Det snør, det snør tiddelibom <3 Lykke å våkne til hvit verden i dag!! Veit mange ikke er enig med meg der hehe… Og de har sendt ut farevarsel i forbindelse med snøfall på Østlandet i dag… Helt tragisk at litt snø skal relateres til fare!! Trodde vi bodde i Norge jeg. Det det er normalt med snø!? Jaja, så må jeg måke litt. Ser på det som trening. Været og årstia er uansett ikke får gjort noe med. Så kan like gjerne møte det med positivitet enn å bruke masse negativ energi som lader meg helt ut! Det blir også både lysere og lunere med snø <3
Og det nærmer seg 1 advent med stormskritt! Allerede på søndag! UÆÆÆ!! Det går så fort! Eldste niesa mi har bursdag i mårra 29 november, og eldste datter den 9 desember. Dårlig planlagt med bursdag så tett på jul, men sånn ble det for de to <3
Derfor skulle jeg bruke dagen i dag på å henge opp lys ute på treet, og pynte. Jeg kjøpte ny lysslynge i fjor. 48 meter lys jeg gleda meg til å henge opp. Så ser jeg når halvveis i å henge på treet at der er støpselet og ledningen brutt! Pokker!!! Frister lite å bruke penger på ny lysslynge i år også! Så kom jeg på, hvorfor ikke bare kjøpe støpselet og reparere!?? Kast mindre!! 🙂
Åååå Endelig litt snø igjen!! Ikke mye ennå, men jeg håper det kommer noen cm før det skal bli ganske kaldt igjen til helga. Det blir så mye lysere med en gang det er litt snø. Dagene blir ikke så tunge som når det bare er regn og mørkt og trist!
Jeg hadde siste PT-time på EVO i går. Litt vemodig og nesten trist. Ikke at jeg ikke tror jeg klarer å trene på egenhånd. Det har jeg gjort masse imellom de timene med henne. Og det er jo ikke umulig å ta en time eller to senere om jeg trenger å avansere litt for eksempel. Det jeg har likt mest med timene er utfordringene og bli vist nye måter å trene på og nye øvelser. Jeg har kløna og strevd. Blitt irritert for ikke å ha fått til,- og masse latter over nettopp det å ikke ha få til. Men nå når vi nå er i slutten av november, og jeg holdt på i ca 4 mnd,- både kjenner jeg og ser forandring på og i kroppen. Jeg kjenner jeg er mye sterkere! Øvelsene går lettere, som regel da, og de hverdagslige tingene som å rydde og vaske i hus går enklere og generelt stort sett mer energi.
Jegh har jo som kjent Fibromyalgi. Og nå særlig på høsten merkes det godt. Været og kroppen min er nokså samstemte der. Ustablit rett og slett. Skal sies at jeg ikke er like mørk og dyster som været har vært i det siste heldigvis! Men joda, det kjennes på humøret og. Selv om treningen har hjulpet meg i stor grad til å holde meg oppe så er jeg ikke blitt immun. Det handler også om hvordan jeg velger å se på ting. Tankens kraft! Om jeg velger å møte dagen nedstemt og holde fokus på at det er dritt, eller om jeg velger å holde og finne noe positivt. Ikke alltid lett, men øvelse gjør mester! Og på magisk vis fikk jeg en påminnelse fra ei herlig dame i går i en post hun hadde delt på både Instagram og Facebook.
“En tanke trenger slettes ikke å være sann for å få oss til å tro på den. Det er nemlig ikke sannheten/ektheten av en tanke som avgjør om vi tror på den, men om vi bekrefter den som sann eller ikke. Så når vi tror at vi ikke er gode nok eller at vi ikke kan leve det livet vi ønsker, så er det ikke nødvendigvis sant – men en tanke vi har bekreftet mange nok ganger helt til den blir så troverdig for oss at vi ikke ser andre muligheter enn denne.” Skrevet av: J.S
Herlig å få påminnelser som dette akkurat når man trenger dem <3
Tunge dager nå i grått, mørkt og trist vær! Tung å stå opp og få kroppen igang når det er så mørkt og trist og regn og atter regn. Regn er skikkelig drittpå denne årstia. Helt normalt ja. Men like dritt for det! Det var så mye lysere og trivligere og lunere når det lå litt snø noen dager. Det lyser opp og gjør noe med humøret mitt og gjør det enklere og mer motiverende å få utført og gjennomført dagligdagse ting som både huslige syssler og hobbyer og trening.
I de her ustabile dagene og gråværet og værskiftene som Fibromyalgien merkes mer. Jeg får en god dose påminnelse at jeg har en kronisk usynlig sykdom. Like ustabil og lunefull som november måned på mange måter, og derfor liker jeg november dårligst av alle månedene. Den er for meg nesten en egen årstid, og den eneste jeg skikkelig missliker! Den er bare ustabil, mørk og trist og naken som oftest.
