Hva er 8 Mars for meg?

8 Mars! Kvinnedagen! En viktig dag vil mange si fortsatt, andre mener den er overflødig, og at vi ikke trenger den. Enten fordi de mener det er likestilling, eller de mener det er likestilling nok. Det må de gjerne mene. Folk tar valg, har meninger og holdninger utfra egne og nære erfaringer og normer, og vi sitter alle med forskjellige erfaringer utfra hvem vi er som individer.

Hva betyr og er 8 Mars for deg?
For meg er 8 Mars først og fremst dagen da min aller kjæreste gode tante lukket øynene for siste gang etter en lang kamp mot kreften. En type kreft som er vanskelig å oppdage selv i dag, i underlivet, antagelig i eggstokkene eller egglederne. Jeg vet ikke sikkert for dette er 27 år siden hun gikk bort nå, og dette startet flere år før det igjen. Og siden hun var min  tante, så besitter ikke jeg med den konkrete intime informasjonen. Og det er ikke viktig heller. Det som er viktig er at heldigvis har overlevelse-prosenten for denne type kreft økt. Rop, kamp og midler til forskning på kvinnehelse går fremover. Ufattelig sakte. Men det går fremover tross alt.

To tanter, søstre har jeg mistet til dette. Første i 1996 og andre i 2004. De var fire søsken i flokken, pappa og tre søstre. Alle har hatt en form for kreft, to av de er i dag heldigvis friske. Dette var før man kunne teste seg for arvelig kreft. Jeg maste alltid på min lege om at det måtte være noe genetisk i familien pga alt dette. Først i 2010 fikk jeg det bekreftet da min søster fikk brystkreft og vi testet oss for BRCA-mutasjon. Av tre søstre var jeg, eldste og yngste positiv på BRCA1-mutasjon.

Etter jeg fikk påvist BRCA1 feil har jeg lært utrolig mye! På godt og vondt igrunn.
For det har ikke vært noen lett vei. Og det handler i veldig stor grad om kvinnehelse. Jeg fjernet eggstokkene først, i  2012. Kasta rett over i overgangsalder over natta. Ingen informasjon verken før eller etter om hva og hvordan dette kom til å prege hverdagen og endre kropp og psyke. Jeg visste ikke en dritt rett og slett.
Det jeg visste om overgangsalder var ikke annet enn at man fikk hetetokter og beinmassen brytes litt ned. Det er ikke mye, i forhold til det jeg vet i dag! Det er så utrolig mye mer symptomer og plager som melder seg. Jeg fikk ingen hormonbehandling med meg etter operasjonen med beskjed om å starte med en gang. Ennå jeg bare var 40 år og derfor ble overgangen enorm kontra om jeg hadde vært nærmere 50 og naturlig overgangsalder. Jeg fikk mast meg til en resept på hormontabletter til slutt som jeg fikk begynt på etter vel fjorten dager. Da hadde jeg to jenter hjemme midt i pubertet, så det var utrolig tøft! Tre stykk i hormonelt kaos under samme tak. WOOOHOO…. Not!
Hormontablettene roet ned mye av det verste av plagene, men langtfra alt. Jeg var konstant sliten, matt, tom og alle symptomer på Fibromyalgien økte. Jeg er en som søker svar, løsninger.

Jeg godtar ikke ett “sånn er det bare”! Jeg godtar ikke å leve redusert når jeg vet det finnes muligheter, behandling som øker livskvalitet. Jeg må bare finne det. Og jeg må da ha hjelp av leger, behandlere. Men jeg opplevde en likegyldighet og nesten motstand i det jeg søkte. Litt sånn”jaja… prøv noe annet da… Men, er du her igjen da!? Er du fortsatt ikke fornøyd? Får få lov å prøve noe annet da”… Og sånn holdt jeg på i to år før jeg fikk vite om gjennom gruppen vi har på Facbook som heter BRCA1 og BRCA2. Ei i gruppa nevnte hun hadde fått tilskudd av Testosteron av ei som var sexolog på Radiumhospitalet. Og at hun hadde “fått tilbake livet”! Er det mulig!
Jeg visste vi damer har tre kjønnshormoner. Men det var det ingen som snakket om. Det var kun fokus på Østrogen og Progesteron. Det er det stort sett mye ennå også dessverre. Men jeg tok kontakt med henne, og fikk en time. Etter timen gikk jeg utrolig spent og håpefull ut døra med en resept i hånda på Testosteron! Wow! Tenk om det virker!?
Og etter en liten uke satt jeg med svaret. Gjett om det virka! Det var som å våkne av en dvale! Det var som å få tilbake livskvalitet i gave. En gave i gelèform ved navn Testosteron.

