Fibromyalgi og operasjon er egentlig ikke helt ideelt, med med motivasjon og VILJE….

I overkant av 5 uker etter operasjonen, og det går fortsatt framover! 
Kuttet ut alt av sterke smertestillende, aktivitet som medisin,- og holder meg i bevegelse ved ut å gå, og powerwalk flere ganger i uka. Skikkelig deilig å kjenne pulsen og pust øke, bli svett og at bevegelsen i det å gå, løser opp stramhet i muskler og sener. Ikke minst stramheten jeg føler i brystryggen nå etter så lang tid med overkroppen i ro. Altså uten å trene og ikke minst tøye! 
At jeg går, og går i såpass tempo at jeg blir andpusten, gjør at jeg får litt tøying i brystryggen. Fordi, når man blir andpusten så hever og utvider jo lungene seg og det samme gjør brystkassen og øvre del i ryggen, og muskulatur og sener presses, tøyes automatisk og naturlig. Bevegelsen jeg får gjennom gå/powerwalk hjelper en god del på ikke stivne helt. Bruker faktisk hele kroppen når jeg går, særlig om det ikke er helt flatt. Jeg foretrekker absolutt at det er bakker og variasjon. 

Jeg er jo avhengig av tøying på den Fibro-kroppen min, så det er jammen meg ikke lett nå om dagen. Beina får jo både trening og tøying i muskler og sener. Men ikke overkroppen noe særlig. Og det merkes ganske godt nå! Gleder meg virkelig til å begynne tøye skikkelig igjen, få opp knuter og nesten-låsninger, selv om det ofte er vondere. Alt av muskler i overkroppen må jo også sakte men sikkert trenes opp igjen. Jeg veit at ting tar tid(TTT)

Fælt å si det, men det går nesten for bra! Ubehaget nå, er mest fra at det fortsatt gror og må feste seg innvendig. Og den stive og inaktive muskulaturen rundt og i overkroppen. At jeg kjenner protesen under huden, at den er løs. Langt bedre nå enn for en uke siden er det definitivt. 
Og at jeg ikke kan begynne å trene armer og overkropp ennå er til å få litt noja av. Kjenner sånn rastløshet inni kroppen! Som om det er innestengt energi som ligger å knitrer, bobler. Og sånn jeg leser min egen kropp, og siden den knitringen og boblingen stort sett forsvinner etter ei god treningsøkt med påfølgende god tøying, er det nettopp det det er,- innestengt energi! Vi har den kroppen vi har med så mye sener, skjelett, muskler, lymfer osv for å bruke den! Vi er lagd for bevegelse! 

Smertefri______________ Smertefull
Fleksibel__________________Stram
Utholdende__________________Trettbar
Sterk_____________Svak

Fordi jeg har levd mange år(det meste av livet sannsynligvis) med Fibromyalgi vet jeg smertelig godt hvor vondt det kan være å starte med noe som ikke er eller har vært i den daglige rutinen over tid. Kroppen har husk. Det tar ca 6 uker å komme over den verste kneika der vondt blir vondere og en må presse, tvinge seg selv til enten det er en gåtur, tøying eller annen form for aktivitet eller trening en ikke har gjort på lenge. 
Jeg vet også at veldig mye av smerten ligger i korte, stramme sener og muskler. Jeg lærte mye om dette ved opphold på Jeløy Kurbad. Uker rehabilitering, kurs for de med Fibromyalgi første året og 2 uker oppfølging året etter var jeg heldig å få den gangen. Hva det er, hvordan få det bedre, både ved egen hjelp som å bruke aktivitet som medisin, og også om en trenger hjelp av medisiner og smertestillende. Og joda, jeg har prøvd mye! Unødvendig mye kanskje. Men hva gjør man vel når man blir desperat etter ett “normalt” liv!? Alle ønsker seg god livskvalitet
Og leger vet absolutt ikke alt de heller. Og ikke er eller reagerer folk likt på medisiner og behandling heller.  Så det blir mye prøving og feiling. Men den ene tingen som har hjulpet best og over tid, er tøyingen og trening, aktiviteten jeg gjør og legger inn i hverdagen! Jeg tåler mer utfordringer og påkjenninger når jeg er i god fysisk form. Energien øker faktisk av at jeg bruker energi, og jeg sover bedre. Det psykiske ikke minst er så mye bedre når jeg er i aktivitet. Hjernen får trening, særlig ved kondisjonstrening og løping. 
Derfor skjønner jeg ikke hvorfor ikke leger flest har mer fokus på trening og aktivitet, men det er fortsatt såre enkelt for mange å få sterke smertestillende, som skaper avhengighet og masse bivirkninger! Trist igrunn! For kunnskapen er der ute! 
Masse nytt siden jeg var på Jeløy Kurbad, og også siden jeg var på Lillehammer Revmatismesykehus for 3 år siden har det nok skjedd mye på den fronten innen forskning på hva og hvorfor iallfall. Men aktivitet som medisin ikke har blitt mindre fokus på eller byttet ut med piller, så er det nok et godt stykke igjen. 