Lett å la seg oppsluke av det gråe og triste. Kroppen min merker og sier fra ganske tydelig at joda, jeg har fremdeles Fibromyalgi med alt det innebærer av smerter, stiv og ømhet, nedstemthet, utmattelse, hjernetåke og masse mer. Det meste blir tungt rett og slett. Og det passer meg skikkelig dårlig nå som jula er rett rundt hjørnet! Akkurat 1 mndtil julaften i dag! Skrekk og gru!! Kjenner jeg blir stressa av tanken på alt som bør, skal og MÅ gjøres av vasking, pynting, innkjøp av gaver og mat. Og samtidig opprettholde trening. PUH!! Stresser meg både med tanke på alt som skal rekkes å gjøres og ikke minst de ekstra utgiftene.
Joda. Jeg har selv valgt å ha en kjempeutgift og dermed ganske trangt økonomisk ved å velge trening med personlig trener. Men sånne utskeielser eller investering som jeg velger å se på det, passer aldri! Angrer ikke at jeg hoppa i det og tok et impulsvalg på akkurat det. Det har holdt meg igang i høst, rusta meg litt til det her tunge og mørke. Styrka meg både fysisk og psykisk, og jeg veit av erfaring at hadde jeg ikke klart å holde treningen i gang hadde november og resten av vinteren vært desto ennå tyngre.
Så nå må jeg jobbe med stresset. Og hvordan takle det og rett og slett prøve å IKKE stresse over det. OMG det er lettere sagt enn gjort! Og hvor skal jeg hente det ekstra overskuddet jeg trenger for alt dette!? Kutte i treningen? Hmmmm… Da vil smertene blusse opp, dårligere søvn som igjen fører til ennå mer redusertt energi og ork enn det jeg trenger og ønsker meg, altså stikk motsatt… Livet er ikke for pyser sies det. Og det er jaggu sant!
Jeg må finne en måte å restituere på og lade og hente energi. Og den beste måten for det for meg er å bli flinkere til å meditere igjen. Har slurva litt med det de siste ukene, så på tide å skjerpe seg og bruke de verktøyene jeg har og kan. Jeg bruker alltid å starte med Gayatri mantra før jeg legger meg ned på spikermatta og mediterer. Som oftest bruker jeg veiledet meditasjon, andre ganger kun musikk. Hjelper meg masse i å sortere tanker, koble tanker ut og “sette hode på pause”. Utrolig deilig måte å restituere og lade på. derfor jeg bruker Gayatri mantra først,- er for å tømme, forberede hode og kropp på at nå skal jeg koble ut og av. Er noe med vibrasjonene i hode og kropp når jeg synger med til dette. Nesten litt vanskelig å forklare, men vil absolutt anbefale å prøve.
Iallefall om du sliter litt med tankekjør og problemer med å “skru av”, kan det være til god hjelp. Om det føles rart å sitte å synge uforståelige ord so what!? Du MÅ jo ikke gjøre dette i andres nærvær og påhør. Og alt må øves på før det kjennes naturlig uansett hva nytt vi skal gjøre og eller lære oss! Og det samme gjelder for meditasjon. Så mange som sier at det er ikke for meg. Jeg har prøvd, men får det ikke til. Det sa jeg også til å begynne med! Så var det noen som fortalte meg at dette og var en læringsprosess. Og at det å fortsette å øve kom til å tilslutt gi utslag. Jaggu fikk de rett! Tok meg nokså mange uker(ja uker) å få det til. Å endelig klare koble helt av og ut. Og det er så utrolig deilig! Jeg klarer nå å koble såpass mye av at hele kroppen slipper. Så mye at selv om jeg i utgangspunktet har mye vondt og smerter, slapper så mye og godt av at jeg blir totalt smertefri!! Utrolig ikke sant!? Ingen tankekjør og ingen smerter i noen minutter gir meg ny energi, håp og motivasjon. Men det kreves at jeg faktisk gjør det! Og nettopp det skal jeg nå. Etter en liten tøyeøkt først.
Mandag! Ny dag, ny uke og nye muligheter! Jeg liker mandager jeg. Selv om kroppen verker og er støl fra lørdagens trening. Den hadde garantert vært hakket bedre om jeg hadde tatt meg tid til en tøye-økt i går. Men det gjorde jeg ikke så da får jeg velge hva jeg gjør med det i dag. Har kun meg selv å takke og skylde på, og det hjelper heller ingenting å bruke tid på å furte eller gruble over “hvorfor gjorde jeg ikke noe med det”? Det er bare bortkasta tid og energi. La det ligge! Spist er spist og gjort er gjort. Ingenting jeg gjør nå, kan forandre eller gi meg muligheten til å endre gårsdagen.
Men jeg kan gjøre noe med dagen i dag! Den ligger ubrukt foran meg og jeg kan bestemme hva jeg gjør ut av den. Såklart kan utenforstående ting og personer påvirke dagen! Som f.eks at jeg ønsker så inderlig at det snødde isteden for at det regner. Jeg kan velge å furte over regnet, eller la det ligge og tenke at dette har jeg ikke kontroll over, så la det ligge. Ikke bruke verdifull og unødig energi på noe jeg ikke kan gjøre noe med!
