Vi er i oktober, og det er Rosa sløyfe måned blant annet.
Men det er ikke helt det jeg vil skrive om i dag. Selv om BRCA1 og betyr høyrisiko for brystkreft. Jeg vil si noe om hva og hvordan jeg har det med meg og kroppen min etter de forebyggende operasjonene jeg har hatt pga gen-feilen, og at jeg ikke er alene om å ha utfordringer. Jeg synes det er urovekkende mange!
Jeg skal prøve å dele det i omtrent to. Bryster og eggstokker.
Jeg starter med eggstokkene. Som ble meg fortalt at var en så liten og enkel operasjon og lite konsekvenser annet enn litt overgangsalder-plager som jo lett kunne behandles med kunstige kvinnelige kjønnshormoner.
Jupp… enkelt ja.. Selve inngrepet var jo ikke så kjempestort og restitusjonstid ikke så altfor lang, tatt i betraktning kun selve inngrepet og healingen av sårene.
Det jeg ikke var forberedt på var hvor stor omveltning og kaotisk det ble fysisk og psykisk etter inngrepet. Hvor stor innvirkning hormoner har på alt i kroppen! Og hvor vanskelig det var og fortsatt er å finne tilnærmet så riktig balanse som mulig. Og etter to år med kun kvinnelige hormoner som østrogen og progesteron via Novofem og lignende preparater og en kropp og et hode som ikke lignet meg selv overhodet lenger måtte jeg finne ut mer om hva og hvordan få det bedre. Vi damer produserer nemlig østrogen, progesteron og testosteron i eggstokkene våre. Og når dette fjernes,- ja så kan det lett bli kaos for mange!
Løsningen ble en time hos sexolog der jeg fikk Testogel som er testosteron jeg skulle smøre på huden. At det skulle gå to år for å få prøve dette er i grunn fryktelig lenge å gå å føle seg så elendig form og manglende lyst, humor, tap av muskelmasse etc, og følelsen av å ha “mistet” seg selv! Men dette er nå seks år siden jeg fikk begynne med testosteron. Og det var kun henne,- sexologen som mente det var rett for meg. Fastlegen min og gynekologen min på den tiden ristet på hodet bare og sa at testosteron var kun for menn! Uvitenhet og latskap fra leger og helsestanden vil jeg påstå!
At det var så vanskelig og tungt å få denne hjelpen den gangen er nå en ting. Men at det nå 6 år etter ikke er blitt stort bedre sier mye om hvor mye leger og andre har å lære! Det er rett og slett trist og fryktelig unødvendig at damer i enten naturlig eller pga operasjon er i overgangsalder med masser av plager som lett kunne vært behandlet og unngått! Hvorfor i all verden skal man akseptere og få beskjed om at “sånn er det bare, dette må du lære å leve med”!? Når det finnes løsninger og muligheter!? Bare en vet om det.
Hvorfor kan ikke livskvalitet stå høyere i fokus!?
Hvorfor skal en “ta til takke med” og være takknemlig fordi man er gitt en forebyggende operasjon som sparer både deg selv og kanskje samfunnet mye!? Hvorfor er ikke leger og gynekologer mer nysgjerrige, undersøkende og opptatt av økt livskvalitet som som oftest gjør at en kan bidra mer i samfunnet!
Det ble skrevet en artikkel om overgangsalder og testosteron i KK.no den 25/6-2020.
-Så kan jeg si det samme angående brystoperasjoner!
Fordi jeg har vært så heldig å få lov å få en forebyggende operasjon fordi jeg er bærer av BRCA1,- så skal jeg være takknemlig for det. Og lære leve med det som følger av denne operasjonen.
Og jeg er takknemlig for det! Tro meg!
Men jeg har og en del pager og ubehag etter de operasjonene. Ja, det har blitt tre foreløpig.
Den første store da jeg fjernet alt av brystvev, kjertler og fikk satt inn ekspanderproteser under muskel i januar 2015. Så ble ekspanderne sakte men sikkert fylt opp de neste månedene for å presse og strekke musklene for å gjøre plass til de endelige silikonprotesene som ble satt inn ved en ny operasjon oktober samme år. At jeg skulle få mye smerter etter operasjonen visste jeg. Men ikke så mye og så lenge! Jeg har Fibromyalgi i bunn, så jeg visste jo at mine smerter kom til å bli noe mer enn legene fortalte og antok. Jeg kjenner kroppen min og meg selv veldig godt.
