Våg å stå i det. Våg å gjør det!! VILJE!

I går fant jeg endelig energi nok til å komme meg ut døra og fikk gått meg en tur. Det var så utrolig godt, samtidig som det var litt vondt. Det er mye som “skrur seg til” og stivner i en fibro-kropp når man er inaktiv, stillesittende en uke. Det er smertefult å komme igang igjen og ofte vondere å løse opp knuter og stivhet enn når de setter seg. Jeg er ikke helt klar for EVO og den type trening riktig ennå, men bare det å få gått en tur i litt tempo er langt bedre og mer enn ingenting! Ett skritt av gangen! 

Ikke minst er det godt å komme ut døra. Se noe annet enn veggene i huset. Frisk god høstluft og fortsatt er det noe igjen av de fine fargene ute. 

Jeg har gjort det her mange ganger nå. Starta “på nytt” etter og i en dårlig periode. Fra å bruke måneder på å komme igang og over “kneika” til uker og dager Starter med korte og små mål. Gå på “stepper” 1 min av gangen 2 ganger daglig til å jogge 5 km. Sakte og forsiktig økning der det å lytte til kroppen er alfa og omega,- men ikke la den få bestemme! 
Fibromyalgi er en kompleks kronisk sykdom med rundt 200 forskjellige symptomer. Ingen har alle, men felles for de fleste er grader av smerte.
For meg er det viktig å vite hva og hvorfor i det meste. Det gjelder også min egen helse og sykdom. Så det å søke informasjon og kunnskap er for meg like viktig som naturlig!  Å vite hva og hvorfor ting gjør vondt og hva og hvordan jeg kan gjøre for å få det bedre! 
Jeg vet at Fibromyalgi gir et overaktivt nervesystem. Som betyr at hjernen overtolker hva som egentlig er smerte. Den overtolker ømhet og ubehag som smerte. Det som da skjer er at kroppen automatisk trekker sammen muskulaturen for å beskytte seg mot smerten. Idiotisk? Ja, så absolutt! Men ingenting man kan styre faktisk. Det er kroppens beskyttelsesmekanisme som slår inn! 
Og hva skjer da? Når muskler og sener trekker seg sammen?…. Jo det blir knuter!  “Deilige” harde muskelknuter! Og får de “lov” å fortsette å stivne og trekke seg sammen blir muskelen kortere og kortere og mer knuter og smerter oppstår! 
 

Derfor er det viktig med bevegelse, aktivitet, trening og ikke minst å tøye ut de korte musklene, og/eller forebygge at de blir korte og vonde! Og trening gir en sterkere kropp som igjen tåler mer,- som igjen gir mindre smerter og andre symptomer. 
Ved trening og aktivitet produseres lykkehormoner(endorfiner), som hjelper hjernen til å gå i”færre hull”. Å tenke positive tanker blir lettere. Så det er mange fordeler med trening/aktivitet. Det viktige er å finne det som er riktig for nettopp deg! 
Og jeg kan love at det er ikke lett når man starter med noe. Enten det er å “bare” gå, svømme eller starte på et treningsstudio eller hos fysioterapaut for den saks skyld. Det gjør vondt å løse opp stive muskler og knuter. Og det tar tid! Det vigtige er å tørre stå i det. Og jo mere du vet om sykdommen du har og hva og horfor og hvordan, jo lettere blir det å akseptere og fortsette. Lærte på Jeløy Kurbad at det tar kroppen ca 6 uker å komme over “startsperra/kneika”. Her testa det såpass mange ganger at for meg veit jeg det stemmer. Etter den tiden begynner kroppen å gå inn i en slags trenings/aktivitets-vane. Stivheten og de korte musklene begynner å gå tilbake til det mer normale og med det avtar smerter. Med mindre smerter sover man bedre,- og med mer søvn,- øker energien! Så det er stor gevinst i trening og/ eller aktivitet! 
Du tenker kanskje at 6 uker er lang tid med økte smerter!? Jo, jeg skal innrømme det jeg også. Men sett i et større perspektiv og over lengre sikt. Er det da så lenge/mye? 6 uker kontra resten av livet!? Neida. Jeg sier ikke eller påstår ikke at en vil bli smertefri og i evig god peride. Men de de dårlige periodene kan bli langt færre og kortere, og ikke llike intense! Er ikke det verdt det da da!? 
Men det starter med vilje!! Du må ville og tørre ta steget. Og du må ville og tørre stå i det! Ingen kan gjøre det for deg. Og det er deg det går ut over, men vit at du påvirker de andre rundt deg. På godt eller vondt! På godt om du velger å ta steget! På vondt om du ikke gjør det. Det er ikke gøy for familie og venner å se en visne bort. Ikke orke, ikke ha lyst,- som som oftest fører med seg nedstemthet og dårlig humør. 
Fortjener ikke både du og dine nermeste at du har det bra!? At jeg har det bra smitter over på mine nærmeste. Det gir positivt begge veier, og det meste blir fort mye enklere i hverdagen da.

Er du akkurat i startfase, kanskje ikke engang fått en klar diagnose,- vil  jeg på det sterkeste anbefale å søke rehabiliteringsopphold der du kan lære om sykdommen, kanskje få stilt en endelig diagnose om du ikke allerede har det. En treffer likesinnede, og lærer minst like mye om seg selv. 
Det finnes mange forskjellige fine og gode steder å søke. Altså,- det er fastlegen din som må henvise/søke for deg. Felles for mange er at de strekker seg fra en til flere uker. Som nevnt over har jeg vært på Jeløy Kurbad. Der fikk jeg fire uker. Kan ikke få fullrost det stedet nok! Dyktige og hyggelige behandlere og personale. Det samme var når jeg for ett år tid siden var på Lillehammer Revmatismesykehus. Dyktige og hyggelige behandlere og personale. Der var tilbudet en liten uke. Søndag til fredag. 
På begge steder fikk jeg mye ut av oppholdet. Jeg dro dit for å skaffe kunnskap og å lære. Kunnskap er makt pleier jeg å si.For når jeg vet hva, hvordan og hvorfor ting er og skjer og hva jeg kan gjøre har jeg litt litt mer kontroll og makt over egen hverdag og helse, selv om Fibromyalgi er nokså ukontrollerbar og ustabil. “Det man vet, har man godt av” sier de på en reklame. Det er jeg veldig enig i! 