Tro ikke det var lett videre for det. For med jevne mellomrom må resepten fornyes. Og viljen til å fornye resepten blant leger og gynekologer var ikke stor. Jeg hadde epikrisen fra sexologen, og jeg er viljesterk. Så jeg har fått det skrevet ut, tross mye motvilje og rare kommentarer med hentydning til at jeg “boler” tar “steroider”… Snakk om uvitenhet! For det er det det er,- uvitenhet, og gamle inngrodde holdninger og normer om at kvinner har ikke, skal ikke ha Testosteron tilskudd. Det er for menn!
Skulle nesten tro vi tok fra menn manndommen om vi tilskriver Testosteron også som ett kvinnelig kjønnshormon!? Menn har jo også østrogen. Forskjellen er i mengden vi har og tar av de forskjellige!

Fortsatt, nå mer enn 10 år etter min reise startet i hormon-kaos- verden er det mange kvinner som sliter med å få riktig hormonbehandling i overgangsalder. Det er så enkelt å dele ut et brett med piller, ligner på P-piller, men er ikke det samme.
Greia er at vie er så utrolig forskjellige! Og hormoner i tablett-form er designet på en måte som skal være at det passe alle. At alle kvinner har lik mengde østrogen og akkurat samme plager og utfordringer. Og det er så langt fra sannheten det går an å komme!
For etter å ha prøvd, testet meg gjennom nesten hele spekteret av hormontabletter som er å få, fikk jeg mulighet til å prøve Østrogen i gelè som smøres på huden. For en forskejll. For her kunne jeg justere dosen til hva som passet meg! Hva som var best for min livskvalitet og ga minst symptomer og plager på lavest mulig dose. Det tok bare 9,5 år å komme dit! Jeg lurer på om en mann både hadde trengt og godtatt å gå 9,5 år med de her utfordringene og plagene?

Jeg vet det er mange som har slitt og sliter med det samme jeg har gjort. Jeg har fått masse meldinger i innboks fra damer som har lest innleggene mine, bedt om råd og takket for hjelp. Jeg har og endt med gode venner ut fra dette som jeg er utrolig takknemlig for.

Så kan mange si det ikke er unikt for kvinner å møte motstand, uvitenhet, ratt uvilje i helsevesenet. Og jeg kan godt forstå at det er vanskelig å sette seg inn i noe en ikke har opplevd og kjent på kroppen selv. Sånn er vi mennesker satt sammen. Vi kan prøve forstå så godt vi kan,- og ære være de som gjør det! For å benekte at noe ikke er fordi en selv ikke har opplevd det er både egoistisk, ignorant og uvitenhet. Vi kommer ikke videre om vi benekter ett problem fordi problemet pr nå ikke berører akkurat deg akkurat nå.
Og det er akkurat derfor vi fortsatt trenger 8 Mars!

Vi trenger mer forskning og belysning på kvinnehelse. Vi kan ikke kalle det likestilling å si at kvinner og menn er like. For biologisk sett er vi ikke like! Det er ikke meningen vi skal være like. Derfor må det forskes på kvinner og menn hver for seg. Vi må anerkjenne forskjellene og utfordringene. En mann kan aldri forstå hvordan det kjennes for en kvinne å være gravid da han pga biologien ikke kan få den erfaringen. Han kan sette seg inn teoretisk, men aldri i praksis kjenne hva og hvordan. Det er jo store forskjeller på opplevelsen mellom oss kvinner også.

