Vi er inne i den siste uka av oktober. Rosa sløyfe måneden. Fokus på brystkreft, og i år er fokuset på at det er mange forskjellige typer brystkreft og at de krever forskjellig tilnærming og behandling.
Når vi snakker om brystkreft tenker de fleste på damer. Og det er jo og riktig at det er flest damer som blir rammet. Men det er viktig å vite og huske at menn også kan bli rammet av brystkreft selv. I tillegg er de jo også pårørende når kvinner blir rammet. Enten som partner, sønner, brødre eller fedre Det kan føles vanskelig og vondt å stå på sidelinjen å være pårørende. Kan føles nokså hjelpesløst.
Selv har jeg BRCA1. Som er en gen-mutasjon som gir høyrisiko for arvelig kreft. Og jeg brenner for å dele kunnskap om og rundt dette! I all hovedsak omfatter det brystkreft og eggstokk-kreft, men og økt risiko for kreft i skjoldbrukskjertelen og tarmen.Jeg har arvet gen-mutasjonen av min pappa. Gen-mutasjonen BRCA1 og BRCA2 ble først identifisert og kartlagt i 1995. Mye har skjedd siden den gang og stadig nye ting oppdages og identifiseres ennå, så jeg er sikker på at det kommer mer informasjon om dette i framtia også.. Det er det som er det fine med forskning. Men også skummelt da det i høyeste grad angår meg. Og med forskning trengs midler! Derfor vi trenger kampanjen Rosa sløyfe.
Det er skummelt å vite! Men det er og en sikkerhet og gir en mulighet til å ta en viss kontroll over egen helse. Ved å selv følge med og gjøre undersøkelser, oppfølging med fastlege og mammografi, ultralyd og andre tester og undersøkelser. Det gir en viss trygghet.
I Norge er det lite informasjon og til dels lite kunnskap om BRCA både blandt leger generelt og befolkningen. De fleste aner ikke hva BRCA er og at det kan tas en enkel test om man har opphopning av brystkreft, prostatakreft eller eggstokk-kreft i nær familie. Opphopning menes mer enn to tilfeller, og nær familie regnes foreldre, søsken, besteforeldre og tanter og onkler.
Høyrisiko betyr fra 60% til 90% sjans for å utvikle en av de gitte formene for kreft iløpet av livet. Og jo eldre du blir, jo mer øker sjansen. For min del hadde jeg 87% sjans for å kunne bli syk. Jeg fikk da tilbudet om forebyggende operasjoner som består i å fjerne brystene, alt brystvev og om ønskelig sette inn silikon-proteser, og fjerne eggstokkene, og om ønskelig få hormontilskudd. Når en fjerner eggstokkene blir man kastet inn i overgangsalder “over natta”. Ingen forvarsler(om man ikke allerede er i naturlig overgangsalder). Det ønsket ikke jeg, så hormontilskudd var viktig. Det naturlige da er å tilføre Østrogen og Progesteron, som begge produseres naturlig i eggstokkene, men når man fjerner de forsvinner jo dette.
Det de fleste leger ikke tenker på, eller vil være med på, er at vi damer også produserer litt Testosteron i eggstokkene. Og hva dette testosteronet faktisk gjør i kroppen vår. For meg ble det 2 år med masse utfordringer før jeg kom til en fantastisk flink sexolog som foreslo at jeg skulle prøve Testogel i tillegg til dde kvinnelige hormonene jeg allerede gikk på. Jeg hadde da strevd med lite energi, tap av muskelmasse, følte meg flat i humøret, humorløs og økte muskelsmerter og forværring av Fibromyalgien. Jeg hadde null interesse for det annnet kjønn og ennå mindre sexlyst. Rett og slett nokså kjedelig på alle måter. Etter en liten uke på Testogel (knapt en brøkdel av hva menn bruker) så ble jeg “meg selv” igjen. Føltes som jeg våkna fra en slags dvale. Og det var ikke bare jeg selv som merket endringen,- de nærmeste rundt meg merket det og kommenterte det også.
det som frustrerer er at dette er 5 år siden jeg fikk starte på. Og ennå hører jeg om damer i samme situasjon som meg som ikke får prøve Testosteron etter de har fjernet eggstokkene. De sliter, og legene lytter ikke! Testosteron er for menn sier de…. Så lite de vet!! En lege jeg var innom for noen få år siden, han var forresten nyutdannet,- så skulle tro han var mer oppdatert, sa: ååå.. du er sånn som “boler” du ja, sånn som Therese Johaug?(dette var midt under den saken ja)…. Jeg ble helt paff!! At en lege kan si noe sånt!? Rett hjem og byttet fastlege tvert!
