For ca 11 år siden testet jeg positiv på BRCA1 mutasjon. En feil, skade i BRCA-genet som gir høyrisiko for særlig brystkreft og eggstokk kreft, men også noen andre former. Det er en skade i genet som oppsto etter en av mine fjerne forfedre overlevende svartedauden.
Alle med samme gen-kode er på en eller annen måte i slekt. Min, vår familie heter Dup exon 13. Noe som betyr at det er en duplikasjon i genet, en skade, feil. Det er utallige variasjoner. Andre har brudd i ett eller flere ledd av BRCA genet.
Jeg syns dette, selv om det er skummelt, også er ekstremt spennende.
Oppdagelsen av BRCA-mutasjon ble først gjort på 90-tallet, så oppdagelsen er fortsatt forholdsvis “ung”. Mye forskning er gjort siden, og også siden jeg fikk svar på min test og begynte min reise er det skjedd mye nytt.
Lite visste jeg den gang at pupp skulle bli så stor del av livet mitt og ta så mye “plass”!
Først var det årlig oppfølging med MR og mammografi da jeg ikke ønsket fjerne friske bryster umiddelbart etter beskjeden. Redsel og grubling. Jeg trengte tid til å fordøye, bearbeide og skaffe mer informasjon rundt alt sammen, og var rett og slett ikke klar.
Først i 2016 ble jeg operert etter å ha stått på venteliste i 22 ulidelige lange måneder!
Ekspanderproteser ble lagt under muskel og utover våren fylt opp for å tøye muskelen, herde huden til den endelige silikon-protesen skulle på plass. Den ble lagt inn i oktober 2016.
Jeg var glad, lettet det endelig var gjort og over. Jeg kunne begynne leve igjen. Trene og gjøre normale ting etter mange måneder med smerter og hindringer etter operasjonene.
Jeg kom godt igang med tøying og trening og visste at etter en så stor operasjon tar det tid før alt i kroppen fungerer og roer seg. Det tar og tid å tøye ut spente, låste sener og muskler, og ennå lenger tid å trene de opp igjen. Med Fibromyalgi som underliggende kronisk sykdom visste jeg det kunne bli utfordringer. Gå i rykk og napp pga dårlige dager. Men jeg var målbevisst og motivert. Stort sett. Og fikk hjelp fra psykolog for å takle alt.
Men smertene, ubehaget ble ikke bedre med tiden. Det føltes hele tiden stramt, press og mye stikking og “gnissing”. Dette trigget igjen fibromyalgi-smertene jeg hele tiden har og prøver dempe med trening, tøying og så klart må det litt smertestillende til.
Jeg tok det stadig opp med legen min, og ble til slutt enige om å henvise meg til kirurgene som hadde operert meg for å høre hva gjør vi nå!?
Løsningen ble først å prøve fylle på med litt fett. For at dette skal ha noen effekt må det minst 2-3 fett transplantasjoner til. Jeg fikk en. Så fettet “smeltet”, forsvant etter bare noen få måneder. (Tenk om fettet på resten av kroppen kunne “smeltet” like enkelt om en ønsket det hehe….)
Ny henvisning, ny konsultasjon i oktober 2020. Hva nå!?
Vi prøver flytte og bytte protesene fra under muskel til over muskel. Ok. Høres ut som en god plan. For meg er virker det naturstridig å ha en protese under brystmuskelen som ligger å lager konstant press og irritasjon på muskelen. Jeg sa og jeg ønsket stå på såkalt avbestillingsliste. ta en time på kort varsel. Og allerede mars 2021 lå jeg på operasjonsbordet igjen.
Yesss!! Endelig ferdig!
Eller……??
Sakte men sikkert endret brystene fasong. Jeg fikk rett og slett “dobbelt-pupp”…..Smertene tiltok igjen, men nå litt annerledes enn tidligere. Satt mer i huden over. Stikkende smerter, og tidvis øm og sår i huden og følte en stramhet. Arret var og nokså stramt.
På kontrolltimen ble vi enige om at resultatet ikke var helt bra, og kirurgen ville prøve rette det opp med ett lite inngrep der tanken var å fjerne litt overflødig hud og gjøre det penere.
Noen måneder senere ringte han og sa han ikke helt var fornøyd med planen vi la. Han ville bytte protesen på nytt, til en noe større, og løsne det nettet som er festet rundt protesen for å holde den på plass siden det ikke er kjertler og vev der til å gi støtte. Han ville og muligens transplantere fett for å fylle inn ved arrvev. Vil både beskytte litt og se og føles litt bedre.
Så var ventingen igang igjen på ny operasjonsdato…. Igjen på avbestillingsliste, og kort varsel.
Jeg ringte Rikshospitalet rett før påske for å spørre om hvordan jeg lå an i køen. Da sier damen i andre enden at hun har en ledig tid 19 mai. Oyyy!! Shit! Så snart, ja, oki,- så klart vil jeg ha den!
Og nå er det bare noen få dager før jeg igjen ligger på operasjonsbordet.
Jeg er så forbered og klar jeg kan bli.
Jeg har trent meg opp for å være i så god form jeg overhodet klarer før operasjonen. Da blir rekonvalesens-tiden etter lettere og forhåpentligvis raskere. Jeg har trua! Iallefall krysser jeg fingra for at det går sånn.
Den store “greia” denne gang,- er at nå skal jeg ikke legges inn. Det er dagkirurgi, så jeg blir sendt hjem samme dag, kveld. Det er litt skummelt, men og godt. Jeg tenker det skal gå bra. Jeg får med meg eldstefrøkna hjem.
Jeg er forberedt og lagt til rette det som trengs.
Så nå håper jeg virkelig at dette er siste! At det nå !bare” er å hvile og holde seg i ro noen uker, før jeg IGJEN kan begynne opptrening.
Jeg vet at det blir utfordringer med mye smerter de første dagene, kanskje ukene. Jeg vet at når det verste av smerter har gitt seg, blir utfordringen ennå større i å holde ut å ikke tøye!! Ikke bruke armer til løft, vask,- “skal bare” osv…. Løfte maks en kilo. Det er ikke mye! Ikke strekke armene godt ut eller opp over hodet…. BAH…..
Men ja, jo… Jeg har gjort dette før. Jeg skal klare det igjen.
Tålmodighet!!
Jeg kan tross alt gå turer. Det er iallefall en kjempefordel! Jeg får beveget meg litt.
#Aldrigiopp
