Utfordringer og umulig valg

Det går framover. Sårene gror, det kjennes nemlig. Det stikker og klør! I tillegg får jeg kløe i huden på hele kroppen av Tramadol. Litt kjedelig ja,- men ikke helt der at jeg kan kutte ut den ennå. Det vet jeg da jeg ett par ganger har glemt å ta smertestillende til riktig tid. Da rekker ikke den neste å kicke inn før smertene øker og det er mye vanskeligere å få roet, få kontroll på smertene igjen når det har fått øke sånn “fritt”… Slitsomt!
  Jeg begynner og å kjenne virkningen av å være inaktiv også. Helt totalt inaktiv er jeg ikke! Jeg går tur, og ruller på skuldrene. Prøver å tøye litt på underkroppen, iallfalll beina. Skinka(rumpa) og hoftekammen skulle jeg veldig gjerne klart å tøye da det setter seg spenninger og knuter der fort. Men det har jeg ikke funnet løsning på uten å involvere armene og vridning av overkropp. Det kan jeg selvsagt ikke med fare for at sting skal gå opp, og det tar lang mer tid for at protesene får ro og “satt seg”. Siste jeg vil nå er å ødelegge for meg selv og risikere nok ett dårlig resultat.

Formen er så som så med. Og det er det flere grunner til. Selv om jeg skrøyt av at den var overraskende bra. Den var absolutt det også,- sammenlignet med de tidligere operasjonene jeg har hatt. Og jeg er ikke rævva form nå heller. Men sliten, og det kommer i bølger.
 En operasjon er en påkjenning for kroppen og den bruker mye energi på å reparere, gro og komme seg igjen. Litt sløv av smertestillende blir man også, og søvnen blir fort litt dårligere, selv om den ikke var super fra før. Det er i søvnen veksthormonene jobber med å heale, reparere har jeg hørt. 
 Så jobber jo fibro-kroppen min ekstra pga den skaden etter operasjonen som må repareres.
Uten daglig tøying og strekking og trening flere ganger i uka, øker spenninger og smerter. Joda, jeg tar jo smertestillende, og det hjelper så klart på smertene. Men det behandler symptomet, ikke årsaken til smertene, som er at muskler og sener ikke blir brukt. De blir korte, stramme. Dårligere sirkulasjon av blod, og andre væsker,- rett og slett pga lite bevegelse og de stramme senene og musklene. 

Jeg må og “bo i” kompresjons-Bh 24/7 i 8 uker. Den støtter så klart, men den hjelper også litt på smertene faktisk. Og siden jeg skal ha den på hele tiden er det veldig greit å ha ett skift når den ene trenger å vaskes. 
Jeg hadde to fra før. Men oppdaget at den ene var rett og slett “brukt opp”! Så da måtte jeg bestille en til. Og jeg hadde allerede en svart, så ville derfor ha en hvit. Og det var lettere sagt enn gjort… Trålet nettet for hvit kompresjons-BH…. Enten var de altfor dyre, eller så hadde de kun i svar,- og jeg ville ha en av hver. Er sommer, og man går med lysere tøy, så hvit er derfor litt finere sånn sett. 
Kom til slutt på tanken om å ringe apoteket på Rikshospitalet og høre om de hadde, og om de hadde mulighet til å sende. Jeg trengte ikke ta mål eller noe, da den jeg har på meg er maken til den de hadde der, så størrelse og alt det der var greit. Jeg ringte de i går formiddag, og før kl 11.00 i dag hadde jeg fått pakken levert på døra. Snakk om suveren god service!! 
 