Men det kommer ikke gratis! Ingenting kommer gratis i livet! Enten det er å skaffe seg en jobb, få en legetime, finne en å dele livet med, skaffe seg kunnskap og informasjon,- eller ta tak i og endre livsstil, eller å bli ufør. Man blir ikke ufør ved et knips. Det er en lang og hard prosess. Kortere nå enn da jeg gikk igjennom det, men alikevel lang. Og ingenting å egentlig ønske seg før det er aller siste utvei. 
Jeg skulle ønske jeg visste det jeg vet i dag, for 20 år siden!! Men sånn fungerer ikke livet. Man lærer mens man går. Og å bruke tid og energi på å angre eller ønske at skulle hett/kunne vært… Det er å kaste sårt trengt energi “ut av vinduet” ubrukt. Det tapper masse energi. På lik linje med den konstante dårlige samvittigheten mange har over alt og ingenting og naget/bitterheten. Det spiser oss opp! Det er det som bør “kastes ut av vinduet!” Påføring av lykkehormoner(endorfiner) derimot, hjelper å lette på alt dette. Men da må en bruke kroppen fysisk. 
#Aldrigiopp

Medgang, motgang, håp, fustrasjon, glede.Livet…

denne gangeSøndag, regn og atter regn…Innetid med fyr i ovnen og kaffekopp og man kan vel kalle det høstkos. Det er bare det at det været her hjelper lite på en allerede dårlig kropp og form. Ja, jeg hangler fortsatt. Innaktiv nå en uke snart, og det liker hverken hode eller kropp særlig godt. Men overskuddet har rett og slett ikke vært der til å kunne bruke det på trening. 
Ikke så rart når jeg hangler kanskje da jeg fikk se svaret på blodprøvene jeg tok forrige uke. Forhøyet CRP og førhøye leververdier. Ikke skyhøyt, men nok til at det setter ut en kropp som allerede ikke er frisk. Fibromyalgi, er tross alt en kronisk sykdom selv om jeg ikke tenker på det som å være syk lenger,- på en måte. I tillegg var utrolig nok B12 skyhøyt. Så når jeg har brukt trening og Paracet mot smerter, og nå ikke kan gjøre/ta noe av det er nokså utfordrende. Joda, det finnes annen smertelindring. Men for meg har dette fungert best,- hittill. Og Trening vil nok også være mitt nr 1 fortsatt. Må bare komme litt litt mer ovenpå. 
Ny time hos lege neste mandag, så blir spennende å se og høre hva som blir resultetet. Forhåpentligvis er jeg igang med trening igjen innen den tid. Selv om jeg sverger til og maser om vilje så er det ikke alltid det holder og er nok til at det går. Hadde det vært enkelt hadde jeg vært i jobb!! 
 

Jeg er tross alt bedre nå enn for to dager siden bare. Så det ser ut til å gå riktig vei. Der det er håp, er det muligheter! 
Og når vi er inne på håp og muligheter kan jeg fortelle at når jeg var hos legen nå tirsdag, og vi snakket om hva jeg skal gjøre videre angående den operasjonen jeg hadde i juni der jeg tok fett fra magen for å fylle i rundt brystprotesene, og at allerede er stort sett alt fettet “smeltet” bort. Det er vanlig at det skjer etter første fett-transplantasjon da det ikke er noe brystvev for fettet å feste seg i. Så det er vanlig at man trenger 2-4 fyllinger for å få et godt og endelig resultet. Hadde håpet og ønsket jeg var blandt unntakene som bare trengte 1… Og grunnen er at når jeg spurte kirurgen min om dette når jeg var ferdig operert i juni, var at han sa nei! Med trykk på nei om å utføre flere fett-transplantasjoner på meg. Det var vondt og sårt og tok nokså mye av motet og håpet der og da. Og som fastlegen min sa dengangengen når jeg tok det opp. Hva om/hvis det forsvinner/smelter!? Ta ikke sorgene på forskudd. Neivel… Men som mine antagelser, så fikk jeg rett(denne gangen). Og fastlegen min som er konsekvent og samarbeidsvillig, og forstår og er nysgjerrig ogsøker opp det hun ikke vet eller kan, og en helt fantastisk støttespiller sendte henvisning til kirurgisk plastikkoperasjon til både Hamar sykehus som jeg var på i juni, og Rikshospitalet som jeg opprinnelig har vært med alt tidligere. På fredag fikk jeg allerede svar fra Hamar sykehus, og timeavtale til konsultasjon 4 desember. Det gikk imponerende raskt!! 
Så hvorfor sitter jeg her da med negative tanker om at det blir en time der de bare forklarer og forteller meg nei på nytt… OFF!! Hater negative automatiske tanker!! Og hater at jeg sitter å gruer meg og stresser over noe jeg ikke har forutsetning for å tro eller avgjøre utfallet av! 
Men sånn er det. Og spesielt når jeg har dårlige dager og/eller perioder. Der jeg ikke har overskudd til trening og fylle på med endorfiner(lykkehormoner)!

Vet jeg må legge den “ballen død”. Det jeg ikke har kontroll over og kan gjøre noe med, må jeg legge fra meg. Putte i en “skuff” og lås til den dagen kommer da jeg er der. Ikke akkurat lett bestandig. Men jeg skal prøve, og jobbe med det!
Og i beste/verste fall får jeg et ja. I beste fall,- fordi jeg vet det blir bedre på sikt og jeg “får det som jeg vil”. I verste fall,- fordi jeg igjen må igjennom operason(er) med alt det fører med seg av smerter og på nytt “bo i” kompresjonstøy i flere uker. Og innaktiv i flere uker, og kanskje i flere runder. 

Ca 6 uker 24/7 i komresjonstøy. Dritsexy… Haha.. NOT! 

Myyye tanker. Og vi nærmer oss jul og om to-og-en-halv måned,- er det neste år!! UÆÆÆ!! 
 

Jeg er litt håpefull og glad jeg iallefall har fått time så fort som i desember. Og skulle jeg få avslag der,- ja, så gir jeg meg ikke! Jeg er vrang nok og har vilje nok til å kjempe for det jeg tror er riktig og blir bra for meg, selv om det slår meg litt ned og ut en liten stund. Kjenne litt på nederlget og reise meg igjen. Gjort det før, og veit jeg må gjøre det igjen. En del av livet. Sånn er det bare. Å bedre å akseptere det og jobbe med det, enn å stadig kjempe imot og møte veggen ennå hardere. Har prøvd det og. 
Det ordner seg for snille jenter sies det. Så får ha tro på det fortsatt. Og Enten så går det bra,- eller så går det!! 😀 
#Aldrigiopp 

Å finne noe godt og positivt i hver dag

Så kom dagen da jeg måtte avlyse PT-time. Skikkelig kipt, men sånn er livet. Ikke alltid det går som manvil. Ikke “bare” for meg, og andre som har Fibromyalfi eller annen sykdom eller utfordringer. Men for alle fra tid til annen. 
Jeg liker virkelig å trene og jeg trenger det! Men har jeg ikke overskudd, så har jeg ikke! Skulle ønske det var så enkelt som jeg ofte får høre fra omverdenen,- “må bare ta meg sammen litt”…… JUPP!! enkelt det høres ut!… Lett å fortelle andre hva man bør og skal gjøre når man ikke har “gått i de skoa sjøl”! 
 

Det betyr ikke at jeg trenger ligge i senga eller på sofaen og gjøre ingenting, eller til nød finne en film eller serie på Netfliks eller glo på tv. Lese bok gjør jeg uansett form hehe.. 
Det er på dårlige dager det er viktig å fylle dagen med noe jeg liker å gjøre, som jeg og har overskudd til når energien er på bunn, uten å sitte/ligge meg stiv og sløv/matt(ennå sløvere/mattere). 
Joda, litt serie på Netflix har det blitt, men jeg har også gjort noe av det jeg liker best foruten trening og lesing. Jeg koser meg glugg når jeg maler. Da går timene fort og jeg glemmer meg helt bort. Plutselig er dagen over, og fort kan jeg glemme å spise hehe.. 
Men det er godt! Det er for meg like mye  terapi som en hobby. Hodet tømmer seg på en måte. Ingen tankekjør, ingen negative automatiske tanker. Kjenner ikke på irritasjon over at jeg ikke kom meg på trening, eller andre forstyrrende elementer. Bare komplett ro! 