Dette viser bare hvor sårt det er for mer forskning og mer kunnskap!
At BRCA1 og BRCA2 bagatelliseres her i landet tilsier og mangel på innsikt og kunnskap! Det vises både blant helsepersonell, leger og folk generelt.
At jeg “bare” er bærer av en gen-mutasjon som gir meg 87% økt risiko for å utvikle kreft er ikke reint lite! Nei, jeg har ikke hatt kreft! Jeg hadde “bare” en liten kul som de oppdaget takket være årlig MR av brystene og som ble fjernet før den rakk å utvikle seg. den ble oppdaget i november 2011, tatt biopsi i starten av desember og fjernet i begynnelsen av februar 2012. Så de var raske! Takket være at jeg var under tett oppfølging pga påvist BRCA1. Og fordi jeg har fjernet brystvevet og har bare silikon med hud rundt, betyr ikke at det ikke kan oppstå kreft der for det. Jeg har hørt om flere som har fått brystkreft etter at de har fjernet brystene.
Hvor jeg har hørt om dette? Blant annet i gruppen vi har på Facebook som heter BRCA1 og BRCA2. Den er en lukket gruppe for kun damer med BRCA!! Det er nylig og blitt opprettet en egen gruppe for pårørende og venner som heter : BRCA1/BRCA2 Familie og venner. Det syns jeg er kjempefint. For det er viktig for de rundt å forstå og vite hva dette er også, selv om man ikke er syk. Og ikke minst hva og hvordan eventuelle forebyggende operasjoner påvirker familien og den det gjelder! Her er ingen spørsmål for dumme eller for intime. Dette gjelder begge gruppene! Det er godt og trygt(skal være) å kunne drøfte og stille spørsmål og fortelle om egne opplevelser rundt dette. Iallefall når man ofte ikke får de besvart fra de som burde sitte med kunnskap om dette,- legene og helsepersonell.
Med opplysning, forskning og fokus på alt dette har jeg håp og litt tro på at det kan bli bedre og lettere i framtia. Derfor brenner jeg for å dele deet jeg har gått igjennom og opplevd. Hvis det kan hjelpe andre til en lettere vei enn jeg hadde, og lede til at noen tar denne gen-testen, så har jeg oppnådd det jeg vil. Å vite at en har BRCA er skummelt. Tidvis en belastning kan det og være. Men om ikke jeg hadde tatt denne testen, og den kulen hadde fått lov å vokse, og kanskje utvikle seg, så hadde situasjonen vært en helt annen. Å oppdage ting tidlig er alfa og omega for både behandling og hvordan overlevelses sjansen er og ikke minst for livet etter også. Jo tøffere behandling med stråling og cellegift, jo større er sjansen for senskader.
Jeg vil derfor påstå at å leve med det å vite at jeg har BRCA1 tross alt er bedre enn om jeg måtte blitt syk først. Å takle kreftsykdom og senskader er langt værre enn byrden å vite jeg er BRCA1 positiv. Jeg vet dette med sikkerhet. Fordi jeg som pårørende til nær familie har sett hva kreft er og gjør!
Jeg er så takknemlig og glad det stadig forskes på, og utvikles nye metoder og behandlinger.
Derfor er Rosa sløyfe-aksjonen så viktig. Og minst like viktig er aksjonen neste måned. Movember. Bevisstgjøring av Prostatakreft! Forskning og bevisstgjøring redder liv! Det er det lite uenighet og tvil om!
#Kjennetter #Aldrigiopp