Pen og sexy er det ikke akkurat. Men den gjør nytten sin. Kompresjon og støtte 

En annen stor årsak til at jeg er sliten og dårlig form, er allergier. Jeg har lenge visst jeg var allergisk, også litt mot katt, men at det går fint så lenge jeg tar allergimedisin. 
 Jeg har og kjent at det er blitt verre siste par årene, særlig siste året. Strever mer med astmaen, slimer, klump i halsen følelse, og særlig når jeg trener, men og ellers. Plagsomt, og irriterende å gå med slim i halsen og kremte, hoste hele tiden. 
I tillegg har jeg slitt med sår og rennende nese, sånn hele tiden og veldig plagsomt, så jeg fikk en henvisning til øre, nese hals spesialist på Råholt. 
Allergiprøver ble tatt og de slo ut på tross av at jeg hadde tatt to allergipiller(i samråd med min lege). Legen kikket inn i både nese og svelg og der var det rødt, irritert og betent,- av allergi. 
 Jeg var ikke helt forberedt på at allergien var blitt såpass ille. Vet ikke helt hva jeg trodde det var, at jeg snørra og slimet sånn… Kanskje rett og slett fornektelse…
 

Det er skikkelig ille og krise,-  at jeg er blitt så allergisk mot katt. Jeg har Stratos. Min rare, gode, morsomme og litt sære terapi-pus. Som kom til meg bitteliten da jeg var nyoperert etter jeg fjernet eggstokkene. Han var knappe 7 uker gammel og bitteliten! Ja, jeg vet de skal, bør være 10-12 uker før de tas fra mammaen sin. Men eier ville bare gi bort, bli kvitt de. Jeg visste han var min når jeg så bildet av ham, og at om ikke jeg tok ham, så ville uansett noen andre gjort det, som kanskje ikke hadde den erfaringen med katter jeg har. 
Så han ble min. Og i løpet av disse snart 10 årene har vi knyttet ett tett, spesielt og kanskje litt sært bånd. Han er iallfall veldig avhengig av meg. For om jeg er borte litt for lenge går han å roper og skriker. Og går det ett held døgn(da har jeg noen å passe han), da virkelig “gråter” han… Hyler og sutrer haha Han er rar. 
 

Stratos <3

Så hva skal jeg nå gjøre!? 
Legen var brutalt ærlig! Så lenge jeg velger ha katt,- velger jeg være syk,- sa han. Og jeg vet han har rett. MEN….. 
Det er å utrolig vanskelig. Jeg vet det påvirker helsa mi mye. Med Fibromyalgi og alle de utfordringene som tapper meg for energi, burde være mer enn nok! At allergi også tapper meg for energi, blir liksom dobbelt opp. Og en skulle tro det var lett å velge egen helse. Men nei! Så enkelt er det ikke!
Det er ufattelig vanskelig og vondt å bare tenke tanken at jeg ikke bør ha Stratos lenger. Det river i hjertet! Hvordan skal jeg kunne ta ett sånt valg om å ikke ha han her lenger!? 
Han er straks 10 år. Han kan ha mange fine og gode år igjen. Men helsa mi blir ikke bedre av det. Tvert imot. 
 Ignorere, fornekte kan jeg gjøre. Jeg vil ikke bli friskere, bedre av den grunn heller…. 
Jeg valgte for litt siden å sette den allergi-sprøyta i håp om at den skulle hjelpe bedre enn tablettene. Den gjorde til en viss grad det, men jeg må ta mer enn en. Og en kan ikke ta vaksiner av noe slag 14 dager før, og 14 dager etter operasjon. Så jeg må vente med neste litt til. Og håper den kan lindre litt mer, og jeg har litt mer tid å fordøye, bearbeide valget jeg står ovenfor og etter hvert MÅ ta, men ikke VIL ta! Det her suger!!

Jeg vet jeg må ta det valget en gang. Jeg vet jeg må, og absolutt bør prioritere egen helse. Det hindrer meg i å orke ting, ha overskudd i hverdagen. Hverdagslige ting som å dra på kaffe-besøk. Delta i sammenkomster uten å ligge tom i to dager etterpå. Trene uten at det kjennes som jeg blir kvalt av eget slim og gå ut uten ei snørr-fille i lomma. Kunne orke å trene OG gjøre noe mer samme dag hadde og vært godt. 
Jeg vet at dette har minst like mye med Fibromyalgi å gjøre som allergi og astma. Men jeg vet og at kroppen henger sammen og alt påvirker hverandre i kroppen. 

