av hvilken landsdel, lege eller gynekolog en har for å få dekt utgiftene til det en faktisk har rett på?

Det er 8 år siden jeg fjernet mine eggstokker, og lite har faktisk endret seg. Jeg føler meg heldig som har fått muligheten til å få alle tre hormonene og alle tre dekt på såkalt blå resept ved vedtak. 
 Men greia er at når jeg hører og leser særlig inne på gruppa vår “BRCA1 og BRCA2 på Facebook at damer fortsatt blir nektet refusjon og eller hormoner fordi de er/har vært i naturlig overgangsalder. Som om det skulle være vanskelig å skille mellom å ha eggstokker som fortsatt etter overgangsalder produserer hormoner, om enn mye mindre, og det å fjerne helt er det samme!? For det er faktisk vesentlig forskjell!!
Andre blir nektet refusjon av uvitenhet eller latskap! At leger, gynekologer ikke tar seg bryet med å finne riktig atc-kode å søke på. Selv om vedkommende som sitter der kjenner til det. Og i lovverket står det og nokså greit om de gidder lete og se etter. 
 

Det er for meg og fryktelig mange andre en tilleggsbelastning. For det er ingen lett sak å “bare” værer av en gen-mutasjon, selv om en ikke har vært syk. Det sier seg selv jeg ble stresset når jeg fikk beskjed om at jeg vær bærer av BRCA1 og hadde 87% sjans til å utvikle kreft,- før forebyggende operasjoner. 
Operasjonene er store i seg selv også og med for meg iallfall lang rehabiliteringstid etterpå. Så skal jeg, vi BRCA-damer i tillegg måtte kjempe, krangle for våre rettigheter!? Fy F… Jeg blir så sint! Det er så utrolig unødvendig! 

Å se og høre damer måtte fortsatt ta denne kampen i 2020, etter så mange år siden jeg selv gjorde dette er demotiverende, frustrerende og enormt trist og vondt!
Dette er faktisk kvinnekamp! Og et tydelig bevis på at det ikke er fokus på kvinnehelse! 

Ikke bare er det belastende på kvinnen selv å stå i dette. Men det påvirker jo alle i hennes nærmeste krets. Ikke minst eventuelt partnere og barn da det påvirker alt fra energinivå, muskelmasse, humor og humør og selvfølgelig påvirker det det seksuelle. Lyst og interesse som jeg vil si er minst like viktig i et forhold som humor og alt det andre. Og som singel, så å komme ut på “markedet” igjen. 
Som nevnt er det langt fra likt for alle! Men det som absolutt burde være likt,- er å få tilgang på opplysninger og informasjon, og de rettighetene man faktisk har! Livskvalitet bør og skal,- mener jeg bestemt, stå i fokus!

Egentlig syns jeg dette burde kommet ut allerede fra gen-veileder når vi får vite vi har BRCA-mutasjon. Skulle vært gitt ut et hefte med opplysninger om gen-feilen. Hva og hvordan operasjoner, hvordan operasjonene påvirker en selv og de rundt og generelle rettigheter som blant annet hormoner. Også testosteron!. 

Jeg håper og ønsker meg en gang i nær fremtid at det skjer en endring! At det blir en del av legestudiene og mer vanlig viten blant fastleger og gynekologer, for vi er mange med BRCA. Og vi er langt fra “bare” damer. Jeg arvet min mutasjon fra pappa. 
Jeg kommer ikke til å gi opp å informere og skrive om dette. 
Det må kunne gå an å få øynene opp for at kvinner har en annen fysikk enn menn, men at det må være like god “service” på og for begge kjønn! Og det må kunne gå an å ha en felles retningslinje som leger og gynekologer forholder seg til uavhengig av personlige meninger og kommune/fylkesgrenser, som ivaretar damer og deres behov uten å måtte kjempe en lang og tung kamp! 