 

 

Ro gir restitusjon, som igjen gir meg fornyet energi. En ting jeg har lært iløpet av alle de her årene som kronisk syk,- liker foresten ikke den betegnelsen! Kronisk syk høres,- for meg, sykere ut enn Fibromyalgi. Men,- det det blant annet har lært meg, er å ta en dag av gangen! Kan godt planlegge noe fram i tid, men veit at jeg plutselig må melde avbud. Selvfølgelig er det kjedelig, trist og alt det der. Men det er hva jeg gjør ut av det som er viktig! Jeg kan sutre, deppe og grave meg ned, eller snu det og ta det for det det er. Jeg melder jo ikke avbud for moro skyld, for at jeg plutselig ikke gidder eller har lyst. Nei. Fordi helsa sier stopp. Og helsa er viktigst! 
Det kommer flere muligheter. Og jeg kan heller velge å f.eks male enn å furte og synes synd på meg selv. Mye hyggeligere a gitt!! 
#Aldrigiopp 

Yggdrasil

 

Melankolst.. Livet er som en berg og dalbane,- det går opp og det går ned, og noen ganger rundt

 

Fortsatt ikke helt i form. Jeg starta dagen i går forsiktig optimist. Jeg hadde en legetime kl 12, med en lang liste å ta opp Har alltid med lapp til leger o.l da jeg alltid glemmer noe jeg absolutt skulle tatt opp eller spurt om. Så anbefaler virkelig å skrive en lapp i god tid i forkant,. og for aldel. Husk å ta den med haha
Visste dere at det går an å gå inn på Furst å sjekke deres egne blodprøvesvar? Også langt tilbake? Det kan dere hvis dere klikker på linken under! 
https://www.furstpasient.no/start?ReturnUrl=%2Fidporten%2Floggav

Fikk tatt opp det jeg skulle og tatt nye blodprøver, CRP var på 16 sa damen, uten at jeg veit hva det betyr annet at noe er det. Jeg fikk og satt influensa vaksina. Det anbefales at kronisk suke og andre med nedsatt immunforsvar tar den. Jeg hadde en lei runde med lungebetennelse som nesten ikke ville slippe for snart to åt siden. Startet med kraftig forkjølelse i midten av desember, som utvikla seg til lungebetennelse og den slapp ikke før ut i mars/april!  Ønsker ikke reprise på den.
Som sagt, rusla jeg opp til legen forsiktig optimist, og gikk ut døra like optimist. stilte  nemlig i treningstøy, og ja det ble kommentert hehe.. 😉 Var fast bestemt på å  reise ut på EVO og prøve å se hva kroppen orka og ville. Litt vanskelig da huet er like vrengt som kroppen. Småsvimmel/nummen og ord og bokstaver går i surr. Alikevel fikk jeg til 20 min roing og noen andre forsiktide styrkeøvelser. Ingen vekter i går. Rolig å pent for ikke presse for mye, samt at jeg ønsker ikke at “vondtene” skal stivne og “sette” seg. Det er så vondt å løse de opp igjen! 
Etter endt trening og masse tøying var det godt å komme gjem. Merkelig nok var jeg ikke sulten engang. Pleier alltid våre pågrensa til utsulta etter trening. Siste selvfølgelig litt. La meg på sofan da energien var tom, orka ikke gå rett i dusjen,- sovna. Sov nesten to timer. Mot normalt!!  Noe i kroppen er definitivt ikke riktig!! Jer surrer(mer enn normalt vanlig), jeg har problemer med å skrive og lese,- se de rette bokstavene og det flimer for øya.. Så bittelitt utfordrende å sitte å skrive dette nå.I tillegg har jeg økt temperatur, feber i går kveld. Så noe er definitivt ikke riktig!! Jeg kjenner kroppen min godt! Derfor blir jeg oppgitt, kanskje irritert eller litt motløs når det er ting jeg kjenner igjen. Men nå., nå er det ikke så kjent, da blir jeg fort usikker og det igjen gjør meg litt utrygg. Og ikke minst,- det tapper meg for energi. Hodet vil så utrolig mye, men kroppen henger ikke med . Ååååå som jeg hater det her! Tålmodig! JEG!??? Haha…. Ikke min sterkeste side nei. Må øve mer!
 

Det er lett å gå ned i det melangkolske, kjenne på ensomheten og føle meg ensom. Ikke så ofte jeg føler meg ensom nå lenger. Ofte er det og deilig å være alene. Det var den balansen da… 
Men når den ensomhetsfølelsen slår meg mest er nårjeg ikke blir spurt om å bli med å og delta i og på ting da de tror jeg ikke orker eller klarer. Det er så trist at venner og familie tar forutintatte avgjørelser for meg! De tar utgangspungt i at jeg ikke orker, kan eller klarer!? Hvordan kan de vite det om jeg aldri får sjansen til å prøve!? Og vise det! Mulig jeg blir sliten og får vondt etterpå, mendet er ikke du som blir sliten og eller får smerter, La meg få ta mitt valg! Om jeg velger å si ja til å hjelpe deg eller være med på noe gøy og eller utfordrende. La meg bestemme hva jeg tåler orker og klarer. Og går jeg på dunken,- javel! Det er ikke din skyld. Det er min! Jeg ville!! Så vær så snill å spør meg og la meg få ta valgene sjøl! I 99% av tilfellene er det verdt å bli sliten, kjenne smertene osv. For jeg fikk delta!! Og det går over. Og det jeg sitter igjen med er positive opplevelser og gode minner og mestringsfølelse!
Så kjære familie, venner og kjente spør meg (og andre som er i lignende situasjon)!! Å bli spurt er verdifullt! Og la meg selv bestemme hva jeg klarer, orker og tåler. Og la meg få velge om jeg tåler støyten eller ikke. Om jeg så ligger rett ut 3 dager etterpå, er det mitt valg. Og i 90% av tilfellene er det virkelig verdt det!! Livet er NÅ! TAKK <3 
#Aldrigiopp 

 

ROSA SLØYFE-TID og derfor repost av først innlegg

Fordi vi er i oktober nå, og oktober er Rosa sløyfe måned, ønsker jeg derfor å reposte det første innlegget mitt. Viktig for både menn og kvinner få denne kunnskapen, det gir makt! Makt over egen helse og kropp! 

Fra uvitenhet til BRCA1

veronika-molstadPublisert 27/03 2019, 18:17

BRCA1- og BRCA2-genet er to av de mest omtalte genene når det kommer til arvelig brystkreft. Dette er gen alle har, men enkelte er født med en mutasjon i genet/genfeil (Brystkreftforeningen, 2015). Dette gir en økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft. En slik mutasjon kan gå i arv gjennom generasjoner, og menn kan også videreføre den samme genfeilen, selv om de ikke har hatt brystkreft (Brystkreftforeningen, 2015). 

Genfeilen er i følge Brystkreftforeningen (2015) anslagsvis skyld i to prosent av alle tilfeller med brystkreft, selv om det er vanskelig å påvise genetiske årsaker til kreftsykdommen, til tross for stort antall krefttilfeller i familien. 

Bildet er hentet fra brystkreftforeningen sine nettsider

Visste du at: Mutasjonen stammer fra svartedauden, og er et resultat av de som overlevde? 
Visste du at: Alle i din familie som er testet positiv har akkurat den samme. Min mutasjon heter «Dup exon 13(c.4186-1787_4358-1668dup6081)». Og alle, uansett hvor i verden de er, som har «Dup exon 13,-» er det slektsbånd i! Dette vil si at det faktisk går an å finne “familie” gjennom! 

