Drittdag!

Drittdag!!

Rett og slett en rævva dårlig dag! 
Våknet sliten og lite uthvilt til bråk og during ute. Kom meg etter hvert opp av sengen og fikk i meg frokost og kaffe. Planene for dagen var opptil flere, og innebar både husarbeid og litt øvelser og tøying. Fått utrettet minimalt så langt… 

Er så utrolig lei og sliten av å føle jeg hele tiden må kjempe, streve alene og i motbakke! 
At livet er som en berg-og-dalbane vet jeg godt. Men den følelsen av å sette utfor på toppen og fryde meg over at det kiler i magen og at det er bare gøy og går av seg selv,- den har jeg kjent lite på mitt voksne liv føler jeg. For selv om det har vært noen av de, så har de vært heller slake og korte før det går opp igjen og ny utfordring står for tur. 

Har fått hjelp til å håndtere det her i flere omganger. Av terapeuter og behandlere av forskjellig slag. Det er lenge siden nå, men jeg har masse “verktøy” jeg kan, bør og skal bruke. 

Men på en sånn her dag. En skikkelig drittdag, så tenker jeg: hva pokker er vitsen!? Hva er vitsen med å prøve finne motivasjon, eller ting og mål som kan motivere meg når jeg allikevel ikke når de, får de til!? Når jeg jeg får råd om å la være. “nei det kan du ikke nå…. Du burde ikke det….” Som om jeg hiver meg hodeløst ut på noe uten at det er gjennomtenkt, eller undersøkt!? At jeg begrenser meg selv holder i massevis! 

For sannheten er at om jeg utfordrer meg selv til å gjøre noe litt utenfor boksen, så skal vite det er gjennomtenkt og undersøkt i alle retninger og på alle måter. Selv om jeg ytrer ønsker og snakker om ting jeg både har lyst og skal gjennomføre, betyr ikke det at jeg går hodeløst inn i noe. At jeg som ufør, “bare” hjemmeværende ikke evner tenke logisk rasjonelt og følge med på det som skjer rundt meg. 

Jeg har en kronisk revmatisk sykdom, Fibromyalgi, som er kompleks med enormt mange symptomer. Jeg har vært deprimert og slitt psykisk i mange år, men er nå friskmeldt på det området. Det betyr ikke dermed sagt at jeg ikke får nedturer og dritt dager, som i dag. Eller perioder, som det har vært nå en stund. Men jeg er da fortsatt bevisst og evner tenke logisk og realistisk! Mange ganger for mye realistisk!

For jeg vil utrolig mye! Jeg vil mestre! Jeg vil utfordre meg selv på ting jeg ikke er god på, og som gir meg noe, lære noe. Samtidig vil jeg slippe den følelsen av å være låst, sitte fast! Å ikke ha frihet til å gjøre noe av det jeg har lyst. Slippe ha dårlig samvittighet fordi jeg gjør noe for meg selv. For den følelsen har sittet der så lenge jeg kan huske. At ansvar og hensyn til andre kommer alltid først. 
Å ikke kunne snakke åpent og ærlig om alt. Uten å føle jeg blir dømt for hva jeg føler og sier. 
Men med mange års erfaring på det området, å stenge følelser, ikke vise de, eller snakke om de. Det er forresten stor forskjell på å snakke om følelser og bare fortelle om de. Å fortelle om følelser, opplevelser kan være lett. Da trenger jeg ikke legge følelsene til. Men å snakke ordentlig om det, det er noe annet! Det har jeg ikke gjort ofte og mye de seinere årene til mange. 

Jeg vet jeg må og trenger å øve på det. Men for å øve, må jeg eksponere meg selv mot og for det. Det sitter langt inne. 
Og er det i det hele tatt noen vits når jeg først prøver, så blir jeg ikke møtt. Enten passer det ikke, eller så nekter den andre å snakke,- høre om hva jeg prøver si. Eller så overreagerer jeg så klart! Så…. Hva er vitsen!? 
Hvordan skal jeg gå videre når jeg møter så mye stengte dører? 
 

Legg det bak meg vil du kanskje si. Og joda, jeg legger mye bak meg, jeg har lært å gi slipp på veldig mye, og tilgi. Men noe er faktisk ikke mulig å legge bak seg før det er snakket om skikkelig en gang! Jeg kommer ikke videre med mye fordi det involverer andre, som igjen ikke vil ta den samtalen. 
Så hva gjør jeg nå da? 
Vente tålmodig til livet løper fra meg og jeg henger etter? Føler jo allerede som jeg henger etter… Eller ikke er helt med…. 

