Har vært hjemme noen dager nå. Kjeder meg jo litt, men orker ikke mye heller da. Og jeg skal ikke gjøre så mye heller. Ta det med stor ro i tre uker. Ikke løfte armene over hodet, eller strekke ut til siden. Ikke løfte mer enn ca 1 kg. Det begrenser ganske mye! Det vil også si null trening og/eller tøying. Kjenner jeg bekymrer meg og stresser litt med det. Veit så altfor godt hvordan fibro-kroppen min reagerer på det.
Men jeg får lov å gå tur. Altså rusle-tempo. Og det er bedre enn ingenting. Så jeg rusla en tur ned til elva i går. Utrolig godt å bevege seg litt. Ikke lange biten, og har vel aldri brukt så lang tid på den turen før. Men det er mer enn langt nok. Blir utrolig fort sliten og tom! Gjentok turen i dag. Gikk ikke fortere i dag heller hehe. Men det er jo ikke det som er poenget heller. Hele poenget er å bevege meg så jeg ikke stivner i hele kroppen og og “vondtene” setter seg.
Heldig med været og så langt. Ikke regn, men heller ikke glohett! Det tror jeg kan bli en utfordring med den der spanxen på 24/7 om gradene stiger…
Ellers synes jeg det går ganske greit. Den største og tyngste aktiviteten hittil var å dusje etter rusleturen i dag. Vaske hår, shave legger, tørke og bytte plaster. Usj! Er så dårlig og pysete der! Fikk tatt av alle de plastrene som kirurgen satte på. De klødde og gjorde sykt vondt! Så må det lufttørke før nye kan settes på… Kaldsvette og uggen og nesten så jeg gikk i gulvet av det der hehe… Men det gikk. Så var det å få på den komresjonsbuksa igjen. Det er pes! Så sliten når jeg var ferdig at man skulle tro jeg hadde løpt maraton og løfta vekter!! Fikk det på, og nå kan jeg synke ned i sofa’n og bli der resten av kvelden!
Stiv og vondt ennå, men noe mindre enn i går. Så så går det riktig veien
Siden jeg har nevnt den utrolige “fine” og “sexy” kompresjonsbuksa noen ganger nå, og at den skal sitte på 24/7 med unntak når jeg dusjer og den må vaskes da selvfølgelig ? Så hadde vi en liten photoshoot her i sta ??
Får ikke mer moro enn man lager selv ??
Rusla opp til Kiwi og handla noe småtteri jeg trengte. Har aldri brukt så langt tid på de få meterne opp dit før haha.. Og med så store utskeielser som photoshoot og butikker,- ble jeg sliten skal si! Så det er viktig å ta det med ro! Så etter butikken ble de en powernap på sofa’n ?
Utfordringen fremover nå, om jeg føler meg såpass bra, så raskt. Det blir jo å ikke tro jeg er helt frisk og rask og at jeg glemmer at kroppen må restituere seg. Enn så lenge er det ingen overhengende fare for det. Kroppen sier klart og tydelig ifra når nok er nok! Og da er det ikke annet å gjøre enn å lytte
En liten oppdateringkommer her når jeg nå sitter her hjemme da,- to dager etter overstått operasjon. Fett-transplantasjon. Tatt fett fra magen og flyttet til brystene i håp om at det skal polstre og isolere litt. Rimelig mørbanka og vondt, særlig i magen, men bittelitt bedre i dag enn i går. Så krysser fingra og håper det går rett vei!
Smånervøs og spent dagen før operasjon, men med godt mot
Og joda,- har “flytta inn” i den “sexy” kompresjonsbuksa og BH`n…. Skal heldigvis ikke behøve å ha den på i 6 uker som først antatt. Bare i overkant 3 uker. Skal greie det fint. Må bare greie det hehe.. Ser bra ut gjør det og selv om jeg nå er litt håven og gul og blå og rød. Alt dette vil jo roe seg over tid. Håper bare ikke det fettet som er sprøytet inn i brystene “smelter”/forsvinner. Da veit jeg ikke helt hva jeg gjør. Trist kan jeg garantere, men veien videre da….? Aner ikke! For da jeg spurte kirurgen om dette, om det da kunne være nødvendig eller aktuelt med en runde nr 2, fikk jeg bastant NEI!! Så håper virkelig at dette går bra. Og jeg skal iallefall være forsiktig og følge legens råd og oppfordring om ikke strekke armer, løfte noe særlig og holde meg noenlunde i ro i 3 uker. Blir vanskelig, men jeg skal greie det for å få best mulig resultat!
