I går var jeg på konsultasjon hos brystkirurg på Rikshospitalet ang hva som kan gjøres, prøves for å redusere plager, smerter og ubehag jeg har rundt brystet som går opp i nakke, kjeve, tinning, ut i skuldrene og nakken. Føles konstant stramt/press i og rundt brystmusklene noe jeg mener og tror kommer av protesene jeg har under brystmuskelen siden dette er mye verre nå enn før jeg fikk de. 

Jeg har grua meg til den timen. Var nesten sikker på jeg kom til å bli avvist og få nei. Men fikk isteden tommel opp, og ja, vi prøver! 
Selv om han ikke kunne garantere verken smertefri eller stor endring var han positiv til å prøve. Jeg skjønner jo at jeg ikke blir 100% smertefri da jeg har Fibromyalgi. Men jeg godtar heller ikke at “alle” smerter og ubehag henges på “fibro-knaggen”! 
Jeg utrolig takknemlig for muligheten selv om jeg og gruer meg fryktelig til ny operasjon og restitusjonen etterpå med smerter og innaktivitet. 

I verste fall kan det og bli lang ventetid da dette ikke er en prioritert operasjon, og i verste verste fall kan det bli tre isteden for en om ikke huden min tåler å få protese direkte(jeg har nokså tynn hud). Da vil jeg på nytt ende med ekspandere som gradvis må fylles for så å byttes til silikonproteser senere. Så er det og snakk om at de vil ta en fett transplantasjon for å “polstre” rundt protesene. Om dette gjøres samtidig som jeg lytter fra under til over muskel er jeg usikker på. Og det kommer jo så klart an på om det går etter plan A eller plan B. 
Det er og uavklart, iallfall for meg om det blir lagt inn runde, eller anatomiske silikonproteser. Og om de blir mindre. Noe jeg ikke håper da jeg er fornøyd med størrelsen sånn de er nå. Må kanskje ta en tlf og spørre og dele litt tanker og ønsker.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg er og litt lei hele “puppe-reisen” mildt sagt! For fra jeg fikk vite jeg hadde BRCA1 i 2010 har mye dreid seg om pupp. 
Redselen for brystkreft, og redselen for fjerning av bryster og rekonstruksjoner og hva som kommer etter. 
Og mye har jeg lært og erfart på godt og vondt på veien. Som tydeligvis ikke er over ennå etter 10 år. Jeg tror kanskje dette med BRCA1 og at det i ytterst få tilfeller kan oppstå brystkreft tross fjerning av vev og kjertler allikevel vil ligge i bakhodet da den ene prosenten er der fordi de ikke kan garantere 100% å ha fått med !00% alt. 
Må læres å leve med dette. Dette med BRCA1 og alt det innebærer Ett stykke på veien er jeg kommet, men har fortsatt en god vei igjen. Heldigvis lærer vi så lenge vi lever!

Det surrer mye tanker og følelser rundt dette nå. Emosjonell. 
I verste fall kan jeg risikere å måtte vente lenge på time. Da kan jeg få god tid til å grue meg, eller jeg kan bearbeide og fordøye og faktisk klare skru av grue-meg-biten. Det kan og plutselig komme veldig fort da de spurte om jeg kunne ta en time på kort varsel om de fikk en avbestilling, noe jeg sa jeg så klart kan siden jeg er ufør og ikke er avhengig av å tilpasse verken jobb eller små unger. Og det er i grunn ønskelig. Tror jeg…. Jo. Det er det! Jeg har jo tenkt på det her en god stund allerede og på mange måter forberedt meg. Det jeg nok blir minst både komfortabel og forberedt på er å måtte regne med å reise hjem etter operasjon med dren. 
Jeg blir heldigvis lagt inn på grunn av min smerte-problematikk. Så får 1 natt der uansett. Men tanken på å reise hjem med dren er mer enn litt litt guffen! Jeg er så ufattelig pysete og føler så inderlig ubehag og smerter etter operasjon og dette med operasjons-sår. Det er helt krise hvor pysete jeg fortsatt er der. Selv etter det jeg allerede har gjort. 
 

Men jeg skal “manne” meg opp. Bruke mine nære og kjære og komme meg igjennom både venting, operasjon og restitusjon. 
Dessuten har jeg noe som kan avlede oppmerksomheten til dette en smule. Og det er spennende, godt og gøy. 

#Aldrigiopp

Vi er i oktober, og det er Rosa sløyfe måned blant annet. 
 Men det er ikke helt det jeg vil skrive om i dag. Selv om BRCA1 og betyr høyrisiko for brystkreft. Jeg vil si noe om hva og hvordan jeg har det med meg og kroppen min etter de forebyggende operasjonene jeg har hatt pga gen-feilen, og at jeg ikke er alene om å ha utfordringer. Jeg synes det er urovekkende mange! 
Jeg skal prøve å dele det i omtrent to. Bryster og eggstokker.