Men jeg vet virkelig ikke hvordan jeg skal klare tanken på ikke ha Stratos hos meg! 
 Jeg trenger ikke ta noen avgjørelse i dag. Ingen forhastede avgjørelser verken skal eller bør tas nå. Jeg er rimelig emosjonell etter operasjonen for mindre enn en uke siden. Det tar tid å restituere. Både fysisk og psykisk. Så fokuset mitt skal være der akkurat nå selv om alt det andre ligger å murrer i bakhodet hele tiden. Føles urettferdig rett og slett!
 

Jeg skal gå meg en tur nå. Få litt bevegelse og “renset huet” i litt frisk luft.

#Aldrigiopp
 

Vel overstått, og overraskende god form

Forhåpentligvis siste operasjonen vel overstått nå 19 mai. Dag-kirurgi denne gang- Jeg var litt spent på akkurat det. De andre gangene har jeg blitt lagt inn. Både pga smerte-problematikken jeg opplevde ved operasjon med Fibromyalgi i bunn, men også pga stress og angst rundt alt, men jeg valgte selv å si ja til dag-kirurgi da jeg ble tilbudt en avbestillings-time isteden for å vente til høsten for innleggelse. Jeg tenkte at dette bør jeg klare nå, jeg er på et mye bedre sted,- god planlegging og forberedning både mentalt og fysisk. 

Veien mot det her har vært nokså lang. Den startet med ett positivt prøvesvar på BRCA1 i 2011. Så ble det dobbel mastektomi(fjerne alt brystvev, kjertler og fett i brystet så bare huden er igjen) med ekspander-proteser under bryst-muskel i januar 2016. Ekspandere ble sakte men sikkert fylt opp med saltvann over tid til ønsket størrelse før de ble byttet ut med silikon-proteser i oktober samme år. 
etter noen år med økende ubehag og smerter ble det i 2019 forsøkt fett-transplantasjon. Fylle på med fett rundt protesene. Dette hadde ingen effekt og fettet “smeltet” bort kort tid etter. Smertene vedvarte og kirurgen og jeg ble enige om å flytte protesene fra under muskel til over muskel. 
Dette ble gjort i mars i fjor(2021) og det ble lagt inn runde proteser. Men resultatet ble ikke bra. Ikke pent, og noe som strammet og ga både smerter og dårlig utseende. Så ut som dobbeltpupp, og arret både så og føltes stramt.

Derfor ble det ny operasjon nå,- fortsatt protese over muskel, men dråpeformede, og litt “finjustering” på det som ikke så og føltes pent.

Klar for operasjon

Jeg var overraskende rolig både på vei inn til sykehuset, og når jeg kom dit. De hadde jo papirene mine fra tidligere der det står om ei som har opplevd mye stress, angst og uro rundt alt dette. Og det møtte de ikke nå. Følte meg bare rolig og trygg. 
Hjalp jo også godt at sykepleier som tok imot meg var superhyggelig og flink. Planen hennes var at jeg skulle få en beroligende pille med en gang jeg kom inn på salen. Men det trengte jeg ikke overhodet. Og ingenting er jo bedre enn det!

Etter noe venting kom kirurgen for å forklare og tegne på meg. Han har fulgt meg siden den første operasjonen jeg hadde i 2016 da alt ble fjernet, dobbel mastektomi. Han er en super både kirurg og person. Ikke alle leger, kirurger forklarer på en sånn måte at normale mennesker virkelig forstår hva som sies og skal gjøres. De bruker medisinsk språk som de fleste av oss ikke forstår så mye av. 
Så jeg er så utrolig takknemlig for at jeg har hatt akkurat denne kirurgen! Vi samarbeider lett. Og det er viktig. At vi vil det samme! Jeg som skal leve med resultatet, men det er hans ansvar å gjøre det så bra som mulig. At han har stolthet i arbeidet sitt. Og ett snev av humor. Det gjør alt så mye lettere for meg som pasient.