#Aldrigiopp #Livskvalitet

Jeg følger internasjonale så vel som den Norske BRCA gruppen både på Facebook og Instagram. Og satt nå og leste igjennom noen innlegg på Instagram der flere nå har opplevd å få bilder sensurert, og advarsler om utestenging, eller blitt utestengt og fått bilder og innlegg fjernet. 

Det vekte en del vonde minner og dårlige erfaringer rundt dette, og det gjør meg både trist og sint! 

Det er ingen enkel “greie”, det å få vite at en er bærer av en gen-mutasjon som gir høyrisiko for enkelte kreftformer. 
Selv om jeg var sikker på at med så mye kreft i familien så måtte det være arvelig,- var det allikevel en tøff og tung beskjed å få at jeg testet positivt på BRCA1. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg hadde nettopp “endelig”, fått diagnosen Fibromyalgi og tok testen da søster hadde fått brystkreft som 31-åring. 
Det var mye på en gang! Veldig mye! 

Det første jeg gjør er å skaffe informasjon og kunnskap om dette.  Noe informasjon fikk jeg av genetisk veileder da jeg fikk svar på at jeg hadde BRCA1- mutasjonen. 
 Men hvor mye husker jeg og fikk med meg etter den timen!? For det var mye å svelge og ta imot på så kort tid!

Jeg måtte ha mer informasjon! Og jeg visste,- utfra genetisk veileder at det fantes nokså mange der ute med enten BRCA1 eller BRCA2. Men hvordan finne de!? Det sa de ingenting om på sykehuset. Så jeg begynte å søke på Google og på Facebook og fant etter hvert den Norske gruppen BRCA1 og BRCA2 på FB. 
En gruppe for kun damer med en av gen-mutasjonene. 

Det var både utrolig godt og viktig å finne et fellesskap. Men og skummelt og trist da det er mange sterke historier både av de som allerede hadde fått kreft, og de som ikke hadde, men hadde gjort forebyggende operasjoner, eller ventet eller vurderte det. 

Det er en stor og lang prosess for mange. Iallfall var det det for meg. Jeg måtte lese meg opp på innlegg og se bilder både i gruppen og det jeg Google, men i porsjoner for ikke bli totalt overveldet. Jeg sleit allerede med depresjon, og det ble ikke bedre under den her tiden. Men det å kjenne på fellesskapet og vite at andre sto i det samme og det å lese og ikke minst se bildene og snakke med de sterke damene la ut av sine rekonstruksjoner og operasjoner gjorde at jeg og til slutt turte å først fjerne eggstokker, og siden sette meg på venteliste til den store operasjonen det er å fjerne brystene. Det tok 22 mnd med venting og depresjonen og angsten fikk et godt tak. Men hele veien hadde jeg de sterke damene i gruppen med meg. Det ga en viss trøst og styrke tross alt. 
Etter hvert fant jeg flere internasjonale grupper både på FB og Instagram der de delte både historier, erfaringer og bilder. 

Det å finne andre som var i samme situasjon betydde mye. Og jeg ble modig nok til å dele litt selv også. Og det var nettopp det jeg gjorde etter operasjonen der jeg byttet ekspanderprotesene til silikon-proteser. 
Med tett dialog med administrator av siden om hvordan jeg skulle legge ut bildene for at de ikke skulle fremstå feil, og tekst med god forklaring. Inne på vår lukkede BRCA1 og BRCA2 side, i oktober,- som jo er Rosa sløyfe-måned. Og det året var det i tillegg fokus på nettopp BRCA! 

Jeg la ut bildene, og det tok ikke mange minuttene før jeg fikk en melding fra Facebook! 
Bildene var støtende og av pornografisk karakter. WHAT!? Ikke hadde jeg bilde av ansiktet mitt med! Ikke poserte jeg utfordrende. Og bildene var tatt noen dager etter operasjonen, så de var fulle av blåmerker og teip og plaster. 
 