Når man i utgangspunktet har litt mindre energi å gå på enn andre friske mennesker, blir det ennå viktigere å “legge død” det jeg ikke kan styre eller kontrollere. Som været eller den timen jeg har hos plastisk kirurg på Hamar sykehus 4 desember for å høre om jeg får ett nytt forsøk på å transplantere fett fra mage til bryst. Jeg har klart det ganske bra denne gangen. Selv om jeg kjenner jeg gruer meg og er forutintatt negativog tenker: “jeg får sikkert avslag”….. De dumme, teite tankene kommer, men jeg har klart i mye større grad å ignorere de enn før. Jeg har tross alt fått innkalling til time, noe jeg garantert ikke hadde fått om de ikke var åpne for å vurdere meg. Og utfallet av timen kan jeg ikke vite før jeg har vært der. Og skulle jeg mot formodning få avslag der, har jeg en annen mulighet på Rikshospitalet da jeg har fått brev om at jeg kan få time der på nyåret. Det gir håp. Og jeg kan bruke min “dyrebare” energi på viktigere ting enn å grue og /eller gruble på dette.
Hver minste ting vi gjør iløpet av en dag krever energi. Og når jeg har litt mindre energi å rutte med enn andre er det viktig å bruke den fornuftig. Hva jeg velger og mener er fornuftig for meg! Ikke hva omverdenen mener er fornuftig! Det kan jeg ikke tillate meg å høre på da det blir altfor krevende og tar enormt mye energi på en negativ måte.
For meg er det viktig å trene, få bevegelse i kroppen og styrke den. Det tar energi fra meg, men det fyller meg også opp. Jeg får en sterkere kropp som tåler mer og under trening produseres det endorfiner som gir meg god energipåfyll. At andre mener jeg burde bruke denne energien på å jobbe, vet jeg ikke hvor mange ganger jeg har måttet høre! Eller “kan du jogge,- så kan du vel jobbe!!?” JA! Det er sårende og vondt å høre! Og det er lett å dømme og råde andre om hva en bør og skal gjøre. Men hva veit vel de!? De sitter ikke i min kropp og kjenner på det jeg kjenner eller føler og tenker det jeg gjør. De veit ikke hvor frustrerende det er å kjenne på den følelsen at jeg aldri har nok energi og aldri strekker til. De sitter ikke å kjenner på den følelsen av at jeg ikke er god nok eller gjør nok og er en belastning og snylter for samfunnet.
Joda. Jeg er blitt veldig mye bedre på å ikke høre etter på det og ikke gi disse tankene, ordene og følelsene mye plass. Men jammen er det vanskelig når det hver eneste dag kommer fram i media og på sosiale medier. Og såklart blir disse tingene ennå tydeligere på dårlige dager. Det negative tiltrekker det negative, og det positive tiltrekker seg det positive. Så da er det vel bare å velge da!?? Eller er det ikke så enkelt? Jeg synes ikke det er så enkelt bestandig. Jeg må jobbe for å snu det til positivt. Jeg må bruke dyrebar energi på å komme ut av negative tanker og modus. Lite energi, utmattelse eller fatigue.Mer utfordrende og krevende enn kroniske smerter! Og det kommer jo og som følge av kroniske smerter og dårlig søvn. Alt henger sammen. Det ene påvirker det andre.
Å ikke ha overskudd, energi nok til dagligdagse ting som andre tar for gitt er noe jeg er usikker på om jeg noen gang kommer til å “bli vandt til” og klare å akseptere fullt ut. Det er så ødeleggende på så mange områder og plan. Det tar så mange muligheter. Enkelte dager er det en kraftanstrengelse å gå på butikken. Andre dager kan jeg trene i 2 timer og føle jeg har mer å gå på etter det også. Å delta på sosiale tilstelninger, være med venner og familie. Alt krever energi og når jeg ikke har det overskuddet til å delta, er det lett å havne utenfor. Noe av de jeg har rundt meg skjønner dette og aksepterer det, heldigvis! For deter ustabile greier! Og særlig når jeg har hatt en lang god periode der jeg har hatt mer overskudd, og fått til mer og orka mer over en litt lengre tid, så slår den til helt ut av det blå…. En skikkelig dårlig dag,- som slår meg helt ut. Noen ganger kun den ene dagen, andre ganger mange dager, noen ganger uker. Og jeg blir like overrasket og satt ut hver gang. Helt utrolig skulle en tru, men neida.
Så må jeg “nullstarte” meg igjen. Snu “trenden” og komme meg opp av det dårlige. IGJEN! Ny start. Da er det godt å få en påminnelse fra venner, bekjente eller via en live-sending på FB av Elisabeth Gimsøy om dette med energier og hvordan styre og bruke den. At jeg er bra nok. At jeg er inne på riktig spor på veien min.
