Når jeg våkner og kjenner at joda,- jeg kjenner kroppen i dag og. Den er stiv og vond. Da har jeg noen valg. Jeg kan bli liggende å kjenne etter og synke ned i melankoli og vita at jo lenger jeg ligger her, jo mer vondt får jeg. Jeg kan stå opp og fortsette dagen på sofaen og synes synd på meg selv og at smertene vokser og jeg tilslutt må ta sterke smertestillende.
I dag velger jeg heller å kjempe! Jeg velger å være positiv og å gjøre det jeg vet virker best! Jeg velger hvem jeg skal være i dag. I dag skal jeg nemlig være den som fighter og ikke legger meg ned! Med vondt skal vondt fordrives,- er det noe som heter. Og det er så inderlig sant! For å legge ut på joggetur med verk er ikke bare bare før jeg blir varm i kroppen. Men når den er blitt varm, ja da er det jammen meg godt også. Det er godt å bruke kroppen og kjenne mestring! Det er godt med frisk luft, tross masse pollen, og sola varme. Det er godt å utfordre seg selv og sakte men sikkert kjenne at mye av stivheten og smertene løser seg opp og blir mildere. Det er og godt å komme inn etter endt joggetur og gjøre noen styrkeøvelser og masse tøying. Så kan jeg tenke at det bilde som ligger øverst er beseiret og ikke en sannhet lenger. Det er godt det!!! Jeg velger lykkehormoner!
Når hodet vil så mye men kroppen henger ikke med. Det er enormt frustrerende og rett og slett dritt! Har så lyst å ut å jogge, nyte våren. Ta en bytur. Så våkner jeg før fugger`n fiser. Har sovet med armene over hodet liggende på ryggen. Høre arm sitter nesten fast, og det er drittforbannavondt å få den ned igjen. Må opp å røre på meg for å få igang sirkulasjonen og da kjenner jeg at venstre hofte er nesten minst like vond. Drittkropp! Det er bare å kapitulere og ta smertestillende før jeg legger meg og prøver få hvilt litt til de begynner å virke. Dormer av heldigvis, men må ikke bli liggende for lenge. Da blir det vondt verre igjen. Kommer meg opp og etter frokost klarer jeg på nåde å få støvsugd huset. Viktig å få gjort det pga allergi og pollen og ei katte som røyter enormt om dagen. Vaske får jeg gjøre siden. Det går rett og slett ikke nå. Tom for energi og kan jo ikke si at støvsuging hjalp på det vonde. Men,- jeg greide det, og det er en seier selv om resten av dagen blir rolig. Da er det godt å rømme inn i en god bok og kanskje jeg kan male litt. Maler bilder, ikke vegger. Godt og viktig å få fokus bort fra det negative. Og når jeg maler eller leser så kan jeg nesten glemme litt det som verker og gjør vondt.
Planen i dag var å jogge en tur og. Det er viktig for meg å trene og bevege kroppen min jevnlig pga Fibromyalgi. Jeg bruker trening som medisin. Det lærte jeg masse om de fire ukene jeg var på rehabiliteringsopphold på Jeløy Kurbad i 2011/2012. Det var helt fantastisk opphold! Lærte så utrolig mye om sykdommen, om meg selv, og hva som gjør det verre og hva som hjelper og gjør det bedre og lettere. Investering i livskvalitet, rett og slett! Så siden det har jeg fulgt opp og merker jo veldig godt selv om jeg ikke gjør som jeg bør og skal. Jeg lærte og minst like mye på den uken jeg var på Lillehammer Revmatisme sykehus i august 2018! Trening må ikke være full guffe og blodsmak i munnen. En gymlærer på videregående sa: “trening er aktivitet som øker pulsen og varmen i kroppen, og etterhvert må man øke hastighet og distanse for å oppnå økt puls.” Jeg er veldig enig i dette, men foretrekker nok selv å utfordre meg selv litt og teste grensene. Ofte litt for mye og går på for hardt. Men det er jo ikke farlig. Går tom for energi ja. Litt mer muskelverk, mest sannsynlig. Jeg får og energi av å bruke den. På Jeløy lærte vi at når vi starter opp med aktivitet/trening etter lengre tids pause eller ikke har trent noe særlig før,- må man regne med en forverring først. Da er det viktig å beholde motet og troen på bedring og ikke gi opp! Tar ca 6 uker å komme over den kneika fikk vi beskjed om der. Og det stemmer godt for meg iallefall. Hva du trener og hvordan er opp til deg selv, men det anbefales både kondisjonstrening og styrketrening.