 Jeg starter med eggstokkene. Som ble meg fortalt at var en så liten og enkel operasjon og lite konsekvenser annet enn litt overgangsalder-plager som jo lett kunne behandles med kunstige kvinnelige kjønnshormoner. 

Jupp… enkelt ja.. Selve inngrepet var jo ikke så kjempestort og restitusjonstid ikke  så altfor lang, tatt i betraktning kun selve inngrepet og healingen av sårene.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det jeg ikke var forberedt på var hvor stor omveltning og kaotisk det ble fysisk og psykisk etter inngrepet. Hvor stor innvirkning hormoner har på alt i kroppen! Og hvor vanskelig det var og fortsatt er å finne tilnærmet så riktig balanse som mulig. Og etter to år med kun kvinnelige hormoner som østrogen og progesteron via Novofem og lignende preparater og en kropp og et hode som ikke lignet meg selv overhodet lenger måtte jeg finne ut mer om hva og hvordan få det bedre. Vi damer produserer nemlig østrogen, progesteron og testosteron i eggstokkene våre. Og når dette fjernes,- ja så kan det lett bli kaos for mange!
 Løsningen ble en time hos sexolog der jeg fikk Testogel som er testosteron jeg skulle smøre på huden. At det skulle gå to år for å få prøve dette er i grunn fryktelig lenge å gå å føle seg så elendig form og manglende lyst, humor, tap av muskelmasse etc, og følelsen av å ha “mistet” seg selv! Men dette er nå seks år siden jeg fikk begynne med testosteron. Og det var kun henne,- sexologen som mente det var rett for meg. Fastlegen min og gynekologen min på den tiden ristet på hodet bare og sa at testosteron var kun for menn! Uvitenhet og latskap fra leger og helsestanden vil jeg påstå!

At det var så vanskelig og tungt å få denne hjelpen den gangen er nå en ting. Men at det nå 6 år etter ikke er blitt stort bedre sier mye om hvor mye leger og andre har å lære! Det er rett og slett trist og fryktelig unødvendig at damer i enten naturlig eller pga operasjon er i overgangsalder med masser av plager som lett kunne vært behandlet og unngått! Hvorfor i all verden skal man akseptere og få beskjed om at “sånn er det bare, dette må du lære å leve med”!? Når det finnes løsninger og muligheter!? Bare en vet om det.
Hvorfor kan ikke livskvalitet stå høyere i fokus!?  
Hvorfor skal en “ta til takke med” og være takknemlig fordi man er gitt en forebyggende operasjon som sparer både deg selv og kanskje samfunnet mye!? Hvorfor er ikke leger og gynekologer mer nysgjerrige, undersøkende og opptatt av økt livskvalitet som som oftest gjør at en kan bidra mer i samfunnet!
Det ble skrevet en artikkel om overgangsalder og testosteron i KK.no den 25/6-2020.

-Så kan jeg si det samme angående brystoperasjoner! 
 Fordi jeg har vært så heldig å få lov å få en forebyggende operasjon fordi jeg er bærer av BRCA1,- så skal jeg være takknemlig for det. Og lære leve med det som følger av denne operasjonen. 

Og jeg er takknemlig for det! Tro meg! 
Men jeg har og en del pager og ubehag etter de operasjonene. Ja, det har blitt tre foreløpig. 
Den første store da jeg fjernet alt av brystvev, kjertler og fikk satt inn ekspanderproteser under muskel i januar 2015. Så ble ekspanderne sakte men sikkert fylt opp de neste månedene for å presse og strekke musklene for å gjøre plass til de endelige silikonprotesene som ble satt inn ved en ny operasjon oktober samme år. At jeg skulle få mye smerter etter operasjonen visste jeg. Men ikke så mye og så lenge! Jeg har Fibromyalgi i bunn, så jeg visste jo at mine smerter kom til å bli noe mer enn legene fortalte og antok. Jeg kjenner kroppen min og meg selv veldig godt. 

Og jeg spurte og kirurgen før den første operasjonen om det kom til å ha noe å si forholdet med protese under muskel og Fibromyalgien min, noe han selvsagt ikke kunne forutsi, men antok at kom til å gå helt fint. Nå 5 år etter vet jeg bedre!

I et forsøk på å dempe plager og ubehag ba jeg om å prøve fett-transplantasjon. At jeg tok fett fra magen og satte inn rundt protesene siden det bare er protese og hud. Null fett, brystvev og kjertler. Jeg fikk innvilget dette 1 omgang for litt over et år siden. Mør og øm noen dager og uker etter inngrepet, men håpefull og positiv. 
Det ble en kortvarig glede. Allerede samme høst hadde mye av det fettet de satte inn “smeltet”, da det ikke hadde noe å feste seg i. Jeg søkte om ny runde, men fikk avslag.