Livet er som haver. Rolige dønninger noen dager, -andre dager blikk stille, for så plytselig store krappe bølger i full storm. Uforutsigbart. Til en viss grad. For vi kan ane hva været blir i form av varsler, som vi og kan med livet. Om vi vet hva vi ser etter, og både ser og kjenner på tegnene, varslene.
Gode venner er viktig <3 Både i og for dyr og mennesker <3 Selja<3
Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at jeg er ferdig utredet og innvilget ufør. Ikke missforstå og tro at jeg er glad for å være ufør. Jeg ønsker ikke å ha en kronisk sykdom! Det er et slit! Når jeg for fire og et halvt år siden fikk innvilget uføre søknaden min, synes jeg hele prosessen hadde vært utrolig slitsom, krevende og lang! Tok meg i overkant av 7 år med hele prosessen. Når jeg “endelig” fikk sende søknaden fikk jeg svar om at den var mottett og at det kunne ta opptil åtte mnd før jeg fikk svar. Det var lenge å vente og jeg var så redd for å få avslag og at jeg måtte starte prosessen på nytt. Nærver i helspenn og tankekjør og automatiske negative tanker tok nattesøvn og all energi. Nokså ødeleggende ja.
Etter knappe tre mnd kom et tykt brev fra NAV…. Jeg turte nesten ikke åpne, Var så sikker på avslag da jeg visste at så mange andre med samme diagnose hadde fått det. Så overraskelsen var desto større når det sto at søknaden var godkjent og jeg var innvilget ufør. Alle instanser var enige! GOSH!! For en lettelse!!
At jeg hadde prøvd alle mulige forskjellige behandlinger, fysiske og psykiske, og vært på rehabiliteringsopphold, var åpen om alt og skaffet til veie epikriser og alt av informasjon om meg og min helse var en ting som gikk i min fordel når det gjaldt den raske behandlingstiden av søknaden min. Det sto det faktisk i svaret også. Men med den tiden man har til rådighet pr i dag på AAP og utredning ville jeg aldri i verden rukket alt dette! Med all ventetid det er på behandlinger og lege/spesialister og tunggrodd system.
Det jeg absolutt ikke var forberedt på var sorgen som fulgte med dette. Jeg forsto det rett og slett ikke! Ingen hadde fortalt meg at det kunne oppleves sånn. Hva og hvorfor skjer dette!??
Heldigvis gikk jeg til samtaler på Psykisk Helse i kommunen. Et kjempefint lavterskeltilbud. Hun hjalp meg å forstå og bearbeide tanker, følelser og denne sorgen. Sorg over tapt arbeidsevne, taptet av det sosiale man får i jobbsammenheng. Tap av inntekt, og å vite at dette skal jeg leve med og av resten av livet. Ikke rart jeg ble deprimert! Men takket være fine og flinke behandlere på Psykisk Helse som har lært meg masse og gitt meg mange verktøy til å snu tankegang og jobbe meg opp og ut av det, og unngå å falle for dypt ned igjen nå senere. Hadde ikke klart å være her jeg er i dag uten denne hjelpen.
Så sitter jeg her og tenker at min vei var tøff og lang. Men det er ingenting mot det syke mennesker møter i dag der AAP er avkortet og ventetid på sykehuskøer, og spesialister er ennå lengre og ennå mer kronglete for å bli avklart enn da jeg holdt på. Samfunnet er blitt ennå mer kritisk og stigmatiserende. Og mennesker blir stående uten å rekke å bli avklart og uten inntekt. Som om det å være kronisk syk ikke er en belastning i seg selv. Forstår godt at noen ikke orker og klarer stå i det. Forstår at noen rett og slett gir opp. Jeg holdt på å gjøre det selv.
Det er skremmende og utrolig trist lesing av den NAV-skandalen som nå har rullet opp! Absolutt ikke overraskende syns jeg. Men jeg som så mange andre tror og dette bare er “toppen av isfjellet” og at det kommer mer. Blir så skremt og sint av det jeg leser om dagen! Både av det som skjer og har skjedd fra NAV sin side, og av måten Regjeringen håndterer det på og hva som skrives og kommenteres av folk på sosiale medier. Ser ut som mange tror de er immune,- fått en gull-billett som garanterer mot alvorlig sykdom eller ulykke. Den tankegangen om at “alle andre” kan bli rammet enn en selv er nokså naiv! Mener ikke at man skal gå å forvente, forberede seg på at man kan bli syk eller skadet på noe vis. For det i seg selv ville jo vært ødeleggende!
At det skal ramme så mange at noen få ødelegger og snylter og utnytter systemet er nesten like skremmende og tragisk som at Regjeringen mener at syke skal motiveres til å jobbe ved å stramme inn på økonomien til syke. Som om man ikke har lite nok fra før!!? At man som syk ahr merutgifter til lege, behandlinger, medisiner og medisinsk materiell ser ikke ut til at mange forstår. Iallefall ikke Regjeringen som stadig øker egenandeler og fjerner såkalte blå-resepter og hever frikort-tak.
