Hvorfor “maser” jeg så mye om BRCA!? Hvorfor engasjerer det meg så mye foruten at jeg har BRCA1 selv!? Tror du det er fordi “stakkars meg jeg har BRCA1”? Helt ærlig så har jeg selvfølgelig kjent på selvmedlidenhet mer enn to ganger. Det er da helt naturlig. Men det er ikke derfor jeg skriver om det og snakker om det! Jeg skriver og snakker om det fordi jeg vet det fortsatt er lite kunnskap om og rundt dette. Jeg vet at det er mange i samme situasjon som meg som sliter og som står med 100 ubesvart spørsmål som vi ofte får mer svar på og hjelp til i gruppa på Facebook enn av leger og helseperonell forøvrig. Det er skremmende og trist! Joda, det finnes helsepersonell som sitter på mer kunnskap enn endre. Det finnes og de som er engasjerte og nysgjerrige og ønsker å skaffe informasjon og hjelpe så godt de kan. Og det er veldig bra. Men de er dessverre i fåtall enn så lenge.
Når jeg for nå ca 11 år siden fikk vite jeg hadde gen-feilen og var på mine første samtaler om dette og de forebyggende operasjonene jeg kunne ta, ble det snakket om at den største operasjonen var å fjerne brystene, og det å fjerne eggstokker var et bittelite, nesten ubetydelig inngrep. På sett og vis stemmer jo det. Selve brystoperasjonen er stor og tar tid både på operasjonsbordet og i restitusjonsprosessen. 10 uker med kompresjons-BH og brystbånd og ikke strekke armer over hodet eller ut til siden, eller løfte mer enn maks 1 kg! Bare hårvask og dusj ble en utfordring! 1 kg er ikke mye det heller. Ikke mye du får i en handlepose eller veske da. Og hvorfor er dette så nøye å overholde!+ Jo! Fordi det er store sår som skal gro. Proteser som skal “sette seg” og helst unngå komlikasjoner som nekroser og betennelser. Så vil man jo ha et så godt resultet som mulig, og da er det å følge kirurgens råd viktig!
Jeg hadde store nesten voksne jenter som var til støtte og hjelp for meg, men mange har små barn når de gjør dette. Som er avhengig av hjelp fra deg. Og som partner har man ikke krav på betalt permisjon for å hjelpe og ta vare på barn og den som er operert. Mange sliter med å få kabalen til å gå opp der.
Men da kan/må de jo vente til barna er større sier kanskje folk rundt…. Men når en får en beskjed om at en re bærer av en gen-feil som gir høyrisiko mellom 60-90% sjans for å utvikle bryst eller eggstokk-kreft, og i tillegg kanskje har opplevd nære familiemedlemmer som har gjennomgått sykdommen eller mistet livet av den. Ja da er tiden kostbar og man blir såklart redd! Og da velger man å gjøre forebyggende operasjoner heller enn å risikere å bli syk! Å være frisk og se barna vokse opp trumfer. Og det er da bare naturlig! Men tenk deg at du har en ett-åring som er avhengig av deg, og du ikke kan løfte på mange uker! Ikke lett. Så ja, det er en stor og omfattende operasjon!
Så hva med det “lille” inngrepet de sier det er å fjerne eggstokker da? Er det egentlig så lite?
Selve inngrepet er ikke så stort. Og de fleste trenger ikke så lang tid å komme seg på etterpå. 1-2 uker før man er tilbake i “normalen”.
Den “nye normalen” vil jeg si! For jeg vil påstå at selv omm inngrepet er mindre, er konsekvensene desto større! For mange. Ikke alle. Vi snakker hormoner!
Som kjent produseres der østrogen og progesteron i eggstokkene, og når de blir fjernet kommer man i overgangsalder “over natta”! Hvis man da ikke allerede er over den alderen.