Akkurat blitt trillet opp fra oppvåkningen. Ikke fult så fresh…. 😉
Selv om det var sykt vondt å sitte å kjøre en drøy time i bil fra Hamar til Maura i går, og smertene i grunn var mye verre i går enn på tirsdag da jeg ble operert, var det godt å komme hjem. Hjem til pusekatten min Stratos og sofa`n og ikke minst egen seng! Og når jeg kom hjem i går lå det blomster på bordet fra mamma og pappa <3
Heldige meg <3
Og i dag tidlig når vi sto opp hang det en pose på døra med deilige ferske blåbær-rundstykker, syltetøy og blomster fra verdens beste naboer <3 Blir så rørt og takknemlig!!
Blir lett sliten fra før, men nå etter operasjonen blir jeg ennå mer trøtt og sliten fort. Ikke så rart kanskje når kroppen har fått såpass juling og skal restituere seg. Greit å lytte til kroppen da og “skru av” når den ber om det 😉 Har vært en tung og kronglete vei den her BRCA1-reisen. Og forhåpentligvis er det verste og meste over. Nå er det dags å ta en dupp, så får jeg skrive mer siden 🙂
Nå er jeg på plass på Sykehuset Innlandet Hamar. Kjempespent, noe stressa og nervøs er jeg. Og dagen går for det meste med til venting på leger som skal komme innom å snakke og informere.Personalet, iallefall hun jeg har møtt er kjempekoselig og så hensynsfull og omsorgsfull. Det hjelper en god del! Kan ikke si jeg gleder meg spesielt til alt det her. Joda,- skal bli godt å få det gjort og bli ferdig og alt det der. Men, det er det imellom da. Når jeg står midt oppi det og alt gjør vondt og er jævlig. At jeg blir gul og blå sånn nesten over alt bryr jeg meg ikke så mye om. Det er mer det å bli satt ut av spill og ikke fungere normalt og kunne trene og ikke minst tøye som vanlig. Kan ikke si jeg gleder meg masse til å få på den fine sexy kompresjons-buksa heller….
Sexy sak?? NOT Hahaha
Får tru det blir bra til slutt! Og at ting går bedre enn forventa. Er i alle fall lov å håpe og ønske 😉 Men det er dritkjedelig med all døtiden og ventingen! Joda, jeg har med både PC og bok. Og får jo litt av tiden til å gå nå når jeg skriver her. Hehe… men du veit du er på institusjon når det er middag halv to…. 😛
Kjenner meg rastløs, lettere frustrert og stressa for oppmøtet på Hamar sykehus i mårra, med påfølgende operasjon tirsdag. Det meste av forberedelser er gjort. Huset vasket, senga skiftet på osv…. Har igjen å pakke en liten bag med toalettsaker og kanskje et skift. Kroppen er i ulage da jeg har måtte kutte en medisin som kalles LDN(Lavdose Naltrekson) Minimum 5 dager før. Den gjør at mange av symptomene til Fibromyalgien dempes, så jeg fungerer langt bedre på den enn uten. Grunnen til at jeg må kutte den er at den blokkerer opiater. Og det er det i mange sterkere smertestillende man gjerne får etter en operasjon. Det er fysisk utfordrende og slitsomt, men og ikke minst psykisk slitsomt og utfordrende! Er så lett å tenke negative tanker når jeg ikke har det helt bra og smertene raser og river i kroppen. Hjelper jo ikke å grue seg og heve skuldra opp til øra akkurat da… Stivner og blir vondt! Så hvorfor i all verden gjør jeg det her da!? Fettsuge for å putte fett i brystene,- isolere…? Åsså nå midt på sommeren da! men jeg veit det er verdt det(tror/håper/ønsker inderlig sterkt iallfall) på sikt! Å ha dritvondt noen uker,- kontra mindre vondt senere og “resten av livet” veier opp! Tungt,- ja!!! Og det som er mest tungt er at jeg gjør dette alene. Som singel. Det har jeg vært hele denne veien med BRCA1 og forebyggende operasjonene. Jo, jeg har familie, og venner, og døtrene mine og foreldrene mine er uvurderlige og har vært hele veien. Men det er ikke det samme som å ha en partner ved siden av seg! Det gjør at jeg ofte føler meg ensom i prosessen. Vond og dritt følelse og et savn så klart.