Når tiden nærmet seg at det var det min tur, fikk jeg først en god coctail med smertestillende som skulle virke før jeg rusla inn på operasjons-salen og opp på operasjons-bordet.  
 

Nettopp våket etter…. 

For første gang våknet jeg, iallfall at jeg husker jeg våknet inne på operasjons-salen når det var over. Også første gang jeg  husker jeg drømte masse under narkosen og følte meg overraskende fort våken etter operasjonen og narkosen. Trøtt, sløv og sliten ja. Men godt smertelindret. Sammenlignet med tidligere, så var dette veldig rart, men også godt å ikke føle på enorme smerter og angst og enormt tom og trøtt etter operasjon. Nesten så jeg ikke trodde det selv. Ventet på en “smell”…. Som aldri kom. 

Jeg er veldig sikker på at det at jeg følte meg såpass god form rett etter har med at jeg var så godt forberedt i forkant. 
Jeg har hatt kjempefokus på trening, særlig kondisjon. Så jeg har jogga masse,- og intervall-trening Det vet jeg og er fint for hodet, psyken,- lykkehormonene som produseres er gull verdt! I tilleg har jeg jobbet mye med kjernemuskulatur, og magemuskler. Magemuskler kommer veldig kjekt med når man skal opp av sengen, stol, sofa uten å kunne bruke armene til hjelp og støtte. For legger jeg vekt på armene, legges det vekt på bryst. Det var, er deilig å kjenne at dette er på plass, at jeg er sterk og bra form i forkant. Det hjelper meg masse nå i etterkant!

En annen stor forskjell fra sist er at jeg ikke lenger bruker medisiner for depresjon. Jeg seponerte Fontex i fjor sommer. Den har ligget som ett “lokk, tåke” over naturlige reaksjoner, tanker og følelser over mange år. Så det var på høy tid å seponere den da jeg gjorde, selv om tiden etterpå ble både litt uvant og ustabil. Mye som måtte, og fortsatt må læres nesten på nytt igjen, men nå er jeg i full kontakt med eget hode og følelser. På godt og vondt,- mest av alt godt! Noe jeg ikke var med Fontex. Fontex blokkerer også litt i forhold til opiater, smertestillende, så det var vanskeligere å oppnå riktig og god smertelindring med den.
Alle disse tingene samlet har masse å si for hvordan jeg følte meg både i forkant av operasjonen, og ikke minst nå.  

Jeg hadde også med meg eldstedatter hjem(noen år siden “barna” flyttet ut). En skal jo ikke være helt alene første døgnet etter operasjon og narkose. Det var godt og betryggende,- og så klart veldig koselig. Til og med jeg syns det er godt med litt hjelp av og til <3 
 

Fikk med meg den nydelige solnedgangen kvelden jeg kom hjem
Vel hjemme noen timer etter

At jeg har klart å trene , holde fokus og beholde ro i alt. Og ikke gruble og bruke energi på noe jeg likevel ikke kan kontrollere har gjort at jeg nå sitter her tre dager etter operasjonen og føler meg overraskende bra form. 

Sliten, og mør, sår og litt vondt. Og det kommer i bølger. Og det er jo ikke rart. Det er en påkjenning for kroppen både med narkosen og selve operasjonen, så får bare ta tiden til hjelp og hvile når kroppen dier jeg trenger det. 
Smertestillende  og en god kompresjons-BH som må sitte på 24/7 i 8 uker… Joda, jeg tar den av når jeg dusjer, og den må vaskes hehe… Så har to. Må nesten ha ett skift når jeg skal “bo” i den “sexy” tingen i så mange uker. 
 Så har vi og teip da. På såret, arret. Som skal helst brukes i ca 6 måneder… Ja, jeg sa riktig. 6 mnd bør den teipen sitte på for å få et så pent og lite arr som mulig! 

