Jeg følger internasjonale så vel som den Norske BRCA gruppen både på Facebook og Instagram. Og satt nå og leste igjennom noen innlegg på Instagram der flere nå har opplevd å få bilder sensurert, og advarsler om utestenging, eller blitt utestengt og fått bilder og innlegg fjernet.
Det vekte en del vonde minner og dårlige erfaringer rundt dette, og det gjør meg både trist og sint!
Det er ingen enkel “greie”, det å få vite at en er bærer av en gen-mutasjon som gir høyrisiko for enkelte kreftformer.
Selv om jeg var sikker på at med så mye kreft i familien så måtte det være arvelig,- var det allikevel en tøff og tung beskjed å få at jeg testet positivt på BRCA1.
Jeg hadde nettopp “endelig”, fått diagnosen Fibromyalgi og tok testen da søster hadde fått brystkreft som 31-åring.
Det var mye på en gang! Veldig mye!
Det første jeg gjør er å skaffe informasjon og kunnskap om dette. Noe informasjon fikk jeg av genetisk veileder da jeg fikk svar på at jeg hadde BRCA1- mutasjonen.
Men hvor mye husker jeg og fikk med meg etter den timen!? For det var mye å svelge og ta imot på så kort tid!
Jeg måtte ha mer informasjon! Og jeg visste,- utfra genetisk veileder at det fantes nokså mange der ute med enten BRCA1 eller BRCA2. Men hvordan finne de!? Det sa de ingenting om på sykehuset. Så jeg begynte å søke på Google og på Facebook og fant etter hvert den Norske gruppen BRCA1 og BRCA2 på FB.
En gruppe for kun damer med en av gen-mutasjonene.
Det var både utrolig godt og viktig å finne et fellesskap. Men og skummelt og trist da det er mange sterke historier både av de som allerede hadde fått kreft, og de som ikke hadde, men hadde gjort forebyggende operasjoner, eller ventet eller vurderte det.
Det er en stor og lang prosess for mange. Iallfall var det det for meg. Jeg måtte lese meg opp på innlegg og se bilder både i gruppen og det jeg Google, men i porsjoner for ikke bli totalt overveldet. Jeg sleit allerede med depresjon, og det ble ikke bedre under den her tiden. Men det å kjenne på fellesskapet og vite at andre sto i det samme og det å lese og ikke minst se bildene og snakke med de sterke damene la ut av sine rekonstruksjoner og operasjoner gjorde at jeg og til slutt turte å først fjerne eggstokker, og siden sette meg på venteliste til den store operasjonen det er å fjerne brystene. Det tok 22 mnd med venting og depresjonen og angsten fikk et godt tak. Men hele veien hadde jeg de sterke damene i gruppen med meg. Det ga en viss trøst og styrke tross alt.
Etter hvert fant jeg flere internasjonale grupper både på FB og Instagram der de delte både historier, erfaringer og bilder.
Det å finne andre som var i samme situasjon betydde mye. Og jeg ble modig nok til å dele litt selv også. Og det var nettopp det jeg gjorde etter operasjonen der jeg byttet ekspanderprotesene til silikon-proteser.
Med tett dialog med administrator av siden om hvordan jeg skulle legge ut bildene for at de ikke skulle fremstå feil, og tekst med god forklaring. Inne på vår lukkede BRCA1 og BRCA2 side, i oktober,- som jo er Rosa sløyfe-måned. Og det året var det i tillegg fokus på nettopp BRCA!
Jeg la ut bildene, og det tok ikke mange minuttene før jeg fikk en melding fra Facebook!
Bildene var støtende og av pornografisk karakter. WHAT!? Ikke hadde jeg bilde av ansiktet mitt med! Ikke poserte jeg utfordrende. Og bildene var tatt noen dager etter operasjonen, så de var fulle av blåmerker og teip og plaster.
Noen hadde rapportert bildene mine dessverre, og det var som å få et slag midt i trynet! Jeg var sår og emosjonell etter operasjonen, og kunne ikke fatte i min villeste fantasi at dette kunne oppfattes på en seksuell måte overhodet! Men de stengte siden min. Sensurert!
Jeg fikk panikk rett og slett! Men jeg kom på at jeg hadde noen av damene inne på Instagram også og fikk sendt de en melding som de igjen videresendte til administrator av gruppen, og det ble raskt sendt meldinger til FB på mine vegne og fra meg om hva dette var og hvorfor det ble lagt ut. Hadde jeg lagt ut bildene i full offentlighet kunne jeg forstått det. Men dette var en lukket gruppe for kun damer! Og det lå mange bilder der inne fra før.
Det hjalp ikke en dritt med alle meldinger som ble sendt. Facebook sensurerte siden min og stengte meg helt ute. Fy flate det var vondt!!
Dette var i oktober 2016. Jeg trodde seriøst vi var kommet lenger i forhold til opplysning, informasjon og sensur!! Men der tok jeg feil!
Dette handler om å dele erfaringer og opplyse andre om noe som faktisk er alvorlig, arvelig og rammer mange. Både kvinner og menn, og vi vet at opplysning og informasjon kan redde liv! Det handler om å gi informasjon til andre om hva BRCA er og at man kan være sammen om erfaringer, gleder og sorger enn å stå i noe så stort alene!
For mange som meg slev, blir det en livssorg. Og det å takle det alene ble for min del umulig. Jeg trengte både hjelp fra terapeut og fra gruppene på FB og Instagram, selv om det satt langt inne å måtte opprette en helt ny Facebook-side og starte på nytt. Sårt, bittert og vondt. Men glad jeg gjorde det. Og så utrolig takknemlig for disse damene som er i gruppen <3
Så hvorfor etter 4 år er vi ikke kommet lenger!? Hvorfor blir fortsatt damer sensurert ved å dele sine bilder og historier!? Vi er i 2020 og informasjon om både kreft og BRCA1 og BRCA2 er mye mer almen kjent nå enn for bare 4 år siden. Det har vært mange reportasjer i media både TV, aviser og ukeblader, legetidsskrifter både i Norge og internasjonalt, og jeg har selv vært med ett par av dem, samt at jeg deler jo en del her inne.
Skal vi godta i 2020 at damer blir utestengt og sensurert for å dele viktig informasjon som kan redde liv!?
Sterke modige damer, unge og eldre, som deler av seg selv og sin erfaring så andre tør ta grep om egen helse og trygghet for seg og familien! Vi går jo baklengs inn i fremtiden!
Vi tar mer hensyn til et fåtall som blir støtt/krenket av å se et bryst, en pupp,- gjerne vises ikke brystvorten en gang. Enn å vise og fronte alle de utallige jenter og damer som er tøffe og modige som gjennomgår store omfattende operasjoner og endringer i kropp og sinn som dobbel mastectomy og fjerning av eggstokker er! For mange. Vi skal huske at vi er forskjellige og respektere at vi ikke reagerer likt på verken å få en positiv BRCA eller å bli syke av kreft. Men uansett så skal ikke noen trenge å få tilleggs belastningen det er og kampen med å bli sensurert av sosiale medier fordi enkelte sitter med et snevert syn og er redd noen kan bli krenket, støtt av å se og eller lese om en sterke bilder og historie som viser og omhandler bryster, pupper!!
#Aldrigiopp