Å få avslag var både forutsett og dritt, da jeg fortsatt hadde plager  i området rundt brystene, ut i skuldrene, opp i hals og kjeve og tinning,- og nakke og skuldre bak. 
Dette hadde jeg noe problemer med tidligere også. Men ikke i nærheten av hva jeg har hatt nå etter brystoperasjonen i 2015. 

Og jeg er ikke den som sitter stille 24/7 heller. Jeg har aktivt jobbet for å holde plagene, og smertene i sjakk og under noenlunde kontroll. Ved trening både styrke og kondisjonstrening og gjentatte behandlinger og veiledning av fysioterapeut, kiropraktorer og naprapat. Kortvarig bedring, eller lindring. 

Så leser jeg om andre i samme situasjon som meg inne på Facebook siden vår  BRCA1 og BRCA2, som har samme eller lignende problemer og utfordringer som meg. 
Og igjen må jeg nesten lure på om våre kirurger og leger ikke lytter til oss pasienter!? Kunne de gjort noe annerledes? Kunne de vært mer tydelige og klare på at ja, mange får en del utfordringer etterpå med protese under muskel….

Så kan svaret være å flytte protese til over muskel? Vil det hjelpe meg? 
etter det jeg har lest inne på Facebook siden vår er det flere som sier de har fått det bedre ved å legge den over muskel istedenfor under. Jeg vil iallfall undersøke om det er en mulighet. Jeg klarer ikke akseptere eller slå meg til ro med at “sånn er det bare”, og “dette må jeg lære å leve med”, når det gir meg såpass store plager i smerter og utfordringer. 
Det handler om min livskvalitet! Og å gå med konstante plager, smerter tar enormt med energi! Ekstremt utmattende rett og slett, så nei! Jeg nekter å “ta til takke med” eller at “sånn er det bare”!! Jeg må gjøre det som er best for meg og min helse! 
Så på onsdag om en uke har jeg time på Rikshospitalet hos kirurg for å diskutere dette. Kan det hjelpe meg å flytte den forbaskede protesen til over muskel? Og kan jeg få dette innvilget er det store spørsmålet. Gosh! Jeg gruer meg!! Bittelitt håp har jeg, men tør ikke ha for mye.

 Mest av alt er  det trist og utmattende at vi med BRCA1 eller BRCA2 skal trenge å få merbelastninger som dette. At veien til livskvalitet skal være så tung og kronglete når en ofte ar mer enn nok med å forholde seg til at en er i en høyrisikosone for kreft av div former som er arvelig. 

Bør det ikke ringe en bjelle blant kirurger, leger og helsepersonell når det er mange som opplever samme plager og symptomer!? 
Er de uinteresserte i oss som enkeltpersoner, og late!?
Eller er det systemet rundt som gjør det så ufattelig tungt og umenneskelig!?
Jeg vet at jeg ikke kommer til å gi opp! Jeg vet at jeg er for vrang og har absolutt et sterkt ønske, håp og fokus på å nå målet om økt livskvalitet! Å få en bedre og lettere hverdag! 

#Aldrigiopp 

I går var en skikkelig drittdag på mange måter. Jeg strevde fryktelig med å snu det, og utpå kvelden kjente jeg det løsnet litt, og jeg bestemte at dagen i dag skulle bli bedre! Basta! 

For å innhente litt dårlig søvn og at dagen i dag skulle bli bedre tok jeg en sovetablett når jeg slukket lyset. Ikke bra å ta for ofte, men som et hjelpemiddel, som det jo er ment som av og til for å hente meg inn og/eller snu en dårlig rytme jeg er kommet inn i, som jeg skrev litt om i går. 

Jeg bestemte meg og for i går kveld at jeg enten skulle ut å gå/jogge i dag, eller trene inne om været ikke holdt.
Det har regna og etter hvert blåst skikkelig i stort sett hele dag. Og om væromslag er dårlig for en fibro-kropp, så er ikke vind noe bedre! Men, som sagt. Jeg bestemte meg i går! Og selv om alt i kroppen protesterte på ei treningsøkt, så er viljen min heldigvis sterk. 
 Det ble inne-trening. Med 21 min sykling først, selv om det var utrolig tungt og vondt å komme i gang! Men det løsnet litt heldigvis, så det ble og en liten styrke-økt med slynge og strikk før ei god tøyeøkt. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Så nokså fornøyd med egen innsats og viljestyrke i dag, og tross dårlig utgangspunkt greide jeg å innfri eget mål,- å snu det fra dårlig til litt bedre. 
-Tankens kraft! Hvor mye det har å si med innstillingen jeg har til hva og hvordan jeg vil ha det. Blir stadig forundret og imponert over hvordan hjernen og tankene mine virker. Og hvor mye jeg selv har og ikke har kontroll. En evig trening, læring og jobb. Psykisk trening er ferskvare akkurat som fysisk trening, det er lett å glemme ironisk nok hehe
 