Jeg vil ikke ha det sånn lenger! Har lyst å reise fra alt! 

#Aldrigiopp      ??

Å lære. Å akseptere eller ikke?

Vi lærer så lenge vi lever sa alltid min bestemor(farmor). Og det er en definitiv sannhet <3 
 

I det siste har jeg lært mye om mye! Både på godt og vondt, og det er både moro, spennende og utfordrende og tidvis slitsomt, utmattende. 
På en måte har veldig mye kommet samtidig i det siste. Men det er jo ofte sånn, at ting kommer i bolker. 
Jeg har og skjønt at mye av det jeg strever, og har strevd med de seinere årene handler også om kvinnehelse. Eller mangel på kunnskap om kvinnehelse.

Jeg kuttet først Kvetiapin. Som jeg ble satt på samtidig med Fontex da jeg var lengst nede psykisk, deprimert. Ca 5 år brukte jeg de før jeg begynte tenke på hvorfor jeg fortsatt brukte de, og har jeg virkelig fortsatt behov for de? Hvorfor har ikke legene mine fulgt tettere på og foreslått nedtrapping for lengst? 
Eller hvorfor ikke alle bivirkninger på medisiner blir nevnt og fulgt med på.
Derfor bestemte jeg meg for først å slutte med Kvetiapin. Etter at alle bivirkningene som fulgte av å slutte, som kvalme, svimmelhet, økte smerter ++++ hadde gitt seg begynte jeg å tenke på neste, som da var Fontex. Denne la jeg plan om nedtrapping sammen med fastlegen, noe jeg ikke gjorde med Kvetiapin. 

Samtidig ble en god venninne av med stadig sykere og mer tappet av en lang kamp mot metastatisk brystkreft. I midten av juli tapte hun den kampen. Selv om jeg visste hvem vei det gikk, var det ikke mindre vondt. Vond og tung påminnelse om hvor skjørt livet er! 
Fortsatt var jeg midt i nedtrapping av Fontex, og den “tåka” som har ligget tykk over følelsesspekteret mitt hadde begynt å lette. Det gjorde i grunn ting rundt hennes død både verre og på en måte bedre. Bedre fordi jeg endelig kunne kjenne på og ta inn over meg sorgen med mer ekte følelser uten like mye lokk. og få utløp for følelsene på en bedre og mer naturlig og ekte måte. Samtidig enormt utmattende da jeg i bunn og grunn ikke har kjent på, og hatt kontakt med fulle og hele meg og mine følelser på minst 10 år. Fordi før jeg begynte med de medisinene hadde jeg lagt et lokk på disse følelsene etter mye og skadelig innprenting fra andre om at jeg bestandig følte FOR mye…. Jeg måtte ikke reagere SÅ mye…. Ikke bli SÅ engasjert… SÅ sint… SÅ lei meg…OVERreagerer… osv…  

Med alt dette godt innlært, for det er husk i både det psykiske og fysiske reaksjoner,- og å bryte dårlige mønster og åpne opp og lære nye og endre. Det er tungt, komplisert og utfordrende. Jeg må tørre kjenne på det her. Jeg må tørre eksponere meg for alt. Ikke minst å kjenne igjen alt sammen og skille de fra hverandre etter så mange år! Det sitter hardt inne! Jeg er på vei, og jeg lærer og jeg prøver. Veien er fortsatt veldig lang og tung. Jeg er heller ikke flink å involvere de jeg har rundt meg, og har ett stykke igjen å gå. 

Alt henger sammen! Det ene påvirker det andre.
At jeg har strevd med å finne riktig balanse i kroppen og med hormoner etter jeg tok den forebyggende og “lille” operasjonen som de kalte det for nå 9 år siden, gjør jo mye av det andre jeg har strevd med. Det føles litt bittert å ha brukt 9 år, som absolutt er nokså mye, til å prøve finne noe som fungerer for meg og min kropp. Det påvirker alt jeg står i egentlig. Og skulle ønske det hadde vært mer jeg visste og kunne den gangen!