Litt avsporing, men alt henger sammen.
Samfunnet er vel best om flest mulig har så bra livskvalitet det er mulig å oppnå!? At vi er med å yter vårt beste til og for det beste for oss alle. For hvordan kan kvinner bidra best mulig i familien, i samfunnet om de ikke har god helse? Man blir sett på som en belastning heller enn resurs! Helse er alt! Og da må også kvinners helse og utfordringer løftes.

Jeg håper vi snart slipper å rope så høyt og slipper bruke så mange år, så mye energi på å få den hjelpen, behandlingen som vi skal ha, og virkelig fortjener!
At tilfeller av kreft i livmor, og eller eggstokker ikke er en dødsdom lenger fordi det oppdages for sent. At Tiden det tar å få rett behandling tilpasset deg og ditt behov ikke tar mangfoldige år. Og at kvinner med store plager i overgangsalder, enten den er kjemisk(etter sykdom eller operasjon) eller naturlig ikke får beskjeder om “bit tenna sammen, det går over. Dette må du bare tåle”! Den tid håper jeg snart er over! På tide å viske ut gamle fordommer, normer og holdninger. Økt livskvalitet i fokus og få kunnskapen opp og fram og ut til folk. Kunnskap er makt!

Det er sterke og store stemmer der ute nå. Som jobber beinhardt og ofrer mye for å løfte kvinnehelse! Jeg er så takknemlig for å kjenne til flere av de. Jeg kommer aldri til å godta et “sånn er det bare”,- aldri! Jeg er nysgjerrig, jeg tror på rettferdighet, jeg vet vi fortsatt må kjempe, og jeg er med.

Jeg tenner lys og minnes tante i dag <3

 

#Aldrigiopp

Skrive ut tankene istedenfor å gruble

Tirsdag,- noen dager etter forrige innlegg der jeg nevnte jeg hadde en ultralyd time på Radiumhospitalet nå torsdag, om to dager. Undersøke en klump, masse i høyre bryst.
Jeg skrev jeg ikke ville bruke tid og krefter på grubling, overtenking i forkant. Holde fokus på andre ting.

Det er veldig lett å si, og ikke like lett å gjennomføre alltid. Hittil har det gått ganske greit.
Men jeg kan ikke benekte at jeg både gruer meg og diverse tanker melder seg. Jeg har øvd mye på å stoppe tankekjør og automatiske negative tanker. Jeg har masse verktøy på hva og hvordan håndtere det. Men….. Er det ikke ganske så normalt å grue seg litt til noe sånt da?

Ikke at jeg skal ta sorgene på forskudd. For det nekter jeg! Men,- det er ikke en bagatell heller når jeg blir sendt til Radiumhospitalet for en undersøkelse. Det ligger noe alvorlig i hele sykehusnavnet.
Jeg har vært der før. Besøkt noen som lå der til behandling. Og det var der jeg fikk vite jeg hadde BRCA1 genfeilen. Hele sykehuset har en annen energi, stemning og lukt enn andre sykehus.

Så nei, er ikke helt “klar” for det her, men sånn er det. Det er det det er og for mye tanker og iallfall følelsene rundt dette tør jeg ikke gå inn på nå. Etter timen kan det få lov å komme. Ikke før. Forhåpentligvis kan jeg puste ut og senke skuldrene .

Det gjelder å avlede litt. Med en bok f.eks. Jeg leser Hekneveven nå. Den er så utrolig fin og spennende! Lars Mytting skriver utrolig levende og godt, så det er fungerer godt. Men kan ikke sitte i ro å lese 24/7 heller. Trening, og tøying er fortsatt en av mine viktigste gjøremål og er en god avledning samt at da produserer kroppen viktig og nyttige såkalt lykkehormoner. Det hjelper masse når hjernen står å tipper på kanten mot automatiske negative tanker. Og det hjelper masse å våre bevisst hva som skjer og gjenkjenne det. Da er det så mye lettere å både stoppe det før det får feste, og snu det før det går for langt.