Så ja! Jeg er glad, lettet og takknemlig for at jeg er ferdig i denne prosessen tross alt! Selv om jeg stadig ønsker meg et aldri så lite mirakel og håp om å bli frisk eller iallefall frisk nok til å jobbe litt! Så all den innsats jeg gjjør på EVO med trening er med baktanken og håpet om å klare jobbe litt. Kanskje en dag eller to i uka. Håper,- ønsker!! #Aldrigiopp
Hverdagslykke er å våkne til ett hvitt teppe som har lagt seg utover bakken, og snøen som fortsatt daler ned og gjør verden lys, lun og stille.
Så kommer jeg ned. Fyrer i ovnen, går og setter på kaffe og ordner frokosen og tar den med i stua. Setter på God morgen Norge og åpner Facebook og nyheter. Det meste handler om snø der også… Kanskje ikke med samme glede jeg kjente på da men. For det råder kaos på Østlandet idag. Det har kommet ca 10 cm snø iløpet av natten og tidlig mårgen. Skulle tro vi i Norge visste at hver sein høst og vinter kommer det snø! Og skulle treo at de fleste av oss som bor her er vokst opp med nettopp snø og vinter. Og galttkjøring er en del av kjøreopplæringen. Så hvorfor i all verden greier vi ikke å kjøre bil på vinterføre!? Må le!! Men egentlig nesten litt trist at det er sånn.
Uansett satte ikke det noen demper for mine planer for dagen!! Som selvfølgelig innebar en tur ut på EVO og trene litt. Men aller først må jeg komme meg dit! Og det er jo litt lotto på en “kritisk” snøværsdag tross alt. Aller først måtte jeg vasse mange meter igjennom 10 cm snø før jeg kom på brøyta vei. Så var spørsmålet om hvor forsinka bussen var, og om den i det hele tatt kom hehe… Jeg har førekort, men ikke bil. Så defor må jeg bruke beina,og/eller buss. Og den kom den! Bare litt forsinka. På med setebeltet!! Bruker alltid det, men ekstra viktig på en sånn dag da det nesten er risikosport å kjøre buss/bil!
Kommer meg trygt til trening og full av pågangsmot og glede over snøvær og at det er er utrolig godt å få igang kroppen og kjenne jeg bruker den! Masse gode og fine endorfiner/lykkehormoner! Den ble ingen liten økt i dag for å si det sånn… Ble en nokså god og hard og lang en. Men så lenge det går, og fungerer gjør jo ikke det noe. Joda. Jeg brukte meg opp helt!! Såpass tom at det var utrolig slitsomt å ta bussen hjem og gå de meterne. Men hva gjør vel det!? Jeg har ingen andre planer i dag, og de klærne som henger til tørk, henger nok der i mårra også hehe Det handler om prioriteringer. Hva jeg vil og trenger og MÅ den dagen. Som ufør er det derfor viktig å balansere det man må og vil og bør. Hva er viktigst den dagen!? Og jeg syns jeg har blitt nokså flink til å balansere dette. Det eneste jeg må øve mer på er å sette av tid og heve prioriteringen på det sosiale og venner. Det har måtte vike litt til fordel for trening da det har vært viktigst nå en stund. Det har med at treningen styrker kroppen min såpass at jeg tåler mer både på det fysiske og psykiske plan. Hadde jeg ikke trent, hadde jeg heller ikke hatt overskudd til venner og annet sosialt. Har prøvd det mange nok ganger, så veit det betaler seg å prioritere helse, altså trening først. Så faller de andre tingene på plass av seg selv etterhvert,- med litt god viljestyrke og øving såklart.
Nå skal kvelden nytes med fyr i ovnen, meditere litt på “spikermatta” lese litt bok og kanskje se litt tv eller film/serie. Uansett nokså rolig resten av dagen/kvelden. #Hverdagslykke
Har hatt noen uker nå som kroppen ikke har vært helt samarbeidsvillig. Går på fjerde uka faktisk. Utrolig kjedelig, men begynner å ta seg opp litt. Og at muskler er ferskvare er sikkert og visst!! Hadde tre uker uten noe som helst trening foruten noen få turer med gå og småjogging. Ingen styrketrening. Ikke at jeg har mista så enormt mye av styrken. Det er heller at det på en måte stopper litt, og ikke minst alle knuter og “vondter” som setter seg på den tiden. Utrolig at jeg nesten blir overrasket hver gang også.Særlig det å “knyte” de opp igjen. Dæven det er vondt! Og slitsomt! Så tøyer og tøyer og beveger på ting ørten ganger om dagen nå. Og det hjelper heldigvis denne gangen og. Heldigvis vet og kjenner jeg både hva som skjer og hvorfor, og jeg kjenner meg selv og kroppen min godt.