Men nå ser det ut som om alt kommer til meg på en gang! 
Jeg kom først over en side på Facebook som heter Menopause by Anita. Og hennes engasjement, formidling og kunnskap om overgangsalder har virkelig hjulpet meg veldig og engasjert og ikke minst motivert meg. At jeg trodde jeg kunne mye om temaet fra før, viser seg å være minimalt. Men utrolig givende og gøy å lære så mye mer, og særlig når jeg ser det fungerer og gir mening. 
Fortsatt frustrerende når det tar evigheter å få hjelp gjennom spesialhelsetjenesten som i dette tilfellet er gynekolog, men jeg har iallfall mer viten, forståelse av hva jeg vil ha, og trenger for å lande der jeg vil og behøver. 
Ønsket er at veien ikke hadde vært så ensom, tung, kronglete og lang. Og håper virkelig andre slipper ved at blant annet jeg, og andre deler historier. 
Kom også over ei super dame som kaller seg PT Therese på Facebook, 5 dager Challenge. Å lære at knipeøvelser ikke nødvendigvis hjelper, hvorfor det ikke gjør det og å lære hva og hvorfor noe annet hjelper.  Første kurs, ja, jeg kaller det kurs,- var i går. DÆVVEN så bra!! Ikke bare ny frisk lærdom, men oppfrisking av gammel glemt! Det er gull å forstå og vite hva og hvorfor kroppen gjør og fungerer som den gjør! Gleder meg til i kveld når neste del av kurset kommer, og resten av uka for resten. 

Det som forundrer meg mest i forhold til alt jeg holder på med, og har holdt på med av utfordringer med min helse er at alt stykkes opp og deles i hver sine biter! Fibromyalgi er en bit. En beskjed om mutasjon i BRCA1 genet en annen. 
Hormoner en annen,- og selv om en skulle trodd at hormoner og underliv, det gynekologiske(kaller jeg det) henger sammen, så deles det også. Og så kommer ennå en egen del der blir skjøvet over til fysioterapi, selv om det også handler om underliv. 
Også hva kroppen endres, påkjenning ved å gjennomgå en preventiv dobbel mastektomi. 
Så er det det mentale. Som som oftest er som en følge av alt dette andre. Men igjen, dette behandles som en bit for seg. INGNTING blir behandlet som en helhet! Hvorfor!?
Når alt henger sammen og påvirker hverandre,- hvorfor blir ikke kroppen behandlet som helhet!? 
Jeg skjønner hvorfor ting informeres, deles i avdelinger og spesialfelt. Men ikke hvorfor kroppen ikke behandles helhetlig når en skal få hjelp og behandles for plager rundt dette. 

Og hvorfor er så enormt mye overlatt til tilfeldighetene om man “kommer over” riktig informasjon et sted? Jeg har for det meste funnet den informasjonen om egen helse selv. Ved å tråle nettet for så etterpå å spørre og diskutere med lege og behandlere, som ofte må lete seg igjennom og prøve finne svar. Med variert interesse og innsats fra behandler. Veldig stor forskjell. Fint lite er gitt uten at jeg her etterspurt ting som 
gjør ting fryktelig tungvint og unødvendig belastende! Krever enormt med energi og innsats jeg kunne brukt til så mye annet enn frustrasjon over timer, dager og måneder med å leite etter noe som kan bidra til at min egen helse og livskvalitet bedres. Med bare bittelitt mer og bedre innsats fra helsevesenet kunne jeg brukt en brøkdel av tiden jeg har brukt. Utmattelse er nemlig ikke latskap!
 

Ja, jeg kunne latt være også. Jeg kunne akseptert at “sånn er det bare”! 
Men…. For meg er ikke det akseptabelt! Hvorfor skal jeg akseptere en dårlig livskvalitet når det er mulig å få det bedre!? Jeg VET det er mulig! Jeg vet informasjonen er der ute. Den er dessverre bare ofte litt utilgjengelig å få ta i. Og sånn verken skal eller bør det være. 
Mye av dette henger sammen med kvinnehelse! Og nå skal kvinnehelse på dagsordenen! 

Lærdommen i dette?  Jeg har og lært at dette er noe som engasjerer meg enormt! Som jeg ikke kommer til å gi meg med heller. Jeg kommer til å fortsette søke etter det som kan bidra til en bedre og enklere hverdag med helseutfordringer. For meg selv, og andre. 
Jeg har lært at kampen om kvinnehelse, er så vidt i gang. Og det er mange der ute nå som engasjerer seg og jobber hardt for å snu dette. Jeg har lært for lengst at ingenting kommer enkelt! Og at jeg må fortsette å jobbe med tålmodighet midt i alt det andre, samtidig skal jeg, og andre, ikke være altfor tålmodige! Og når det kommer til økt fokus på kvinnehelse og ta det på alvor,- er tålmodigheten slutt! Nå skal vi ha handling, ikke løfter og tomme ord!

#Aldrigiopp

Rosa sløyfe, BRCA, bevissthet og gode viktige valg

Vi er kommet til oktober, og høsten har satt inn for fullt nå. Med masse regn, vind og alt annet som hører en Norsk høst til. 