Jeg gjør det her for meg!! For at jeg skal få det bedre på sikt. Bonusen er at det kanskje ser og kjennes både bedre og penere også til slutt. Kanskje vil det hjelpe på selvfølelsen også, og jeg finner en å dele det som kommer videre med.
Har mye tanker og uro, men ordene stopper opp på en måte også. Blir nesten litt “lamma” i huet samtidig som dert går på høygir. Merkelig greie, men sånn det føles nå. Utrolig energi-tyv! Wish me luck 🙂
GOSH altsåå!! Nå er endelig artikkelen ute i Se og Hør. Var utrolig rart å se seg selv og lese om seg selv i et ukeblad. Litt sånn utenfor-meg-selv-opplevelse og møter-meg-selv-i-døra. Absolutt langt utenfor komfortsonen, og litt moro. Ikke minst er det godt og moro å få så mange hyggelige og gode tilbakemeldinger fra folk. Det betyr mye når jeg har gått å grua meg litt og vært så spent.
Håper noen leser dette og får en aha-opplevelse og tenker at den testen skal jeg/vi jammen ta da det er mye bryst, eggstokk eller prostata-kreft i familien. For jo, det er dritt og skummelt og alt det der å vite at man har en gen-mutasjon som gir høyrisiko for visse kreftformer. Men det er jaggu meg mye bedre å vite, få tett oppfølging og tilbud om forebygging enn å bli syk først. Mye større påkjenning både for en selv og de nærmeste rundt å oppleve sykdommen. Jeg har ikke selv hatt sykdommen, men sett flere i nær familie med den. Det er vondt å stå på sidelinjen og føle seg hjelpeløs, og se den/de ha vondt og kjempe for livet. Selv om ikke det var jeg som var syk, kjente jeg like mye redsel for å miste den personen. Jeg har mistet flere nære oppigjennom til denne dritt-sykdommen, heldigvis har jeg fått beholde flere av de som har opplevd sykdommen også. Så håper inderlig at andre slipper!
Så nå som denne artikkelen er ute, og det er gjort, så går fokuset til trening, masse tøying og rydding og forberedelser før neste uke da turen går til Hamar sykehus og det forhåpentligvis blir operasjon på tirsdag, med innleggelse mandag. Sier forhåpentligvis. For timen er flyttet 3 ganger tidligere. Og det er lite moro skal jeg si. Jeg går og gruer meg og forbereder meg i uker og dager. Seponerer enkelte medisiner i forkant må jeg også, og da blir vondtene i kroppen verre. Så denne gangen håper jeg inderlig det blir gjort! Fett-transplantasjon fra mage/lår og fylle i rundt silikonprotesene som “isolasjon” og utjevne litt søkk og forhåpentlig vil det hjelpe på det iskalde som trigger smerter og jeg får en litt litt bedre hverdag 🙂 Jeg skal bli trilla inn og lagt i narkose før jeg er trygg på at det ikke blir utsatt nok en gang. Det stresser meg noe enormt om dagen! Jeg gruer meg til narkosen pga klaustrofobi, og ikke minst smertene etterpå. Og det å bli satt på “pause” igjen og ikke få trent og tøyd som jeg pleier og trenger i hverdagen for å unngå stive, støle og verkende muskler og sener pga Fibromyalgien. Off som jeg gruer for det! Men stresset sitter i å møte opp og risikere å bli sendt hjem ennå en gang. Eller få telefon dagen før… Klarer ikke fri hodet for dette nå selv om jeg prøver aldri så mye! Så veldig bra det er mindre enn en uke igjen! Og vil bli ferdig! Selv om jeg veit jeg kanskje må gjøre inngrepet en minst en gang til pga fettet som blir transplantert har en tendens til å “smelte”/forsvinne etter bare en gang. Forhåpentlig er jeg helt ferdig med alt i god tid før jul. Det er lov å håpe og ønske iallfall.
