Siste dag i mai, og i morgen tipper vi juni mnd og det er såvidt over to uker til jeg skal under “kniven” igjen. Jeg skal ta fett fra mage/lår og fylle på i brystene som jeg har operert tidligere forebyggende pga BRCA1 som jeg ikke er helt komfortabel eller fornøyd med. Pr nå er det kun hud og protese der da alt vev er fjernet. De er helt for jævlig kalde og de gnisser litt. I tillegg trigger det kalde Fibromyalgien jeg har. Så håper dette hjelper og de føles bedre. Jeg begynner å grue meg litt. Og lurer på hva pokker jeg har gjort!? Operasjon 17 juni… Og fikk nettopp vite at jeg må “bo” i kompresjonstøy i bortimot 6 uker!! Uæææ!! Det er lenge på sommeren det! Hadde regnet med minst 2 uker, men ikke så mye som 6!! Så beklager at jeg nå ønsker meg gråvær og regn og ikke spesielt høye temperaturer i denne tiden… 😉 Jeg la med bilde av den “sexy” saken i et tidligere innlegg, men legger det ved en gang til… Kan jo bare forestille dere den her saken i +30 grader…
Veit jeg blir gul og blå og sånn, men mer spent og gruer for hvor vondt det blir etterpå. Det er “bare” fett-transplantasjon… Men som sagt. Fibromyalgi har en del symptomer. ca 200 for å være eksakt. Hverken jeg eller andre har alle 200 symptomene, men felles for alle er overfølsomhet for smerte. Man kan gange smerten til en frisk med nesten 10. Så ja, jeg gruer meg til det! Og takler operasjons-smerte enormt dårlig! Skikkelig pyse! Ikke det at det er vondt, for vondt er jeg vandt til. Men det er noe med når det er skjært i hud og muskler og sydd!! Veit ikke hvorfor. Men har alltid syns det er helt forferdelig ekkelt! Ikke nål-redd. Men det er noe med sydd hud jeg ikke takler. Og hvor “satt ut” blir jeg? Hvor lenge? Når kan jeg trene igjen? Det er tanker som fyller hodet. Mye grubling. Mulig et tegn på kontrollfrik, og at jeg er redd for å miste og slippe kontrollen. Har blitt bedre, men det er et godt stykke igjen før jeg øvd nok til å tørre å slippe. Ikke sikkert jeg kommer dit, men kan alltids fortsette å øve og prøve 🙂
Ikke for at jeg er noe tøffere i forkant. Jeg har angst og klaustrofobi for narkosen også. Prøver jo å tenke at dette har jeg gjort før og det har gått bra. Det er langt mindre det jeg skal nå enn den første jeg hadde. Igjen dette med kontroll. Å legge kontrollen i andres hender er kjempe-skummelt! Prøver å fylle dagene med alt mulig for å få tiden til å gå og tankene bort og over på noe annet. Ikke kjempelett!! Men går bedre enn sist tross alt. Enn så lenge iallfall 😉 Eller av og til….
Tro, håp og kjærlighet med den rosa sløyfa <3
Tok denne før jeg skulle ta den store brystopperasjonen i 2016. Tro, håp og kjørlighet. for å minne meg på at: Det er håp, og jeg skal tro på det og jeg har kjærligheten med meg i mine rundt meg og til de rundt meg, og jeg skal også tro på den.
Å få reise og oppleve noe nytt er noe de fleste av oss setter pris på og drømmer om i større eller mindre grad. Og for noen er det nok enklere enn andre. Både pga økonomi, men også helse. Jeg kom hjem fra Polen, Gdansk i dag tidlig. Måtte stå opp kl 03.00 for å rekke flyet hjem. Midt på natta! Trøtt i trynet, men det gikk! Har hatt noen fine dager i en spennende og fin by med masse fint å se og oppleve, og hyggelige mennesker. Ble mye gåing og mange kilometer, og det kjennes godt i dag. Brostein er fint og dekorativt, men å gå rundt på det en hel dag, flere dager,- kjennes godt i en Fibro-kropp!
Gdansk
Når jeg først er ute sånn og så heldig å få oppleve, så er det vanskelig å “lytte” til kroppen. For den skrek etter hvile hele lørdagen! Og det var den dagen vi gikk mest!!