Noen hadde rapportert bildene mine dessverre, og det var som å få et slag midt i trynet! Jeg var sår og emosjonell etter operasjonen, og kunne ikke fatte i min villeste fantasi at dette kunne oppfattes på en seksuell måte overhodet! Men de stengte siden min. Sensurert!

Jeg fikk panikk rett og slett! Men jeg kom på at jeg hadde noen av damene inne på Instagram også og fikk sendt de en melding som de igjen videresendte til administrator av gruppen, og det ble raskt sendt meldinger til FB på mine vegne og fra meg om hva dette var og hvorfor det ble lagt ut. Hadde jeg lagt ut bildene i full offentlighet kunne jeg forstått det. Men dette var en lukket gruppe for kun damer! Og det lå mange bilder der inne fra før.
Det hjalp ikke en dritt med alle meldinger som ble sendt. Facebook sensurerte siden min og stengte meg helt ute. Fy flate det var vondt!! 

Dette var i oktober 2016. Jeg trodde seriøst vi var kommet lenger i forhold til opplysning, informasjon og sensur!! Men der tok jeg feil! 
 

Dette handler om å dele erfaringer og opplyse andre om noe som faktisk er alvorlig, arvelig og rammer mange. Både kvinner og menn, og vi vet at opplysning og informasjon kan redde liv! Det handler om å gi informasjon til andre om hva BRCA er og at man kan være sammen om erfaringer, gleder og sorger enn å stå i noe så stort alene! 
For mange som meg slev, blir det en livssorg. Og det å takle det alene ble for min del umulig. Jeg trengte både hjelp fra terapeut og fra gruppene på FB og Instagram, selv om det satt langt inne å måtte opprette en helt ny Facebook-side og starte på nytt. Sårt, bittert og vondt. Men glad jeg gjorde det. Og så utrolig takknemlig for disse damene som er i gruppen <3 

Så hvorfor etter 4 år er vi ikke kommet lenger!? Hvorfor blir fortsatt damer sensurert ved å dele sine bilder og historier!? Vi er i 2020 og informasjon om både kreft og BRCA1 og BRCA2 er mye mer almen kjent nå enn for bare 4 år siden. Det har vært mange reportasjer i media både TV, aviser og ukeblader, legetidsskrifter både i Norge og internasjonalt, og jeg har selv vært med ett par av dem, samt at jeg deler jo en del her inne.

Skal vi godta i 2020 at damer blir utestengt og sensurert for å dele viktig informasjon som kan redde liv!? 
Sterke modige damer, unge og eldre, som deler av seg selv og sin erfaring så andre tør ta grep om egen helse og trygghet for seg og familien! Vi går jo baklengs inn i fremtiden! 
Vi tar mer hensyn til et fåtall som blir støtt/krenket av å se et bryst, en pupp,- gjerne vises ikke brystvorten en gang. Enn å vise og fronte alle de utallige jenter og damer som er tøffe og modige som gjennomgår store omfattende operasjoner og endringer i kropp og sinn som dobbel mastectomy og fjerning av eggstokker er! For mange. Vi skal huske at vi er forskjellige og respektere at vi ikke reagerer likt på verken å få en positiv BRCA eller å bli syke av kreft. Men uansett så skal ikke noen trenge å få tilleggs belastningen det er og kampen med å bli sensurert av sosiale medier fordi enkelte sitter med et snevert syn og er redd noen kan bli krenket, støtt av å se og eller lese om en sterke bilder og historie som viser og omhandler bryster, pupper!! 

#Aldrigiopp 
 

Årets første snø i dag! 
Like kaos på veiene og i kommentarfeltene som året før! merkelig at det kommer snø i Norge hvert år haha 
Men jeg gleder meg som en unge til første snøen hvert år jeg! Syns det er helt magisk med den første snøen <3 

Men det er også like kaos i en fibromyalgi-kropp. For væromslag merkes godt og i tillegg tok jeg influensa-vaksinen i går, så rimelig uggen, stiv og mør i kroppen nå. Ingenting nytt med det, men noe demper på gleden over snøen er det jo. 