Ok. For dere som kjenner meg og har fulgt med litt, vet at jeg har skrevet litt om BRCA1 og hva og hvordan det har vært og er. Jeg begynte å skrive denne bloggen rett før påske, og plutselig fikk jeg en telefon fra Se og Hør der de fortalte at de hadde lest bloggen og lurte på om jeg ville stille opp til intervju. Da det er noe jeg virkelig brenner for å videreformidle info om BRCA1 så måtte jeg si ja. Dette kommer ut i mårra 11 juni for de det interesserer. Og JA! Det er kjempeskummelt, men og spennende og litt litt gøy!!
Jaja…. Er for seint å snu nå, så får bare satse på det blir bra. Det viktigste er at det kommer ut. At flere blir bevisste at det er noe som heter BRCA og hva det er og hva som kan gjøres! Og at man absolutt ikke er alene om det. På Facebook har vi en gruppe som heter: BRCA1 og BRCA2. Den er kun for damer, og damer med BRCA. Den er uvurderlig! Masse modige, sterke og supre damer som deler erfaringer og informasjon. Uten den veit jeg ikke hva jeg hadde gjort! <3
Vi lærer så lenge vi lever… Heldigvis! Ikke all lærdom er like morsom og givende, og noen ganger skulle man ønske man hadde vært foruten. Men igjen,- hvordan skal man da lære!? Jeg har gått på noen blemmer når det kommer til vennskap oppigjennom åra. Jeg er i bunn og grunn nokså naiv. Noe bedre med åra har jeg blitt, men har visst et godt stykke igjen å gå. Føles litt som å rydde i klesskapet,.- noen plagg må bare kastes eller gis videre selv om det er vemodig og noen ganger sårt. Sånn er det med venner også. Noen forlater man uten å tenke noe videre over det. Man går bare videre uten noen bestemt grunn. Andre tar jeg avskjed med pga hendelser eller opplevelser som ikke har vært gode, og det blir for belastende og vondt å ta med vedkommende videre. Det er vondt å miste/gå fra en venn/kjæreste. Men samtidig kan det og føles befriende og som en lettelse. Igjen disse blandede følelsene.
I et vennskap/forhold gir og tar man, men når/hvis det blir sånn at en av partene kun tar, og ikke gir noe tilbake over lang tid, kan det oppleves som om man blir brukt. Klart, det kan være perioder der den ene parten gir mer enn den andre pga ett eller annet som opptar i eget liv. Og det skal tåles! Det er viktig at det tåles.Sånn er det i alle relasjoner og forhold. Man er ikke alltid enige og ikke alltid man liker det den andre sier eller gjør. Og sånn skal det jo til dels være. Vi er forskjellige alle sammen. Og selv om man ikke liker en handling eller noe som blir sagt, betyr jo ikke det automatisk at man ikke bryr seg eller er glad i vedkommende lenger! Jeg har lært at å stole på mennesker fort kan ende med at jeg blir såra. Ikke litt, men mye… Det er erfart på den kjedelige og vonde måten opp til flere ganger. Det gjør at jeg har vanskelig for å tørre å stole på andre, og også meg selv og min egen dømmekraft. Jeg blir usikker, og det er “tryggere” å la vær å møte andre og søke nye relasjoner. Noe som fort kan bli ensomt… Samtidig synes jeg det er gøy og spennende å treffe nye mennesker. Men å slippe de inn og se hele meg! Det er skummelt det!! Og kanskje er det nettopp derfor jeg fortsatt er singel og ikke altfor ivrig med dateing og sånn. Å tørre slippe noen innpå og være åpen og sårbar. Jeg savner det absolutt! Å ha en å dele gleder og sorger og opplevelser med. Men det er skummelt! Det har gjort så vanvittig mye skade før. Og joda,- jeg veit jeg må gi slipp på det som var og se framover på det som kan komme om jeg lar det slippe til! Gi noe/noen en sjanse! Så gir jeg det en sjanse da… Og igjen viser det seg at jeg har vært for naiv og valgt feil! Det er utrolig lett å ville gi opp! Og igjen har jeg fått lære en lekse. Enklere å ikke slippe noen innpå. Da slipper jeg mer ubehagelige opplevelser og det å bli såra nok en gang. For hvor mye og hvor mange ganger skal man tåle!? Tydeligvis en hel masse!