Det hadde vært opphopning av krefttilfeller i familien, og jeg lurte på om dette var genetisk, så jeg bestemte meg for å sjekke. Rett før jul i 2010 fikk jeg svar på blodprøven jeg hadde tatt ca 3 mnd tidligere. Svaret viste positivt og ca 87% sjanse for å utvikle kreft, altså jeg hadde en mutasjon på genet. 
 

Dette bekreftet jo mistankene mine, og det var selvfølgelig tøft å få vite. 87% er et høyt tall. Dette gjorde meg redd, lamma, og nesten apatisk. Det var samtidig en lettelse. En lettelse for at jeg nå var inn i et system med oppfølging og med tilbud om mulighet for å få forebyggende operasjoner. Oppfølging bestående av gynekolog, mammografi og MR.

På MR-bildet i 2011 fant de en bitteliten skygge på bildet av høyre bryst. Ikke stor, men nok til at de ville ta en biopsi av den. Biopsi ble tatt i desember 2011 og i begynnelsen av februar 2012 skulle jeg operere den bort. Ny skrekk i kroppen og haug av katastrofetanker og to halvstore jenter hjemme. Tøft psykisk!? Ja gjett! Heldigvis at det finnes hjelp å få på «psykisk helse» i kommunen 

Hadde ennå ikke bestemt meg ang å fjerne eggstokker og bryst forebyggende. Det er STORE greier. Og særlig på en kropp med Fibromyalgi fra før. Til tross for dette valgte jeg å fjerne eggstokkene Høsten 2012. Det skulle være en så “liten” operasjon i forhold til å fjerne brystene. 
Lite visste jeg hvor stor og omfattende den skulle være for kroppens betydning! Kasta inn i overgangsalder over natta og hormonkaos. Joda, jeg fikk hormontilskudd. Ble satt på «Novofem» som er østrogen og progesteron. Nevnte jeg at jeg hadde to jenter i pubertet i hus som også var i hormonkaos? Joda utfordrende er det trygt å si iallfall.
Jeg følte meg mer energiløs enn noensinne. Leger, familie og venner som stadig nevnte at jeg måtte ta den andre operasjonen også. Det ble for mye og jeg ble mer og mer sliten og deprimert. Følte meg tom og “flat”, humørløs og humorløs 

:-/ Muskelmassen forsvant og jeg følte meg dvask i huden og kroppen. Etter TO ÅR, fikk jeg høre om ei dame som var sexolog på Radiumhospitalet og kunne mye om hormoner i kroppen. Det var fantastisk å komme dit og få vite at, jo. Vi damer har og testosteron i kroppen som produseres i eggstokkene, og mest sannsynlig kunne det kanskje hjelpe på plagene mine. Etter en liten uke på Testogel (veldig lav dose kontra hva menn tar) følte jeg, og fikk kommentarer på at jeg var meg sjøl igjen. Energien økte, humøret økte og det ble enklere å trene og fungere igjen. Det gikk det kjempebra en stund, men følte fortsatt at noe ikke var helt på plass. Så bytta jeg de kvinnelige hormonene med et annet merke. Igjen ble det bra en stund, men ikke lenge. Nytt bytte.

I dag har jeg prøvd 7 forskjellige…. Tror/håper jeg har landa nå. Har iallfall bestemt meg for og akseptert at sånn er det bare.
I 2014 tok jeg valget, og bestemte meg for at nå vil jeg operere brystene forebyggende med direkte rekonstruksjon. Det satt langt inne, men jeg stod for avgjørelsen. Valgte å benytte meg av Fritt sykehusvalg og forlangte å komme til Rikshospitalet. Det var visst ikke Helse Sør-Øst helt enige i og henviste til Ahus. I begynnelsen av mai 2014 får jeg brev fra Ahus om “velkommen som pasient”. Jeg ringte og fortalte jeg hadde bedt om å komme til Riksen, og da skulle de sende henvisningen videre dit. I august fikk jeg nytt brev fra Ahus. Da hadde de ikke greid å sende den henvisningen videre allikevel. Ting tar tid i helsenorge! 

Resultatet ble depresjoner og masse angst. Fra jeg var på konsultasjon til jeg fikk operasjonsdato tok det ca 22 mnd! DET er lenge å grue seg! Fortsatt hadde jeg to jenter i puberteten som krever sitt og kanskje minst like frustrerte og redde som meg. Samtidig som at fastleger og andre visste mindre enn meg om BRCA1 og hormoner var det/er det ikke lett! 

Etter et par sammenbrudd og masse kaos var “endelig” datoen der det skulle opereres. 
05/1-16. 
Jeg var førstemann ut og skulle sette inn silikon direkte etter de hadde tatt ut brystvevet og kjertler så bare huden rundt ble igjen. Etter 5,5 time på operasjonsbordet våkna jeg groggy, ikke øm, men i sterke smerter og flatere enn den mannlige kirurgen som akkurat hadde operert meg. 
De hadde ikke fått satt inn silikon direkte fordi huden ikke tålte det, så det var satt inn ekspandere som gradvis skulle fylles opp, og byttes til silikon senere. Det var kjipt, men jeg var såpass dopa og vondt at det ikke var det største der og da. Det som var mye verre, var at jeg ikke klarte komme meg opp av senga på grunn av smertene på tross av at jeg også hadde smertekateter i brystene. Så fordi jeg ikke kom meg opp av senga lå jeg med noen bråkete greier på beina som skulle forhindre blodpropp, mens dama i nabosenga klaga og kjefta på bråket. Ikke akkurat ønskesituasjon. I tillegg hadde jeg 4 dren. To på hver side.Jeg er også en en enormt pyse når det kommer til operasjonssmerte og alt rundt det. Veldig takknemlig for Sobril og smertestillende, samt. fantastisk gode sykepleiere,- engler som jobber på Rikshospitalet<3

Dag to kom jeg meg endelig ut av senga! Så kunne det første drenet fjernes. Noe som var utrolig ekkelt. Etter hvert skulle smertekatetrene fjernes… Sobril og smertestillende først og så gikk venstre ok ut. Høyre kateter viste seg å sitte fast.. Så den fantastiske sykepleieren ble småstressa og ville ikke si hva som var galt, Men det MÅTTE hun! Fargen (det lille jeg hadde) i fjeset mitt forsvant helt! Æsj det var ekkelt. Tilkalling av overlege og med en egen teknikk og avledning fra hun sykepleieren fikk hun lirka den løs! Til tross for at dette var ekstremt ekkelt, var de så dyktige og greie så det gikk fint. 

Jeg ble på sykehuset 6 dager og overnatta en natt på pasienthotellet da jeg ikke ville dra hjem med dren i kroppen. Heldigvis kunne jeg fjerne det og få en dusj med hjelp før jeg dro hjem. 
 

Veien til bedring tok tid. Lang tid! 8-10 uker uten å løfte armene over hodet og ut til siden og maks 1 kg. Endte med helt læst brystrygg og når jeg var inne til tredje eller fjerde time med påfylling av ekspanderne ba jeg om henvisning til fysioterapeut for å få hjelp til å løse opp og trene opp igjen muskulaturen. 
Når jeg endelig følte jeg var på god tur med å få løst opp og i god gang med trening igjen, kom datoen på operasjonen som skulle bytte ut ekspanderne med silikon i oktober 2016.
 