Bildet er lånt av Eli Doseth
Den store gode nyheten var derimot i går. Da det ble kjent at Olav Thon donerer 1 milliard kroner til forskning på skjelett og muskelplager! WOW!! Tenk å gjøre det! 1 milliard!! Holdt på å begynne å grine av glede! Hvorfor det rørte meg sånn? Jo fordi det kommer til å bety enorm mye for mange med f.eks Fibromyalgi som jeg har og hauger av andre kronikere! Det gir håp! Jo mer man finner ut av hva og hvorfor ting skjer og oppstår, jo tidligere kan man stille riktige diagnoser og gi riktig behandling. Å gå med kroniske smerter i årevis uten å vite hva og hvorfor er enormt energikrevende og ødeleggende! Det begrenser deg i dagliglivet og det er vanskelig og frustrerende for de rundt. Både for familien og venner og i arbeidslivet. For hvordan skal de forstå når ikke engang legen finner noe svar til deg!? Og ofte får man heller beskjed av legen om å ta det med ro, framfor å øke fysisk aktivitet. Kroppene våre er ikke lagd for å sitte stille! Og leger som skal vite om kropp og helse burde jo være de fremste i kunnskap i denne sammenheng. Så hvorfor anbefaler de da ro, istedet for å finne svar på hvorfor!? Med den donasjonen fra Olav Thon er det håp om å finne svar for mye og mange. Forskning er krevende og tar tid.Og det trengs masse mer forskning på disse områdene. Når det doneres en så stor sum er det virkelig håp i at det kan forskes mer og komme fram til svar forhåpentligvis raskere. #Aldrigiopp
Jeg la meg tidlig i går. Både fordi jeg faktisk var trøtt, men også for å være opplagt til møtet på NAV i dag. Mandag 5 november har jeg skrevet… Ringte noen bjeller?? NOP!! Dobbeltsjekka jeg dato og kalender. Neida, ikke det heller! Fiksa meg og tok bussen bort. Satte meg for å vente. Først da la jeg merke til datoen på telefonen…. BAH!!! Hahaha.. Snakk om surrehue! Godt det ikke er så langt heller! Jaja… Fikk meg en luftetur, og siden biblioteket ligger vegg i vegg med NAV måtte jeg jo benytte anledningen tll å se om jeg fant noe spennende å lese nå som jeg straks er ferdig med den jeg driver å leser nå. Brukte mesteparten av gårsdagen med nesa begravd i boka. Og jaggu fant jeg ikke en Tom Egeland jeg ikke hadde lest!! Lykke! hehe Så var det bare å ta bussen hjem igjen. Og siden det ikke hadde gått en time engang kunne jeg bruke samme biletten hjem igjen også. Så dagen ble ikke så verst alikevel! Og jeg er klar for møtet i mårra. Tirsdag 5 november haha 😉
Hvorfor “maser” jeg så mye om BRCA!? Hvorfor engasjerer det meg så mye foruten at jeg har BRCA1 selv!? Tror du det er fordi “stakkars meg jeg har BRCA1”? Helt ærlig så har jeg selvfølgelig kjent på selvmedlidenhet mer enn to ganger. Det er da helt naturlig. Men det er ikke derfor jeg skriver om det og snakker om det! Jeg skriver og snakker om det fordi jeg vet det fortsatt er lite kunnskap om og rundt dette. Jeg vet at det er mange i samme situasjon som meg som sliter og som står med 100 ubesvart spørsmål som vi ofte får mer svar på og hjelp til i gruppa på Facebook enn av leger og helseperonell forøvrig. Det er skremmende og trist! Joda, det finnes helsepersonell som sitter på mer kunnskap enn endre. Det finnes og de som er engasjerte og nysgjerrige og ønsker å skaffe informasjon og hjelpe så godt de kan. Og det er veldig bra. Men de er dessverre i fåtall enn så lenge.