De fleste får tilbud om å starte på hormontilskudd med det samme. Noen får beskjed om å vente å se, mens andre igjen ikke blir tilbudt noe, men må selv spørre, og noen ganger mase på resept på hormontilskudd. Det skulle ikke være nødvendig med hverken så store forskjeller eller at en selv må mase etter det. Det skulle heller ikke være nødvendig å måtte mase om å få dette på såkalt blå resept! Men det er det! Og det er trist og demotiverende! Ofte er det gjennom gruppa vår på Facebook BRCA1 og BRCA2 vi finner denne informasjonen.
Hva og hvor mye har hormoner i kroppen å si for hvordan man er og fungerer? Jeg kan love deg det har mye å si!
Og ja, jeg nevnte “bare” østrogen og progesteron som produseres i eggstokkene, selv om vi damer også produserer testosteron der!
Så hva har dette å si å fjerne de her tingene fra kroppen og hvordan påvirker dette en selv og de andre rundt for den saks skyld?
Vi kjenner alle til hormonelle “ustabile” tenåringer. Men nesten ingen blir fortalt og forklart innvirkningen av å fjerne disse hormonene. Hvordan man blir humørsyk, humørløs og sår. At man kan bli slapp og miste energi, tap av muskelmasse. At faren for hjerte og karsykdommer og benskjørhet øker om man ikke tar hormontilskudd. Libido(sexlyst) kan forsvinne helt og man mister interessen for andre, ikke bare sexuelt, men også generelt. Gusten og slapp hud får mange, og har man kroniske sykdommer kan man få økte plager og symptomer.
Alt dette og litt til opplevde jeg,- selv om jeg fikk tilskudd av østrogen og progesteron. Det tok to år før jeg ble henvist til en sexolog som ville jeg skulle prøve å tilføre testosteron også. TO ÅR!! Og på en liten uke endra alt seg! Til det bedre! Var som å våkne fra en dvale. Og okke var det bare jeg som merka det, men alle rundt meg også! Så hvorfor skal det måtte gå to år før jeg møtte et menneske som forsto at vi damer også trenger det testosteronet? Og hvorfor skal så mange fortsatt måtte gå uten og streve og oppleve å ikke bli hørt eller tatt på alor!? Testosteron er kun for menn får man beskjed om! Så lite kunnskap er det fortsatt blandt legestanden om dette. Jeg møtte en lege som lo og sammenlignet meg med dopingkulturen innen idrett…! Hva pokker liksom!??
Og å få denne testosteronen på blå resept… PUH!! Det er en lang prosess for menge. Fordi det er jo “bare” menn som trenger tilskudd av dette… Blir helt matt!!
Skulle tro det var mer oppdatert og mer kunnskap blant leger og helsepersonell i 2019!
Så hvordan må det da være å stå som barn, partner/ektefelle, søsken og foreldre rundt det her. Jeg kan bare ane såvidt. Det er jo jeg er den som har gjort og står i dette. Men såklart ser jeg og vet jeg påvirkningen det her hatt og har, særlig på døtrene mine. Jeg veit det har vært minst like vanskelig å se og oppleve endringene for dem som for meg. Det er vondt å vite og tenke på da ikke alt har gått “knirkefritt”!
Det kosta oss mye faktisk! Og jeg strever fortsatt med å akseptere og “leve med” det som dette har påvirket oss.
Gjort er gjort og spist er spist… Men jeg kjenner fortsatt på anger over at jeg fjernet eggstokkene da jeg gjorde. Jentene var i pubertetsalder og hadde mer enn nok med eget hormonkaos og fikk mitt i tillegg. Hadde jeg visst det jeg vet nå, ville jeg nok ventet minst ett par år. Og jeg skulle ønske noen hadde kunne forberedt meg og oss om alle disse forandringene og hvor mye hormoner har å si for personlihet og kroppens funksjoner. Jeg vet det er blitt noe bedre og noe mer informasjon. Men langtfa nok. Fortsatt 7 år etter jeg fjernet mine eggstokker får andre like lite informasjon. og fortsatt må enkelte krangle med leger, bytte fastleger og vente i eningen for å få igjennom noe så (skulle vært isåfall) enkelt som å få hormonerstatning, alle tre hormonene, OG få det på blå resept som man faktisk har rett på når man gjør et sånt inngrep!