Utfordringene hjemme ble å ikke bruke armene da samme regel som sist gjaldt, men jeg kunne gå. Gå turer. Først korte, så lenger og lenger. Og til slutt hadde jeg gått på meg betennelse i hoftene (haha). 
Var på kontroll 3 mnd etter og alt var fint. Så fine pupper hadde jeg ikke hatt siden tenårene! 

Endelig ferdig med en lang prosess og nå kan jeg se framover tenkte jeg… 
Tiden gikk og hevelsene forsvant. Da var det ikke fult så fint, i tillegg til at de var iskalde. Puppene altså. 
De iskalde brystene trigga fibromyalgi-smertene. Og jeg begynte å lure på om det gikk an å gjøre noe med det. 
Det skulle gå an å få flyttet fett fra mage eventuelt lår og til bryst. Fikk en dato høsten 2018, men den ble flytta pga et akutt-tilfelle og jeg fikk ny dato. Til Aker sykehus. Var visst de samme kirurgene på både Aker og Riksen. Jeg møtte opp til angitt dato og klokkeslett november 2018. Blir vist inn, samtale med kirurgen og gjort klar. Altså skifte til sykehustøy og pre medisinert, så var det bare å vente på å bli henta. Når kirurgen endelig kommer tilbake, så har han plutselig bestemt seg for at han IKKE vil operere meg allikevel. Han hadde ikke tro på at det kommer til å hjelpe meg? Dette reagerte jeg sterkt på.

Ringte direkte til fastlegen min og fikk komme inn samme dagen. Ringte også Rikshospitalet og fortalte min opplevelse av det hele. Det skal sies at han kirurgen jeg var hos på Aker ikke var den samme jeg hadde hett tidligere og som hadde godkjent operasjonen i første omgang. Han hadde nemlig slutta på Riksen og begynt på Hamar sykehus i mellomtida. Riksen handla raskt og overflytta meg til Hamar til opprinnelige kirurgen. 
Jeg dro på ny konsultasjonstime der nå i januar 2019. og står nå på ny venteliste om fettransplantasjon. 
Plutselig dukker det opp i media at noen silikon-proteser som er blitt brukt i forbindelse med rekonstruksjon på pasienter som har både hatt brystkreft og som meg, gjort forebyggende operasjon med rekonstruksjon, er det koblet til at er kreftfremkallende.

Får jeg tilbud om å bytte? Skal jeg heller utsette fett-transplantasjonen og bytte protesene? Hvem spør jeg/snakker jeg med? Hvor høy er risikoen? Noe risiko er det tydeligvis, for silikon-protesene er trukket fra markedet i Europa nå høsten 2018! 
Som om ikke det er nok, så snakker de om at BRCA ikke “bare” rammer bryst, eggstokk, prostata-kreft, men mer i de internasjonale BRCA-gruppene. Som skjoldbruskkjertelen. Hva veit de EGENTLIG om BRCA!? 

Heldigvis har jeg i dag mye mer verktøy og nettverk nå enn jeg hadde i starten av prosessen. Dessuten er vi i BRCA-gruppen på Facebook en kjempefin gjeng og støtte for hverandre. Vi er også i ferd med å organisere/etablere oss. For sammen er vi sterke, og sammen kan vi gjøre veien enklere for de som kommer etter oss 

Dersom 2 eller flere i din familie har hatt bryst/eggstokk-eller prostatakreft, kan du ta kontakt med din fastlege og si du ønsker henvisning til en «genetisk avdeling» på sykehuset, eller du kan ringe direkte til «genetisk avdeling» for å teste deg for mutasjon i genet.

Mine døtre har begge testet seg, og er heldigvis fri for gen mutasjon<3

Meg og mine to døtre

Så sprakk “bobla”!!

 

Så sprakk “bobla”… Den gode lange opptur-perioden jeg har hatt over nokså lang tid nå og gleda meg maks over. Den har fått noen brister siste to ukene, men jeg har levd i fornektelse og den tro og håp at det går over. Det gjorde det altså ikke! Da det toppa seg med dårlig søvn og smerter i natt og nå i dag. Klarer knapt gå!!…. 
Hvor fort jeg glemmer hvordan det er i de dårlige dagene og/eller periodene! Treffer meg like overraskende og hardt hver gang! Skulle tro jeg lærte, men…. Er nok den såkaldte “bobla” jeg har befinni meg i så lenge som har skylda. Jeg har lært at jeg ikke skal ta sorgene på forskudd, så da går jeg jo ikke(som regel) å venter på eller forutser de dårlige dagene/periodene som følger det å ha og leve med Fibromyalgi. 

Ikke bare setter det meg ut pga de fysiske smertene. Men jeg blir så utrolig sliten og tappa for energi av det, som igjen såklart påvirker humøret og de negative automatiske tankene er raskt på plass. Ikka at jeg ønsker å tenke negativt, men som sagt,- de er automatiske. Veit jeg kommer meg over og ut av det igjen. Om ikke i dag, så èn dag!
Liver er ikke for amatører og pyser sies det… Det skal jammen være sikkert! 
 

Siden jeg bruker LDN(Lavdose Naltrekson) for Fibromyalgien som blokkerer opiater(f,eks Nobligan, Paralgin Forte o.l) så kan jeg ikke bare ta en sterk smertestillende uten videre heller. Det blir som å kaste den over skuldra da den ikke vil virke. Så da må jeg vente minst 12 timer etter siste LDN som jeg tar når jeg legger meg, helst lenger for å få effekt. I mellomtiden nå så sitter jeg her da med smerter som er litt mer enn litt vonde. Som sagt helt jævlig å gå! 
LDN minker symptomene jeg har på Fibromyalgi, så gir det noe økt energi. Jeg har brukt dette i drøyt 7 år nå, og selv om jeg gikk 5,5 mnd med massive symptomforværringer når jeg startet opp, angrer jeg ikke en dag at jeg holdt ut. LDN brukes av folk med mange forskjellige diagnoser. Vet også at den brukes til mennesker i kreftbehandling enkelte ganger.
https://sites.google.com/view/ldnno/startside?fbclid=IwAR0Hh8-kZe5GgXOGt2llOnF47p5jZcuYgzuEjksSDUV-rlYCstoG4b7Byrw
 

Det som er ekstra dritt nå,- er at jeg kommer meg jo ikke på trening når jeg knapt kan gå! Jeg har sagt mange ganger før at som oftest løsner “vondtene” når jeg kommer igang og kroppen blir varm.Jeg bruker trening som medisin. Det hjelper meg både på det fysiske og også det psykiske. Tidligere har jeg vært mye deprimert og gått til behandling over flere år. Deilig å “klare seg selv” nå syns jeg. Og mye er takket være treningen!
 Som oftest går det, men ikke når det er sånn her ille! Da er det ro og hvile som gjelder, og har knapt noe annet valg heller da alt gjør vondt og energien bunn. 
 Men jeg på apoteket for å hente ut litt smertestillende. Just in case om dette ikke gir seg før kvelden. Kan tro jeg gleder meg til å gå de meterne opp dit…!? NOP!! Jeg har ikke bil, så jeg må enten gå eller sykle, og sykle er iallefall totalt utelukket haha!!! 
“Manner” meg opp for anstrengelsen her nå. Må jo bare!! 
#Aldrigiopp

 

Trening, vekt, psyke og hormoner

I dag er verdensdagen for psykisk helse. Da passe det jo bra å skrive litt om hva som rører seg i kropp og hodet om dagen. Der er det nokså kaotisk med mye tankekjør og motstridende både tanker og følelser.
Kjempefornøyd og lykke over egen treningsinnsats og at kroppen er med på det jeg gjør og fortsatt takler og viser framgang. Jeg har ei fantastisk dame som PT! Hun er pådriver, inspirator, heiagjeng og hun introduserer meg for stadig nye øvelser og måter å trene på. Det er kjempegøy og motiverende. Liker veldig godt å bli utfordret både i hode og kropp!
 Samtidig merker jeg godt det er høst med store variasjoner i været og temperaturen. Kroppen føles tyngre og “seigere”, verker mer og det kreves mer vilje og innsats for å komme igang og komme over dørstokkmila. Men det går! Jeg greier det! Jeg skal og jeg vil!! Med det kommer man langt! 
 

