Går litt tid til frustrasjon og en form for kamp rund BRCA blant annet om dagen.
ikke bare fra min side. Men fra hele miljøet på sosiale medier kjemper en kamp mot sensur av opererte og rekonstruerte kropper som følge av enten kreft-sykdom eller forebyggende operasjoner. Å seksualisere kropper som blir vist etter en intens og modig kamp er graverende og stygt!
En annen ting som frustrerer meg og har ført til at jeg valgte si ja til reportasjen først i Se og Hør i 2019 og nå i år i nettversjonen av KK,- er bevisstgjøringen og den manglende interessen og kunnskapen til leger og gynekologer der ute om hormoner etter profylaktisk(forebyggende) operasjon av eggstokker. Særlig gjelder dette testosteron hos oss damer!
For i våre eggstokker produseres tre hormoner: Østrogen og Progesteron som blir regnet som de kvinnelige hormonene og er en mer naturlig del av behandlingen av overgangsplager enten man har fjernet eggstokkene eller kommet i naturlig overgangsalder. I tillegg produserer vi damer faktisk en liten mengde testosteron! Og når disse hormonene forsvinner brått er det ikke egentlig veldig rart at det skaper kaos i kroppen! Hormoner styrer enormt mye i kroppene våre, og for mange en enorm ubalanse ved enten fjerning eller ved overgangsalder. Dette er jo nokså individuelt, men de aller fleste merker ubalanse i større eller mindre grad.
Så hvorfor har vi da retningslinjer der legene og eller gynekologene kan søke refusjon på disse hormonene ved profylaktiske operasjoner grunnet eksempelvis BRCA1 eller BRCA2 når de ikke blir brukt enten av latskap eller uvitenhet eller uinteressert!? AT det avhenger av hvilken landsdel, lege eller gynekolog en har for å få dekt utgiftene til det en faktisk har rett på?
Det er 8 år siden jeg fjernet mine eggstokker, og lite har faktisk endret seg. Jeg føler meg heldig som har fått muligheten til å få alle tre hormonene og alle tre dekt på såkalt blå resept ved vedtak.
Men greia er at når jeg hører og leser særlig inne på gruppa vår “BRCA1 og BRCA2 på Facebook at damer fortsatt blir nektet refusjon og eller hormoner fordi de er/har vært i naturlig overgangsalder. Som om det skulle være vanskelig å skille mellom å ha eggstokker som fortsatt etter overgangsalder produserer hormoner, om enn mye mindre, og det å fjerne helt er det samme!? For det er faktisk vesentlig forskjell!!
Andre blir nektet refusjon av uvitenhet eller latskap! At leger, gynekologer ikke tar seg bryet med å finne riktig atc-kode å søke på. Selv om vedkommende som sitter der kjenner til det. Og i lovverket står det og nokså greit om de gidder lete og se etter.
Det er for meg og fryktelig mange andre en tilleggsbelastning. For det er ingen lett sak å “bare” værer av en gen-mutasjon, selv om en ikke har vært syk. Det sier seg selv jeg ble stresset når jeg fikk beskjed om at jeg vær bærer av BRCA1 og hadde 87% sjans til å utvikle kreft,- før forebyggende operasjoner.
Operasjonene er store i seg selv også og med for meg iallfall lang rehabiliteringstid etterpå. Så skal jeg, vi BRCA-damer i tillegg måtte kjempe, krangle for våre rettigheter!? Fy F… Jeg blir så sint! Det er så utrolig unødvendig!
Å se og høre damer måtte fortsatt ta denne kampen i 2020, etter så mange år siden jeg selv gjorde dette er demotiverende, frustrerende og enormt trist og vondt!
Dette er faktisk kvinnekamp! Og et tydelig bevis på at det ikke er fokus på kvinnehelse!
Ikke bare er det belastende på kvinnen selv å stå i dette. Men det påvirker jo alle i hennes nærmeste krets. Ikke minst eventuelt partnere og barn da det påvirker alt fra energinivå, muskelmasse, humor og humør og selvfølgelig påvirker det det seksuelle. Lyst og interesse som jeg vil si er minst like viktig i et forhold som humor og alt det andre. Og som singel, så å komme ut på “markedet” igjen.
Som nevnt er det langt fra likt for alle! Men det som absolutt burde være likt,- er å få tilgang på opplysninger og informasjon, og de rettighetene man faktisk har! Livskvalitet bør og skal,- mener jeg bestemt, stå i fokus!
Egentlig syns jeg dette burde kommet ut allerede fra gen-veileder når vi får vite vi har BRCA-mutasjon. Skulle vært gitt ut et hefte med opplysninger om gen-feilen. Hva og hvordan operasjoner, hvordan operasjonene påvirker en selv og de rundt og generelle rettigheter som blant annet hormoner. Også testosteron!.
Jeg håper og ønsker meg en gang i nær fremtid at det skjer en endring! At det blir en del av legestudiene og mer vanlig viten blant fastleger og gynekologer, for vi er mange med BRCA. Og vi er langt fra “bare” damer. Jeg arvet min mutasjon fra pappa.
Jeg kommer ikke til å gi opp å informere og skrive om dette.
Det må kunne gå an å få øynene opp for at kvinner har en annen fysikk enn menn, men at det må være like god “service” på og for begge kjønn! Og det må kunne gå an å ha en felles retningslinje som leger og gynekologer forholder seg til uavhengig av personlige meninger og kommune/fylkesgrenser, som ivaretar damer og deres behov uten å måtte kjempe en lang og tung kamp!
#Aldrigiopp #Livskvalitet