Minst like viktig som trening er tøying! Det var noe det maste veldig om på Jeløy Kurbad. Tøy, og pust med magen. Så da tøyer jeg da. Hver dag! Og slurver jeg, ja så straffer det seg så klart. Og kroppen blir stiv og vond.
Så dagen i dag hadde jeg tenkt å bruke sånn. Til trening og tøying. Sånn ble det ikke! Altfor fint og varmt og deilig vær! Nydelig forsmak på det som kommer. Mange fine varme vårdager og om ikke altfor lenge også sommer. Så i dag ble den første dagen i 2019 i bikini ute i solveggen. Magisk deilig å sitte ute å kjenne varmen på kroppen og lese en god bok. Jeg gjør mer enn å tøye og trene hehe.. Er i gang med å lese ei litta bok på litt i overkant 900 sider. Jordens Arvinger. En oppfølger til Havets Katedral av Ildefonso Falcones. Fantastisk gode bøker! Jeg leser mye. Får tankene til å kretse om noe annet enn bare tankekjør og grubling. Deilig å dykke ned i historier. Og aller helst der man kan si og stedfeste ting. Historiske romaner, der det er noe hold og faktisk historie. Og på sånne dager, må man bare utnytte til det fulle og nyte! Trene kan jeg gjøre i mårra, da er det meldt grått hehe..
Vinterbleke ben som hungrer etter sol og litt brunfarge… 😉
Jeg har “bare” BRCA1. Jeg har “bare” høy risiko for kreft, men har heldigvis ikke hatt sykdommen. Jeg hadde “bare” en kul,- men den var det heldigvis ikke kreftceller i ennå. Den ble oppdaget i slutten av november 2011, og allerede i begynnelsen av februar 2012 ble den fjernet. Så det gikk fort. Det er mye “bare” fra helsepersonell, fra kolleger, venner, familie,- og seg selv. Vi mennesker er flinke til å undergrave følelser og “pynte” på virkeligheten. Særlig det ubehagelige! Det feier vi bort som en bagatell fordi det gir oss ubehag.
For de som ikke vet hva BRCA er så er det altså en mutasjon/skade i BRCA-genet som fører til høy risiko for arvelig brystkreft og eggstokk-kreft for oss damer og prostatakreft og brystkreft for menn. Det varierer fra ca 60% til 90% forhøyet risiko for å utvikle sykdom. Noen har kanskje fått med seg at Angelina Jolie har BRCA1 og gjort forebyggende grep.
Jeg fikk beskjed om at jeg hadde 87% sjanse for å utvikle kreft da jeg fikk svar på min gen-test. Samtidig var de raske til å si: Men du har fortsatt hele 13% sjanse på å ikke bli syk. Yoohoo!! Hele 13%!! Det er nok til at jeg skulle puste med magen og senke skuldrene og leve lykkelig mente/mener mange. Og jeg har jo tross alt valgt å ta testen og vite selv. Uten tvang. Eller..? Kan man anse det som litt “tvang” når jeg har mer enn 5 i nær familie med kreft? Leve i uvitenhet, eller vite? For meg var det langt bedre å vite, selv om det og var tungt. Da kunne jeg i alle fall ta litt kontroll! Kontroll som i å velge å bli fulgt opp med mammografi og MR og gynekologiske undersøkelser årlig på sykehus. Jeg valgte og å be om hjelp med den psykiske delen. Det er nemlig ikke “bare” å være bærer av et defekt gen som BRCA1. Det er så klart individuelt, men jeg vet også at mange tenker i ala samme baner som meg.
Det finnes en utrolig fin gruppe med damer på Facebook! “BRCA1 og BRCA2” heter den. Du må ha testet positiv på en av disse for å få bli medlem der, og dame. Kun for damer/jenter. Uten denne gruppen hadde jeg nok ikke sittet her mer eller mindre ferdig forebyggende operert! Ikke sikkert jeg hadde sittet her overhodet, men det kan jeg snakke mer om en annen gang. I denne gruppen snakker vi om allt! Og det kan være både skummelt og forløsende og godt og trygt.