Og jeg spurte og kirurgen før den første operasjonen om det kom til å ha noe å si forholdet med protese under muskel og Fibromyalgien min, noe han selvsagt ikke kunne forutsi, men antok at kom til å gå helt fint. Nå 5 år etter vet jeg bedre!
I et forsøk på å dempe plager og ubehag ba jeg om å prøve fett-transplantasjon. At jeg tok fett fra magen og satte inn rundt protesene siden det bare er protese og hud. Null fett, brystvev og kjertler. Jeg fikk innvilget dette 1 omgang for litt over et år siden. Mør og øm noen dager og uker etter inngrepet, men håpefull og positiv.
Det ble en kortvarig glede. Allerede samme høst hadde mye av det fettet de satte inn “smeltet”, da det ikke hadde noe å feste seg i. Jeg søkte om ny runde, men fikk avslag.
Å få avslag var både forutsett og dritt, da jeg fortsatt hadde plager i området rundt brystene, ut i skuldrene, opp i hals og kjeve og tinning,- og nakke og skuldre bak.
Dette hadde jeg noe problemer med tidligere også. Men ikke i nærheten av hva jeg har hatt nå etter brystoperasjonen i 2015.
Og jeg er ikke den som sitter stille 24/7 heller. Jeg har aktivt jobbet for å holde plagene, og smertene i sjakk og under noenlunde kontroll. Ved trening både styrke og kondisjonstrening og gjentatte behandlinger og veiledning av fysioterapeut, kiropraktorer og naprapat. Kortvarig bedring, eller lindring.
Så leser jeg om andre i samme situasjon som meg inne på Facebook siden vår BRCA1 og BRCA2, som har samme eller lignende problemer og utfordringer som meg.
Og igjen må jeg nesten lure på om våre kirurger og leger ikke lytter til oss pasienter!? Kunne de gjort noe annerledes? Kunne de vært mer tydelige og klare på at ja, mange får en del utfordringer etterpå med protese under muskel….
Så kan svaret være å flytte protese til over muskel? Vil det hjelpe meg?
etter det jeg har lest inne på Facebook siden vår er det flere som sier de har fått det bedre ved å legge den over muskel istedenfor under. Jeg vil iallfall undersøke om det er en mulighet. Jeg klarer ikke akseptere eller slå meg til ro med at “sånn er det bare”, og “dette må jeg lære å leve med”, når det gir meg såpass store plager i smerter og utfordringer.
Det handler om min livskvalitet! Og å gå med konstante plager, smerter tar enormt med energi! Ekstremt utmattende rett og slett, så nei! Jeg nekter å “ta til takke med” eller at “sånn er det bare”!! Jeg må gjøre det som er best for meg og min helse!
Så på onsdag om en uke har jeg time på Rikshospitalet hos kirurg for å diskutere dette. Kan det hjelpe meg å flytte den forbaskede protesen til over muskel? Og kan jeg få dette innvilget er det store spørsmålet. Gosh! Jeg gruer meg!! Bittelitt håp har jeg, men tør ikke ha for mye.
Mest av alt er det trist og utmattende at vi med BRCA1 eller BRCA2 skal trenge å få merbelastninger som dette. At veien til livskvalitet skal være så tung og kronglete når en ofte ar mer enn nok med å forholde seg til at en er i en høyrisikosone for kreft av div former som er arvelig.
Bør det ikke ringe en bjelle blant kirurger, leger og helsepersonell når det er mange som opplever samme plager og symptomer!?
Er de uinteresserte i oss som enkeltpersoner, og late!?
Eller er det systemet rundt som gjør det så ufattelig tungt og umenneskelig!?
Jeg vet at jeg ikke kommer til å gi opp! Jeg vet at jeg er for vrang og har absolutt et sterkt ønske, håp og fokus på å nå målet om økt livskvalitet! Å få en bedre og lettere hverdag!
#Aldrigiopp