Det meste handler om vilje. For om jeg ikke hadde hatt vilje til å få hjelp, søke etter så mye som mulig informasjon om sykdommen, hva det er og hva kan gjøres, så hadde jeg jo bare kunnet satt meg ned i sofaen og blitt der. Sitte å stivne og “råtne på rot”. Gitt opp måtte jeg ha gjort da. For de smertene jeg får i kroppen,- hele kroppen, av å holde meg i ro, de er u-utholdelige! Jeg har prøvd, og anbefaler det ikke! Og å gi opp livet er faktisk ikke et alternativ! 

Så jeg fortsetter å gå og bevege meg litt til, før jeg kan begynne forsiktig tøye ut og opp og trene opp igjen alt av muskler som er tapt etter disse ukene i ro. Muskler er ferskvare! Tar og mye lengre tid å trene opp, enn å bryte ned, for å bryte ned går nokså raskt. Jeg har greid det før, og veit jeg greier det igjen nå! 

#Aldrigiopp

 

Framskritt og stabilt ustabilt. Vår!

Tre uker etter operasjon og flytting av posisjon på proteser går det fortsatt framover. Kjenner det her er en helt annen operasjon enn de jeg har hatt tidligere. Ting føles bedre på en måte. Ikke like mye smerter som ved de forrige. Press, ubehag, ja så klart. De har jo ennå ikke festet seg skikkelig og “satt” seg. Så kjenner de på en måte er “løse” under huden. Kjennes mest rart, og litt ubehagelig. Så kjennes det og at ting gror. Det klør, og det gjør faktisk litt vondt å gro innvendig. Jeg trodde for ett par dager siden at jeg kunne klare meg uten noe sterkere enn paracet. Og det gikk kjempefint til klokka ble omtrent fire. Da kjentes det som en kniv ble kjørt inn på siden av høyre bryst, inn mot armhulen. Grisevondt! Og det tok resten av kvelden og halve natta å få kontroll på de smertene igjen. 
Jeg “bor” fortsatt i den sexy kompresjons-BH 24/7. Eller tvangstrøye kan det kalles! Det er allikevel mer behagelig å ha den på enn av. En sann befrielse å ta den av litt, for å dusje og sånt. Og de må vaskes ofte siden jeg også sover med de ennå. Men det er såpass rar, ubehagelig følelse etter en liten stund uten at det er godt å få på den (U)sexy tingen igjen! Enn så lenge. For ja, jeg gleder meg til å kunne gå uten den saken igjen og!
 

Så er det jo og vår, og været er ustabilt, og da blir og min kropp med Fibromyalgi like ustabil. Er jo nesten fire årstider pr dag, så ikke akkurat rart! 
Det er derimot nokså slitsomt! Selv om jeg i all hovedsak har klart å gå og bevege meg ut på tur omtrent hver dag, så er ikke det nok for den her kroppen. Den trenger tøying også. Mye tøying! Og er det noe jeg ikke kan gjøre nå, iallefall overkroppen, så er det å tøye…. Seks uker uten å bruke, trene og eller strekke og tøye overkropp og armer er lenge! Selv om det nå “bare” er tre uker igjen! Akkurat det får jeg helt mark av nå! 
Kjenner på en enorm rastløshet, trang til å strekke armer ut og opp! Men det hadde vært dumt å trosse. Jeg vil ikke risikere å ødelegge resultat ved å forhindre prosessen i å gro trygt og rolig. Og i aller verste fall, kan protesene snu, vrenge seg. Har hørt det er både smertefullt og blir seende stygt ut. Så jeg får bite tenna sammen og holde ut og være flink å høre på kirurgen litt til!