Tiilatelse er gitt i å publisere bildet med PT Jeanette Svanberg <3

 

Men så er det ikke “bare” fryd og gammen…. For ca 1 mnd siden startet jeg med et nytt hormontilskudd i tillegg til det jeg allerede bruker. 
Jeg har som sagt fjernet eggstokker og eggledere forebyggende for kreft da jeg er bærer av BRCA1 som gir høyrisiko for kreft. Det er slitsomt å måtte være så godt som overlatt til seg selv med å prøve ut og finne de rette hormonene og rett balanse i de. Det er 7 år siden jeg fjerner eggstokkene og jeg strever ennå. Føler meg som en forsøkskanin til tider! 
Så det som skjedde var at jeg var/er veldig tørr i slimhinnene. Både øyne, nese, ører, munnen såklart og også skjeden. Derfor skulle jeg prøve et hormontilskudd i tillegg til det jeg allerede bruke for å se om det kunne hjelpe. Og Joda. Jeg synes det hjalp jeg. Det er bare det at ca 1 mnd etterpå med nokså stor treningsmengde har gått opp ca 5kg! 5 kg er en god del på en liten måned når jeg alltid har vært ganske slank. Er ikke mye sier/synes kanskje dere. Men jo! For meg er det mye. Jeg veit godt at muskler veier mer enn fett. Men når jeg snart ikke får på meg klærne mine er ikke dette moro. Det er faktisk nokså deprimerende, frustrerende og jeg føler meg motløs! Jeg har heller ikke hverken råd eller lyst til å bytte ut garderoben pga dette!
 

I dag er verdensdagen for psykisk helse. Ta vare på hverandre <3

Det blir helt feil! det er jo nå jeg skal føle meg fresh og “fit” framfor vablete og dvask. Jeg vet ikke om det er det hormontilskuddet som har skylden. Men både PT og jeg finner ingen annen forklaring. Jeg har såklart nå kutta ut det hormonpreparatet, og håper jeg vil se og merke resultat av det. For om det er det som er skyld i vekt og cm økningen er det “enkelt”! Er det ikke det,- må jeg finne ut hva og hvorfor,- og det blir litt vanskeligere. Men uansett skal jeg finne ut av det. Og håper legen min kan hjelpe meg litt på veien da jeg skal dit på mandag. 
 

I tillegg krangler kroppen litt og jeg sover ikke like godt. Det ene påvirker det andre, så jeg blir fortere “tom” og sliten og jeg kjenner verking og smerter mye mer nå enn for bare ett par uker siden. Men dette vet og kan jeg. Samme greia hver høst, år etter år. Det er bare å stå i det, bite tenna sammen og gjøre det beste ut av det. Uansett er det bedre nå enn for to år siden. Litt iallfall!
Prøver å holde motet og humøret oppe, men det er ikke så lett akkurat nå! Det er skikkelig dritt å legge på seg, når jeg er i så god flyt og aktivitet! Å føle meg vablete og dvask og pløsete gjør mye med humøret og energinivået mitt. Ikke sånn man skal føle seg når man ser,- ja jeg ser resultater selv om jeg har lagt på meg og ikke minst merker jeg det. Jeg har en mye sterkere kropp nå enn tidligere,allikevel føler jeg meg litt halvveis i “kjeller`n”….  Kanskje ikke annet å vente nå med høst, mørkere tider og etter en lang og god periode! 
Etter sol kommer regn, og etter regn kommer sol! 
Jeg føler fortatt gleden og lykken i å orke, gidde og få til treningen! Det gir meg utrolig mye både fysisk og psykisk. Deter der det blir rart og litt kræsj,- med både glede og lykkefølelse samtidig med motløshet, frustrasjon og oppgitthet! Emosjonell kan man iallefall godt si! og ltt “ustabil”. 

Jeg har uansett ikke tenkt å gi opp. Ikke med treningen. Ikke med å finne ut av ting. Jeg er født nysgjerrig,- og det kommer som regel godt med! Jeg skal heller ikke gi opp å jobbe med hodet mitt. Med tankespinn og nedstemthet skal snus nok en gang. Psykisk helse er ferskvare akkurat som fysisk helse! 
#Aldrigiopp
 

 

Emosjonnell, motstridende følelser og snev av panikk

Våkner i dag med kaos i hodet. Har drømt vanviitige drømmer, og det er enormt slitsomt. Våkner sliten og frustrert, forvirra heller enn uthvilt og det manifester seg i kroppen som smerter. Merker også det har vært væromslag, og når jeg står opp og åpner gardina får jeg det bekreftet. Da er det pur lykkefølelse over det første snøfall denne høsten. Like moro nå som for 40 år siden <3 Jeg liker snø, og det gjør Stratos også, katten min hehe

Stratos 

Får satt meg ned med frokosten foran tv`n med God Morgen Norge og Facebook,- fast rutine. 
Ekstremt emosjonell om dagen. Og det hjelper ikke at når jeg åpner FB, så er det innlegg på innlegg med statsbudsjett og hvordan Regjeringen igjen strammer inn og kytter til uføre og eldre. Det gjør noe med meg når jeg som ufør vet at det er tøft fra før økonomisk, men at det skal bli ennå tøffere! 
Renta er satt opp, strømregningen blir satt opp, skatten øker,- ikke mye, men den øker. Hvert år nå stiger egenandelene på medisiner og medisinsk behandling. Matpriser øker, så det å “spise seg frisk(ere)” blir nesten en umulighet. Forstår snart ikke hvordan jeg og andre skal klare oss i det daglige!? Alt Regjeringen svarer er: “det skal lønne seg å jobbe”…. Og såklart skal det det!! Men når man/jeg ikke kan det da!? Skal jeg/vi skvises ut av samfunnet ennå mer? Mange må allerede ta valget mellom å betale en regning, kjøpe mat eller medisiner. Dette er hverdagen til mange syke i “rike” Norge i dag. Ufattelig!! 
Så blir man stilt til veggs… “Kan du jogge,- kan du vel jobbe!??” Hvor mange ganger har jeg ikke fått høre den!? Det gjør vond det!! For min “jobb” nå,- er å jogge og trene så min helse og kropp kan bli så bra som mulig og at jeg kan ha et liv uten så mye smerter som mulig. Og jeg håper og ønsker fortsatt etter flere år som ufør at en dag, en dag kan jeg kanskje klare å jobbe litt igjen! Kanskje en dag, eller til og med to i uka. Det er en stor drøm og et mål jeg har, som jeg håper kan bli oppnålig. 
Veien dit er utfordrende, lang og tidvis drenerende. For når jeg trener en dag, så får jeg gjort fint lite annet den dagen. Jeg kan ikke gjøre husarbeid og trene, da er jeg fort utslitt og ødelagt i flere dager. Det handler om valg og prioriteringer. Og ja, akkurat nå har jeg valgt å tillegge meg en kjempeutgift i tillegg til det jeg har ved å melde meg inn på treningsstudio og trening med PT. Det går på bekostning av andre sosiale ting og ennå strammere budsjett. Og når jeg nå da får de andre bekymringene om økte boutgifter og kutt er det kanskje ikke så rart jeg er emosjonell. 
Jeg er singel ufør. Så jeg sitter med alt alene. Og nei, det er ikke så enkelt at jeg kan selge huset. Det er en kårbolig som står på mine foreldres eiendom, og sånnsett har jeg langt lavere boutgifter her enn om jeg skulle eid eller leid en leilighet et annet sted. Men skrekken er å se og kjenne på hva denne Regjeringen tenger og gjør for uføre. Hvordan i all verden skal jeg fortsatt klare meg alene!?? Det er ikke det at jeg ikke ønsker en kjæreste eller en mann i livet å dele det her med. Det er bare det at som kronisk syk med Fibromyalgi og de utfordringer som følger med og det at jeg faktisk må finne en jeg har kjemi med og er ikke akkurat lett. Mange blir og skremt med tanken på å dele livet med en kronisk syk, så når jeg nevner det, er det over før noe har begynt. Av det gjør jeg jo mine erfaringer og lager en falsk sannhet om at dette er sannheten og malen. Ingen ønsker å være sammen med noen som er syk. Så ødelegger jeg for meg selv. Kompliserte greier!! Livet skal ikke vær enkelt gitt, og er ikke for amatører… 
 

