Å være usynlig syk har fordeler og ulemper.
Fordelen er når jeg føler meg såpass frisk og skal noe så synes det jo ikke. Det er ingen som stirrer eller spør.
Ulempene er langt flere. Hvordan kan jeg som syk og ufør legge ut på joggetur!? Hvor mange ganger har jeg ikke fått høre: “Kan du jogge, kan du vel også jobbe!?” Det er stigmatiserende og sårende! For jo, jeg jogger, og trener styrke, og stort sett de dagene jeg trener, så klarer jeg ikke så veldig mye mer den dagen. Da er sofaen eller ligge på gulvet å meditere så godt som den eneste “aktiviteten” den dagen.
Jeg regner også matlaging som “aktivitet”. Det er jo noe jeg må ha, og aller helst riktig mat og sunn.
Å trene er viktig for at kroppen min skal fungere. Jeg bruker det som en slags medisin.
Selv om det ikke finnes noe medisin mot/for Fibromyalgi, og sterke smertestillende er ikke veldig optimalt å bruke i lengden. Da det er mange bivirkninger på de, og de aller fleste sterkt vanedannende. Så da står jeg igjen med trening. For meg gjør bevegelse av muskulaturen veldig godt. Det løser opp knuter og stivhet, og gir lykkehormoner.
Alt man gjør om dagen krever energi. Fra man står opp til man legger seg.
Jeg liker godt en beskrivelse av energi der man har skjeer;
Man får utdelt 10 skjeer hver dag. Den første bruker du når du står opp av sengen. Den neste på badet ved morgenstell. Neste på å lage frokost. Da har man allerede brukt 3 skjeer før frokosten er over. En treningsøkt krever kanskje hele 5 skjeer…. Da sitter man igjen med 2 for resten av dagen. Så jeg ender med å “låne” en skje for neste dag, men da, når jeg står opp neste dag,- da har jeg jo bare 9 skjeer å bruke denne dagen.
Jeg kommer på stadig etterskudd, blir utmattet og fort sliten. De dagene jeg våkner og kjenner at i dag har jeg fått utdelt få skjeer, da er det ingen som ser hvor sliten jeg er. Da ligger jeg nemlig på sofaen hjemme, alene, og smertene herjer i kroppen samtidig som det har lagt seg en tykk tåke i huet ,og man skulle trodd og forventet at på disse dårlige dagene sover man mye, men det er nettopp det jeg ikke gjør. Det er så frustrerende og irriterende. Tankene kverner, og da i nedover-spiral. Uten søvn fungerer man dårlig. Det gjelder ikke bare meg, eller andre kronisk syke, men også friske mennesker. Alle må vi ha nok søvn!
Tenk deg at du ligger med 39 i feber. Hvor sliten og mør og øm man gjerne kjenner seg i kroppen da. Så må du allikevel gå i butikken, rydde/vaske hus og alle de andre vanlige daglige gjøremålene som må gjøres hver dag. Det er slitsomt, men det går, og utrolig nok blir man og vandt til det. Kluet ligger i aksept. Å akseptere at ja, jeg har en kronisk sykdom. Den er ustabil, og det må jeg leve med. Hvordan jeg lever med det er opp til meg! Å gjøre bittelitt mer enn jeg tror jeg orker de dagene som er skikkelig dårlige, og litt litt mindre de gode dagene da jeg tror jeg er frisk og kan gjøre alt.
Balanse! Nok sosial. Nok trening, og nok tøying og nok hvile!
Det er vanskelig å forstå for utenforstående. Om jeg selv ikke har gått i de skoene er det vanskelig å forstå og kjenne på noe jeg ikke vet hva er. Men å prøve å forstå og stille spørsmål isteden for å komme med velmenende råd og den altfor vanlige “ta deg sammen!” Hadde det bare vært så enkelt hadde vi nok hatt et fåtall på uføretrygd her i landet. For ingen hverken ber om eller velger å bli kronisk syk eller skadet i ulykke f.eks. Å leve på 66% av tidligere lønn, med økte utgifter til lege, spesialister og medisiner er lite å rope hurra for. Selv om det er medisiner på såkalt “blå resept” er dette langt ifra gratis lenger! Egenandelene på medisiner og helsetilbud skyter i været! Frikort ja. Joda, men det tar tid å komme dit også. Egenandelstak 1 er i 2019 på 2.369 kroner.
Jeg hentet ut Alvesco for astma og Trisekvens som er hormontilskudd(jeg trenger pga manglende eggstokker) her om dagen, på “blåresept” og betalte 239,- Ikke mye tenker du? Neida, men det er bare 2 av 12 jeg bruker fast, og da blir det fort mye! Ikke alltid lett å planlegge at ikke mye går tomt samtidig heller. Konstant bekymring om det går rund. Det setter seg i hodet og i kroppen.
Jeg er og heldigvis vrang nok og har en stor porsjon vilje!
