Der det er vilje, er det håp sies det

Skulle trodd, og i hvert fall håpet, at formen var langt bedre i dag med en dag med total hvile i går. Men, nei…. Ikke vesentlig stor forskjell. 
Verker i hele kroppen og punktvis stikkende smerter. Fortsatt er energinivået veldig lavt og blytung. Sliten og trøtt…  Altså,- melkesyre halvveis i trappa og et slit å gå helt opp! 
 

Livet med Fibromyalgi dette… 
Og hvis du tror at den sykdommen hovedsakelig er definert av smerter og utmattelse, tar du bare delvis rett. Den har sånn ca 200 symptomer. Så det er bittelitt å velge i. En smule kompleks kan en si. 
Neida, jeg har ikke alle de symptomene. Ingen har alle! Men det kan variere og endre seg. Og de mest fremtredende for mange er jo nettopp mye smerter og utmattelse. 

Med overaktivt nervesystem, hjernen overtolker smertesignaler, der friske vil reagere med litt vondt, vil en med Fibromyalgi reagere med vondt ganger 10. Og langvarig smerte blir en sliten av. Det tar enormt mye energi. 
En nokså god beskrivelse er egentlig at egen kropp torturerer deg. Det påvirker jo det meste i tilværelsen. Søvn, humør, energi osv… Og alt henger sammen og påvirker hverandre. Derfor er det heller ikke rart at depresjon og angst er blant symptomene. 

Det er heller ikke rart at det kan være vanskelig å stille diagnosen. Men ærlig talt! Det handler mye om kunnskap og vilje også! 
Når f.eks en mann pr i dag får beskjed av en lege at: “Nei, Fibromyalgi har ikke du vett du. Du er mann du! Fibromyalgi er en kvinnesykdom…” 
Joda, har snakket med flere som har fått den kommentaren dessverre. Av lege! Og da blir jeg usikker på om dette handler like mye om kvinnehelse på agendaen siden verken kvinner eller menn blir tatt på alvor med denne kroniske sykdommen når det refereres til nettopp kvinnesykdom!? Vi er i 2021 og virker som vi går baklengs inn i framtia! 

Får prøve være tålmodig, og gjøre litt småting som jeg veit jeg både må og bør for å bli bedre igjen. Som først og fremst tøyeøvelser. Bevegelse og tøying på korte stramme og ømme muskler og sener er essensielt rett og slett for at det ikke skal stivne og bli ennå verre. Jeg syns det gir mening jeg. At ubrukte muskler og sener blir korte, stramme og gir smerte. Og det burde vært mye mer informasjon og “resepter” på aktivitet og trening og hva, hvorfor og hvordan. Ser ingen fordeler ved å holde folk syke ved å ikke informere om og sende folk på rehabiliteringsopphold der en lærer om egen helse, kan få en diagnose om en ikke allerede har fått det, hva her kosthold å si?!  
Hvorfor trenger det gå i snitt 7 år!!!! før en får en slik diagnose!?? Det er kjempelenge! Å gå å ikke vite. Å gå å motarbeide istedenfor å jobbe MED sykdommen for å kunne få det bedre, ikke gradvis verre og verre. 

Helt koko helsepolitikk! Men det skal jeg ikke gå inn på her nå 😉 
Jeg skal prøve gjøre litt fornuftige greier nå. Og forhåpentligvis er jeg klar for en økt på EVO igjen i mårra.

#Aldrigiopp

 

 

Helgas utskeielser, med fordeler og ulemper

Ble en spontantur inn til Oslo på lørdag. I strålende sol og varme! Ut å spise med en god venn pluss hans eldste og min eldste datter og hennes romvenninne,- eller en stor “bonusfamilie” er bedre å si <3 
En fantastisk koselig og fin kveld med god mat, godt i glasset og ikke minst godt selskap. 

 

Det ble litt vandring på høye heler den kvelden, men det gikk bra. Jeg vet jo at det “koster” meg helsemessig å skeie ut sånn her, men det gir minst like mye påfyll også. Planen var jo å bli over til søndag og hjem utpå dagen, ettermiddagen. Vet og at jeg sover dårlig når jeg sover borte, men også dette hadde jeg “kalkulert” med. 
Man må ha en plan og vite hva en går til når en har Fibromyalgi og alt det kan innebære av utfordringer. Både der og da, men ikke minst etter. For det er da kostnaden kommer i regnskapet av “overforbruk” av energi og tusenvis flere inntrykk mer enn til daglig.