Vi snakker om utfordringene ved de forebyggende operasjonene. Hva bør vi tenke på før, og hva skjer underveis og hva når man er ferdig forebyggende operert? Og der kommer det jeg synes er utfordrende i dag. For da står jeg ganske alene. Joda, jeg har fastlegen min så klart! Hun er fantastisk flink og god, men hun kan lite om de utfordringene og spørsmålene jeg står med nå. Jeg har brukt i overkant av 6 år på å finne et hormonpreparat og kombinasjon som fungerer for meg. Det har vært ensomt, tungt og frustrerende! Hormoner har enormt mye å si for kroppens funksjoner og kan påvirke det meste. Jeg har i perioder opplevd, lite energi, slapp,- tap av muskelmasse. Humøret, humoren og interessen for mennesker, lyst og “gnist” Gnist som i det du utstråler når du er interessert i et menneske. Lite eller ingen sex-lyst. Slappere hud, og mer “gusten” i huden. Emosjonell og sår, humørsvingninger og muskelverk er noe. De trodde også i starten at når man fjernet eggstokker, så holdt det å tilføre de kvinnelige hormonene som er Østrogen og Progesteron for å dempe plagene ved at jeg kom i overgangsalder over natta da jeg fjernet eggstokkene. Det holdt ikke for meg. Jeg trengte Testosteron også. Som nevnt i tidligere innlegg, produserer nemlig kvinner også dette. Det var stor forskjell med og uten skal jeg si!
Fortsatt er jeg “bare” BRCA1 og ikke syk. Heldigvis! Men det er mye uvitenhet og usikkerhet. Jeg er og med i noen av de internasjonale BRCA-gruppene. Norge er ikke veldig flinke på å ta inn ny informasjon og forskning. Og det kan være bra å være kritisk og stille spørsmål og avvente og se om det er korrekt. Men det finnes en mellomting! Det er mye som kan tyde på at BRCA ikke er ferdig forsket på. At det kan være flere kreftformer som kan være bundet til dette genet. Det er så mye de og vi ikke vet ennå, og det forskes stadig. Nå står jeg alene, uten oppfølginger eller noe. Det er skummelt og vanskelig, og jeg prøver å finne svar og fakta, noe som er langtfra lett i et tilbakeholdent helsevesen. Jeg får beskjed om å legge fra meg den tanken. Det er jo ingenting som er sikkert vedrørende forskning ennå, og igjen føler jeg at det blir bagatellisert.
Men hvordan skal jeg leve med dette da? Siden jeg nå er ferdig med de forebyggende operasjonene. Jeg har fjernet brystene og eggstokkene. Men jeg har satt inn silikon proteser som erstatning for fettvev og kjertler som er tatt bort. Proteser jeg leser om potensielt kan være kreftfremkallende!? Ikke brystkreft, men kreft som rammer immunforsvaret. Hva vet helsenorge om dette? Og hvorfor går USA og store deler av Europa ut å advarer mot enkelte proteser med ru overflate,- men ikke i Norge!? De sier det er ytterst minimal fare, og at det uansett ikke blir gjort tiltak som f.eks å bytte ut protesene.
Jeg føler meg ganske alene! Å snakke med venner og kjente om dette opplever jeg som vanskelig og det sitter langt inne da jeg opplever at det er vanskelig å forstå. Forståelig nok, det er jo det! Det sies det er vanskelig å vite før man har gått i de samme skoene. Men det betyr ikke at den det gjelder ikke har “lov” å føle eller si at det er vanskelig, ensomt, vondt eller hva det skulle være. Det jeg kjenner og føler er mitt. Og det er ingen andre som kan kjenne på det. Om det er sannhet eller ikke det jeg kjenner, er det bare jeg som kan avgjøre. Men det skal sies at det kan være lurt å stille seg selv det spørsmålet. Er det sant det jeg kjenner føler nå, eller er det ikke. Og hvordan kan jeg finne ut det?
Tanker. Tankene er automatiske. Hva tenker jeg i en situasjon/hendelse?
Følelser. Hvilke følelse kommer først? Hva kjenner jeg?
Adferd. Hva gjør jeg i situasjonen/hendelsen? får/ber om hjelp?
Kropp. Hva skjer i kroppen? Hjertebank? Svette? Skjelvinger? Gråt? Alt dette kan hjelpe å bevisstgjøre om det jeg har tolket situasjonen/hendelsen riktig. Og det er et utrolig godt verktøy! Så takknemlig for min terapaut som lærte meg dette!
For meg virker det som at alt som er vanskelig og ubehagelig skal ties eller tas avstand fra. Man er så opptatt i eget liv og hverdag at om noen rundt deg har det vanskelig, så er det sikkert noen andre som kan støtte og hjelpe. Alle har nok med seg og sitt. Og jeg forstår det. Men det kan fort bli ensomt. Og det vet jeg et par ting om. Den reisen jeg har hatt med dette har jeg gjort alene. Jo, jeg har hatt døtrene mine og foreldrene mine som en god støtte. Men som singel har jeg ikke hatt et annet voksent menneske ved min side å dele sorger og gleder med i alt dette. Det har i perioder vært et stort savn så klart. Og igjen må jeg skryte av den fine gruppa på FB med så utrolig mange fine damer. Vi heier, vi støtter hverandre og veileder hverandre og deler våre historier. Det er gull verdt! Men ikke helt det samme som å ha en ved siden av seg. Jeg vet jeg har litt å jobbe med. For bare jeg kan velge hvordan jeg lar dette påvirke meg i hverdagen. Hvor mye plass jeg gir det. Skal jeg gi det plass, eller skal jeg la det få plass av og til, som i dag? Og la det ligge de andre dagene og bestemme selv hva slags liv og hverdag jeg gir meg selv.