Det er utrolig slitsomt og tar mye energi å gå med kroniske smerter. Jeg har og en følelse av å ha sovet veldig dårlig i natt, på tross av at jeg egentlig ikke har det, så prøver iherdig å overbevise meg selv om at jeg er både opplagt og “fresh”. Ikke helt vellykket riktig ennå, men dagen er ennå ung, så kan ikke helt gi opp ennå 🙂 

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Det er ikke veldig lett å forstå det der med å være utmattet og tom eller at jeg har smerter ett eller annet sted i mer eller mindre grad, og det er vanskelig å forklare så andre kan forstå. Dessuten er det og forskjellig fra person til person selv om en har Fibromyalgi for symptomene er så mange og forskjellige. 

Uansett hvor forskjellig og mange symptomene, plagene og smertene er, så har alt å si hvordan jeg klarer å tenke,- holde psyken i sjakk. Hva jeg holder fokus på. For det er sånn at det man holder fokus på, det er det som blir sannheten. 
 F.eks at jeg våkner og kjenner meg uopplagt, stiv i kroppen og vondt, som i dag,- så har jeg valget mellom å holde på følelsen om det uopplagte og dårlige, eller jeg kan tvinge tankene og fokuset over på gleden over første snøen. At jeg kan kose meg inne med en god bok og fyr i ovnen, eller se en film eller serie, og skrive litt her. 
En rolig dag med fokus på det som gir glede og gode følelser, tross en ikke helt god dag. 

#Aldrigiopp

Jeg har lenge jobbet med å åpne meg og tørre kjenne på alle følelsene og også å vise de. 
Egentlig er jeg en person der følelser og alt ligger tydelig utenpå på godt og vondt. Men dårlige relasjoner og stadige påminnelser fra det jeg den gang anså som noen av mine nærmeste gjorde at jeg lærte å stenge av, og skjule det jeg egentlig følte og mente. 
Jeg ble en nokså god skuespiller som lærte å presse og strekke egne grenser for andre og skjule hvordan jeg selv hadde det fysisk og psykisk. Det var og er tidvis ennå enklere å svare “det går bra” når noen spør, enn den lange store sannheten. 
 For ikke egentlig mange er veldig interessert i å høre hvordan kroppen min gjør veldig vondt en dag fordi jeg har sovet dårlig og derfor blir humøret deretter også. Men noe få er det, og noen få ser og gjennomskuer meg. Noe som er både vondt og godt <3 

Jeg Skjønte etter hvert at jeg ikke kunne fortsette sånn alene. Depresjon og angst tok meg for mye og jeg hadde to jenter som jeg trengte å lære ærlighet og åpenhet framfor skuespill og falskhet, så jeg oppsøkte hjelp. 
Psykisk helse i kommunen er et lavterskeltilbud, men de er flinke og jeg visste jeg måtte få noe “verktøy” å jobbe med for å snu den dårlige trenden jeg var i. For å lære å kjenne den jeg er nå, og mine følelser. 

Det har tatt mange år med terapi og forskjellige behandlere og beinhard jobbing som har både vært ufattelig vondt og uendelig godt. 
For det er faktisk “tryggere” å være i det ubehagelige jeg var i så lenge. Det var det jeg kjente. Og det som er kjent, føles trygt. Så å bli presset ut av komfortsonen og ta grep å kjenne på det ubehagelige, det vonde, men også det gode,- kjentes lenge utrygt og vanskelig. Men litt etter litt har jeg jobbet meg igjennom og klarte skille hva som var mitt, og hva som var andres utfordringer, gørr og lignende. 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Det er ca 3 år siden jeg hadde siste time hos terapeuten min og ble “friskmeldt” selv om jeg ennå ikke helt var i kontakt med det å vise følelsene mine. Jeg kan godt skrive og eller fortelle om alt mellom himmel og jord. Også det som er vondt og vanskelig. Men jeg har etter hvert lært at å fortelle noe, og å fortelle noe med følelser involvert er to forskjellige ting. Jeg lærer ennå. Heldigvis. Men synes selv jeg er kommet langt på vei nå. 