Som nevnt over har jeg brukt ett par dager på å kontrollere den stikkende smerten som kom brått og intenst. Tror det er fordi det gror, men kunne og kjennes ut som en skikkelig lei seneknute!   Det var langt bedre allerede i går, men hang igjen litt, så det å komme meg ut på tur har jeg utsatt litt. Var ikke veldig fristende i det snøværet og vinden i går heller. Ble nesten full vinter i løpet av dagen og kvelden. Heldigvis kom sola fram i dag selv om det blåser litt kaldt og faktisk kommer en og annen snøbyge innimellom og samtidig med sola. Ikke rart en fibrokropp blir ustabil og lei egentlig! Men sånn er det. Hver vår! Så dette kan jeg, selv om det er kjedelig og litt ekstra kjedelig nå i år som både nyoperert, og korona-restriksjoner. 

Kontraster. Vår, sol ene dag, vår og haug med snø neste. 

En annen ting jeg faktisk må passe meg for nå, som jeg ikke kan trene på vanlig måte og “bare” gå, elv om det er typ powerwalk/fitnesswalk. Så er det at jeg har gått på meg betennelse i hoftepartiet tidligere pga ensformig aktivitet, og at jeg ikke får tøyd i den grad der uten å bruke press fra armer eller overkroppen. Forsiden og baksiden av lår og legger går veldig fint å tøye. Men midt-imellom-partiet, som hoftepartiet, nedre rygg og mage blir, så har jeg ikke greid å finne en måte å tøye uten å ta med overkropp og armer. Og der i hofter, setemuskler er det slimposer,- og de kan bli skikkelig vonde om de blir betente, noe jeg har erfart noen ganger pga ensformig aktivitet som å “bare” gå. 
 Så er det å “bare” gå, veldig fint for å holde resten av kroppen, bryst-rygg og armer løst og unngå totalt stiv og låst. Som ved at man faktisk tøyer i bryst-ryggen ved å anstrenge seg og gå såpass raskt at man blir andpusten. Da utvides lunger og muskulaturen rundt, både foran i brystet og i ryggen og strekkes, uten fysisk å tøye og strekke. Og bevegelsen jeg får på armene uten å anstrenge og legge tyngde og vekt på de. Så det er litt vanskelig å finne den balansen der!  

Nå er det som sagt tre uker inn i restitusjon, og selv om jeg får litt gro-smerter, så går det bare framover nå og ting vil bare bli lettere og bedre. Og tre uker nå på våren pleier gå fort, selv ved korona-stengt samfunn og nesten-isolasjon.
 Jeg har fortsatt tro på at det blir både skikkelig vår og sommer i år også. Jeg tror og restriksjoner og korona vil lette litt etter hvert. 
Lysere dager og kvelder, varmere i været og vi er mer ute. Det er og lettere å treffe andre etter hvert når vi kan treffes ute. 
At naturen våkner til liv og det grønnes <3 Det er utrolig herlig! Det gir håp, motivasjon og glede! 

#Aldrigiopp

 

Litt mer positiv og motivert nå

To uker er gått siden operasjonen(15 dager), og jeg må si det har gått overraskende bra, og raskt framover. 
De første dagene var verst med tanke på smerter og konstant trøtt og sliten. Jeg hadde to dren, men de ble fjernet torsdag før jeg dro hjem, og bare det hjalp mye!
Selv om det tok tid før jeg kom meg opp av sengen etter operasjonen tirsdag 23, dels fordi jeg ikke maktet og ble svimmel, dels fordi det ikke var personale til å hjelpe meg. Og det var en litt lei opplevelse. Å få beskjed av de som skal ta vare på meg og få meg til å føle meg trygg etter en operasjon som jo er en stor greie(iallfall for meg) og jeg følte meg sårbar og ikke sett og hørt. Dermed tok det og lengre tid før jeg fikk smertestillende og mye av det jeg hadde fra før, rakk å gå ut av kroppen. Det er mye vanskeligere og tar lengre tid å kontrollere smerter  når den har nådd en topp, enn om det klarer å tas før toppen. Nattevakten klarte det til slutt heldigvis, så de  neste dagene ble lettere.