Jeg så utrolig takknemlig for min egen viljestyrke og motivasjonen jeg henter fra andre og meg selv. Og at jeg er søkende etter mer og ny kunnskap enten det gjelder BRCA, Fibromyalgi, trening, helse generelt, historie eller hva det måtte være. Kunnskap er makt sies det, og det tror jeg veldig mye på. Jo mer jeg vet og forstår om meg selv og egen kropp, sykdom og helse,- jo mer makt har jeg til å jobbe med sykdommen, altså fibromyalgien og BRCA1 mutasjonen, isteden for å jobbe mot den/de. Det utgjør vesentlig forskjell, i allefall for meg. 

Nå skal jeg åpne boken jeg lånte i går og “reise” tilbake til vikingtid,- igjen 🙂 

#Aldrigiopp

I dag er en sånn dag. En skikkelig drittdag! 
Væromslag og Fibromyalgi er ikke verdens beste kombinasjon, og hjelper ikke akkurat å ha sovet dårlig heller. 

Hodet kjennes som koker, og alt går i stå og bare surr. Kroppen verker og stiv og tung over alt. 
Men verst er det i brystryggen. I området rundt brystene, og protesene som kjennes som skal presse og stramme musklene de ligger under ennå mer. Og brystmuskler og sener har feter og sammenhenger til andre muskler og sener så dette stråler ut i skuldrene, opp i halsen, kjevene tinningen, og så klart bak i nakken og igjen nedover skulderbladene. Holder på å klikke! Akkurat nå har jeg mest lyst til å rive ut hele dritten! Men alternativt å gå flat klarer jeg ikke akseptere det heller. 

Jeg har time hos kirurg på Rikshospitalet nå i midten av oktober for å høre om jeg alternativt kan flytte protesene til over muskel. Det er ikke så altfor lenge til heldigvis. Men vet av erfaring at selv om jeg i bestefall skulle få tommel opp for det, så kan ventetiden dit være veldig lang. Og køene har ikke akkurat krympet nå med korona-pandemi. Den er heller tredoblet. 

Jeg er ikke akkurat klar for en eventuell ny operasjon heller. Begynner å bli nokså lei hele BRCA1 situasjonen. ar vært det lenge i grunn. Men jeg kan ikke slippe den helt. Siden jeg har gjort de forebyggende operasjonene er jeg ute av oppfølgingen rundt det. Så da må jeg følge med selv. Hvordan jeg best gjør det alene og sammen med fastlege er ennå ikke helt avklart og tatt tak i. Det har vært andre og mer akutte viktigere ting å ta tak i underveis enn så lenge. Og med et noe begrenset energinivå pga Fibromyalgien, er det noe mer begrenset hvor mange “baller i lufta” jeg greier å ha samtidig. 

Men dette er og tanker som får stor plass på dårlige dager som i dag. Fryktelig lett å overtenke og gå rett i krise/katastrofe-modus. 
– For vi er midt i en oppblomstring av korona-smitte. 
-Hva hvis jeg blir syk før eller til timen på Riksen. Ville for meg pr i dag vært krise. Selv om jeg veit jo at det ikke er det! Alt ordner seg jo tilslutt sånn det er ment.
-Orker jeg mer operasjoner og inaktiv i flere uker og måneder etterpå?
-Orker jeg fortsette gå med de plagene jeg har pr nå!? 
-Orker jeg gjøre dette alene en gang til? 
Og masse mer tanker. Som jeg prøver etter beste evne å kontrollere og stoppe. 

Det er bare det at jeg blir så ufattelig sliten av både tankekjøret og av å prøve kontrollere det! Og jo mer sliten jeg blir, jo mer smerter får jeg. Og jo mer smerter, -ennå mer sliten…. Så jadda! Den evige vonde sirkelen som må brytes. Jo raskere jo bedre! 

Jeg har en venninne som hadde en tøff dag i går, som sendte meg en snap med tekst ala: “I dag er latesomdagen”. Det er dritt, men jeg tvinger meg til å smile til I fake it to I make it!! 
Jeg beundrer henne stooort for nettopp den måten å takle det hele på. Og ja, hun har mer alvorlig grunn enn meg til å syns livet er dritt innimellom, så jeg har og all grunn til å beundre henne og lære av henne på dette <3 En av de modigste og fineste jeg vet <3 
Så jeg øver og jeg lærer!