Vi tok toget til Sopot som tar litt over 20 min. Der var det utrolig fint! Fantastisk by med spennende og fin arkitektur og like utrolige strender. Nå var det langtfra badevær, da temperaturen var nesten kjøligere enn hjemme og sur vind.
Man kunne jo ønsket det var 30 grader og man kunne bade og sole seg. Kanskje en gang…. 😉 SopotSopot
Ikke tro jeg ikke har kost meg også, men det koster som sagt. Å tvinge kroppen til det ytterste når jeg egentlig ikke hverken har energi nok og kroppen verker og skriker over alt er egentlig galskap. Men hva gjør man ikke da..? Når jeg er så heldig å ha muligheten. Blir ikke som når jeg er hjemme og kan legge meg ned og hvile eller strekke og tøye når det trengs. Ikke når jeg har kun noen få dager der. Vi kom torsdag kveld, og reiste hjem grytidlig i dag(søndag) tidlig. Det er den sjansen jeg hadde, og jeg ville gjøre det beste ut av den og oppleve og se så mye som mulig. Så kunne jeg “dø” litt når jeg kom hjem…. Veit jeg kommer til å bruke 1 dag eller 7 på på å komme meg igjen. Ikke ta sorgene på forskudd vil du nok gjerne si nå… Hmmm. Det skjønner jeg godt. Men jeg kjenner kroppen min nå etter så mange år. Jeg veit og at det går bra etterhvert. Men noen tøffe dager med mye smerter og lite energi har jeg foran meg, selv om jeg skal gjøre mitt for å snu det og være flink og gjøre de tingene jeg vet hjelper! Balanse mellom trening/aktivitet og hvile. Meditere og tøye masse!
Nå sitter jeg på rommet på et hotell i Gdansk! Slett ikke ille eller skummelt å plutselig bli invitert med på tur av god venn! Så utrolig ydmyk og takknemlig for denne muligheten!
Så godt å få noen positive innspill å fylle tanker med. Og så moro å se noe nytt og spennende. Litt godt er det og å skrive om noe annet enn BRCA1 og Fibromyalgi:-) Og spenningen om når artikkelen kommer i Se og Hør. Tror det blir i neste nr som kommer 28 mai. Men det kommer jeg nok tilbake til.
Så nå er jeg her da…. I Polen. Og koser meg masse!! Så det blir med denne lille hilsenen fra meg nå.
Tiden går så utrolig fort nå! 17 mai er over og russen har igjen fokus på skole og eksamener,- heldigvis 😉 Brått er det grønt overalt og blomster og trær konkurrerer om å produsere mest pollen virker det som. Er nok flere enn meg som merker det. Men det betyr og at vi raskt nærmer oss sommer! Og for meg betyr det og at det nærmer seg operasjons dato med stormskritt!
I forbindelse med forebyggende operasjoner jeg har gjort da jeg er bærer av genfeilen BRCA1 skal jeg transplantere fett fra mage/lår og fylle i/rundt silikonprotesene jeg har som erstattet fettvev og kjertler i brystet. Pr nå er det kun hud og protese, og jeg har en del plager og ubehag i og rund brystene, spesielt at de er konstant kalde, så jeg håper det vil hjelpe å fylle på med litt fett.Det trigger i stor grad smerter og Fibromyalgien jeg har at de er så kalde og ubehagelige. Som bonus vil de kanskje se og oppleves mer naturlig ut og passe bedre i en “normal” BH og bikini. Ja det er utfordring det også. Finne noe som både kjennes behagelig og ser og sitter pent.
Det er viktig å føle seg bra! At man er fornøyd med seg selv. Og det er jeg sånn stort sett egentlig! Jeg vil bare det skal bli mindre ubehag og vondt! Og det lille ekstra med bikini/BH-utfordring. Og jeg er takknemlig for at jeg har fått muligheten til å forebygge før jeg ble syk. Men jeg vil ikke “ta til takke med” noe som ikke er helt bra. Jeg vil ikke godta at jeg burde være fornøyd og glad for det jeg har fått! Jeg er ikke den som klarer å godta at “sånn er det bare,- lev med det”..!! Jeg MÅ gjøre det jeg kan for å få det best mulig med meg selv! At jeg har det bra!! Skikkelig bra! Og nå har jeg en dato på innleggelse 17 juni, med operasjon dagen etter, og hjem 19. Er så utrolig glad jeg blir innlagt da jeg har mye stress og angst rundt dette med narkose og operasjon, og ikke minst smertene etterpå. Skikkelig pyse der gitt! Da er det godt og betryggende å vite at jeg blir tatt vare på og ikke “kasta ut” rett etterpå.