Samtidig er 330.000 nordmenn registrert som uføre. For å få flere av disse i jobb foreslår utvalget en omlegging av uføretrygden blant annet gjennom innføring av såkalt helsejustert lønn.
– Det innebærer et uførevedtak hvor man får et anslag på reduksjon i produktivitet per time. Arbeidsgivere betaler en timelønn som bygger på ordinær lønn, justert for reduksjonen i produktivitet. Uføretrygden gis da som kompensasjon for redusert timelønn, og eventuelt også for redusert arbeidstid, heter det.
Sysselsettingsutvalget er en ekspertgruppe som skal analysere utviklingen i sysselsettingen i Norge. Sysselsettingsutvalget skal analysere utviklingen i sysselsettingen i Norge, samt analysere utviklingen i mottak av inntektssikringsytelser. Ekspertgruppen skal foreslå tiltak som kan bidra til at flere kommer i arbeid, at flere får utnyttet sin arbeidsevne, og at færre får unødig langvarige stønadsforløp eller faller utenfor arbeidslivet på en varig stønad. Ekspertgruppen vil bli etterfulgt av et utvalg med representanter fra partene i arbeidslivet.
For meg høres det ut som en ny utmattende og ødeleggende kamp om nok en gang å måtte bevise at man er kronisk SYK og hvorfor jeg har fått innvilget 100% ufør i utgangspunktet! Jeg blir redd! Jeg føler meg utrygg og presset. Noe som igjen øker stressnivået og forverrer sykdommen. Tragisk!
Hadde det vært så enkelt å få en jobb man kunne fungere i med så ustabile forutsetninger, så hadde jeg, og sikkert mange flere vært ute og brukt restarbeidsevne som de kaller det! Dessverre finnes det ikke så mange arbeidsplasser og arbeidsgivere som er interessert i dette. Og det forstår jeg godt! Det er vanskelig å tilrettelegge for det ustabile. Det er vanskelig å være avhengig av stabilitet i bedriften, når den du ansetter er alt annet enn det. For oss som er kronisk syke sliter ofte og med utmattelse. Man vet ikke hva man klarer dagen etter! Man vet ikke hva man klarer denne dagen, og man vet ikke kan faktisk ikke bare “ta seg sammen” og holde ut en time til. Det går rett og slett ikke. På lik linje som når bilen din går helt tom for bensin. Du skulle gjerne hatt den de få meterne frem til bensinstasjonen. Men det går ikke! Den kan ikke kjøre på damp! Akkurat sånn er det med oss mennesker også! Noen har større bensintank enn andre. Og kronisk syke har ofte en nokså liten tank.
Synes Regjeringen viser så stor uvitenhet og manglende empati at jeg blir helt matt! Kan de ikke fokusere og kjempe for å få de funksjonsfriske ut i jobb først! Eller ønsker de presse uføre så til ytterpunktet at de tipper og heller forlater verden enn mer press, stigmatisering og stress!? For da reduser jo iallfall antall uføre…. (Ja, veit det er drøyt, men veit og det er/kan bli sannhet for noen)
Å være usynlig syk har fordeler og ulemper. Fordelen er når jeg føler meg såpass frisk og skal noe så synes det jo ikke. Det er ingen som stirrer eller spør. Ulempene er langt flere. Hvordan kan jeg som syk og ufør legge ut på joggetur!? Hvor mange ganger har jeg ikke fått høre: “Kan du jogge, kan du vel også jobbe!?” Det er stigmatiserende og sårende! For jo, jeg jogger, og trener styrke, og stort sett de dagene jeg trener, så klarer jeg ikke så veldig mye mer den dagen. Da er sofaen eller ligge på gulvet å meditere så godt som den eneste “aktiviteten” den dagen. Jeg regner også matlaging som “aktivitet”. Det er jo noe jeg må ha, og aller helst riktig mat og sunn.