Når jeg for nå ca 11 år siden fikk vite jeg hadde gen-feilen og var på mine første samtaler om dette og de forebyggende operasjonene jeg kunne ta, ble det snakket om at den største operasjonen var å fjerne brystene, og det å fjerne eggstokker var et bittelite, nesten ubetydelig inngrep. På sett og vis stemmer jo det. Selve brystoperasjonen er stor og tar tid både på operasjonsbordet og i restitusjonsprosessen. 10 uker med kompresjons-BH og brystbånd og ikke strekke armer over hodet eller ut til siden, eller løfte mer enn maks 1 kg! Bare hårvask og dusj ble en utfordring! 1 kg er ikke mye det heller. Ikke mye du får i en handlepose eller veske da. Og hvorfor er dette så nøye å overholde!+ Jo! Fordi det er store sår som skal gro. Proteser som skal “sette seg” og helst unngå komlikasjoner som nekroser og betennelser. Så vil man jo ha et så godt resultet som mulig, og da er det å følge kirurgens råd viktig! Jeg hadde store nesten voksne jenter som var til støtte og hjelp for meg, men mange har små barn når de gjør dette. Som er avhengig av hjelp fra deg. Og som partner har man ikke krav på betalt permisjon for å hjelpe og ta vare på barn og den som er operert. Mange sliter med å få kabalen til å gå opp der. Men da kan/må de jo vente til barna er større sier kanskje folk rundt…. Men når en får en beskjed om at en re bærer av en gen-feil som gir høyrisiko mellom 60-90% sjans for å utvikle bryst eller eggstokk-kreft, og i tillegg kanskje har opplevd nære familiemedlemmer som har gjennomgått sykdommen eller mistet livet av den. Ja da er tiden kostbar og man blir såklart redd! Og da velger man å gjøre forebyggende operasjoner heller enn å risikere å bli syk! Å være frisk og se barna vokse opp trumfer. Og det er da bare naturlig! Men tenk deg at du har en ett-åring som er avhengig av deg, og du ikke kan løfte på mange uker! Ikke lett. Så ja, det er en stor og omfattende operasjon!
Så hva med det “lille” inngrepet de sier det er å fjerne eggstokker da? Er det egentlig så lite? Selve inngrepet er ikke så stort. Og de fleste trenger ikke så lang tid å komme seg på etterpå. 1-2 uker før man er tilbake i “normalen”. Den “nye normalen” vil jeg si! For jeg vil påstå at selv omm inngrepet er mindre, er konsekvensene desto større! For mange. Ikke alle. Vi snakker hormoner! Som kjent produseres der østrogen og progesteron i eggstokkene, og når de blir fjernet kommer man i overgangsalder “over natta”! Hvis man da ikke allerede er over den alderen. De fleste får tilbud om å starte på hormontilskudd med det samme. Noen får beskjed om å vente å se, mens andre igjen ikke blir tilbudt noe, men må selv spørre, og noen ganger mase på resept på hormontilskudd. Det skulle ikke være nødvendig med hverken så store forskjeller eller at en selv må mase etter det. Det skulle heller ikke være nødvendig å måtte mase om å få dette på såkalt blå resept! Men det er det! Og det er trist og demotiverende! Ofte er det gjennom gruppa vår på Facebook BRCA1 og BRCA2 vi finner denne informasjonen. Hva og hvor mye har hormoner i kroppen å si for hvordan man er og fungerer? Jeg kan love deg det har mye å si! Og ja, jeg nevnte “bare” østrogen og progesteron som produseres i eggstokkene, selv om vi damer også produserer testosteron der! Så hva har dette å si å fjerne de her tingene fra kroppen og hvordan påvirker dette en selv og de andre rundt for den saks skyld? Vi kjenner alle til hormonelle “ustabile” tenåringer. Men nesten ingen blir fortalt og forklart innvirkningen av å fjerne disse hormonene. Hvordan man blir humørsyk, humørløs og sår. At man kan bli slapp og miste energi, tap av muskelmasse. At faren for hjerte og karsykdommer og benskjørhet øker om man ikke tar hormontilskudd. Libido(sexlyst) kan forsvinne helt og man mister interessen for andre, ikke bare sexuelt, men også generelt. Gusten og slapp hud får mange, og har man kroniske sykdommer kan man få økte plager og symptomer. Alt dette og litt til opplevde jeg,- selv om jeg fikk tilskudd av østrogen og progesteron. Det tok to år før jeg ble henvist til en sexolog som ville jeg skulle prøve å tilføre testosteron også. TO ÅR!! Og på en liten uke endra alt seg! Til det bedre! Var som å våkne fra en dvale. Og okke var det bare jeg som merka det, men alle rundt meg også! Så hvorfor skal det måtte gå to år før jeg møtte et menneske som forsto at vi damer også trenger det testosteronet? Og hvorfor skal så mange fortsatt måtte gå uten og streve og oppleve å ikke bli hørt eller tatt på alor!? Testosteron er kun for menn får man beskjed om! Så lite kunnskap er det fortsatt blandt legestanden om dette. Jeg møtte en lege som lo og sammenlignet meg med dopingkulturen innen idrett…! Hva pokker liksom!?? Og å få denne testosteronen på blå resept… PUH!! Det er en lang prosess for menge. Fordi det er jo “bare” menn som trenger tilskudd av dette… Blir helt matt!! Skulle tro det var mer oppdatert og mer kunnskap blant leger og helsepersonell i 2019! Så hvordan må det da være å stå som barn, partner/ektefelle, søsken og foreldre rundt det her. Jeg kan bare ane såvidt. Det er jo jeg er den som har gjort og står i dette. Men såklart ser jeg og vet jeg påvirkningen det her hatt og har, særlig på døtrene mine. Jeg veit det har vært minst like vanskelig å se og oppleve endringene for dem som for meg. Det er vondt å vite og tenke på da ikke alt har gått “knirkefritt”! Det kosta oss mye faktisk! Og jeg strever fortsatt med å akseptere og “leve med” det som dette har påvirket oss. Gjort er gjort og spist er spist… Men jeg kjenner fortsatt på anger over at jeg fjernet eggstokkene da jeg gjorde. Jentene var i pubertetsalder og hadde mer enn nok med eget hormonkaos og fikk mitt i tillegg. Hadde jeg visst det jeg vet nå, ville jeg nok ventet minst ett par år. Og jeg skulle ønske noen hadde kunne forberedt meg og oss om alle disse forandringene og hvor mye hormoner har å si for personlihet og kroppens funksjoner. Jeg vet det er blitt noe bedre og noe mer informasjon. Men langtfa nok. Fortsatt 7 år etter jeg fjernet mine eggstokker får andre like lite informasjon. og fortsatt må enkelte krangle med leger, bytte fastleger og vente i eningen for å få igjennom noe så (skulle vært isåfall) enkelt som å få hormonerstatning, alle tre hormonene, OG få det på blå resept som man faktisk har rett på når man gjør et sånt inngrep! Det gjør meg forbanna, frustrert og trist at det skal være så tunggrodd system og sirumpa holdninger!