Det dumme er at selvfølelsen får seg en knekk hver gang! Jeg har lett for å tenke at jeg ikke fortjener noe, eller at jeg ikke er bra nok. Nesten ennå verre at jeg tenker at jeg ikke er bra nok fordi jeg har Fibromyalgi og BRCA1. For belastende og slitsomt og komplisert for andre å involvere seg i… Så kommer så klart økonomien og da. Har ikke akkurat god råd når jeg sitter i en situasjon som ufør. Forferdelig ødeleggende tanker og følelser det veit jeg godt!! Og jeg jobber med det, nesten hver dag! Men det er tungt og vanskelig i perioder!
Heldigvis har jeg en stor porsjon VILJE og vranghet! Jeg VIL jo ikke gå glipp av livet! Jeg vil jo ikke gå glipp av alle de morsomme og fine og herlige stundene det gir å ha venner og familie og bekjente rundt meg! Jeg vil ikke gi slipp på alle de gode opplevelsene det gir å møte nye og spennende mennesker. Tross alt! Det er en del av livet å “gå litt på trynet”. Ubehageligheter og dritt er like mye en del av livet som gleder og kjærlighet! Heldigvis får jeg nesten si! Mye rare følelser og tanker i hode og kroppen om dagen. Litt sortering og bearbeiding er nok på sin plass. Må nok bli flinkere å meditere igjen. Det er iallefall en ting som hjelper meg mye <3
En liten oppdatering angående artikkelen som jeg fortalte om ang min BRCA1 reise, skulle komme i Se og Hør i morgen. Våknet jeg til en melding fra de i dag tidlig. Artikkelen måtte vike pga bryllupet til Trond Giske.. Haha… Litt kjedelig må jeg jo innrømme det er. Har venta en stund på dette nå, men kan ikke helt måle meg opp mot han og bryllupet, og det tenker jeg er like greit hehe.. Godt med alt som er unnagjort er det noe som heter. Og det er noe med det, iallefall når man gruer seg litt også. Veit ikke helt hva jeg gruer meg for da. Men er nok litt det at det kommer “ut der” på en annen måte enn på sosiale medier som Facebook eller her på bloggen. Her er det jeg som velger bilder og ord. Det er det jo absolutt ikke i en slik artikkel, selv om jeg har fått innsyn i hva som blir skrevet. Så er det reaksjoner fra folk og da. Hva vil folk si? Hvilke tilbakemeldinger får jeg? Hjernen jobber nesten på egenhånd nå… Mye grubling… Og bittelitt utålmodig 😉
Nå har jeg sagt ja til det her av en grunn da. Jeg har sagt ja fordi dette er noe jeg brenner for at flere skal få vite om! Ikke at jeg er bærer av gen-feilen. Men at det er noe som heter BRCA1 og BRCA2. Hva det er og hvorfor man bør teste seg. At om man tester seg og tester positivt så får man tett oppfølging og mulighet for forebygging. At jo, det har vært tøft, og er det ennå i perioder. Men hadde jeg skulle valgt en gang til, ville jeg fortsatt valgt å vite fremfor usikkerheten jeg følte på før jeg visste. Jeg visste det måtte være noe med arv inn i bildet da så mange i familien har hatt kreft. Men noe mer enn det visste jeg jo ikke. Jeg visste ikke at jeg hadde ca 87% sjanse for å få kreft før jeg tok testen. Jeg visste bare at jeg var redd det skulle ramme meg også. Og med to døtre jeg var ansvarlig for, så var det på en måte ikke noe alternativ å vente å se… Jeg hadde allerede mer enn nok utfordring med helse pga min Fibromyalgi, med mye smerter og utmattelse ++. Mye har skjedd på noen år siden jeg tok testen i 2010. Det går fortere stort sett å få svar. De forebyggende operasjonene er bedre enn de var i starten, nye metoder utvikles. Men fortsatt er det mangel på kunnskap om dette blant allmenleger og andre. Fortsatt er det mangel på kunnskap om hva som skjer med og i kroppene våre spesielt når vi fjerner eggstokker. Hvor stor påvirkning hormonene har på resten av systemet. Og altfor lite kunnskap om det! Det er det jeg vil med både bloggen her og artikkelen i Se og Hør! Nå ut med informasjon, og at helsevesenet oppdaterer seg og blir bedre på å gi informasjon til oss det gjelder! Det er alltid rom for forbedring, men da må det settes lys på hva som mangler og legg press på at det blir endret, at vi blir hørt!
Ble forespeilet at artikkelen kommer neste tirsdag. Håper og ønsker det, og holder dere oppdatert.