Denne “fine, sexy” kompresjons-BH(tvangstrøya), skal jeg “bo i” i 8 uker….. 

Jeg vet det blir utfordrende å holde meg nok i ro. Ikke løfte for mye, og være forsiktig med overkroppen, og armene. Armbevegelsene påvirker jo direkte brystmusklene. Og det er viktig nå at stingene får gro, og proteser og vev “satt seg”. 
Derfor får jeg heller ikke lov å trene på hele 6 uker! GOSH! Den blir lei! Jeg som både er vant til og avhengig av trening, da jeg bruker trening som medisin for min Fibro. 
Jeg kan gå turer heldigvis. Og etter ett par uker kan jeg gå i mer tempo så jeg øker pulsen,- men IKKE løpe/jogge! 
 Jeg har gjort dette før, jeg klarer det igjen! Jeg får holde på det positive, se gleden i at jeg faktisk kan få beveget meg ved å gå turer tross alt! Og alt er bedre enn ingenting! 
 Brått er er 6 uker gått, det er sommer, og jeg er i gang igjen… <3 

#Aldrigiopp

 

Nå er jeg snart i mål vel….?

For ca 11 år siden testet jeg positiv på BRCA1 mutasjon. En feil, skade i BRCA-genet som gir høyrisiko for særlig brystkreft og eggstokk kreft, men også noen andre former. Det er en skade i genet som oppsto etter en av mine fjerne forfedre overlevende svartedauden. 

Alle med samme gen-kode er på en eller annen måte i slekt. Min, vår familie heter Dup exon 13. Noe som betyr at det er en duplikasjon i genet, en skade, feil. Det er utallige variasjoner. Andre har brudd i ett eller flere ledd av BRCA genet. 
Jeg syns dette, selv om det er skummelt, også er ekstremt spennende. 
Oppdagelsen av BRCA-mutasjon ble først gjort på 90-tallet, så oppdagelsen er fortsatt forholdsvis “ung”. Mye forskning er gjort siden, og også siden jeg fikk svar på min test og begynte min reise er det skjedd mye nytt. 
 

 

Lite visste jeg den gang at pupp skulle bli så stor del av livet mitt og ta så mye “plass”! 
 Først var det årlig oppfølging med MR og mammografi da jeg ikke ønsket fjerne friske bryster umiddelbart etter beskjeden. Redsel og grubling. Jeg trengte tid til å fordøye, bearbeide og skaffe mer informasjon rundt alt sammen, og var rett og slett ikke klar. 

Først i 2016 ble jeg operert etter å ha stått på venteliste i 22 ulidelige lange måneder! 
Ekspanderproteser ble lagt under muskel og utover våren fylt opp for å tøye muskelen, herde huden til den endelige silikon-protesen skulle på plass. Den ble lagt inn i oktober 2016. 
Jeg var glad, lettet det endelig var gjort og over. Jeg kunne begynne leve igjen. Trene og gjøre normale ting etter mange måneder med smerter og hindringer etter operasjonene.
 

Jeg kom godt igang med tøying og trening og visste at etter en så stor operasjon tar det tid før alt i kroppen fungerer og roer seg. Det tar og tid å tøye ut spente, låste sener og muskler, og ennå lenger tid å trene de opp igjen. Med Fibromyalgi som underliggende kronisk sykdom visste jeg det kunne bli utfordringer. Gå i rykk og napp pga dårlige dager.  Men jeg var målbevisst og motivert. Stort sett. Og fikk hjelp fra psykolog for å takle alt. 

Men smertene, ubehaget ble ikke bedre med tiden. Det føltes hele tiden stramt, press og mye stikking og “gnissing”. Dette trigget igjen fibromyalgi-smertene jeg hele tiden har og prøver dempe med trening, tøying og så klart må det litt smertestillende til. 