Hvorfor skal jenter/damer trenge å bli sykmeldte og noen og uføre fordi de har fjernet eggstokker og ikke får riktig oppfølging og behandling!? Hvorfor skal vi damer begøve å godta redusert livskvalitet når det finnes muligheter og forholdsvis enkle grep for å øke livskvaliteten. Såklart er det ikke alle som får det slik, og mange lever akkurat som før og merker lite eller ingenting til endringene. Men at så mange gjør det får meg til å ville fortsette å skrive og snakke om dette! Det får meg til å ville søke mer informasjon og spørre og grave og ikke gi meg i å mase på legen min og gynekologen min. Jeg vil ikke ta til takke med redusert livskvalitet om jeg ved hjelp av hormontilskudd kan få det bedre! Og det kommer stadig nye preparater på markedet. Så hvorfor blir de ikke tilbudt!?
Å få en beskjed om at en er bærer av BRCA-mutasjon kan slå ut mange. Jeg var nær sagt apatisk og “lamma”. Så skulle jeg håndtere egne tanker og følelser samtidig som jeg skulle ta hensyn til de rundt meg. I tilleg skulle jeg skaffe og motta så mye informasjon som mulig og fordøye det. I en jungel av motsigende informasjon. Der en mener det ene og en annen noe annet. Til syvende og sist står man alene om å ta avgjørelsene om hva som kanskje kan fungere for seg av tidspunkt for de forebyggende operasjonene og hvilket hormontilskudd som skal brukes om som kanskje fungerer. Ofte må man prøve flere/mange forskjellige. Jeg er oppe i mitt åttende østrogen/progesteron preparat, og nå fåreslo gynekologen min å endre til ennå ett nytt. Den må jeg tygge på og fordøye litt før jeg tar en avgjørelse på. Samt skaffe litt mer informasjon om.
Så å bagatellisere BRCA1 og BRCA2 provoserer meg og gjør meg trist, og forteller meg hvor lite forståelse og kunnskap det er om dette. Både blandt helsepersonell og folk flest. Så at jeg stilte i Se og Hør for en reportasje om min historie om BRCA1 og andre har stilt i andre media-artikler, nå sist Mathias som deltar i årets Farmen, der han står fram og forteller om sin mor og at han selv har BRCA2 er utrolig viktig! Tett oppfølging med undersøkelser fører til eventuell tidlig oppdagelse, som igjen betyr mildere og mindre behandling og færre senskader. Potensielt kan og det å vite redde liv. Så Jeg vil si det er værre å gå å undre om at så mange i familien har hatt kreft og flere er borte, så det må ligge en forklaring i arv, enn å vite at jeg har en arvelig gen-mutasjon, som jeg kan ta en viss styring over ved tett oppfølging og forebygging. Og jeg ville heller gått igjennom alle de utfordringene jeg/vi har hatt en gang til framfor å bli syk og kanskje jentene mine måtte vokse opp uten meg. Jeg har ingen 100% garanti for ikke å bli kreftsyk selv om jeg har fjernet bryst og eggstokker. Men jeg har redusert risikoen med ganske mange prosent! Bare det er god hjelp både for meg og de rundt meg.
Så har du flere tilfeller i familien med eggstokk-kreft, bryst eller prostatakreft, altså mer enn to i nær familie. Be om en test! Enten via fastlegen din, eller du kan kontakte genetisk avdeling ved sykehuset. F.eks Avdeling for arvelig kreft på Rikshospitalet. Så får du/dere vite veien videre.Og man har 50/50% sjanse for om man har eller ikke. Vi er tre søstre der to av oss har arget gen-feilen av pappa. Og ingen av mine to døtre har arvet den av meg! Takk og lov!! Kunnskaå og det å vit er makt! #Aldrigiopp #Håpeterlysegrønt