Oktober er også Rosa sløyfe måned. Den måneden i året som belyser brystkreft!

Den første uken i Rosa oktober er spesielt for å støtte dem som har bryst – og eggstokk kreft, eller dem som har genmutasjonen BRCA1 eller BRCA2 som gir forhøyet risiko for dette.
Og at dette ikke bare gjelder, rammer og angår kvinner?
Menn kan være bærere av genmutasjonen BRCA, men de kan og få brystkreft! Og gi det videre til sine barn!

 

Mange tror det er bedre å leve i uvitenhet. Å ikke ta en slik gen test som kan fortelle om en har en feil i et gen som gir økt risiko for visse kreft-former. Selv om vedkommende har en familiehistorikk der flere har opplevd kreftsykdom, velger mange å ikke vite. 
Og jeg kan forstå det. Det er skummelt å vite! Det er et enormt ansvar og ikke minst sjokk å få svar på en BRCA test om at, jo. Den er positiv for mutasjon(feil) i BRCA1 genet. Og at det var 87% sjanse for at jeg kunne få brystkreft er skyhøyt tall!! 

Det er klart jeg ble redd!! Jeg var og redd for at brystkreften kunne ta fra meg min yngste søster på det tidspunktet jeg fikk vite jeg hadde mutasjon i BRCA1 genet. At jeg og var 6 år eldre enn henne og fikk beskjed av legene, genetikeren som informerte meg samt gynekolog og kirurger om at jeg som var såpass mye eldre, nærmet meg 40 år,- hadde alderen imot meg. 

BRCA1 mutasjon, som jeg har gir økt risk for brystkreft, men også for eggstokk kreft. Ikke like skyhøyt tall, men opp mot 40% risiko er betydelig høyt det også. Så det anbefales å fjerne eggstokker og eggledere mellom 35 og 40 år. På det tidspunktet jeg fikk vite om dette var jeg 37 år. 
Selv om jeg fikk årlig oppfølging av gynekolog, så ble jeg hele tiden anbefalt å fjerne eggstokker og ledere med en gang. Både pga alder, men og familie historikken min. 

Det ble mange tanker i et hode som ikke helt var på rett plass fra før. Jeg strevde allerede med depresjon, tankekjør. Og selv om oppfølging med gynekolog, og MR pluss mammografi var hyppig nok. Så var det ingen der som tilbudte oppfølging på det psykiske plan dessverre. 

Når jeg tippet 40 år, og mye press og overtalelse fra leger, gynekologer og familie og venner, ble valget tatt å jeg sa ja til å fjerne eggstokkene og lederne. Jeg visste jeg ble kastet inn i overgangsalder over natten. Men jeg visste lite om hva, hvordan ting ville påvirke meg fysisk og psykisk rundt dette. Egentlig skremmende lite ble sagt rundt dette før og etter operasjonen.
Et lite inngrep, var det som ble sagt. 

Men det er ikke et LITE inngrep å fjerne eggstokker og ledere i ung alder! Det utarter seg ikke som i en normal overgangsalder som kommer gradvis. Mange får store nok plager i normal overgangsalder også, detter er veldig individuelt. Og det å fjerne eggstokker så tidlig og joda, jeg fikk HRT, hormonbehandling. Jeg ble satt på tablettene Novofem som inneholder Østrogen og Gestagen. Og det var det. Det skulle fikse og løse alt av plager og ubehag. ….. 
Men nei!! Det gjorde jo ikke det! Jeg strevde, sleit med mye! 
Jeg har Fibromyalgi, og symptomene eskalerte masse etter inngrepet. Samt tap av muskelmasse og humør. Mye av humoren forsvant, det samme gjorde interessen for folk. Libido, sexlyst og interesse var totalt fraværende! Og det jeg slet en del med fra før, lite energi ble til total utmattelse! Med to tenåringer i hus, er dette mildt sagt upraktisk! Det økte og depresjonen og jeg fikk til slutt ett skikkelig angstanfall mens jeg ventet på operasjonsdato for å fjerne brystene forebyggende. ALT henger sammen. Og hormoner påvirker alle deler av kroppen og styrer det meste i kroppen. 

At det var, og fortsatt er så lite kunnskap om hormoner, overgangsalder og hvordan dette påvirker oss damer er ikke bare trist, men tragisk også! At vi damer sliter rammer ikke oss alene, det påvirker alle rundt oss også! 
Vi vet at ulemper ved tidlig overgangsalder er benskjørhet, og økt risiko for hjerte og kar-sykdommer. Så det er gode fordeler vet hormontilskudd!
Og hvorfor skal vi gå med lite og lav livskvalitet!? MÅ vi det!? 
Øsker vi det? Eller vil vi noe bedre for oss selv!? 
 

