Jeg er så utrolig takknemlig for alle dere som leste forrige innlegg! Jeg er takknemlig for dere som leser de andre også. Men det jeg skrev i går kom av rein affeksjon og engasjement over et tema jeg virkelig brenner for!
Det er dypt urettferdig at det skal være så store forskjeller mellom leger, gynekologer og mellom kommuner og fylker.
Ikke alle orker ta den fighten med å få det man har rett på. Ikke alle veit hvor og hvilken ende man begynner å lete i engang! Og når informasjon om muligheter og rettigheter ikke blir nevnt med ett ord engang av de som behandler oss,- ja, da er det jammen meg ikke lett! Hver enkelt står alene og må Google og søke igjennom utallige kronglete paragrafer og sider er pokker ikke enkelt! Det tar enormt med energi, og særlig om en er i en sårbar kanskje nyoperert situasjon.
Jeg er nok støpt i den skåla der nysgjerrighet, urettferdighet og å skaffe den kunnskapen og informasjonen jeg trenger faller meg naturlig, selv om jeg ofte ikke har og har hatt ork og krefter til å lete på måfå på nett. Jeg er heller ikke en som gir meg, men ofte har jeg måtte ta pause, latt det ligg en stund for å samle krefter og overskudd til å fortsette.
Hvor vanskelig er det egentlig å informere pasienten om eventuelt hormonbehandling og skrive ut en resept på det og søke om refusjon!?
BRCA og forebyggende operasjoner har foregått i mange år nå. Så dette er langt fra noe nytt lenger. Det er bare ikke interessant eller de gidder ikke gi oss den informasjonen og resepten.
Om en mann kommer til lege med utfordringer med lyst og ereksjon får han kjapt både undersøkelse, behandling, refusjonsordning og informasjon om hva, hvorfor og hvordan. OG hurra for det!! Misforstå ikke! Men for oss damer som står i det ala samme må vi kjempe en lang og kronglete og tung vei. Det er urettferdig og vondt!
Vi bor i “verdens beste” og et av “verdens rikeste” land skrytes det ofte av politikere og media. Jeg kan ikke si meg enig når så mange sliter med å få det de har rett på! Enten det er hormoner, henvisninger til spesialister eller refusjoner. Ei heller gjenspeiler det seg når egenandeler øker, og nokså kraftig, og stadig flere refusjons-ordninger strammes inn eller blir helt borte.
Og vi vil ikke ha det sånn at de som ikke har råd til å dekke hormonbehandling selv må stå uten, fordi leger ikke tar seg bryet med å informere om rettigheter eller tar seg tid til å skrive ut en blå resept!
Kvinnehelse ligger fortsatt langt langt etter!! Man skulle trodd det gikk fremover nå som vi er i 2020, men jeg vil si at på enkelte områder går det nesten bakover! Det er alle de damene i BRCA-gruppen vår som strever med å få riktig hjelp med riktige hormoner med riktig mengde. Jeg har selv måttet prøve ut 7!! forskjellige hormonpreparater før jeg landet på det jeg står på nå, Trisekvens Gelisse krem og Tostran. Det er ikke optimalt nå heller, men jeg orker ikke pr nå å bytte mer. Jeg har følt meg som en prøvekanin gjennom flere år da ingen visste hva som ville fungere best for meg.
En enkel blodprøve før jeg fjernet eggstokkene kunne mest sannsynlig hjulpet meg og fungert som en slags mal på verdier før og etter. Men det så ikke legene poenget i…. Tenk så mye lettere det kunne vært for både meg og de rundt meg!?
Og tenk om legene tok disse blodprøvene av hormon-nivået til damene før de fjernet eggstokkene! Tenk om!
Isteden går mange årevis med lite energi, og dårlig livskvalitet. Jeg vet om damer som har blitt uføre etter å ha fjernet eggstokkene fordi de ikke har fått hormontilskudd. Det er jo egentlig forkastelig!
Jeg vet det er mange som ikke kan få hormontilskudd fordi de har hatt kreft. Det blir noe helt annet. Og spørsmålet mitt da blir: Finnes det noe annet som kan hjelpe disse damene? Er det forsket nok på?
Som sagt så brenner jeg for dette! Å dele erfaringer og prøve nå ut til flere som kanskje kan få en enklere vei om jeg deler mitt.
Og å prøve nå legestanden og så mange som mulig og de som faktisk kan hjelpe til å endre dette.
Endre synet på kvinnehelse!! Og ved å gi kvinner livskvalitet tilbake gir man hele familien livskvalitet! Alt henger sammen på et vis.
V må få til en endring og det er de fleste i BRCA-gruppen enige om! Så i går satt jeg og ei fra gruppen og snakket litt, og plutselig hadde jeg skrevet noen ord om at vi er en del BRCA damer som trenger litt hjelp til å nå ut, og få den hjelpen og hormontilskuddene/medisinene vi har krav på med link til blogg innlegget fra i går til ca12 aviser og ukeblader. Det gikk fort unna ja. Rakk ikke gruble over det engang hehe Og det er nok like greit.
Det blir spennende å se hva det kan bli til. Og litt skummelt så klart. Både med tanke på at det kan bli en artikkel eller flere, men og ikke minst at det ikke blir noen ting. Og blir det ingenting, ja da får vi tenke på nytt og starte på nytt!
Sammen er vi sterke, og sammen kan vi gjøre endringer <3
Vet at det ikke er gjort “over natten”, og det kan koste litt tid og energi. Men pokker heller! Jeg er ufør og anser dette som noe av det beste og viktigste jeg kan bruke både tiden og energien min på!
#Aldrigiopp