Og det skal sies at det er mye lettere med gode venner involvert, ennå klare og takle alt selv alene. Da var det og mye enklere å henge seg opp i gammelt gørr og bagasje. 
 Veien er nemlig framover, ikke bakover. Det som har vært får jeg ikke endret. Det har lært meg noe ja, men jeg lærer lite om jeg “blir i det som var” isteden for å legge det bak meg og se framover og bruke erfaringen på å ikke gjøre samme feil igjen. 
Det er tidkrevende og det er ferskvare å jobbe med det her. Og det burde ikke være verre å jobbe med det psykiske enn det fysiske. Har en knekt en arm får man lett hjelp, men er det noe i psyken som er “knekt” tar det ofte både lang tid og det er ofte skambelagt. Det er flaut, noe vi helst ikke snakker om. 

Jeg har aldri hatt problemer med å fortelle at jeg har hatt det vanskelig i perioder. Jeg syns ikke det er verken flaut eller skamfullt å si. Men derimot å legge til hva jeg føler var, og er delvis ennå vanskelig etter så mange år med å stenge av. 

Jeg er utrolig takknemlig for de menneskene jeg har hatt og har på veien dom hjelper meg og minner meg på det som er viktig og riktig <3 
 

Tidligere når jeg har vært igjennom venting på operasjon, og etter operasjoner har jeg stengt andre ute. Klare selv. Takle selv. 
Det er dumt det!! Det har vært ensomt det! Men jeg valgte det. Fordi jeg hadde lært å skru av følelsene mine, og jeg var redd at om jeg slapp de ut, kom jeg til å skremme folk vekk. Jeg vet nå at dette ikke er sant. Og når jeg nå på tirsdag var på ny konsultasjonstime hos brystkirurgen, og fikk tommel opp for å prøve fikse problem, følte jeg meg virkelig ikke alene. Jeg føler ikke nå at selv om jeg må vente på ny operasjon en halv evighet at det er verken ensomt eller komplisert. Jeg gruer ikke på samme måte som tidligere den ventetiden det kan ta, eller det “sjokket” og angsten om det kommer en avbestillingstime og det kommer brått. Ikke akkurat nå og i like stor grad iallfall. Det er godt, og litt uvant. 
Jeg har gode venner og familie som jeg nå tør åpne meg mer til og stole mer på <3

  #BRCA1 #Fibromyalgi #Aldrigiopp 

I går var jeg på konsultasjon hos brystkirurg på Rikshospitalet ang hva som kan gjøres, prøves for å redusere plager, smerter og ubehag jeg har rundt brystet som går opp i nakke, kjeve, tinning, ut i skuldrene og nakken. Føles konstant stramt/press i og rundt brystmusklene noe jeg mener og tror kommer av protesene jeg har under brystmuskelen siden dette er mye verre nå enn før jeg fikk de. 

Jeg har grua meg til den timen. Var nesten sikker på jeg kom til å bli avvist og få nei. Men fikk isteden tommel opp, og ja, vi prøver! 
Selv om han ikke kunne garantere verken smertefri eller stor endring var han positiv til å prøve. Jeg skjønner jo at jeg ikke blir 100% smertefri da jeg har Fibromyalgi. Men jeg godtar heller ikke at “alle” smerter og ubehag henges på “fibro-knaggen”! 
Jeg utrolig takknemlig for muligheten selv om jeg og gruer meg fryktelig til ny operasjon og restitusjonen etterpå med smerter og innaktivitet. 