Et annet lyspunkt i dag var at det tikka inn en melding på messenger. Fra ei bekjent som jobber på biblioteket vårt som jeg er flittig bruker av, med: “Ny historisk roman, noe for deg? 🙂
 

Snakk om service!! Helt nydelig å få en melding sånn fra bibliotekaren. Takknemlig for den ja. 
Og så stakk snille mamma innom og hentet den for meg, så nå venter jeg bare på at hodet skal våkne såpass at jeg kan begynne å lese. 
Å lese hjelper meg mot tankekjøret og gir meg ro i tillegg til mange fine historier og kunnskap. 

Nå skal jeg ikke skrive mer, for jeg må tøye litt på den verkende kroppen min etter all sitting og ligging i dag. Viktig å ikke la kroppen låse seg helt, og det hjelper ganske mye på smertene å få tøyd og beveget litt på meg. 
Satser og på ei god natt søvn og en langt bedre dag i morgen. 
Så kjennes det og bedre bare ved å ha skrevet litt her og lettet på trykket.

#Aldrigiopp

Her om dagen nevnte jeg at jeg ventet på svar om en henvisning til Rikahospitalet, plastikk kirurgisk avdeling for vurdering. Må si jeg ble positivt overrasket når det tikket inn en melding på innboks i Helsenorge om innkalling allerede 14 oktober. 
Jeg er veldig spent, smånervøs og ca 1% optimistisk akkurat nå. Ok, kanskje 10% da hehe

At jeg ikke helt greier være mer optimistisk har nok litt med at jeg ikke er på topp om dagen. 
Det er høst, og ennå i det jeg anser som overgang til høst. Mye ustabilt vær og temperatur, over 20 grader i skyggen har det vært de siste dagene, og annenhver natt ned mot 0 grader eller tippa til minusgrader. Det er kaldere vind som og påvirker en kropp med Fibromyalgi relativt mye! 

Mye smerter som igjen påvirker søvnen, som igjen påvirker energien. Den kjente evige runddansen. 
Altså jeg nyter siste rest av varme dager og sol. Men det blir litt store kontraster da jeg kan sitte i bikini på dagtid, men så fort solen går ned , er det fram med ullsokker og pledd hehe 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg liker høsten med farger og også den kjølige gode lufta. Jeg liker alle årstidene på hver sine måter i grunn. 
Så selv om kroppen skriker og protesterer er det desto viktigere å holde fokus og opprettholde treningen og ikke minst tøyingen. Tøying er for meg alfa og omega nå i overgang til høst. Slurver jeg, får jeg det igjen i form av stivhet og mer smerter. 

Å gå med mye smerter over tid, påvirker så klart søvnkvaliteten. Og hode og kropp hører faktisk sammen. Vi kan ikke skille det ved halsen! Så da er det heller ikke overraskende at det som sitter i hodet påvirkes på mange måter. Og her er det viktig å være bevisst! Ikke la seg drive inn i fibrotåkedis og “forsvinne”. Det er nemlig nokså enkelt og “behagelig” å ikke kjempe. For å kjempe kreves energi, noe en da jo har lite av, så det er utrolig slitsomt til tider. Sier seg jo selv. Kjempe en innvendig kamp når en egentlig ikke orker.

Nå vet jeg at det er noe som heter tankens kraft. Og at det er JEG som har/skal iallfall ha kontroll på egne tanker og tankekjør. NEI, det er ikke lett. Lang derifra. Men om jeg ikke tar den kampen der og da og lar meg gli inn i fibrotåkedisen,- ja da blir det ennå mer slitsomt. Ennå mer negative tanker. Ennå mer dårlig søvn og mer smerter. Jeg VIL ikke det! Jeg VIL ha så god LIVSKVALITET jeg overhodet kan klare. Ja, jeg er inne i en dårlig periode nå. Men den skal jammen meg ikke få bli ennå dårligere! 

Fredag gikk til sofavakt. Orka, klarte ingenting. Og det er utrolig slitsomt å være så sliten! Høres rart ut? Nei, det er ikke egentlig det. For som sagt så henger hode og kropp sammen, og når jeg da lå der, fikk tankekjøret et godt ta. Tankekjør er utmattende rett og slett!
Jeg bestemte meg allerede fredag kveld at lørdag skulle bli bedre! Jeg SKULLE ut å bevege meg samme hva! Og gjett hva!? Jeg sto opp, tok på treningstøy, spiste og gikk ut døra med ett mål. Gå så langt jeg orker. Få kroppen i bevegelse og få løst opp stive ømme sener og muskler. Jeg klarte til og med å øke til rask tempo OG småjogge bittelitt innimellom. En del stopp ble det til tøying underveis. Men jeg gjennomførte hele runden min på ca 5 km! Tok lengre tid å komme igjennom enn på lenge. Men klapp på skuldra!! 