Jeg tok det stadig opp med legen min, og ble til slutt enige om å henvise meg til kirurgene som hadde operert meg for å høre hva gjør vi nå!? 
 Løsningen ble først å prøve fylle på med litt fett. For at dette skal ha noen effekt må det minst 2-3 fett transplantasjoner til. Jeg fikk en. Så fettet “smeltet”, forsvant etter bare noen få måneder. (Tenk om fettet på resten av kroppen kunne “smeltet” like enkelt om en ønsket det hehe….) 

Ny henvisning, ny konsultasjon i oktober 2020. Hva nå!? 
 Vi prøver flytte og bytte protesene fra under muskel til over muskel. Ok. Høres ut som en god plan. For meg er virker det naturstridig å ha en protese under brystmuskelen som ligger å lager konstant press og irritasjon på muskelen. Jeg sa og jeg ønsket stå på såkalt avbestillingsliste. ta en time på kort varsel. Og allerede mars 2021 lå jeg på operasjonsbordet igjen. 

Yesss!! Endelig ferdig! 
Eller……?? 

Sakte men sikkert endret brystene fasong. Jeg fikk rett og slett “dobbelt-pupp”…..Smertene tiltok igjen, men nå litt annerledes enn tidligere. Satt mer i huden over. Stikkende smerter, og tidvis øm og sår i huden og følte en stramhet. Arret var og nokså stramt.
På kontrolltimen ble vi enige om at resultatet ikke var helt bra, og kirurgen ville prøve rette det opp med ett lite inngrep der tanken var å fjerne litt overflødig hud og gjøre det penere.
Noen måneder senere ringte han og sa han ikke helt var fornøyd med planen vi la. Han ville bytte protesen på nytt, til en noe større, og løsne det nettet som er festet rundt protesen for å holde den på plass siden det ikke er kjertler og vev der til å gi støtte. Han ville og muligens transplantere fett for å fylle inn ved arrvev. Vil både beskytte litt og se og føles litt bedre.

Så var ventingen igang igjen på ny operasjonsdato…. Igjen på avbestillingsliste, og kort varsel. 
Jeg ringte Rikshospitalet rett før påske  for å spørre om hvordan jeg lå an i køen. Da sier damen i andre enden at hun har en ledig tid 19 mai. Oyyy!! Shit! Så snart, ja, oki,- så klart vil jeg ha den! 

Og nå er det bare noen få dager før jeg igjen ligger på operasjonsbordet. 
Jeg er så forbered og klar jeg kan bli. 
 Jeg har trent meg opp for å være i så god form jeg overhodet klarer før operasjonen. Da blir rekonvalesens-tiden etter lettere og forhåpentligvis raskere. Jeg har trua! Iallefall krysser jeg fingra for at det går sånn.
 

Feeling sexy i kompresjonstøy….. NOT HAHA…. 

Den store “greia” denne gang,- er at nå skal jeg ikke legges inn. Det er dagkirurgi, så jeg blir sendt hjem samme dag, kveld. Det er litt skummelt, men og godt. Jeg tenker det skal gå bra. Jeg får med meg eldstefrøkna hjem. 
Jeg er forberedt og lagt til rette det som trengs.

Så nå håper jeg virkelig at dette er siste! At det nå !bare” er å hvile og holde seg i ro noen uker, før jeg IGJEN kan begynne opptrening. 
Jeg vet at det blir utfordringer med mye smerter de første dagene, kanskje ukene. Jeg vet at når det verste av smerter har gitt seg, blir utfordringen ennå større i å holde ut å ikke tøye!! Ikke bruke armer til løft, vask,- “skal bare” osv…. Løfte maks en kilo. Det er ikke mye! Ikke strekke armene godt ut eller opp over hodet…. BAH….. 
 Men ja, jo… Jeg har gjort dette før. Jeg skal klare det igjen. 
  Tålmodighet!! 
 

Jeg kan tross alt gå turer. Det er iallefall en kjempefordel! Jeg får beveget meg litt. 

 

#Aldrigiopp