I verste fall kan det og bli lang ventetid da dette ikke er en prioritert operasjon, og i verste verste fall kan det bli tre isteden for en om ikke huden min tåler å få protese direkte(jeg har nokså tynn hud). Da vil jeg på nytt ende med ekspandere som gradvis må fylles for så å byttes til silikonproteser senere. Så er det og snakk om at de vil ta en fett transplantasjon for å “polstre” rundt protesene. Om dette gjøres samtidig som jeg lytter fra under til over muskel er jeg usikker på. Og det kommer jo så klart an på om det går etter plan A eller plan B. 
Det er og uavklart, iallfall for meg om det blir lagt inn runde, eller anatomiske silikonproteser. Og om de blir mindre. Noe jeg ikke håper da jeg er fornøyd med størrelsen sånn de er nå. Må kanskje ta en tlf og spørre og dele litt tanker og ønsker.

Jeg er og litt lei hele “puppe-reisen” mildt sagt! For fra jeg fikk vite jeg hadde BRCA1 i 2010 har mye dreid seg om pupp. 
Redselen for brystkreft, og redselen for fjerning av bryster og rekonstruksjoner og hva som kommer etter. 
Og mye har jeg lært og erfart på godt og vondt på veien. Som tydeligvis ikke er over ennå etter 10 år. Jeg tror kanskje dette med BRCA1 og at det i ytterst få tilfeller kan oppstå brystkreft tross fjerning av vev og kjertler allikevel vil ligge i bakhodet da den ene prosenten er der fordi de ikke kan garantere 100% å ha fått med !00% alt. 
Må læres å leve med dette. Dette med BRCA1 og alt det innebærer Ett stykke på veien er jeg kommet, men har fortsatt en god vei igjen. Heldigvis lærer vi så lenge vi lever!

Det surrer mye tanker og følelser rundt dette nå. Emosjonell. 
I verste fall kan jeg risikere å måtte vente lenge på time. Da kan jeg få god tid til å grue meg, eller jeg kan bearbeide og fordøye og faktisk klare skru av grue-meg-biten. Det kan og plutselig komme veldig fort da de spurte om jeg kunne ta en time på kort varsel om de fikk en avbestilling, noe jeg sa jeg så klart kan siden jeg er ufør og ikke er avhengig av å tilpasse verken jobb eller små unger. Og det er i grunn ønskelig. Tror jeg…. Jo. Det er det! Jeg har jo tenkt på det her en god stund allerede og på mange måter forberedt meg. Det jeg nok blir minst både komfortabel og forberedt på er å måtte regne med å reise hjem etter operasjon med dren. 
Jeg blir heldigvis lagt inn på grunn av min smerte-problematikk. Så får 1 natt der uansett. Men tanken på å reise hjem med dren er mer enn litt litt guffen! Jeg er så ufattelig pysete og føler så inderlig ubehag og smerter etter operasjon og dette med operasjons-sår. Det er helt krise hvor pysete jeg fortsatt er der. Selv etter det jeg allerede har gjort. 
 

Men jeg skal “manne” meg opp. Bruke mine nære og kjære og komme meg igjennom både venting, operasjon og restitusjon. 
Dessuten har jeg noe som kan avlede oppmerksomheten til dette en smule. Og det er spennende, godt og gøy. 

#Aldrigiopp

Vi er i oktober, og det er Rosa sløyfe måned blant annet. 
 Men det er ikke helt det jeg vil skrive om i dag. Selv om BRCA1 og betyr høyrisiko for brystkreft. Jeg vil si noe om hva og hvordan jeg har det med meg og kroppen min etter de forebyggende operasjonene jeg har hatt pga gen-feilen, og at jeg ikke er alene om å ha utfordringer. Jeg synes det er urovekkende mange! 
Jeg skal prøve å dele det i omtrent to. Bryster og eggstokker.