Som Malin Nesvoll sa her om dagen på en Instagram-story: Noen ganger trenger vi å ligge å marinere litt i gørra, men ikke for lenge.
For det er viktig å tørre kjenne på det vonde også,- kjenne på følelsene sine. I altfor mange år “skrudde jeg de av”. Jeg fikk stadig beskjed om at “jeg var så mye, jeg følte så mye, overreagerte”….. Så da ble det på en måte enklere(trodde jeg da) å skru følelser av, eller ned. Nå vet jeg at det har gjort mye og stor skade heller enn nytte, og å låse opp disse igjen er en enormt tidkrevende og stor og vanskelig jobb, men jeg er på god vei og kommet langt.
Derfor er det på en måte “enkelt” for meg å skru av og ikke kjenne på de her følelsene rundt denne timen og undersøkelsen. Det er godt innøvd over mange år.

Jeg har lært å åpne opp. Jeg er nå i stand til å tørre kjenne etter, selv om det er uvant og sitter fortsatt inne å slippe løs og ut sammen med andre. Litt lettere er det blitt, men ikke helt der jeg vil og skal være.

Det som er trist med det hele er at jeg lot meg påvirke av andre og bestemme hvem jeg skulle være. Jeg er jo meg, på godt og vondt! Og jeg skal ikke forandre meg, den jeg er for andre. Vi endrer oss, utvikler oss og vokser hele livet. Heldigvis. Men det er, og bør være gjennom en naturlig utvikling av hva en lærer, erfarer underveis,- ikke gjennom å høre at en FØLER for mye! Da er det ikke riktig mennesker å omgås.
Jeg har lært masse på det! Jeg slipper ikke så mange inn lenger, og jeg velger nok litt mer kritisk hvem jeg stoler på og slipper innpå meg, og bruker lengre tid. Jeg er og raskere med å sile vekk de som ikke aksepterer meg for meg. Jeg vil ikke bruke tid og energi på noen eller noe som ikke vil meg vel eller ta meg for meg.

Så da bruker jeg alt dette jeg har lært, på godt og vondt, også det å kunne stenge av, i akkurat den her situasjonen der jeg gruer for timen på torsdag. Aldri så gæli, så godt for noe tross alt.

#Aldrigiopp

Mer om BRCA1 og dens utfordringer, og en forsinket kontroll.

1. mars var jeg på halvtårs-kontroll etter nok en rekonstruksjon på brystene etter jeg fjernet de i 2016 grunnet BRCA1 feil. Det var 4. operasjon som ble gjort. Og grunn til at det er blitt hele 4 er at jeg etter første, der jeg fjernet alt fikk ekspandere som ble lagt under muskel og som måtte fylles opp til ønsket størrelse i etapper, så skulle disse byttes med en varig silikon-protese. Man får ikke velge gedigne store da dette er operasjon av helsemessige årsaker, og ikke rein skjønnhets-industri!
Så ville ikke min kropp som har Fibromyalgi fra før ha noe av å ha proteser under muskel. Det ble press, irritasjon og masse smerter, så det endte med å flytte de til over muskel. Det hjalp masse selv om det tok tid. Alt med muskler og sener som er skadd tar tid, og dette visste jeg godt.
Jeg var optimist og lettet over at smertene avtok og det virket bra lenge. Så begynner ting å endre seg. Mer og mer blir det tydelig med “dobbeltpupp” som “gror” fram. Så når jeg igjen var til kontroll så heldigvis kirurgen det samme og jeg ble satt på venteliste for ny operasjon for å rette opp dette og bytte proteser som ikke passet min kroppstype. Jeg var heldig da jeg ringte sykehuset og spurte om hvordan jeg lå an på venteliste og at jeg gjerne kunne ta en avbestillingstime på kort varsel. Hun sjekket listen og fant en time med en gang, en måneds tid fram,- 19 mai 22. Selvfølgelig tok jeg den!
Jeg så fram til og satset på dette skulle bli siste! Det er tidkrevende og krever mye både fysisk og psykisk med de her operasjonene. Jeg fatter ikke de som gjør dette ene og alene for å “bedre” utseende og mange gjør jo mye! Det er smertefullt og setter deg inaktiv i mange uker etterpå. det er så kjedelig!