Så når jeg nå i disse dager leser om kutt og økte avgifter får jeg bittelitt panikk og bittelitt sint! De negative automatiske tankene kommer snikende. Og jeg vil ikke ha de!! Det igjen tapper meg for energi og smertene øker i kroppen. På trening i går teipa jeg fra hoftene og ned nesten på begge sider med kinesio-teip. Knær, hofter og ankler/legger. Kroppen henger jo sammen og det ene påvirker det andre. Samtidig som ytre påvirkninger som vær og andre mennesker kan påvirke. positivt og negativt. 
Frustrerende når jeg er så godt igang med trening og kroppen har respondert så utrolig bra og godt på det, så kommer plutselig det “gode kjente” ustabile med Fibromyalgi, høst, overganger osv… Det jeg nesten har glemt pga en lang periode som har vært god. Og det gjør meg like trist og frustrert hver gang.  
Etter flere år i terapi hos psykolog for depresjon har jeg masse verktøy heldigvis. Jeg vet hva jeg må og bør gjøre for å snu det og ikke bli nede i dritten selv om det absolutt ikke er lett! Likevel viktig å kjenne på følelsene og de dårlige dagene som det er å kjenne på det gode. Kluet er å ikke bli der for lenge. Det er innimellom kjempevanskelig da en dårlig dag/periode ofte består av både mye smerteer, dårlig søvn og utmattelse. Da er det viktig å gjøre og holde fokus på noe som gir glede. Enten det er å lese en bok eller male eller bake eller se en film eller serie. Eller skriv ett blogginlegg å få lufta og sortert tankene. 
 Så nå når jeg nå tenker over det, er det kanskje ikke så rart jeg har drømt mye og kaotisk,- det er jo nokså kaotisk i huet nå. 
#Aldrigiopp 

Søndag og definitivt høst!

Søndag og definitivt høst! Var -5 grader i natt,- Brrrrrr… Og det kjennes! Kjennes som i at jeg begynner å bli kald innenfra. Som i at skjelettet produserer kulde. Det gjør jo såklart ikke det, men det er en kulde som er både vond og vanskelig å få i varme igjen. 
 Jeg er forøvrig veldig glad i høsten på tross av det ustabile og overgangene som lager krøll i en fibro-kropp og at det stadig blir kaldere, men og at gradene svinger og varierer sånn.
 Det er så deilig luft, og masse fine farger. Det betyr endring, avsluttning, og starten på noe nytt. For meg gjør det iallefall det. Det går da mot vinter. Elsker vinter!  Som regel og om det er snø da. Stabil tørr litt kald vinter er den tiden på året kroppen min har det best utrolig nok. Så ønsker meg masse snø og cånn mellom -2 og -10 grader hehe..
 

 

Tilbake til dagen i dag…. Søndag er hviledag,- eller egentlig akkurat hva du vil! Jeg ville ikke la Fibromyalgi, stivhet, og smerter vinne i dag! Så jeg vant over dørstokk-mila og kom meg ut. Starter alltid å gå, og øker tempoet etterhvert. Beina protesterte nokså greit, men det er jeg som er sjef,- ikke smerter og verk! Litt tøying av legger og bein underveis, og biter tenna litt sammen, for jeg veit at om jeg fortsetter så løsner det. En ytterst skjelden gang ikke, men da kjenner jeg det, og går isteden for å jogge. Så bevega meg får jeg uansett og det er langt bedre enn ingenting. Det løsna i dag også, så det ble en god jogge økt og jeg kjenner jeg klarer lenger mer for hver gang. Etter en god joggetur går jeg aldri rett i dusjen eller bare legger meg ned. Jeg går alltid rett over i tøying! Minst 1/2 time, i dag ble det nesten en time tøying. Så viktig at jeg ikke slurver med dette for da får jeg det igjen i skikkelig dårlig kropp senere på dagen og i de neste dagene. Klok av skade! 
 Mestring er gøy! Og utrolig godt etterpå å kjenne seg fysisk sliten, men psykisk opplagt! 

 

 

Balanse er viktig! Like viktig som aktivitet,- er hvile, restitusjon. Ofte legger jeg meg på spikermatte etterpå og mediterer. Da slapper kroppen av maks og jeg får tømt og hvilt hode samtidig. Gjør meg mer opplagt og klar for resten av dagen/kvelden. En måte å lade energi på som fungerer godt for meg. 
Samtidig så får man energi av å bruke energi.Det er vanskelig i starten, men blir lettere etter hvert. Og det handler om prioriteringer. Uten helse har vi lite eller ingenting, så derfor er det viktig for meg å prioritere og invistere i helse! Og i andre enden gir det resultater og gevinst som i at jeg både tåler og orker mer. Jeg blir ikke utslitt av å vaske huset lenger(annet enn på dårlige dager/periode),. Jeg blir ikke utslitt og totalt tom av å være sosial med familie og venner, noe som tidligere, og av og til nå også, men ikke så ofte gjorde meg helt tom ratt i flere dager. Som igjen gjorde at jeg kunne grue meg eller også av og til ende med å ikke delta i ting. Det er trist og vondt! Og jeg er så glad og takknemlig for at dette ikke er “malen” og det “normale” i min hverdag lenger! Det har kosta svette, tårer, smerter, utmattelse,sinne og frustrasjon,- men med en stor posjon vilje, stahet, tålmodighet og motivasjon har jeg kommet meg over det! Og det på tross av at tålmodighet ikke er min sterkeste side akkurat…. 
Håper jeg kan motivere andre også. Derfor jeg konsekvent deler på Facebook at jeg er eller har vært å trent. Hver gang! Sikkert mange som er drittlei av “skrytet” mitt, men…. Det motiverer meg selv, og som sagt,- jeg håper det kan inspirere og motivere andre til å enten sette i gang eller holde ut og fortsette. 
God søndag! Nå skal jeg kose meg med jentene mine og familien med god mat og kos <3 
#Aldrigiopp
 

Å tørre og ville utfordre, utvikle seg og mestre.

eg harI går hadde jeg ny time med PT(personlige terroristen min). Møter alltid litt tidligere for å varme opp skikkelig. Blir som oftest på tredemølla, men jeg veit jeg burde bli flinkere til å variere mellom den og f.eks sykkel. Derfor jeg bør variere er at jeg har gått/løpt på meg betennelser i hofta/bekkenet et par ganger før. Det er dritvondt!! Og det setter meg sånn ut, og hemmer trening og bevegelse. Og det er jo ikke akkurat bra for meg! Så “prata” jeg meg litt bort igjen da hehe… Men… Oppvarming og litt tøying så er jeg klar for timen, og PT har en klar plan denne dagen som alltid ellers. Vi skal gjøre noe heeeelt nytt. WoooHooo GØY!! 