Fortsatt får jeg ofte høre at jeg er så heldig som klarer å trene! 
Jeg blir så utrolig trist av å høre akkurat det!! Det handler så veldig lite om å være heldig! Alt handler om å VILLE og TØRRE! Å ville og tørre begynne et sted. Begynn med baby-steps! Gå til postkassa, parker bilen litt lenger unna inngangsdøra, gå en liten omvei, og gå trappa isteden for å ta heisen. Gå med løse armer,- 100 meter. For du skal tilbake også, og da blir det 200 m, økt tempo og avstand sakte men sikkert og TØY! Tøying er minst like viktig. For det er de korte stramme senene og musklene som gir smerte.
Tørr å utfordre deg litt. Tørr å bli andpusten. For når du blir andpusten tøyer du samtidig det som er stramt i brystryggen. Det er vinn vinn det! 
Og vet du? Det ER sant at ved å bruke energi, så får man energi! Ja, det tar litt tid, som alt annet. 

Kort oppsummert. Er litt dritt om dagen. Fibromyalgien er dritt om dagen. Er deilig med frisk høstluft, fine farger og sol. Jeg vinner! Om ikke alle dager.

Hei igjen dere. Nå har det vært lite skriving over en lang periode gitt. Lese og skrivesperre rett og slett.
Men nå er det blitt høst, og nå er det på tide med et lite innlegg syns jeg!

I januar 2016 hadde jeg en stor operasjon som skulle forandre livet på mange måter. Det var en forebyggende brystoperasjon da jeg er bærer av BRCA1. 
Altså, de fjerner alt brystvev, kjertler og fett så det er kun ei lefse med hud igjen. De klipper opp litt av brystmuskelen for å lage en “lomme” og for å komme til.   Så la de protese under muskelen. Men kroppen min ville ikke være med på at en silikonprotese ble presset under der, så alternativet var en ekspanderprotese med 100 ml saltvann. Så når jeg våknet var jeg flatere på brystet enn den mannlige kirurgen. Litt av ett sjokk, men jeg var så dårlig av så store smerter at det var det minste problemet akkurat da. 
 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så ble disse ekspanderprotesene sakte men sikkert fylt opp til ønsket størrelse og brystmuskelen presset utover. Så skulle det få ro til å “sette seg” før jeg i oktober samme år byttet ekspanderprotesene til silikon. 
Må si silikonprotesene var nesten 100 ganger penere resultat enn ekspanderne. 
Mye mindre operasjon, og mindre smerter enn den første heldigvis. Men stadig press i brystet og stråling videre opp i hals, kjeve og tinning, nakke og skuldre. 

Dett skulle jeg lære og erfare at skulle bli den nye hverdagen. Jeg tenkte lenge at om jeg bare trente, tøyde riktig så ville det bli bedre, helst bra. At presset og smertene og ubehaget i området rundt og i brystet skulle bli mindre, bedre og aller helst helt borte. Men nå 5 år etter, må jeg innse at det blir det nok ikke. 
Og jeg må innrømme at det sliter! 

For ett år siden prøvde jeg å ta fett fra magen og flytte til brystet for å “polstre” protesene i håp om at det kunne hjelpe, men det var en kort forbedring bare. Og i hovedsak forbedring i utseende, ikke i ubehaget. 

Jeg blir nokså motløs av alt dette. Og må ærlig innrømme jeg ofte angrer på at jeg gjorde de inngrepene. Samtidig veit jeg også at risikoen for å utvikle brystkreft om jeg ikke hadde gjort det hadde vært veldig stor. Da jeg fikk vite jeg var BRCA1 positiv, fikk jeg samtidig beskjed om at jeg hadde ca 87% sjanse for å bli syk.
 Men hadde jeg visst det jeg vet nå, er jeg ikke sikker på at jeg hadde gjort det.
Så hva gjør jeg da? Leve med det? Orker jeg leve med disse smertene og ubehaget jeg vet kommer av protesene? 
Skal jeg fjerne de helt? Det er desidert siste alternativ men… Eller skal jeg prøve å få de flyttet til over muskel? Vil det hjelpe? Vil det se bra ut? 

Nei, jeg gjør nok ikke det! Og heldigvis har jeg en fastlege som er på mitt lag og er helt enig! Så hun sendte først en henvisning med forespørsel om tverrfaglig vurdering ved Oslo underversitetssykehus. Tok under en uke å få avslag på den 🙁 
Ny henvisning blir sendt noen dager etter, nå til plastikk-kirurgisk på Rikshospitalet, med forespørsel om å flytte proteser til over muskel. Det er der jeg er operert i utgangspunktet. Venter spent på svar og nervene ligger høyt, og jeg prøver uten helt hell å være optimistisk. 
 