Når vi først er inne på dette med BH og passform, så kan jeg jo nevne at etter operasjonen kreves kompresjonstøy…. Sexy greier! Haha… NOT!! Og er nok absolutt konstruert kun med tanke på kompresjon og at det skal være praktisk og forhindre hevelse, blodutredelser/blåmerker og hjelpe til med prosessen å bli bra igjen. Krysser fingra for ikke altfor fint og varmt vær de første dagene.
Sexsy sak? Haha…
Jeg er kjempespent som sagt! Håper og tror at det vil hjelpe og blir bedre. Kan hende jeg må inn en gang til for fett-transplantasjon da fettet kan “forsvinne” etter første omgang har jeg fått høre. Jeg håper jo det holder med en, men skal nok greie nr 2 også om det blir sånn. Det vil bare tiden vise. Uansett blir jeg nok ganske så gul og blå en stund i sommer! Det får jeg tåle! Det jeg grubler og gruer aller aller mest for er hvis om i verste fall også denne timen blir flyttet og utsatt…. Den tanken tar STOR plass om dagen. Prøver iherdig å skyve den vekk! Si til meg selv at: “Det her går bra! Dette har jeg uansett ikke kontroll på, så legg ballen død!” “Pust med magen og senk skuldrene!” Og jeg prøver og øver og, ja det er jammen ikke enkelt bestandig. Får ta en dag av gangen og gjøre det beste av den, og før jeg vet ordet av det er jeg ferdig! Wish me luck <3
I går var jeg rimelig zombie etter lite søvn den siste tiden. Heldigvis fikk jeg noen veldig gode timer i natt! Det merkes godt! Følte meg uthvilt og hadde overskudd når jeg våkna i dag, først veldig tidlig, som i 04.30 ish.. Klarte etterhvert å duppe av litt igjen og våkna litt over 09.30. Det var godt! Så opp og spise frokost og hoppe i treningstøy og ut og jogge!
Deilig å røre på seg og kjenne sola varme, selv om det var tungt å komme igang nå og litt plaget med allergi og astma, og lukten av hegg var ganske overveldende. Kjennes så godt nå i kveld etter den turen ut. Og nei, jeg jogger ikke hele runden på ca 5km nå når jeg ikke er særlig på G, men legger inn gode intervaller underveis. Og jeg liker meg helst på grus, og kjerreveier som ikke er slake og rett fram. Da kan jeg utfordre meg litt i oppoverbakkene. Liker best der det er variert terreng og ikke flatt og asfalt. En kjedelig bakdel med å ikke makte, orke, ha overskudd til trening over flere dager er litt mer enn “bare” stiv og vond kropp. Jeg får vann i kroppen…. Kroppen trenger bevegelse for å drenere! Så enkelt er det. Og den sier ifra når noe ikke er og bør som det skal. Jeg merker det og på dårligere nattesøvn. Så den er litt vanskelig den der. Det henger jo sammen. Mer smerter,- dårligere søvn. Dårligere søvn,- mer smerter… Evig vond sirkel om jeg ikke tvinger kroppen til å snu det. Jo det er litt vondt å snu. Men med vondt, skal vondt fordrives!! Både i kropp og sinn!
Jeg er litt stolt av meg selv som har det i meg å ville og klare å gjennomføre det jeg bestemmer meg for.Og at jeg har det “verktøyet” jeg trenger for å gjøre det. Litt som løvetannen på bildet. Presser meg opp og fram hvor jeg måtte ønske hehe… Nesten alltid. Iallfall når jeg ikke har en, eller flere dårlige dager og er litt zombie 😉
Nå når kvelden er kommet og sola går ned, og det er lyst lenge nå. Kjenne på at dagen har gitt masse D-vitaminer fra sola og hauger med lykkehormoner fra både sol og trening. Nyte tidlig kveld ute i hagen med glass hvitvin (det er onsdag og “lillelørdag”) og ei god bok. Balanse er viktig! Nok trening og bevegelse,- og nok hvile. Det gir ro og balanse i kropp OG hode! For selv om kroppen får mye under trening,- så får hjernen minst like mye trening , om ikke mer. Jeg merker det like godt i hodet når jeg har vært for dårlig til å følge opp treningen noen dager. Jeg blir fortere irritert, mer sår og emosjonell og amper, og lettere å tenke negative tanker og ser problemene isteden for løsningene. Jeg merker det så utrolig godt og er veldig bevisst på det. Kanskje for bevisst til tider. Og da er det godt å rømme inn i et eventyr i en bok. Skal sies at jeg liker best historiske romaner. Historier med rot i faktisk historie og sannhet.