Når jeg først kom meg opp og ut av sengen, var jeg nokså fort i gang med å vandre i gangene på sykehuset. Og når jeg kom hjem har jeg gått først korte rolige turer, og økt litt hver gang. Lyttet til kroppen og vært forsiktig, samtidig har jeg pushet forsiktig. Litt lenger, litt mer bakker og nå etter hvert litt høyere tempo. 

Nå de siste dagene har jeg begynt å kjenne på rastløshet, og det er jo et godt tegn på en måte. Godt tegn da det betyr jeg er kommet langt i healing-prosessen. Allerede etter en uke begynte jeg trappe ned litt på smertestillende, og bare det hjelper jo mye på hva jeg orker. Og det har overrasket meg faktisk. Med Fibromyalgi i kroppen er jeg godt kjent med smerter, og “vant” til at det er mye og langvarig smerter etter operasjon. Men det er annerledes den her gangen. På alle måter. 

Jeg husker jeg spurte på konsultasjonen før den første operasjonen der de fjernet alt brystvev, kjertler og fett, om en sånn type operasjon med protese under muskel ville påvirke og ha negativ betydning for min Fibromyalgi. De kutter tross alt i brystmuskelen og presser den opp, og så ligger protesene under og presser og strekker på muskler, sener og nerver. 
De mente den gang at neida, det ville det nok ikke. Så feil tok de og min magefølelse stemte og fikk rett. For ja. Mye press, smerter og ubehag med de protesene under muskelen. Det er jo ikke anatomisk naturlig å ha noe under den muskelen heller, så jeg syns ikke det er rart at det ga meg problemer, og mange andre vet jeg. Vi har jo tross alt den fine gruppen vår BRCA1 og BRCA2 på Facebook der vi spør, og deler det meste. Vi er kun jenter/damer mi samme situasjon der inne. Vet ikke helt hva jeg hadde gjort uten den gruppen!

Så nå når jeg har fått nye proteser, runde(de forrige var dråpeformede) og lagt de over muskelen, og etter 15 i dag kjenner stor forskjell, har jeg virkelig håp og tro på at dette blir langt bedre! Det føles jo allerede bedre! 
Og som sagt føler jeg allerede på rastløshet, og det dumme med det er at jeg nå gjerne vil så mye mer, lettere å glemme meg bort og gjøre ting jeg ikke skal og bør. Kjenner jeg har virkelig lyst å strekke og tøye hele kroppen. Trene!! Men vet jeg må vente i 4 uker til med det. 

Derfor ringte jeg sykehuset i går. Hva kan jeg gjøre? Kan jeg gjøre vanlig lett husarbeid? Når jeg er ute å går,- hvor mye er greit å pushe? Er det greit å gå såpass tempo å øke pulsen godt, kjenne jeg peser litt og blir varm/svett?
Og ja! Jeg kunne gjøre dette. Og da blir veien og rastløsheten litt enklere. Da kan jeg bare marsje/powerwalke det av meg litt! 
Så jeg gikk og skiftet, fant joggesko og kom meg ut. Det ble 5 km i godt tempo i variert terreng. Godt! Iallfall der og da. 
Kan si det sånn at jeg brukte det jeg hadde av energi på den turen. Gikk helt tom etterpå og ble en styrkeprøve nesten å ta seg en dusj. Og mot kvelden økte smertene på, dessverre. 
Så jeg gikk litt for hardt ut, litt for tidlig. Men jeg lærte noe! Holde igjen litt neste gang. 

