Jeg har “bare” BRCA1. Jeg har “bare” høy risiko for kreft, men har heldigvis ikke hatt sykdommen. Jeg hadde “bare” en kul,- men den var det heldigvis ikke kreftceller i ennå. Den ble oppdaget i slutten av november 2011, og allerede i begynnelsen av februar 2012 ble den fjernet. Så det gikk fort. Det er mye “bare” fra helsepersonell, fra kolleger, venner, familie,- og seg selv. Vi mennesker er flinke til å undergrave følelser og “pynte” på virkeligheten. Særlig det ubehagelige! Det feier vi bort som en bagatell fordi det gir oss ubehag.
For de som ikke vet hva BRCA er så er det altså en mutasjon/skade i BRCA-genet som fører til høy risiko for arvelig brystkreft og eggstokk-kreft for oss damer og prostatakreft og brystkreft for menn. Det varierer fra ca 60% til 90% forhøyet risiko for å utvikle sykdom. Noen har kanskje fått med seg at Angelina Jolie har BRCA1 og gjort forebyggende grep.
Jeg fikk beskjed om at jeg hadde 87% sjanse for å utvikle kreft da jeg fikk svar på min gen-test. Samtidig var de raske til å si: Men du har fortsatt hele 13% sjanse på å ikke bli syk. Yoohoo!! Hele 13%!! Det er nok til at jeg skulle puste med magen og senke skuldrene og leve lykkelig mente/mener mange. Og jeg har jo tross alt valgt å ta testen og vite selv. Uten tvang. Eller..? Kan man anse det som litt “tvang” når jeg har mer enn 5 i nær familie med kreft? Leve i uvitenhet, eller vite? For meg var det langt bedre å vite, selv om det og var tungt. Da kunne jeg i alle fall ta litt kontroll! Kontroll som i å velge å bli fulgt opp med mammografi og MR og gynekologiske undersøkelser årlig på sykehus. Jeg valgte og å be om hjelp med den psykiske delen.
Det er nemlig ikke “bare” å være bærer av et defekt gen som BRCA1. Det er så klart individuelt, men jeg vet også at mange tenker i ala samme baner som meg.
Det finnes en utrolig fin gruppe med damer på Facebook! “BRCA1 og BRCA2” heter den. Du må ha testet positiv på en av disse for å få bli medlem der, og dame. Kun for damer/jenter. Uten denne gruppen hadde jeg nok ikke sittet her mer eller mindre ferdig forebyggende operert! Ikke sikkert jeg hadde sittet her overhodet, men det kan jeg snakke mer om en annen gang.
I denne gruppen snakker vi om allt! Og det kan være både skummelt og forløsende og godt og trygt.
Vi snakker om utfordringene ved de forebyggende operasjonene. Hva bør vi tenke på før, og hva skjer underveis og hva når man er ferdig forebyggende operert? Og der kommer det jeg synes er utfordrende i dag. For da står jeg ganske alene. Joda, jeg har fastlegen min så klart! Hun er fantastisk flink og god, men hun kan lite om de utfordringene og spørsmålene jeg står med nå.
Jeg har brukt i overkant av 6 år på å finne et hormonpreparat og kombinasjon som fungerer for meg. Det har vært ensomt, tungt og frustrerende! Hormoner har enormt mye å si for kroppens funksjoner og kan påvirke det meste.
Jeg har i perioder opplevd, lite energi, slapp,- tap av muskelmasse. Humøret, humoren og interessen for mennesker, lyst og “gnist” Gnist som i det du utstråler når du er interessert i et menneske. Lite eller ingen sex-lyst. Slappere hud, og mer “gusten” i huden. Emosjonell og sår, humørsvingninger og muskelverk er noe.
De trodde også i starten at når man fjernet eggstokker, så holdt det å tilføre de kvinnelige hormonene som er Østrogen og Progesteron for å dempe plagene ved at jeg kom i overgangsalder over natta da jeg fjernet eggstokkene. Det holdt ikke for meg. Jeg trengte Testosteron også. Som nevnt i tidligere innlegg, produserer nemlig kvinner også dette. Det var stor forskjell med og uten skal jeg si!