Å trene er viktig for at kroppen min skal fungere. Jeg bruker det som en slags medisin. Selv om det ikke finnes noe medisin mot/for Fibromyalgi, og sterke smertestillende er ikke veldig optimalt å bruke i lengden. Da det er mange bivirkninger på de, og de aller fleste sterkt vanedannende. Så da står jeg igjen med trening. For meg gjør bevegelse av muskulaturen veldig godt. Det løser opp knuter og stivhet, og gir lykkehormoner.
Alt man gjør om dagen krever energi. Fra man står opp til man legger seg. Jeg liker godt en beskrivelse av energi der man har skjeer; Man får utdelt 10 skjeer hver dag. Den første bruker du når du står opp av sengen. Den neste på badet ved morgenstell. Neste på å lage frokost. Da har man allerede brukt 3 skjeer før frokosten er over. En treningsøkt krever kanskje hele 5 skjeer…. Da sitter man igjen med 2 for resten av dagen. Så jeg ender med å “låne” en skje for neste dag, men da, når jeg står opp neste dag,- da har jeg jo bare 9 skjeer å bruke denne dagen. Jeg kommer på stadig etterskudd, blir utmattet og fort sliten. De dagene jeg våkner og kjenner at i dag har jeg fått utdelt få skjeer, da er det ingen som ser hvor sliten jeg er. Da ligger jeg nemlig på sofaen hjemme, alene, og smertene herjer i kroppen samtidig som det har lagt seg en tykk tåke i huet ,og man skulle trodd og forventet at på disse dårlige dagene sover man mye, men det er nettopp det jeg ikke gjør. Det er så frustrerende og irriterende. Tankene kverner, og da i nedover-spiral. Uten søvn fungerer man dårlig. Det gjelder ikke bare meg, eller andre kronisk syke, men også friske mennesker. Alle må vi ha nok søvn!
Tenk deg at du ligger med 39 i feber. Hvor sliten og mør og øm man gjerne kjenner seg i kroppen da. Så må du allikevel gå i butikken, rydde/vaske hus og alle de andre vanlige daglige gjøremålene som må gjøres hver dag. Det er slitsomt, men det går, og utrolig nok blir man og vandt til det. Kluet ligger i aksept. Å akseptere at ja, jeg har en kronisk sykdom. Den er ustabil, og det må jeg leve med. Hvordan jeg lever med det er opp til meg! Å gjøre bittelitt mer enn jeg tror jeg orker de dagene som er skikkelig dårlige, og litt litt mindre de gode dagene da jeg tror jeg er frisk og kan gjøre alt.
Balanse! Nok sosial. Nok trening, og nok tøying og nok hvile!
Det er vanskelig å forstå for utenforstående. Om jeg selv ikke har gått i de skoene er det vanskelig å forstå og kjenne på noe jeg ikke vet hva er. Men å prøve å forstå og stille spørsmål isteden for å komme med velmenende råd og den altfor vanlige “ta deg sammen!” Hadde det bare vært så enkelt hadde vi nok hatt et fåtall på uføretrygd her i landet. For ingen hverken ber om eller velger å bli kronisk syk eller skadet i ulykke f.eks. Å leve på 66% av tidligere lønn, med økte utgifter til lege, spesialister og medisiner er lite å rope hurra for. Selv om det er medisiner på såkalt “blå resept” er dette langt ifra gratis lenger! Egenandelene på medisiner og helsetilbud skyter i været! Frikort ja. Joda, men det tar tid å komme dit også. Egenandelstak 1 er i 2019 på 2.369 kroner. Jeg hentet ut Alvesco for astma og Trisekvens som er hormontilskudd(jeg trenger pga manglende eggstokker) her om dagen, på “blåresept” og betalte 239,- Ikke mye tenker du? Neida, men det er bare 2 av 12 jeg bruker fast, og da blir det fort mye! Ikke alltid lett å planlegge at ikke mye går tomt samtidig heller. Konstant bekymring om det går rund. Det setter seg i hodet og i kroppen.
Jeg er og heldigvis vrang nok og har en stor porsjon vilje!
Våkna i dag litt slakk i kroppen og sliten. Fikk summa meg ned og lagd frokost, som alltid er havregrøt med bær, og selvfølgelig livsviktig kaffe godt plantet foran TV`n med God morgen Norge og PC`n. Er jo nysgjerrig av natur og klikka inn for å se blogg-lista. Begynte nederst da jeg er jo helt fersk i gamet som startet på onsdag. Skrolla sakte oppover og tenkte, jaja… nå er jeg ikke på lista engang som den nybegynneren jeg er. Skal si jeg fikk sjokk når jeg så jeg lå som nr 4(5 nå) med 368 lesere! WOW!! Blei helt sjokkert! Så utrolig inspirerende og gøy, men og litt skummelt. Gir en enorm mestringsfølelse samtidig som litt prestasjonsangst.