Det jeg, vi ikke kalkulerte med var at min datter og venninne fant trampoliner utpå kvelden… Og de måtte selvfølgelig testes. De hadde joggesko, heldigvis! Ikke høye heler, men likevel greide frøkna å tråkke skikkelig over. 
Men fordi vi hadde litt vin, alkohol som gjerne døyver smerte gikk vi videre. Hun veldig haltende. 

Dagen etter hadde jeg avtalt å komme innom henne å hente en jakke før jeg reiste videre hjem. 
Glad jeg tok turen innom, for den ankelen var skikkelig hoven! Så vi fulgte jenta til legevakten. Der gikk hun inn døren ca 15.30 med beskjed om å beregne at det fort kan ta 4 timer pluss minus. OH GOSH!!! Forsto jo at det ble sent før jeg kom meg hjem ja. Og jenta hadde ikke spist på en stund, men vi fikk kjøpt litt mat som vi fikk sendt inn til henne. Kunne jo ikke la henne sulte der hun måtte sitte mo spikk alene i mange timer heller akkurat!

Hvorfor jeg ikke bare reiste hjem? Jo, for det første ville jeg høre hvordan det gikk, og for det andre, og mer grunn,- var at jeg hadde satt igjen bagen min med alle tingene mine i hennes leilighet, og hadde selvfølgelig ikke nøkkel, og romvenninnen var i konfirmasjon. Så da var det jo bare å vente da….

Det var ikke veldig grusomt for Kim og meg å vente. Vi ruslet ned til byen, Sørenga,- så folk bade og kose seg. Skikkelig turist i egen hovedstad i knallvær! Så deilig! Se på sjøen, menneskene og yrende liv. 

Turte ikke kjenne på hvor sliten jeg var! Kjente jo det begynte å tære og verke de fleste steder i kroppen. Verst der og da var gnagsår, men det gikk det å kjøpe plaster for.

Avkjøling av såre ben. Og ikke ille temp i vennet 

Og timene gikk! Var ikke tull det hun sykepleieren sa om at det fort tok 4 timer eller mer… 4 TIMER!!! Det er faktisk lenge! Sjukt lenge å vente med en skade eller om en er syk! 
Nå tok det ikke 4 timer, men 4,5! 
Ikke brudd i ankelen, men forstuing. Og det kan jo være like vondt og ta minst like lang tid før det er bra.

Så var det å få jenta, på krykker opp til leiligheten. I 4 etg uten heis. Og nå begynner jeg for alvor å kjenne jeg er sliten og tom. Tom i kroppen og hodet. Nær sombifølelse. MÅ komme meg hjem NÅ!
Rekker trikken ned til sentrum med god margin. Sjekker ruter.no om jeg rekker toget som går 20.34 fra plattform 11. Haster inn på Oslo S og til plattform 11,- men der står det noe helt annet enn til Lillehammer nå, og jeg begynner få dårlig tid. Siste jeg trenger når jeg er utslitt fra før nå! Men jeg sjekker ruter.no en gang til og nå står det plattform 6. Jeg nesten småløper, og rekker det. Toget er noen minutter forsinket, men jeg har ringt mamma og spurt om ikke hun kunne hente meg på Gardermoen. Og når jeg setter meg i bilen dirrer hele kroppen av utmattelse. 

Ble noen få skritt rundt i byen på søndag 

Når jeg våknet i dag var kroppen som om jeg hadde ramlet ned ei steinrøys på flere meter! Alt verket og gjorde vondt! Og Utmattet som om jeg skulle ha løpt dobbelt maraton. Minst! Drittkropp! Dritt-Fibromyalgi!! 
Og,- et helse Norge på enormt dårlig resurser og kapasitet! Når vi kom til legevakten 15.30, var det ÈN lege der!! Ikke rart det tar tid! Tenk de som sitter der med barn med skader, joda. Jeg vet de blir prioritert. Men det er sykt lenge å vente for en voksen også med enten sykdom eller skade. 

Så trening i dag utgikk. Men jeg er vrang nok og har vilje nok til å komme sterkere tilbake!

Definitivt ikke siste turen inn til Oslo. Eller andre steder verken spontant eller planlagt! Gode opplevelser og påfyll av gode vibrasjoner er definitivt verdt en dag eller to med å restituere etterpå.

#Aldrigiopp