Fortsatt er jeg “bare” BRCA1 og ikke syk. Heldigvis! Men det er mye uvitenhet og usikkerhet. Jeg er og med i noen av de internasjonale BRCA-gruppene. Norge er ikke veldig flinke på å ta inn ny informasjon og forskning. Og det kan være bra å være kritisk og stille spørsmål og avvente og se om det er korrekt. Men det finnes en mellomting! Det er mye som kan tyde på at BRCA ikke er ferdig forsket på. At det kan være flere kreftformer som kan være bundet til dette genet. Det er så mye de og vi ikke vet ennå, og det forskes stadig.
Nå står jeg alene, uten oppfølginger eller noe. Det er skummelt og vanskelig, og jeg prøver å finne svar og fakta, noe som er langtfra lett i et tilbakeholdent helsevesen. Jeg får beskjed om å legge fra meg den tanken. Det er jo ingenting som er sikkert vedrørende forskning ennå, og igjen føler jeg at det blir bagatellisert.
Men hvordan skal jeg leve med dette da? Siden jeg nå er ferdig med de forebyggende operasjonene. Jeg har fjernet brystene og eggstokkene. Men jeg har satt inn silikon proteser som erstatning for fettvev og kjertler som er tatt bort. Proteser jeg leser om potensielt kan være kreftfremkallende!? Ikke brystkreft, men kreft som rammer immunforsvaret. Hva vet helsenorge om dette? Og hvorfor går USA og store deler av Europa ut å advarer mot enkelte proteser med ru overflate,- men ikke i Norge!? De sier det er ytterst minimal fare, og at det uansett ikke blir gjort tiltak som f.eks å bytte ut protesene.
Jeg føler meg ganske alene! Å snakke med venner og kjente om dette opplever jeg som vanskelig og det sitter langt inne da jeg opplever at det er vanskelig å forstå. Forståelig nok, det er jo det! Det sies det er vanskelig å vite før man har gått i de samme skoene. Men det betyr ikke at den det gjelder ikke har “lov” å føle eller si at det er vanskelig, ensomt, vondt eller hva det skulle være. Det jeg kjenner og føler er mitt. Og det er ingen andre som kan kjenne på det. Om det er sannhet eller ikke det jeg kjenner, er det bare jeg som kan avgjøre. Men det skal sies at det kan være lurt å stille seg selv det spørsmålet. Er det sant det jeg kjenner føler nå, eller er det ikke. Og hvordan kan jeg finne ut det?
- Tanker. Tankene er automatiske. Hva tenker jeg i en situasjon/hendelse?
- Følelser. Hvilke følelse kommer først? Hva kjenner jeg?
- Adferd. Hva gjør jeg i situasjonen/hendelsen? får/ber om hjelp?
- Kropp. Hva skjer i kroppen? Hjertebank? Svette? Skjelvinger? Gråt?
Alt dette kan hjelpe å bevisstgjøre om det jeg har tolket situasjonen/hendelsen riktig. Og det er et utrolig godt verktøy! Så takknemlig for min terapaut som lærte meg dette!
For meg virker det som at alt som er vanskelig og ubehagelig skal ties eller tas avstand fra. Man er så opptatt i eget liv og hverdag at om noen rundt deg har det vanskelig, så er det sikkert noen andre som kan støtte og hjelpe. Alle har nok med seg og sitt. Og jeg forstår det. Men det kan fort bli ensomt. Og det vet jeg et par ting om. Den reisen jeg har hatt med dette har jeg gjort alene. Jo, jeg har hatt døtrene mine og foreldrene mine som en god støtte. Men som singel har jeg ikke hatt et annet voksent menneske ved min side å dele sorger og gleder med i alt dette. Det har i perioder vært et stort savn så klart. Og igjen må jeg skryte av den fine gruppa på FB med så utrolig mange fine damer. Vi heier, vi støtter hverandre og veileder hverandre og deler våre historier. Det er gull verdt! Men ikke helt det samme som å ha en ved siden av seg.
Jeg vet jeg har litt å jobbe med. For bare jeg kan velge hvordan jeg lar dette påvirke meg i hverdagen. Hvor mye plass jeg gir det. Skal jeg gi det plass, eller skal jeg la det få plass av og til, som i dag? Og la det ligge de andre dagene og bestemme selv hva slags liv og hverdag jeg gir meg selv.