 

Jeg ville mer! Jeg VILLE ha en bedre livskvalitet! 
Jeg fant til slutt en gruppe på Facebook som het BRCA! og BRCA2. Den ble redningen, for der fant jeg og likesinnede damer og jeg fant ut at vi damer kan ha nytte av tilskudd av Testosteron også, i tillegg til Østrogen og Gestagen(progesteron). Vi produserer alle tre hormoner i eggstokkene. Og når de fjernes, kan vi fint ha nytte av tilskudd av alle tre! Jeg fant hvor jeg skulle henvende meg for å få testet om Testosteron kunne hjelpe meg via den gruppen på Facebook. 
Gjett om det var godt, når jeg etter kun noen dager, ikke en full uke engang merket stor forskjell i energi og humør!! Joda, sexlyst, libido også. Og etter hvert merket jeg bedring i muskler, hud og mye annet.

Mye fordommer og dumskap har jeg møtt blant både leger, gynekologer og andre når jeg sier jeg tar tilskudd av Testosteron. Selv nå, 7 år etter jeg startet med Testosteron, møter jeg mange som kommer med flåsete kommentarer som: “skal du bli mann eller!?”… Eller: “Åja, du er sånn ja, som trener og boler”…? Hva fa…..!? I 2021!? Jeg blir matt! Og det handler i grunn om kvinnehelse! 

Heldigvis er det nå flere og flere som tar kampen om kvinnehelse. Som tar kampen om overgangsalder og eventuelle plager høyt og tydelig! 
Fortsatt her vi en enorm lang vei å gå! Men jo flere av oss som skriker ut om dette, jo større er sjansen til at vi kan bli hørt! 
Dessverre er fortsatt mye av tankene rundt Testosteron, kun at det her med sexlyst å gjøre. Det er trist at det ikke kommer fram alt det andre. 
Leger og gynekologer som behandler oss kvinner som er halve jordas befolkning(ca) må vite hva og hvorfor og hvordan om disse tingene som kommer til å være en lang periode av en kvinnes liv langt lenger enn pubertetsårene. Og ingen, absolutt ingen damer kommer utenom! Dette er ikke noe vi kan “hoppe over”, eller “unngå”!! Mange blir ikke videre plaget, men alle skal vi igjennom det! 
Er det ikke da både greit og godt å vite litt om dette? Å vite og kjenne til det som påvirker og går ut på egen helse!? 
Hvorfor lærer vi ikke noe om dette? 

En av de som jobber iherdig med dette er ei fantastisk dyktig dame som driver siden på Facebook og Instagram som heter : Menopause By Anita
 

At det er noe enklere nå enn det var for meg for 9 år siden da jeg tok mine eggstokker er det nok for de fleste. Selv om jeg vet det er store forskjeller i forhold til hvor i landet en bor. 

En annen utfordring som frustrerer meg er rådene som blir gitt ang hormonbehandling! Når rådene mellom spesialister og nasjonale standarder ikke er oppdaterte og samsvarer! Det er krevende og mange må slite, lide unødvendig pga det! 
Når det fortsatt står i Felleskatalogen at Østrogenbehandling kan føre til økt risiko for brystkreft på pakningsvedlegg på preparater til behandling av plager, ubehag i overgangsalder, enten den er naturlig eller kirurgisk. Disse påstandene ble vitenskapelig tilbakevist flere år tilbake! I 2017, altså 4 år siden! Norge er skremmende trege med å oppdatere til riktig informasjon! 
Og derfor går mange kvinner unødvendig med redusert livskvalitet, og plager som hetetokter, kvalme, fatigue, tapt sexlyst og mer… 
 

Nåværende hormonregime. Estroge(Østrogen geleè)l og Tostran(Testosteron gelè) tas daglig, og smøres på huden. Opplever mindre bivirkninger med gelè enn tabletter. Vagifem(lokal Østrogen) ett par ganger i uka, eller etter behov, og Provera som er et Gestagen tas som en kur ca hver 3 mnd. 

Kunnskap er makt! 
Det gir oss redskap til å ta gode og riktige valg for oss selv! Vi kan ikke sitte “på gjerdet” å vente på at informasjon og viktige helserelaterte avgjørelser skal komme “dettende ned fra oven” og på magisk vis fikse. Nei, vi må skaffe oss informasjonen selv” Og ta valgene selv. Men på gode og riktige råd og informasjon. 
Og da må informasjonen være lett tilgjengelig!

#Aldrigiopp