 Jeg starter med eggstokkene. Som ble meg fortalt at var en så liten og enkel operasjon og lite konsekvenser annet enn litt overgangsalder-plager som jo lett kunne behandles med kunstige kvinnelige kjønnshormoner. 

Jupp… enkelt ja.. Selve inngrepet var jo ikke så kjempestort og restitusjonstid ikke  så altfor lang, tatt i betraktning kun selve inngrepet og healingen av sårene.

Det jeg ikke var forberedt på var hvor stor omveltning og kaotisk det ble fysisk og psykisk etter inngrepet. Hvor stor innvirkning hormoner har på alt i kroppen! Og hvor vanskelig det var og fortsatt er å finne tilnærmet så riktig balanse som mulig. Og etter to år med kun kvinnelige hormoner som østrogen og progesteron via Novofem og lignende preparater og en kropp og et hode som ikke lignet meg selv overhodet lenger måtte jeg finne ut mer om hva og hvordan få det bedre. Vi damer produserer nemlig østrogen, progesteron og testosteron i eggstokkene våre. Og når dette fjernes,- ja så kan det lett bli kaos for mange!
 Løsningen ble en time hos sexolog der jeg fikk Testogel som er testosteron jeg skulle smøre på huden. At det skulle gå to år for å få prøve dette er i grunn fryktelig lenge å gå å føle seg så elendig form og manglende lyst, humor, tap av muskelmasse etc, og følelsen av å ha “mistet” seg selv! Men dette er nå seks år siden jeg fikk begynne med testosteron. Og det var kun henne,- sexologen som mente det var rett for meg. Fastlegen min og gynekologen min på den tiden ristet på hodet bare og sa at testosteron var kun for menn! Uvitenhet og latskap fra leger og helsestanden vil jeg påstå!

At det var så vanskelig og tungt å få denne hjelpen den gangen er nå en ting. Men at det nå 6 år etter ikke er blitt stort bedre sier mye om hvor mye leger og andre har å lære! Det er rett og slett trist og fryktelig unødvendig at damer i enten naturlig eller pga operasjon er i overgangsalder med masser av plager som lett kunne vært behandlet og unngått! Hvorfor i all verden skal man akseptere og få beskjed om at “sånn er det bare, dette må du lære å leve med”!? Når det finnes løsninger og muligheter!? Bare en vet om det.
Hvorfor kan ikke livskvalitet stå høyere i fokus!?  
Hvorfor skal en “ta til takke med” og være takknemlig fordi man er gitt en forebyggende operasjon som sparer både deg selv og kanskje samfunnet mye!? Hvorfor er ikke leger og gynekologer mer nysgjerrige, undersøkende og opptatt av økt livskvalitet som som oftest gjør at en kan bidra mer i samfunnet!
Det ble skrevet en artikkel om overgangsalder og testosteron i KK.no den 25/6-2020.

-Så kan jeg si det samme angående brystoperasjoner! 
 Fordi jeg har vært så heldig å få lov å få en forebyggende operasjon fordi jeg er bærer av BRCA1,- så skal jeg være takknemlig for det. Og lære leve med det som følger av denne operasjonen. 

Og jeg er takknemlig for det! Tro meg! 
Men jeg har og en del pager og ubehag etter de operasjonene. Ja, det har blitt tre foreløpig. 
Den første store da jeg fjernet alt av brystvev, kjertler og fikk satt inn ekspanderproteser under muskel i januar 2015. Så ble ekspanderne sakte men sikkert fylt opp de neste månedene for å presse og strekke musklene for å gjøre plass til de endelige silikonprotesene som ble satt inn ved en ny operasjon oktober samme år. At jeg skulle få mye smerter etter operasjonen visste jeg. Men ikke så mye og så lenge! Jeg har Fibromyalgi i bunn, så jeg visste jo at mine smerter kom til å bli noe mer enn legene fortalte og antok. Jeg kjenner kroppen min og meg selv veldig godt. 