Det er vår. Gjørme og klinete, skoa henger nesten igjen hehe

Det er fortsatt kjedelig og kipt å være så mye alene i denne tiden. Vet det er spesielt pga korona. Men tror de fleste vil savne omsorg og nærhet til sine i en sårbar tid etter en operasjon. Det som har fått og får meg igjennom det er mer eller mindre at jeg går de turene, har foreldrene mine ved siden av meg, så litt litt menneskelig kontakt, og ei god venninne som også var modig nok til å stikke innom forrige uke <3 
Venner som sender oppmuntrende ord, og kontakt via meldinger og chatt betyr mye <3
Jeg må å få med at jeg har ei venninne som har gått igjennom mer enn de fleste av oss og mer enn et menneske bør tåle. Vi chatter nesten daglig. 
Vi møttes på folkehøyskole for mer enn 30 år siden. Hun har et pågangsmot og motivasjon jeg beundrer enormt og så og si alltid positiv, og blid! Tøffeste og modigste jeg kjenner og hun  betyr mye for meg. Klarer hun,- så klarer jeg! 
Skulle aller helst reist å gitt henne en stor god klem og fortalt henne dette face to face. Men det er jo umulig nå dessverre. Drittkorona!
 

Må bare holde ut, gjøre det beste utav det jeg har og kan og håpe den perioden med restriksjoner, smittefare, påbud, forbud og frihetsberøvelse går mot en slutt. At samfunnet kan åpe igjen og gå mot noe som ligner normalt. Selv om jeg tror det blir en ny “normal”, ser jeg fram til å møte mennesker fritt og klemme! 

#Aldrigiopp #staystrong

Helbredelsesprosessen og kjedelige dager

Det er dag 9 etter brystoperasjonen og dagene snegler seg framover. 
De første dagene var det mye smerter, men nå syns jeg det går litt bedre nå heldigvis, men med fortsatt sterke smertestillende .Jeg ble og satt forebyggende på antibiotika, ganske høy dose, men på mandag, 6 dager inn i kuren fikk jeg utslett omtrent på hele kroppen som og klødde noe enormt! Tok en telefon til sykehuset etter råd fra venninne, og de sa jeg heldigvis kunne slutte ta den da. Kunne ta en Prednisolon 5 mg for å roe det hele ned. Det hjalp heldigvis! Jeg trengte ikke akkurat en allergisk reaksjon i tillegg til operasjonssmerter! Det henger igjen litt ennå, men det meste er borte og klør ikke like desperat. 

Men det skal sies, at denne operasjonen har vært annerledes enn de andre. Smerter kommer jeg ikke utenom, men å legge silikon-protesen over muskel kontra under er langt mindre utfordrende og belastende for kroppen. Det ligger ikke noe under muskelen, noe som jo egentlig anatomisk sett ikke er naturlig,- å presser og strekker på muskler, sener og  nerver. Så sånn sett kjenner jeg at jeg kanskje kommer meg raskere. Det er fortsatt ett digert sår innvendig der, og kroppen skal tilpasse seg de nye implantatene og plasseringen. Det er laget ny “lomme” over muskel, og tror de brukte et nett også, for jeg har jo verken brystvev, kjertler eller fett da alt det ble fjernet profylaktisk i 2016. Så kun hud og protese. Jeg håper inderlig at dette var siste operasjon nå. Det har vært en lang vei fra jeg tok testen og fikk vite jeg hadde BRCA1 mutasjon til dit jeg er nå. Vært mye nedturer, vonde tanker og dager og hendelser. Det har i perioder vært steike tøft. Så jeg er definitivt klar for å legge det her litt bak meg, litt i ro, og se framover. 

Det har vært Lange tunge dager. Jeg skulle helst unngå noe særlig kontakt med folk nå rett etter fordi jeg er mer utsatt for infeksjon og smitte. Men det har vært en tilleggs-belastning. Å føle meg ensom og sårbar, og nokså hjelpeløs gjør noe med både humøret og tanker. Jeg skal jo heller ikke verken løfte oller bruke armene noe særlig for at sårene skal gro fint, og unngå at sting løsner og i verste fall blødninger. De overflatiske sårene har begynt å gro fint og teipen over sitter godt ennå(den skal først byttes når den løsner av seg selv). Men jeg vet at det innvendige trenger langt lengre tid på å gro, så får derfor ikke gjøre noe særlig på 6 uker. Dvs, trening og husarbeid som husvask, o.l.. Litt støvsuging der det er lett og enkelt å komme til og uten å måtte flytte på masse greier må jeg nesten med våryr katte som både røyter av seg vinterpels nå, og ut og inn 20 ganger daglig med møkkete poter. 
Litt korte rusleturer har det blitt, og de blir nok både flere og lengre etter hvert og det er både viktig for å unngå blodpropp nå i begynnelsen og stivne helt i kroppen, samt for hodets skyld og selvfølgelig frisk luft!