Nå er det veldig lenge siden jeg har skrevet noe her inne. Ikke for at jeg egentlig ikke har hatt noe å si eller fortelle, men mer fordi jeg syns det har vært en vanskelig og litt “seig” periode med mye endringer vi har vært inne i. 
Har tatt tid for meg å akseptere en “ny hverdag” med korona-restriksjoner og tanker og følelser rund dette samtidig med det jeg har fra før. 

Trening er for meg enormt viktig, og jeg kom inn i en god rutine på EVO og fant ei fantastisk fin dame der som ble og er min treningspartner og ei veldig god venninne. Når det stengte og jeg samtidig sleit med en veldig vond skulder og arm stoppa det nokså greit for meg. Mye tankekaos og følte nedtur for nok en gang å bli satt ut og tilbake i trening og aktivitet pga det som viste seg å være en skade og kraftig betennelse i skulder. 

Så hva gjorde jeg da, for ikke gå helt på veggen og livredd for å falle helt ned psykisk igjen også!? MÅ holde meg aktiv på noe vis for ikke å la hode,- negative automatiske tanker ta helt overhånd. 
Jeg begynte på et prosjekt jeg av forskjellige grunner har utsatt lenge. Med god grunn og det. Men følte at på tross av dårlig og vond skulder og arm så begynte jeg å pusse opp kjøkkenet. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ja da. Det var ikke kjempelurt med tanke på den skuldra. Og jeg visste og at jeg ikke greide kombinere oppussing og trening. Så kombinasjonen med skulder, oppussing og Fibromyalgi var ikke ideell kan jeg trygt si. 

Men jeg greide det!! Jeg fikk det til sånn jeg ville! Brukte litt lenger tid enn beregnet, ja. Men det er jammen meg mestring i det og selv om jeg var helt kjørt enkelte dager og en god stund etter jeg ble ferdig.
Med Fibromyalgi har jeg ikke allverden restarbeidsevne akkurat. Det er en god grunn for at jeg er ufør. 

Så nå i dag, flere uker etter at EVO åpnet igjen og jeg sakte men sikkert er tilbake på trening, går det sakte og trått. Seigt og tungt både fysisk og psykisk. Jeg er fullstendig klar over at den skuldra og kroppen min kunne vært mye bedre om jeg brukte tid og energi på riktig trening og bevegelse framfor jobbing og oppussing. Men å vente på å gjøre noe sånt til kroppen ikke gjør noe vondt,- da blir det ALDRI. For livet med Fibromyalgi og kroniske smerter tar aldri pause. Ikke èn dag! Og da måtte jeg bare kaste meg inn i det mens jeg hadde guts og turte. 

Jeg er veldig fornøyd med resultatet. Jeg er ikke 100% ferdig da tak og resterende panel skal males, men det er mye lettere og bedre å male panel på vinter da den krymper litt og man slipper få de glipene man ofte får om en maler på sommer/høst. Jeg hadde heller ikke kunne fortsatt helsemessig. Kroppen sa stopp! Så da har jeg ikke annet valg. 

Fortsatt strever jeg med å komme skikkelig igang igjen. Ting tar tid og jeg har lært at man skal skynde seg sakte. Jeg har og lært at å legge på vekter og trene hardt ikke alltid lønner seg. Så nå holder jeg med hovedsaklig til de øvelsene jeg fikk av fysioterapauten jeg gikk hos i våres. Og følger hennes råd. Vanskelig ja. Det skal jeg love det er, for jeg blir lett ivrig. Men nå er jeg og så inni hampen drittlei av den skuldra og våken-netter at jeg bar MÅ følge rådene som ble gitt. Lett og sakte oppbygging og opptrening. 

Niholde på positive tanker! Tvinge negative tanker ned! Ta fram gamle notater fra terapi-timer og prøve holde fokus og motet oppe er minst like vanskelig som det å komme igang med den fysiske treningen. Lett å bli sliten og lei når smertehelvete river og jeg går på minimalt med søvn over så lang tid. Selv om det er veldig mye bedre fysisk nå, er jeg psykisk nokså kjei og sliten. 