Og jeg spurte og kirurgen før den første operasjonen om det kom til å ha noe å si forholdet med protese under muskel og Fibromyalgien min, noe han selvsagt ikke kunne forutsi, men antok at kom til å gå helt fint. Nå 5 år etter vet jeg bedre!

I et forsøk på å dempe plager og ubehag ba jeg om å prøve fett-transplantasjon. At jeg tok fett fra magen og satte inn rundt protesene siden det bare er protese og hud. Null fett, brystvev og kjertler. Jeg fikk innvilget dette 1 omgang for litt over et år siden. Mør og øm noen dager og uker etter inngrepet, men håpefull og positiv. 
Det ble en kortvarig glede. Allerede samme høst hadde mye av det fettet de satte inn “smeltet”, da det ikke hadde noe å feste seg i. Jeg søkte om ny runde, men fikk avslag.

Å få avslag var både forutsett og dritt, da jeg fortsatt hadde plager  i området rundt brystene, ut i skuldrene, opp i hals og kjeve og tinning,- og nakke og skuldre bak. 
Dette hadde jeg noe problemer med tidligere også. Men ikke i nærheten av hva jeg har hatt nå etter brystoperasjonen i 2015. 

Og jeg er ikke den som sitter stille 24/7 heller. Jeg har aktivt jobbet for å holde plagene, og smertene i sjakk og under noenlunde kontroll. Ved trening både styrke og kondisjonstrening og gjentatte behandlinger og veiledning av fysioterapeut, kiropraktorer og naprapat. Kortvarig bedring, eller lindring. 

Så leser jeg om andre i samme situasjon som meg inne på Facebook siden vår  BRCA1 og BRCA2, som har samme eller lignende problemer og utfordringer som meg. 
Og igjen må jeg nesten lure på om våre kirurger og leger ikke lytter til oss pasienter!? Kunne de gjort noe annerledes? Kunne de vært mer tydelige og klare på at ja, mange får en del utfordringer etterpå med protese under muskel….

Så kan svaret være å flytte protese til over muskel? Vil det hjelpe meg? 
etter det jeg har lest inne på Facebook siden vår er det flere som sier de har fått det bedre ved å legge den over muskel istedenfor under. Jeg vil iallfall undersøke om det er en mulighet. Jeg klarer ikke akseptere eller slå meg til ro med at “sånn er det bare”, og “dette må jeg lære å leve med”, når det gir meg såpass store plager i smerter og utfordringer. 
Det handler om min livskvalitet! Og å gå med konstante plager, smerter tar enormt med energi! Ekstremt utmattende rett og slett, så nei! Jeg nekter å “ta til takke med” eller at “sånn er det bare”!! Jeg må gjøre det som er best for meg og min helse! 
Så på onsdag om en uke har jeg time på Rikshospitalet hos kirurg for å diskutere dette. Kan det hjelpe meg å flytte den forbaskede protesen til over muskel? Og kan jeg få dette innvilget er det store spørsmålet. Gosh! Jeg gruer meg!! Bittelitt håp har jeg, men tør ikke ha for mye.

 Mest av alt er  det trist og utmattende at vi med BRCA1 eller BRCA2 skal trenge å få merbelastninger som dette. At veien til livskvalitet skal være så tung og kronglete når en ofte ar mer enn nok med å forholde seg til at en er i en høyrisikosone for kreft av div former som er arvelig. 

Bør det ikke ringe en bjelle blant kirurger, leger og helsepersonell når det er mange som opplever samme plager og symptomer!? 
Er de uinteresserte i oss som enkeltpersoner, og late!?
Eller er det systemet rundt som gjør det så ufattelig tungt og umenneskelig!?
Jeg vet at jeg ikke kommer til å gi opp! Jeg vet at jeg er for vrang og har absolutt et sterkt ønske, håp og fokus på å nå målet om økt livskvalitet! Å få en bedre og lettere hverdag! 

#Aldrigiopp