Så å snu fra negativ til positiv er godt mulig med riktig “verktøy”! Samt at man har noe å se fram til. Å ha noe å glede se til og over er viktig. Og det er viktig å tenke igjennom dagen og spesielt ta fram de GODE tingene. Plutselig kan en overraskelse komme som lyn fra klar himmel! Som i dag! Det er både “skummelt”, spennende og moro. Og jeg vet ikke om jeg tør. Men jeg vil! Kan jeg? Bør jeg? Skal jeg? Tør jeg? Off!! Så vanskelig. Veit det er en positiv og god og spennende ting som gir opplevelser. Jeg får tenke litt litt til…. Så skal jeg komme tilbake og fortelle om hva jeg skal eller ikke skal… Og nei, jeg vet ikke når reportasjen i Se og Hør kommer. Men siden det skulle komme i mai er det jo ikke mange alternativer igjen. Blir spennende! Grugler 🙂
Mitt ønske om en stille og rolig natt gikk i vasken… Så hva har det å si for meg? Hvordan påvirker mangel på søvn med kropp og hode? Ganske mye faktisk. En dag eller to er stort sett ikke noe stort problem. En uke, ja da begynner de fleste å kjenne det godt. Flere uker og over lengre tid er ganske ødeleggende for de aller fleste. Jeg snakker jo kun for meg selv, men jeg vet at jeg ikke er alene om det. Og det finnes utallige studier og “bevis” på at lite søvn over tid går ut over helsa. Her er en link til en: https://www.lommelegen.no/s%C3%B8vn/s%C3%B8vnvansker/artikkel/for-lite-sovn-slik-pavirker-det-kroppen-din/69120089
Synes bildet over er beskriver godt hvor jeg er og hva jeg må huske akkurat nå. For nå når jeg er så til de grader i underskudd av søvn og går rett ned! Ned i kjeller`n! Irritabel, ukonsentrert og hukommelse som en gullfisk! Hodet kjennes som full av sukkerspinn…. Og kroppen er stiv og full av vondter. Emosjonell og den minste ting setter igang tåreflommen. Ikke bare triste og vonde, neida. Alt som kan oppfattes som rørende og fint og vakkert hehe.. Og jeg har mest lyst å sove. Føler kroppen er så tung og må kjempe for ikke å duppe av når jeg sitter rolig. Kjemper og for å treffe rette taster og sette bokstavene i riktig rekkefølge når jeg skriver her nå Slitsomt! Så hva Var det den siste delen av diktet da….. Å klare å se det beste i meg selv. Se de positive tingene i dagen. Det er pokker ikke lett! Jeg skal uansett prøve!
Jeg har jo verden beste terapaut gående rundt her. Som krever oppmerksomhet og kos. Og av og til litt mat da hehe. Han hentet jeg for snart 7 år siden som en bitteliten hårball. Verdens skjønneste lille venn. Jeg var nyoperert etter å ha fjernet eggstokkene forebyggende pga BRCA1. Høyrisiko for bryst og eggstokk-kreft og med ca 87% risiko, så tar man grep! Så jeg ble liggende mye på sofa`n og det passet lille nurket perfekt! Med et brunt fluffy pledd lå jeg under og han lå oppå på brystet mitt. Det var terapi det! Nå er det pleddet blitt et “må ha” for å ligge i sofa`n. Til nød et annet lignende som er hvitt. Men det brune er liksom blitt hans. Han er en raring. En pussig morsom karakter som “prater” en hel masse. Ikke veldig enkelt å forstå, men jeg har lært at det er forskjell på velkomsthilsen, kos, og litt “kjefting” når jeg har vært borte eller at nå er det på tide å stå opp. Vi diskuterte lenge navn på denne lille lykkelige pusen som boblet over av glede. Vi landet på Stratos. Og nå 7 juli blir han 7 år! Voksen “mann” er han blitt. Men med fortsatt massevis av barnlig fakter og glede. Og en reser på jakt! Fanger mus og digre ekle jordrotter som han kommer og viser stolt fram. Og jeg roser han opp i skyene hvor flink han er. Det er jo kjempebra han tar de. Bor på et småbruk, uten andre dyr, men det er jo et sted det ofte er lett det blir mye mus. Og jordrottene ødelegger det meste i hage og jorder om de får holde på. Så såklart må han få skryt! Da kommer han mjauende og og stolt og kry og buster med halen. Han er rar! Og fin og god! Det er på dager som dette jeg er aller mest takknemlig, og trenger mest den lille, store terapi-pusen min.