For å unngå at det går helt i hodet på meg, måtte jeg ta meg en joggetur for å klarne hodet og løse opp og få igang kroppen. Med Fibromyalgi-kropp kreves nemlig jevnlig trening, bevegelse og en hel masse tøying for at ting skal fungere greit for meg. Ikke bare får jeg bevega meg, men får frisk luft og sol i ansiktet i deilig vår-vær og samlet en hel masse lykkehormoner!
Er så takknemlig for alle som har lest. Håper jeg kan dele masse mer erfaringer på godt og vondt med dere. Ønsker alle en god fredda!
Dagen derpå som ny-oppstartet blogger er spennende, oppmuntrende og litt skummel. Jeg utleverer meg på et forum jeg ikke er kjent på, men jeg kjenner det er på tide og at det er riktig. For meg er åpenhet, ærlighet og nysgjerrighet viktig. Det tar deg frem og videre og gir og skaffer informasjon og opplysninger. Og informasjon og kunnskap skaper trygghet og makt over egen situasjon. Derfor ønsker jeg å dele min historie og mine erfaringer med dere.
Jeg kommer til å skrive om BRCA1, om Fibromyalgi og hvordan det er å leve som ufør med dette. Jeg kommer og til å skrive en del om fysisk aktivitet og trening og hvordan det både har hjulpet meg og hjelper meg i hverdagen, samt hvorfor det er så viktig for meg.
Det skal sies at dette er mine erfaringer. Det som passer for meg, passer ikke nødvendigvis for andre, men kanskje for noen. Veien blir til mens vi går!
BRCA1- og BRCA2-genet er to av de mest omtalte genene når det kommer til arvelig brystkreft. Dette er gen alle har, men enkelte er født med en mutasjon i genet/genfeil (Brystkreftforeningen, 2015). Dette gir en økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft. En slik mutasjon kan gå i arv gjennom generasjoner, og menn kan også videreføre den samme genfeilen, selv om de ikke har hatt brystkreft (Brystkreftforeningen, 2015).
Genfeilen er i følge Brystkreftforeningen (2015) anslagsvis skyld i to prosent av alle tilfeller med brystkreft, selv om det er vanskelig å påvise genetiske årsaker til kreftsykdommen, til tross for stort antall krefttilfeller i familien.
Bildet er hentet fra brystkreftforeningen sine nettsider
Visste du at: Mutasjonen stammer fra svartedauden, og er et resultat av de som overlevde? Visste du at: Alle i din familie som er testet positiv har akkurat den samme. Min mutasjon heter «Dup exon 13(c.4186-1787_4358-1668dup6081)». Og alle, uansett hvor i verden de er, som har «Dup exon 13,-» er det slektsbånd i! Dette vil si at det faktisk går an å finne “familie” gjennom!
Det hadde vært opphopning av krefttilfeller i familien, og jeg lurte på om dette var genetisk, så jeg bestemte meg for å sjekke. Rett før jul i 2010 fikk jeg svar på blodprøven jeg hadde tatt ca 3 mnd tidligere. Svaret viste positivt og ca 87% sjanse for å utvikle kreft, altså jeg hadde en mutasjon på genet.
Dette bekreftet jo mistankene mine, og det var selvfølgelig tøft å få vite. 87% er et høyt tall. Dette gjorde meg redd, lamma, og nesten apatisk. Det var samtidig en lettelse. En lettelse for at jeg nå var inn i et system med oppfølging og med tilbud om mulighet for å få forebyggende operasjoner. Oppfølging bestående av gynekolog, mammografi og MR.