 

I løpet av høsten som var nå, har særlig høyre bryst endret seg noe. Jeg vet jeg har tynnere hud på det brystet enn på venstre, som gjør at riplinger(synlige “bulker” fra protesen) blir mer synlige. Det har ikke plaget meg noe særlig.
Men når jeg etter hvert kjente en masse, “geleklump” i høyre, oppe mot brystbenet og nærmere armhulen undret jeg litt. Var det en ansamling av levret blod som lå der? Jeg kjenner godt den massen under huden. Den skaper et press, irritasjon i nerver og sener rundt og den er tidvis vond. Ja jeg har selvsagt nevnt dette til lege, men min fastlege har vært borte, så det har vært vikarer. Og beskjeden er: “du har fjernet alt, du er ferdig operert, så det er ingen fare”…. Selv om jeg vet at andre har opplevd å få brystkreft selv etter fjerning. Fordi de ikke kan med 100% sikkerhet si at de har fått med 100% alt! Det kan være 1% igjen, og det er jo nok.

 

Jeg tror ikke det er kreft eller noe skummelt i denne. Men uten undersøkelse vet man ikke rett og slett. Og når jeg tok dette med kirurgen på onsdag var hans reaksjon noe helt annet enn de andre. Han henviste rett til Radiumhospitalet, for ultralyd, og før jeg rakk gå ut av døra på Rikshospitalet etter timen på onsdag, tikket det inn en melding om time på Radiumhospitalet allerede 9 mars.

Det er vanvittig betryggende og godt når det går så raskt!
Det er fryktelig mye annet som går tregt i helsevesenet, og mye har store etterslep nå. Derav 6 mnd-kontroll 10 mnd etter blant annet.
Klart jeg er spent! Men jeg nekter overtenke og legge noe mer i det før jeg vet. Jeg har masse annet å bruke den energien på enn å overtenke, grue meg og bli redd for noe jeg ikke trenger ennå. Det er det det er, noe mer får jeg ikke gjort nå rett og slett.

Så tilbake til planen videre med tynn hud og ripling.
Det blir først å vente å se med ultralyden på Radiumhospitalet. Og når min kirurg får svar fra de, ringer han meg og legger planen videre derfra.
Da blir det en fett transplantasjon fra sidene(sideflesket) som sprøytes inn rundt høyre bryst. Ja, det er fettsuging der fettet brukes, i stedet for å kastes, og de tar kun det de trenger for å fylle ut og “polstre” høyre protese.
Jeg har gjort dette en gang tidligere. Det er vondt! der de høster fettet fra. Så igjen,- jeg fatter ikke at folk går å gjør det her, altså fettsuger for rein forfengelighet framfor å spise mindre, og ikke minst trene. 6 uker inaktiv isteden for å trene, være aktiv. Takke meg til trening da gitt!

 

Jeg var skikkelig redd og nokså sikker på at høyre bryst hadde kapslet seg eller snudd seg eller noe. Fordi det kjennes, oppleves hardere, strammere og kaldere enn det andre. Jeg har aldri opplevd og hatt kapsling før, eller sett det, så jeg aner ikke hvordan det ser ut eller kjennes. Men greia var rett og slett at pga min tynne hud, den massen som er der og ikke minst tatt med betraktning at jeg har Fibromyalgi,- som betyr et overaktivt nervesystem som overtolker alt i og på kroppen. Små ubehag kan lett oppleves som smerter. Så kombinasjonen av dette ble følelsen, overtolkningen av at det kjentes hardt. Merkelig lite som skal til. Og jeg hadde ikke ofret det her en tanke før kirurgen var inne på det. Da sa det “pling”!
Det er viktig for meg å forstå kroppen min. Skjønner at ikke alt har en verken god årsak eller forklaring. Men så godt det lar seg gjøre iallfall. For jo mer jeg vet om egen kropp og helse, jo mer kan jeg jobbe med det istedenfor mot det. Vi har bare EN helse, En kropp, ETT liv! Ta vare på det og gjør det beste ut av det!

#Aldrigiopp