Nå har jeg vært stille noen dager. Og det er det flere årsaker til. Både at jeg blir nokk ikke å skrive her hver dag uansett. Men ting skjer. Sånn er det bare. Jeg kan nevne det litt tragikomiske først…. For her på torsdag syntes jeg det var så kaldt og måtte til slutt kapitulere å fyre opp i ovnen. Jeg går ut i gangen og henter to store gode tykke vedkubber. I det jeg trår over dørterskelen til stua, sklir jeg og detter(egentlig var det vel spøkelset som spente bein på meg. Alltid greit å legge skylda på andre)! Kjører hånda inn i ett bord, vedkubbene fyker opp,- og selvfølgelig lander begge i hodet mitt… Det var møkkdritinnihelvetevondt! Fikk en skikkelig trøkk og skikkelig Donald-kul! (Bare å le! Så garantert urkomisk ut!) Har skjønt i ettertid at det ratt var en lett hjernerystelse. For selv om jeg sliter med søvn, pleier jeg absolutt ikke sove på dagen. iallfall ikke to ganger om dagen. Samt ubehagelig og vondt å se på pc`n og mobilen, som da gjør det vanskelig å blogge.
Jeg orker ikke like mye og er sliten og trøtt da jeg hver natt blir vekt av russen som dundrer igjennom byga vår, både to og tre runder. Såpass må man tåle blir det sagt… Javel. Men min helse tåler det ikke! Det er ikke enkelt å leve med smerter 24/7 fra før. Jeg sliter i perioder med dårlig søvn uten russebråk også. Det er nokså vanlig og står som en av de 200 symptomene på lista over Fibromyalgi-symptomer. De færreste har alle, jeg har ikke hørt om noe iallefall, men normalt å ha mange, og normalt at det kan variere. Så når jeg nå har blitt vekt hver natt, men noen få unntak siden 14 dager før påske, har jeg nådd min absolutte tålegrense! Det er ikke det at jeg HATER alle russ. Men akkurat nå HATER jeg det bråket de steller istand HVER NATT! Ikke i natt!! Jeg håper og ønsker og ber til guder og vesner, Tor og Odin, vetter og troll og Zews, Poseidun, Budda osv om ro i natt!! 🙂 Jeg unner russen å ha det moro og skape minner. Det er bare viktig å huske at å ha det moro ikke nødvendigvis betyr å skape jævelskap for andre! Skader ikke å respektere at vi lever i et samfunn vi skal leve sammen i. Også etter russefeiringen er over. Og det er jammen bare 4 -5 dager igjen…. Håper jeg 😉
Jeg er avhengig av bevegelse, trening og masse tøying for at jeg skal være nesten normalt menneske i kropp og hode. Og når søvn blir forstyrret over så lang tid, -ja da orker jeg ikke! Jeg har overhodet ikke energi til å jogge meg en tur eller ta en treningsøkt. Og jo mindre jeg får trent,- jo mer smerter får jeg! En evig runddans som ikke er kjempe lett å snu. Ikke bare for å holde “vondtene” i sjakk jeg er avhengig, eller har et sterkt behov for trening. Det hjelper meg også psykisk. Som jeg har nevnt tidligere har det vært noen tøffe år med depresjon, stress og angst. Jeg står på egne ben har gjort nå et år. Det er i perioder litt nesten skummelt. Spesielt når jeg blir sliten og “vondtene” tar tak og søvnen uteblir. Da er det lett å havne i gamle negative tanker og spor. Jeg veit jeg MÅ jobbe med tankene mine hele tiden. Og det er langt enklere når jeg får trene jevnlig. Trening gir jo som kjent lykkehormoner! Og de trenger jeg veldig NÅ!