Jeg savner spesielt jentene mine enormt <3 Det er sårt og vondt å ikke ha de innom her nå. Som sagt føler jeg meg nokså sårbar og enormt emosjonell nå. Veit at det er en nokså vanlig etter operasjoner, men det gjør det jo ikke lettere å vite at det er “normalt”. Savnet og følelsene er der jo for det. 
Og jeg vet faktisk ikke helt hva som er verst. Faren for å kunne i verste fall bli smittet av korona,- eller ensomheten og hva det gjør med meg, og hodet mitt akkurat nå. 
 Jeg har heldigvis mamma og pappa i huset ved siden av meg. Så utrolig takknemlig for å ha vokst opp på småbruk med flere generasjoner, og fikk bygge hus hjemme på stedet. Det er en trøst, en støtte og en trygghet.
 Men det er ikke helt det samme som kontakten jeg savner med egne barn. Barn får en helt egen plass, rolle i livet. Iallfall i mitt. Jeg er mamma av hele mitt hjerte og litt til, og den plassen kan ingen andre verken fylle eller ta.

Ja, jeg har lært masse “verktøy” på å tenke og fokusere på det positive, men etter et år med negativ innputt mange ganger daglig om smittetall og restriksjoner, negativ omtale og negative diskusjoner, hat og hets og ja, frihetsberøvelse, begynner jeg å bli utslitt. Og det skremmer meg! Jeg har vært der, og gjort det før. Og nettopp derfor tenker kanskje mange, burde jeg vite hva og hvordan jeg ikke skal komme dit igjen. Men det er vanskelig alene. Ja, jeg må gjøre det selv, men støtte og oppmuntring fra andre er egentlig nokså vesentlig om en skal lykkes. Jeg trenger andre rund meg. Vi mennesker trenger å omgås sosialt, nærhet og omsorg er et primærbehov hos oss, og når det blir tatt fra oss, kan det bli tøft for de fleste. 
Nei, jeg leser ikke alle nyheter, har faktisk satt alle nyhetskanaler på Facebook på pause, og ser ikke nyhetssendinger hver eneste dag. Jeg får med meg det som er viktig uansett. Og er eller har knapt vært utenfor døra annet enn det jeg må på butikken de siste månedene. Nå som nyoperert ennå mindre av det og.
 Jeg måtte og sette treningen på Evo på pause, noe jeg savner enormt! Og nå må det uavhengig av nedstenging og pandemi, gå ennå 5 uker før jeg sakte men sikkert kan begynne å tenke på å trene meg opp igjen. Rekker å “gro på meg” myyye Fibromyalgi-smerter-stivhet-knuter på den tiden. Trening er for meg like viktig for det mentale som for det fysiske, og naturlig siden det er en kropp, og alt henger sammen.  
Jeg vet jeg må begynne forsiktig og virkelig lytte til kroppen samtidig som jeg pusher akkurat nok. Vanskelig balanse, men jeg vet jeg får det til, til slutt. Jeg vet og at ting tar tid!

Ei god venninne kom overraskende innom meg på tirsdag(tror jeg det var, går litt i surr nå) med tulipaner og sjokolade <3  Det var så utrolig hyggelig og godt med ett avbrekk, litt fri fra egne tanker, grubling og kun mitt eget selskap. Og godt å se henne og få skravlet litt igjen da det jo er nokså lenge siden sist. Vi har ikke kjent hverandre så lenge, men blitt utrolig glad i den dama altså! 
Jeg er og takknemlig og setter utrolig pris på alle som har ønsket meg både lykke til og god bedring. 
Jeg skal fortsette å øve på å ikke gruble så mye, og holde negative tanker i sjakk selv om jeg sliter med akkurat det nå. En dag av gangen!

#Aldrigiopp