Som jeg har nevnt tidligere så går jeg å venter på et inngrep som først var satt opp 10 juni, men utsatt og ikke fått en ny dato å forholde meg til. Det er ekstremt frustrerende og slitsomt. Tar mye energi fra en kropp som ikke har altfor mye energi fra før. Jeg/vi, må si vi da jeg har vært så heldig å fått masse god hjelp og støtte fra ei fantastisk dame til å ringe og purre og prøve få til at jeg får en ny tid å forholde meg til. Vi har sittet på Face-time og hatt telefonkontakt med sykehuset samtidig. Det har vært uvurderlig godt og til mye hjelp å få denne hjelpen og støtten. Tenk at det finnes så gode mennesker som gir av seg selv for andre,- for meg! Jeg er så takknemlig!
Men det vi fikk ut av all “masingen” var at jo, jeg skal få en dato å forholde meg til innen utgangen av mai. Kan ikke love time til inngrep før sommeren, men stør øverst på lista om det kommer en avbestilling nå i uke 19 eller uke 23. Fikk det bekreftet når jeg ringte sykehuset nå for å si jeg var klar om en avbestilling kom. Krysser fingre og tør og alt for at det skal skje, så jeg blir ferdig! Tar litt mye plass den ventingen, håp, og ønske om å bli ferdig.
Det er ikke bare bare for at jeg skal være “klar” for et inngrep om det blir sånn. Jeg går på et medikament for Fibromyalgien jeg har som heter Lavdose Naltrekson eller oftest forkortet med LDN. Den blokkerer opiater. Og med et sånt inngrep kreves det smertelindring etterpå så det betyr at jeg må slutte med disse 5 dager før en operason/inngrep. Og det merkes godt på Fibromyalgien. Mange av symptomene som LDN demper kommer opp og “tar meg”. Som mer smerter, mindre energi og dårligere søvn og mer “fibro-tåke” m.m. Men det er kanskje verdt det om at, hvis om jeg skulle være heldig å få en time raskt og plutselig!
Må si det hjalp lite at det ble væromslag i samme slengen som jeg kuttet LDN. Noe av det verste for meg og min kropp er væromslag og kald sur vind. Kjenner det veldig godt på “gikta” og blir nokså slått ut.
Da er det enormt viktig at jeg holder fokus! Fokus på “rett” tanker! Ikke la de automatiske negative tankene få plass og næring. Ha fokus på det som er viktig. Trening som gir lykkehormoner, muligheten om at det kan komme en avbestilling. Være forsiktig optimist.
Tanker er bare tanker. Jeg kan selv bestemme hvilke tanker jeg gir plass og rom til, hvis jeg VIL! Og går inn for det og jobber for det. Men det koster. Det tar mye energi fra meg og med lite energi i kroppen fra før kan det i perioder bli litt tungt. Så da er det viktig at jeg får den hvilen jeg trenger. Hvile MÅ ikke bare være å ligge på sofa`n og dorme/sove. For mye søvn kan gjøre vondt verre! Men hvile gjennom å lese en bok, male et bilde eller det jeg får aller mest ut av,- å ligge på “spikermatte” og meditere. Det gir meg hvile, innsikt i meg selv og ny energi. Det finnes mange gode veiledende meditasjoner på YouTube. For noen trengs det å få til å meditere trening. Da er det lett å si: “dette er ikke for meg…” Men ikke gi opp!! Prøv ut forskjellige(ikke bytt hver gang), og finn en som treffer deg og hold deg til den til du klarer å være i den uten å sovne, men hvile og fokus. Det er gull verdt!
Det andre som tar mye plass og jeg “grugler” om dagen, er reportasjen om min BRCA1 historie som kommer i Se og Hør nå snart,- iløpet av mai sa de. Det er kjempeskummelt, spennende og litt morsomt. Jeg har sagt ja til dette av en grunn. Det er noe jeg virkelig brenner for og synes er utrolig viktig at så mange som mulig skal få vite at det for det første er noe som heter BRCA1 og BRCA2. Og at det går an å ta en blodprøve som viser om man har skade i BRCA-genet som fører til høyrisiko for enkelte kreftformer. Og for det andre at den veien skal bli enklere og kortere for de som gjør dette nå.
Mange av oss som allerede er “ferdige” med prosessen, føler oss som prøvekaniner. Ingen fortalte oss at det kunne oppstå komplikasjoner etter operasjonene. Ikke “bare” komplikasjoner som nekrose, betennelser o.l, men komplikasjoner som ubehag/smerter rundt protesene, ikke fint/pent resultat. At man sørger over tapte kroppsdeler. Ja, ikke uvanlig det… At man savner den “gamle” kroppen sin og “seg selv” som man var.
Ingen som fortalte hvor stor endring det gjorde i kroppen å fjerne eggstokkene! Hvordan hormonkaos og tap av energi, tap av muskelmasse og slapp hud. Hvordan det endra humøret og humoren min, at sexlyst uteble og som singel så jeg ikke vitsen med å tenke tanken på å finne en partner. Hva skal jeg med det liksom…!?
Det skal sies at dette er individuelt og kan oppleves forskjellig fra person til person. Noen opplever ikke endring, eller får problemer overhodet. Jeg kan bare snakke for meg og det jeg opplevde, og henvise til at jeg VET det er flere som opplever det samme utfra det som blir tatt opp og skrevet om i gruppa vår på Facebook BRCA1 og BRCA2.
Jeg vil at det skal bety noe at jeg/vi har vært “prøvekaniner”! At det skal bli enklere for de som velger å ta testen nå, og gjøre de forebyggende operasjonene. Jeg vil at de skal få mer informasjon enn det jeg/vi gjorde og jeg vil at det skal bli oppfølging etter at man anses som ferdig for iallefall de som trenger det! For det er mange der ute som har gjort forebyggende uten å ha blitt syke først. Mange som er ikke helt syke, men ikke friske heller. Noen får såpass komplikasjoner med f.eks utmattelse/fetigue, smerter og/eller andre utfordringer at de ender som uføre. Kanskje kunne det vært unngått om man fikk oppfølging etterpå!?
Jeg vil være med å påvirke oppfølgingen, informasjonen og at andre skal slippe å kjempe seg gjennom et lite opplyst system alene.
Jeg vil at leger og kirurger, gynekologer og psykologer og andre i helsevesenet skal ha mer viten og informasjon om BRCA1 og BRCA2. Så de som nå velger å ta en gentest på dette slipper alt jeg har måttet kjempe for og brukt mange år på. Jeg ønsker og vil at helsevesenet tar på alvor at mange trenger oppfølging etterpå også! Og at de nærmeste i familien rundt får en form for oppfølging og mer informasjon!
DET er det jeg vil med denne bloggen og at jeg står fram med min historie I Se og Hør!
Hvorfor jeg blander Fibromyalgi og BRCA1!? Jo, fordi for meg så henger dette tett sammen. Det ene påvirker det andre, og hvilke valg jeg tar og hvorfor.