Nok syting!! Verden kommer til å bestå og jeg kommer meg opp igjen! Livet er som en berg og dal-bane. Det går opp og ned. Og når jeg er nede, er jeg i læring, som nå. Selv om det kanskje er kjedelig, vondt og vanskelig, så er det i nedturene læringen er. Og før jeg vet ordet av det, er jeg på vei opp igjen. Herlig! Det er snart sommer!
Men jeg har en godnyhet jeg må dele før jeg gir meg! I forbindelse med BRCA1 og det inngrepet jeg har snakket om som har blitt utsatt og avlyst og.. ja… Jeg har fått en ny dato!! HURRA!! Grugler! Gleder meg til å få det overstått. Gruer meg til narkosen, oppvåkningen og smertene etterpå. Og det jeg gruer meg mest til er om/hvis timen blir utsatt igjen! Men det BLIR BRA!! Og det GÅR BRA! Kryss fingra for meg dere 🙂 <3 Håpet er lysegrønt!
I går hadde jeg besøk av en god venn. En som ser meg for den jeg er og som pirker i ting jeg vanligvis ikke deler, eller kjenner på med andre og er enormt nysgjerrig! Jeg har over lengre tid slitt med depresjon og en del angst. Angsten har jeg nokså kontroll på nå, og også depresjonen er så vag at jeg nå har stått på egne ben i et år. Jeg har fortsatt masse å jobbe med! Og det er nesten det viktigste som gjenstår. Å løse opp og knyte opp i følelsene mine. Noe jeg ble påmint veldig i går. GOSH det er slitsomt!!! Og enormt godt! At noen bryr seg så mye at de vil meg bare godt, selv om det er vondt og vanskelig å åpne opp disse forknytte følelsene, så er jeg enormt takknemlig. Å ha stålkontroll og legge lokk på følelsene er en godt innlært forsvars-teknikk jeg har brukt mange år på å utvikle. Godt hjulpet av mennesker som ikke ville meg like godt. Som mente jeg følte for mye! Måtte ikke vise sinne, eller tristhet spesielt. Men med store utfordringer helsemessig og på jakt etter hva som feilte meg med store smerter hver dag og utmattelse og masse mer som gjorde meg stadig oftere og lengre sykmeldt. Samtidig med at nære familiemedlemmer tapte kampen mot kreft med få års mellomrom og jeg tenkte katastrofetanker og at det måtte jo være noe arvelig denne kreften og hva pokker er det med kroppen min som utløser disse smertene!?
Som de som har lest bloggen min og de som kjenner meg vet, så fikk jeg diagnosen Fibromyalgi i 2011 når jeg var på Jeløy Kurbad på rehabiliteringsopphold. Og jeg fikk rett i mistankene om at kreften var arvelig da jeg tok en gentest i 2010 som fortalte jeg hadde BRCA1. (les førte blogginnlegg for forklaring 😉 ) Alt dette utløste en haug av følelser som jeg fikk beskjed om å legge lokk på. Sorg, redsel og sinne, frustrasjon og trist. Jeg som var den sprudlende jenta endra meg sakte men sikkert. Man greier nemlig ikke holde humøret på topp med haug av smerter og tapt søvn osv. Så isteden for støtte og forståelse fikk jeg fra enkelte det stikk motsatte! Jeg hadde heldigvis noen få som forsto og som sto støtt ved siden av meg tross alt. Men det var vanskelig å fungere optimalt med både familie og venner på tross av støtten jeg fikk fordi jeg stengte inne de vanskelige følelsene. Jeg var og er enormt flink til å fortelle hva og hvorfor. Med et sterkt behov for å forklare for å bli trodd fikk jeg beskjed om i går. Og jeg veit det stemmer. Ja, det er vondt å høre, men også godt på en måte. Det minner meg på at jeg har en jobb å gjøre! Og at jeg har støtte til å gjøre den! Det som er mest ødeleggende og vanskelig med å legge lokk på de følelsene er at de andre følelsene som glede, lykke og tillit blir ødelagt sammen med selvfølelsen så klart. Man trenger å kjenne på de “dårlige” følelsene for å være istand til å klare å kjenne de gode!