Jeg synes det er kjempegøy å prøve noe nytt og utfordre og utvikle meg. Det er jo viktig også, for mestringsfølelse. Jeg vokser på det. Samtidig er det litt “skummelt” også. For å prøve nye øvelser betyr å teste kroppen og teste Fibromyalgien. Hva og hvordan vil det her kjennes og/eller slå ut!?? Jeg nekter å la redsel få overtak og bestemme, så får jeg heller kjenne på litt smerter etterpå. Og det kommer såklart an på hvor mye smerter jeg får. På en skala fra 0-10, om det er mindre enn 7, så tør jeg prøve igjen, er det fra 7 og opp til 10,- avventer jeg til kroppen har fått trent seg opp mer med andre øvelser før jeg prøver igjen. Og det er ikke brått sikkert den aktuelle øvelsen passer meg og min kropp, men jeg prøver alltid flere ganger. Vrangheta lenge leve hehe 
 

 

At jeg skulle mestre øvelsene såpass fort og tungt trodde hverken jeg eller PT. Det gir mersmak og er moro! 
Forventa at jeg skulle kjenne det på kroppen allerede samme kveld, men det var merkelig lite gitt! I dag tidlig kunne jeg kjenne jeg var litt støl da. Og venta det skulle bli verre, så bestemte meg for å ta en løpetur ute i deilig høstluft isteden for å vente på at stølhet, stivhet og “vondter” fikk satt seg. Brukte litt lenger tid på å gå meg varm før jeg begynte jogge, og igjen ble jeg litt overraskeet over hvor godt kroppen min fungerte på tross av stølhet fra gårsdagen. Jeg har igrunn to valg. Enten bli sittende i sofaen å kjenne på stivhet og mer smerter komme krypende,- eller jeg kan reise meg opp og enten dra på EVO eller ut å gå/jogge. I over 90% av gangene løsner stivheten og smrtene når jeg får gått/syklet(oppvarming) en stund. Det å gi kroppen tid til å bli varm og få igang blodsirkulasjonen hjelper som aller oftest. Det er godt å vite. 

Jeg veit veldig godt at om jeg blir sittende å la støl og stivhet få sette seg, kommer fibro-smertene mye mer. Så det gjelder å bevege meg. 
Det ble litt over 6 km med god flyt og masse frisk luft og hauger av lykkehormoner samlet! Godt å kjenne på å bli fysisk sliten, men våken i hodet. 
Det går ikke en dag  jeg trener, der jeg ikke tøyer masse etterpå! Minst 1/2 time på tøying bruker jeg alltid. Kun fordi jeg kjenner det hjelper på fibro-smertene og jeg vil forebygge “vondter” og skade. 

 

Kjenner på at det er høst. Jeg liker alle årstider. Derfor liker jeg også høsten. Med de fine fargene, den gode lufta, endringene og masse mer. Det er og krevende. Krevende fordi det blir ustabilt vær. Store temperaturforandringer, kald nordavind, kaldere og mørkere. Alt dette er både koselig, men også utfordrende da jeg kjenner dette godt i kroppen. Folk kan synes det er rart at jeg sitter inne og kjenner det blåser kaldt ute, men for meg er det sånn det er, og en del av det å ha og leve med Fibromyalgi. 
 Fibromyalgi har ca 200 symptomer, så nokså sammensatt, omfattende og komplisert. Ingen har vel alle, men menge har mange av de, og andre har færre. 
Det som er felles for alle er et overaktivt nervesystem og smerter. 
Andre symptomer kan være:
Utmattelse/fatigue
Lys og/eller lydømfindtlig 
“Fibro-tåke” (pommull/glemsom/fjern o.l)
Lite eller dårlig korttidsminne
Depresjon
Angst
Kuldeømfindtlig
Dårlig nattesøvn
Urolig mage
Vann/væske i kroppen
Svimmelhet
Munntørrhet
Stivhet i muskulatur og “knuter”
Smerter (om ikke er konstante, men uforutsigbare og gjerne flytter på seg.
Øresus
++++++++++++++
Så det omfatter mye. Og den rammer begge kjønn, men hovedtyngden med de som har diagnosen pr i dag, er kvinner. 
En stiv og øm muskel blir ikke bedre av ro. Den må strekkes og beveges. For meg er dette helt logisk. Vi har fått kroppen med alle ledd, sener og muskler osv for å bruke den!! Og ved bevegelse øker blodomløpet, oksygen fraktes bedre rundt i kroppen,- avfallsstoffer skilles ut lettere og bedre. Vann/væske “dreneres” enklere. Og ikke minst. Ved aktivitet, bevegelse og trening produseres lykkehormoner(endorfiner) som igjen hjelper med å dempe aangst og depresjoner. Vinn vinn vil jeg si!! 

Men man starter ikke opp ved å tøye 3 timer om dagen og prøve gå/marsje/jogge 5 km om man ikke har gjort det og hele kroppen verker og skriker. Nei. Man begynner med noen få forsiktige tøyeøvelser, joda,- flere ganger om dagen gir best effekt og resultat. Og det skal ikke gjøre skikkelig vondt, men en god strekk. Og er man helt “låst” så ja, det gjør vondt å “låse opp”. Men det er så utrolig verdt det!
Man begynner heller ikke på 5 km som sagt. Men kanskje til postkassa, 100 meter kan være nok. Noe er mer og bedre enn ingenting! Så øker man sakte men sikkert. Og dette tar tid ja. Skynde seg sakte er en like stor utfordring som selve utfordringen! Sette kortsiktige overkommelige mål. Mål som “jeg skal gå dit i dag(kanskje 200 m og tilbake) og alt over det er bonus.”For som oftest orker, klarer og har man lyst på å gå litt til når man først er kommet igang! Her er det viktig å kjenne på og høre på kroppen hva og hvor langt, hvor mye som går. Det vil også variere. Det varierer for meg nå, så lang tid og mange år med trening. Fordi det kommer an på dagsformen. Like viktig er det å ikke bli redd og/eller gi opp om man kjenner forværring dagen etter. Ikke sitt å kjenn på smertene da, beveg deg! For de første ca 6 ukene blir det verre. Det er vondt å løse opp stiv, låst og “knutete” kropp! Men det betyr at det er i ferd med å løsne. At det skjer noe! Og det er kjempebra! Men dessverre tar det litt tid. Så mitt råd til dere som sier dere ikke kan. Joda, visst kan du! Men du må tørre og ville
#Aldrigiopp