På MR-bildet i 2011 fant de en bitteliten skygge på bildet av høyre bryst. Ikke stor, men nok til at de ville ta en biopsi av den. Biopsi ble tatt i desember 2011 og i begynnelsen av februar 2012 skulle jeg operere den bort. Ny skrekk i kroppen og haug av katastrofetanker og to halvstore jenter hjemme. Tøft psykisk!? Ja gjett! Heldigvis at det finnes hjelp å få på «psykisk helse» i kommunen
Hadde ennå ikke bestemt meg ang å fjerne eggstokker og bryst forebyggende. Det er STORE greier. Og særlig på en kropp med Fibromyalgi fra før. Til tross for dette valgte jeg å fjerne eggstokkene Høsten 2012. Det skulle være en så “liten” operasjon i forhold til å fjerne brystene. Lite visste jeg hvor stor og omfattende den skulle være for kroppens betydning! Kasta inn i overgangsalder over natta og hormonkaos. Joda, jeg fikk hormontilskudd. Ble satt på «Novofem» som er østrogen og progesteron. Nevnte jeg at jeg hadde to jenter i pubertet i hus som også var i hormonkaos? Joda utfordrende er det trygt å si iallfall. Jeg følte meg mer energiløs enn noensinne. Leger, familie og venner som stadig nevnte at jeg måtte ta den andre operasjonen også. Det ble for mye og jeg ble mer og mer sliten og deprimert. Følte meg tom og “flat”, humørløs og humorløs
:-/ Muskelmassen forsvant og jeg følte meg dvask i huden og kroppen. Etter TO ÅR, fikk jeg høre om ei dame som var sexolog på Radiumhospitalet og kunne mye om hormoner i kroppen. Det var fantastisk å komme dit og få vite at, jo. Vi damer har og testosteron i kroppen som produseres i eggstokkene, og mest sannsynlig kunne det kanskje hjelpe på plagene mine. Etter en liten uke på Testogel (veldig lav dose kontra hva menn tar) følte jeg, og fikk kommentarer på at jeg var meg sjøl igjen. Energien økte, humøret økte og det ble enklere å trene og fungere igjen. Det gikk det kjempebra en stund, men følte fortsatt at noe ikke var helt på plass. Så bytta jeg de kvinnelige hormonene med et annet merke. Igjen ble det bra en stund, men ikke lenge. Nytt bytte.
I dag har jeg prøvd 7 forskjellige…. Tror/håper jeg har landa nå. Har iallfall bestemt meg for og akseptert at sånn er det bare. I 2014 tok jeg valget, og bestemte meg for at nå vil jeg operere brystene forebyggende med direkte rekonstruksjon. Det satt langt inne, men jeg stod for avgjørelsen. Valgte å benytte meg av Fritt sykehusvalg og forlangte å komme til Rikshospitalet. Det var visst ikke Helse Sør-Øst helt enige i og henviste til Ahus. I begynnelsen av mai 2014 får jeg brev fra Ahus om “velkommen som pasient”. Jeg ringte og fortalte jeg hadde bedt om å komme til Riksen, og da skulle de sende henvisningen videre dit. I august fikk jeg nytt brev fra Ahus. Da hadde de ikke greid å sende den henvisningen videre allikevel. Ting tar tid i helsenorge!
Resultatet ble depresjoner og masse angst. Fra jeg var på konsultasjon til jeg fikk operasjonsdato tok det ca 22 mnd! DET er lenge å grue seg! Fortsatt hadde jeg to jenter i puberteten som krever sitt og kanskje minst like frustrerte og redde som meg. Samtidig som at fastleger og andre visste mindre enn meg om BRCA1 og hormoner var det/er det ikke lett!
Etter et par sammenbrudd og masse kaos var “endelig” datoen der det skulle opereres. 05/1-16. Jeg var førstemann ut og skulle sette inn silikon direkte etter de hadde tatt ut brystvevet og kjertler så bare huden rundt ble igjen. Etter 5,5 time på operasjonsbordet våkna jeg groggy, ikke øm, men i sterke smerter og flatere enn den mannlige kirurgen som akkurat hadde operert meg. De hadde ikke fått satt inn silikon direkte fordi huden ikke tålte det, så det var satt inn ekspandere som gradvis skulle fylles opp, og byttes til silikon senere. Det var kjipt, men jeg var såpass dopa og vondt at det ikke var det største der og da. Det som var mye verre, var at jeg ikke klarte komme meg opp av senga på grunn av smertene på tross av at jeg også hadde smertekateter i brystene. Så fordi jeg ikke kom meg opp av senga lå jeg med noen bråkete greier på beina som skulle forhindre blodpropp, mens dama i nabosenga klaga og kjefta på bråket. Ikke akkurat ønskesituasjon. I tillegg hadde jeg 4 dren. To på hver side.Jeg er også en en enormt pyse når det kommer til operasjonssmerte og alt rundt det. Veldig takknemlig for Sobril og smertestillende, samt. fantastisk gode sykepleiere,- engler som jobber på Rikshospitalet<3
Dag to kom jeg meg endelig ut av senga! Så kunne det første drenet fjernes. Noe som var utrolig ekkelt. Etter hvert skulle smertekatetrene fjernes… Sobril og smertestillende først og så gikk venstre ok ut. Høyre kateter viste seg å sitte fast.. Så den fantastiske sykepleieren ble småstressa og ville ikke si hva som var galt, Men det MÅTTE hun! Fargen (det lille jeg hadde) i fjeset mitt forsvant helt! Æsj det var ekkelt. Tilkalling av overlege og med en egen teknikk og avledning fra hun sykepleieren fikk hun lirka den løs! Til tross for at dette var ekstremt ekkelt, var de så dyktige og greie så det gikk fint.