Men hvordan endrer jeg dette mønsteret!? Hvordan skal jeg åpne de her følelsene igjen!? Jeg som ikke er tålmodig overhodet og ønsker det meste skulle vært fiks ferdig klart helst i går! Lett å gi opp og tenke at det er som det er… Orker ikke jobbe mer…. Til hvilken pris da!? Nei. Jeg har kommet så langt, og det er for dumt å gi opp nå! Og dessuten med en sånn venn som stadig pirker i det her og minner meg på at jeg har en stor god jobb å gjøre, er det nesten umulig å tenke tanken å gi opp! Det er ikke det at jeg ikke kan gråte. Jeg kan gråte på andres vegne foran andre. Men jeg pr nå klarer ikke gråte for meg selv sammen med andre. Så når besøket reiste i går, åpnet slusene seg. Både av lettelse og at jeg var så utrolig glad for at jeg har et menneske som gidder og tør pirke i de her tingene og krever noe av meg, og at det er skummelt og slitsomt og ekstremt utmattende og slitsomt!
Så hvilke alternativer har jeg nå da…? Fortsette som en forknytt ståltråd, eller ta kampen opp og tørre kjenne etter og åpne opp igjen!? Jeg veit hva jeg vil, men det er vanskelig, og det tar nok litt tid. Så må bare fortsette å øve på å være tålmodig, og øve på å kjenne og åpne følelsene! Jeg skal!! Så takk du nysgjerrige og sta og “krevende” venn for at du pirker og stiler krav, utfordrer meg maks og vil meg vel <3
Som jeg har nevnt tidligere så går jeg å venter på et inngrep som først var satt opp 10 juni, men utsatt og ikke fått en ny dato å forholde meg til. Det er ekstremt frustrerende og slitsomt. Tar mye energi fra en kropp som ikke har altfor mye energi fra før. Jeg/vi, må si vi da jeg har vært så heldig å fått masse god hjelp og støtte fra ei fantastisk dame til å ringe og purre og prøve få til at jeg får en ny tid å forholde meg til. Vi har sittet på Face-time og hatt telefonkontakt med sykehuset samtidig. Det har vært uvurderlig godt og til mye hjelp å få denne hjelpen og støtten. Tenk at det finnes så gode mennesker som gir av seg selv for andre,- for meg! Jeg er så takknemlig! Men det vi fikk ut av all “masingen” var at jo, jeg skal få en dato å forholde meg til innen utgangen av mai. Kan ikke love time til inngrep før sommeren, men stør øverst på lista om det kommer en avbestilling nå i uke 19 eller uke 23. Fikk det bekreftet når jeg ringte sykehuset nå for å si jeg var klar om en avbestilling kom. Krysser fingre og tør og alt for at det skal skje, så jeg blir ferdig! Tar litt mye plass den ventingen, håp, og ønske om å bli ferdig.
Det er ikke bare bare for at jeg skal være “klar” for et inngrep om det blir sånn. Jeg går på et medikament for Fibromyalgien jeg har som heter Lavdose Naltrekson eller oftest forkortet med LDN. Den blokkerer opiater. Og med et sånt inngrep kreves det smertelindring etterpå så det betyr at jeg må slutte med disse 5 dager før en operason/inngrep. Og det merkes godt på Fibromyalgien. Mange av symptomene som LDN demper kommer opp og “tar meg”. Som mer smerter, mindre energi og dårligere søvn og mer “fibro-tåke” m.m. Men det er kanskje verdt det om at, hvis om jeg skulle være heldig å få en time raskt og plutselig! Må si det hjalp lite at det ble væromslag i samme slengen som jeg kuttet LDN. Noe av det verste for meg og min kropp er væromslag og kald sur vind. Kjenner det veldig godt på “gikta” og blir nokså slått ut. Da er det enormt viktig at jeg holder fokus! Fokus på “rett” tanker! Ikke la de automatiske negative tankene få plass og næring. Ha fokus på det som er viktig. Trening som gir lykkehormoner, muligheten om at det kan komme en avbestilling. Være forsiktig optimist. Tanker er bare tanker. Jeg kan selv bestemme hvilke tanker jeg gir plass og rom til, hvis jeg VIL! Og går inn for det og jobber for det. Men det koster. Det tar mye energi fra meg og med lite energi i kroppen fra før kan det i perioder bli litt tungt. Så da er det viktig at jeg får den hvilen jeg trenger. Hvile MÅ ikke bare være å ligge på sofa`n og dorme/sove. For mye søvn kan gjøre vondt verre! Men hvile gjennom å lese en bok, male et bilde eller det jeg får aller mest ut av,- å ligge på “spikermatte” og meditere. Det gir meg hvile, innsikt i meg selv og ny energi. Det finnes mange gode veiledende meditasjoner på YouTube. For noen trengs det å få til å meditere trening. Da er det lett å si: “dette er ikke for meg…” Men ikke gi opp!! Prøv ut forskjellige(ikke bytt hver gang), og finn en som treffer deg og hold deg til den til du klarer å være i den uten å sovne, men hvile og fokus. Det er gull verdt!