Det gjør meg forbanna, frustrert og trist at det skal være så tunggrodd system og sirumpa holdninger!
Hvorfor skal jenter/damer trenge å bli sykmeldte og noen og uføre fordi de har fjernet eggstokker og ikke får riktig oppfølging og behandling!? Hvorfor skal vi damer begøve å godta redusert livskvalitet når det finnes muligheter og forholdsvis enkle grep for å øke livskvaliteten. Såklart er det ikke alle som får det slik, og mange lever akkurat som før og merker lite eller ingenting til endringene. Men at så mange gjør det får meg til å ville fortsette å skrive og snakke om dette!
Det får meg til å ville søke mer informasjon og spørre og grave og ikke gi meg i å mase på legen min og gynekologen min. Jeg vil ikke ta til takke med redusert livskvalitet om jeg ved hjelp av hormontilskudd kan få det bedre! Og det kommer stadig nye preparater på markedet. Så hvorfor blir de ikke tilbudt!?
Å få en beskjed om at en er bærer av BRCA-mutasjon kan slå ut mange. Jeg var nær sagt apatisk og “lamma”. Så skulle jeg håndtere egne tanker og følelser samtidig som jeg skulle ta hensyn til de rundt meg. I tilleg skulle jeg skaffe og motta så mye informasjon som mulig og fordøye det. I en jungel av motsigende informasjon. Der en mener det ene og en annen noe annet. Til syvende og sist står man alene om å ta avgjørelsene om hva som kanskje kan fungere for seg av tidspunkt for de forebyggende operasjonene og hvilket hormontilskudd som skal brukes om som kanskje fungerer. Ofte må man prøve flere/mange forskjellige. Jeg er oppe i mitt åttende østrogen/progesteron preparat, og nå fåreslo gynekologen min å endre til ennå ett nytt. Den må jeg tygge på og fordøye litt før jeg tar en avgjørelse på. Samt skaffe litt mer informasjon om.
Så å bagatellisere BRCA1 og BRCA2 provoserer meg og gjør meg trist, og forteller meg hvor lite forståelse og kunnskap det er om dette. Både blandt helsepersonell og folk flest.
Så at jeg stilte i Se og Hør for en reportasje om min historie om BRCA1 og andre har stilt i andre media-artikler, nå sist Mathias som deltar i årets Farmen, der han står fram og forteller om sin mor og at han selv har BRCA2 er utrolig viktig!
Tett oppfølging med undersøkelser fører til eventuell tidlig oppdagelse, som igjen betyr mildere og mindre behandling og færre senskader. Potensielt kan og det å vite redde liv. Så Jeg vil si det er værre å gå å undre om at så mange i familien har hatt kreft og flere er borte, så det må ligge en forklaring i arv, enn å vite at jeg har en arvelig gen-mutasjon, som jeg kan ta en viss styring over ved tett oppfølging og forebygging.
Og jeg ville heller gått igjennom alle de utfordringene jeg/vi har hatt en gang til framfor å bli syk og kanskje jentene mine måtte vokse opp uten meg.
Jeg har ingen 100% garanti for ikke å bli kreftsyk selv om jeg har fjernet bryst og eggstokker. Men jeg har redusert risikoen med ganske mange prosent! Bare det er god hjelp både for meg og de rundt meg.
Så har du flere tilfeller i familien med eggstokk-kreft, bryst eller prostatakreft, altså mer enn to i nær familie. Be om en test! Enten via fastlegen din, eller du kan kontakte genetisk avdeling ved sykehuset. F.eks Avdeling for arvelig kreft på Rikshospitalet. Så får du/dere vite veien videre.Og man har 50/50% sjanse for om man har eller ikke.
Vi er tre søstre der to av oss har arget gen-feilen av pappa. Og ingen av mine to døtre har arvet den av meg! Takk og lov!!
Kunnskaå og det å vit er makt!
#Aldrigiopp #Håpeterlysegrønt