Jeg ble på sykehuset 6 dager og overnatta en natt på pasienthotellet da jeg ikke ville dra hjem med dren i kroppen. Heldigvis kunne jeg fjerne det og få en dusj med hjelp før jeg dro hjem.
Veien til bedring tok tid. Lang tid! 8-10 uker uten å løfte armene over hodet og ut til siden og maks 1 kg. Endte med helt læst brystrygg og når jeg var inne til tredje eller fjerde time med påfylling av ekspanderne ba jeg om henvisning til fysioterapeut for å få hjelp til å løse opp og trene opp igjen muskulaturen. Når jeg endelig følte jeg var på god tur med å få løst opp og i god gang med trening igjen, kom datoen på operasjonen som skulle bytte ut ekspanderne med silikon i oktober 2016.
Utfordringene hjemme ble å ikke bruke armene da samme regel som sist gjaldt, men jeg kunne gå. Gå turer. Først korte, så lenger og lenger. Og til slutt hadde jeg gått på meg betennelse i hoftene (haha). Var på kontroll 3 mnd etter og alt var fint. Så fine pupper hadde jeg ikke hatt siden tenårene!
Endelig ferdig med en lang prosess og nå kan jeg se framover tenkte jeg… Tiden gikk og hevelsene forsvant. Da var det ikke fult så fint, i tillegg til at de var iskalde. Puppene altså. De iskalde brystene trigga fibromyalgi-smertene. Og jeg begynte å lure på om det gikk an å gjøre noe med det. Det skulle gå an å få flyttet fett fra mage eventuelt lår og til bryst. Fikk en dato høsten 2018, men den ble flytta pga et akutt-tilfelle og jeg fikk ny dato. Til Aker sykehus. Var visst de samme kirurgene på både Aker og Riksen. Jeg møtte opp til angitt dato og klokkeslett november 2018. Blir vist inn, samtale med kirurgen og gjort klar. Altså skifte til sykehustøy og pre medisinert, så var det bare å vente på å bli henta. Når kirurgen endelig kommer tilbake, så har han plutselig bestemt seg for at han IKKE vil operere meg allikevel. Han hadde ikke tro på at det kommer til å hjelpe meg? Dette reagerte jeg sterkt på.
Ringte direkte til fastlegen min og fikk komme inn samme dagen. Ringte også Rikshospitalet og fortalte min opplevelse av det hele. Det skal sies at han kirurgen jeg var hos på Aker ikke var den samme jeg hadde hett tidligere og som hadde godkjent operasjonen i første omgang. Han hadde nemlig slutta på Riksen og begynt på Hamar sykehus i mellomtida. Riksen handla raskt og overflytta meg til Hamar til opprinnelige kirurgen. Jeg dro på ny konsultasjonstime der nå i januar 2019. og står nå på ny venteliste om fettransplantasjon. Plutselig dukker det opp i media at noen silikon-proteser som er blitt brukt i forbindelse med rekonstruksjon på pasienter som har både hatt brystkreft og som meg, gjort forebyggende operasjon med rekonstruksjon, er det koblet til at er kreftfremkallende.
Får jeg tilbud om å bytte? Skal jeg heller utsette fett-transplantasjonen og bytte protesene? Hvem spør jeg/snakker jeg med? Hvor høy er risikoen? Noe risiko er det tydeligvis, for silikon-protesene er trukket fra markedet i Europa nå høsten 2018! Som om ikke det er nok, så snakker de om at BRCA ikke “bare” rammer bryst, eggstokk, prostata-kreft, men mer i de internasjonale BRCA-gruppene. Som skjoldbruskkjertelen. Hva veit de EGENTLIG om BRCA!?
Heldigvis har jeg i dag mye mer verktøy og nettverk nå enn jeg hadde i starten av prosessen. Dessuten er vi i BRCA-gruppen på Facebook en kjempefin gjeng og støtte for hverandre. Vi er også i ferd med å organisere/etablere oss. For sammen er vi sterke, og sammen kan vi gjøre veien enklere for de som kommer etter oss
Dersom 2 eller flere i din familie har hatt bryst/eggstokk-eller prostatakreft, kan du ta kontakt med din fastlege og si du ønsker henvisning til en «genetisk avdeling» på sykehuset, eller du kan ringe direkte til «genetisk avdeling» for å teste deg for mutasjon i genet.
Mine døtre har begge testet seg, og er heldigvis fri for gen mutasjon<3