Det andre som tar mye plass og jeg “grugler” om dagen, er reportasjen om min BRCA1 historie som kommer i Se og Hør nå snart,- iløpet av mai sa de. Det er kjempeskummelt, spennende og litt morsomt. Jeg har sagt ja til dette av en grunn. Det er noe jeg virkelig brenner for og synes er utrolig viktig at så mange som mulig skal få vite at det for det første er noe som heter BRCA1 og BRCA2. Og at det går an å ta en blodprøve som viser om man har skade i BRCA-genet som fører til høyrisiko for enkelte kreftformer. Og for det andre at den veien skal bli enklere og kortere for de som gjør dette nå.
Mange av oss som allerede er “ferdige” med prosessen, føler oss som prøvekaniner. Ingen fortalte oss at det kunne oppstå komplikasjoner etter operasjonene. Ikke “bare” komplikasjoner som nekrose, betennelser o.l, men komplikasjoner som ubehag/smerter rundt protesene, ikke fint/pent resultat. At man sørger over tapte kroppsdeler. Ja, ikke uvanlig det… At man savner den “gamle” kroppen sin og “seg selv” som man var. Ingen som fortalte hvor stor endring det gjorde i kroppen å fjerne eggstokkene! Hvordan hormonkaos og tap av energi, tap av muskelmasse og slapp hud. Hvordan det endra humøret og humoren min, at sexlyst uteble og som singel så jeg ikke vitsen med å tenke tanken på å finne en partner. Hva skal jeg med det liksom…!? Det skal sies at dette er individuelt og kan oppleves forskjellig fra person til person. Noen opplever ikke endring, eller får problemer overhodet. Jeg kan bare snakke for meg og det jeg opplevde, og henvise til at jeg VET det er flere som opplever det samme utfra det som blir tatt opp og skrevet om i gruppa vår på Facebook BRCA1 og BRCA2. Jeg vil at det skal bety noe at jeg/vi har vært “prøvekaniner”! At det skal bli enklere for de som velger å ta testen nå, og gjøre de forebyggende operasjonene. Jeg vil at de skal få mer informasjon enn det jeg/vi gjorde og jeg vil at det skal bli oppfølging etter at man anses som ferdig for iallefall de som trenger det! For det er mange der ute som har gjort forebyggende uten å ha blitt syke først. Mange som er ikke helt syke, men ikke friske heller. Noen får såpass komplikasjoner med f.eks utmattelse/fetigue, smerter og/eller andre utfordringer at de ender som uføre. Kanskje kunne det vært unngått om man fikk oppfølging etterpå!?
Jeg vil være med å påvirke oppfølgingen, informasjonen og at andre skal slippe å kjempe seg gjennom et lite opplyst system alene. Jeg vil at leger og kirurger, gynekologer og psykologer og andre i helsevesenet skal ha mer viten og informasjon om BRCA1 og BRCA2. Så de som nå velger å ta en gentest på dette slipper alt jeg har måttet kjempe for og brukt mange år på. Jeg ønsker og vil at helsevesenet tar på alvor at mange trenger oppfølging etterpå også! Og at de nærmeste i familien rundt får en form for oppfølging og mer informasjon!
DET er det jeg vil med denne bloggen og at jeg står fram med min historie I Se og Hør! Hvorfor jeg blander Fibromyalgi og BRCA1!? Jo, fordi for meg så henger dette tett sammen. Det ene påvirker det andre, og hvilke valg jeg tar og hvorfor.