Følelsen av ikke bra nok og ikke klare, mestre og  strekke til. Ikke ha ork eller guts til å være sosial og delta på ting. Til å ta initiativ til å møte venner og kjente. 
-Så sitter jeg og føler litt på ensomhet og kjedsomhet. Og hvem sin skyld er det!?? KUN min egen. Og hvorfor!?? Hvorfor i all verden skal det være så fordømt vanskelig!? 
Joda, det er ikke “bare” meg. Det ligger litt litt i tiden akkurat nå. Med forsiktighetsregler pga korona noe som setter en naturlig unaturlig stopper for sammenkomster og sosial aktivitet. Tar ikke lett på korona. og det skal vi ikke gjøre. jeg lar det heller ikke ta helt overhånd, men kombinert med mine egne utfordringer rundt det sosiale fra før, så blir det liksom dobbelt opp med korona i tillegg. DET skremmer meg. For jeg har isolert meg før pga depresjon og veldig manglende selvfølelse. Dit vil og skal jeg ikke igjen! Men redselen for å havne der igjen kommer fort når jeg strever litt som nå. Selv om jeg veit jeg har både masse mer verktøy til å takle det enn tidligere og venner rundt meg. 

Jeg gir ikke opp! “Den som gir seg er en dritt”,- sies det. Så det er ikke et alternativ heldigvis. Men det er må være lov å si at en er lei av at det er tungt og vanskelig. Det er lov å kjenne på de følelsene det gir uten at de skal ta overhånd. Det er lov å ha en dårlig dag,- je til og med uke uten at det betyr at jeg går helt i kjelleren igjen. 
Det ordner seg! Det kommer til å gå bra. Enten sånn eller sånn…. 

#Aldrigiopp

OK! Der var det nok! Samtlige aviser satt på pause i 30 dager. Ikke fordi jeg ikke bryr meg. For det gjør jeg så absolutt.  Jeg er nokså redd og bekymret egentlig.  Og derfor velger jeg å beskytte meg litt mot all den uendelige strømmen av nyheter om Coronaviruset. 

Det hjelper meg ikke akkurat psykisk. Og jeg er og nesten like redd for å gå ned i “kjelleren” igjen etter så mye jobbing for endelig komme meg opp og ut av depresjon.  Så det her passer meg særs dårlig!! 

Jeg har masser av “verktøy” jeg har fått oppigjennom årene av psykologer og terapauter. Jeg må bare huske å bruke de. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

En av de viktigste tingene man gjør, er å fylle dagene med noe positivt. Noe som gir mestring og glede.  

Jeg liker godt å trene. Både fordi jeg bruker trening som medisin for Fibromyalgi i stedet for sterke smertestillende med masse bivirkninger. Men jeg trener også fordi det gir meg utfordringer og mestring, som igjen gir glede. Det gir en sterkere kropp, som tåler mer og gir overskudd.

En annen ting jeg liker å drive med er maling. Tegner litt og, men går mest i maling. Da finner jeg ro. Og tiden går fryktelig fort. Det er terapeutisk. 

Åsså leser jeg en god del. Og da historiske romaner eller krim. Å leve meg inn i bøkene og lese meg helt bort. Inne en regnværsdag, eller som i dag, ute i vårsola. 

Eller jeg kan bake. Blir helst brød, rundstykker eller havrekjeks. Jeg baker stort sett det brødet jeg spiser. Har gjort i mange år da jeg er litt ømfintlig i magen på mel og mye gjær. Så når jeg baker selv, vet jeg jo hva som er i 🙂

Jeg finner terapi i alle disse tingene og en hel masse mer. Som f.eks de første krokusen i blomsterbedet, trærne som knopper og den første hestehoven jeg finner. 

Jeg håper vi kommer velberget igjennom denne tiden. Jeg har flere rundt meg i risikosonen. Og det er vondt og vanskelig å kjenne på følelsene rundt dette. Men tror det er like viktig å kjenne på de, som å ikke bruke for mye energi på det. Det var den berømte balansen. 

 Om, hvis i verste fall noen av oss blir syke, håper og ber jeg til guder og vesner om at det uansett må gå bra til slutt 

#Aldrigiopp 

Må si det er en smule kjedelig om dagen. Jeg er vandt til å være mye hjemme og alene da jeg er ufør og har noe begrensninger i form av litt mindre energi enn en frisk person uten Fibromyalgi. Derfor det er ekstra kjedelig er to grunner.
1. EVO fitness er stengt, så da uteblir treningen der med alle fordelene man har med apparater pluss det sosiale da vi er ett par/tre damer som ofte trener sammen.
2.  Jeg gjorde dette inngrepet på min storetå på torsdag. Inngrodd tånegl er vondt og upraktisk, men jeg greide faktisk trene helt fram til inngrepet. Men å bli tvunget til å holde seg i ro pga noe sånt er iallefall drepen…. Rastløs som bare det!!

Er ikke så ille vondt som jeg forventa. Og det er jo bra! Men kjenner det jo godt. Halve neglen er fjernet og neglrota brent og åpent sår der neglen var. Ubehagelig og får ikke på meg skoe nnå, så blir ennå noen dager til før jeg er skikkelig igang med trening. 

I manko på muligheten til å trene hadde jeg en god tøye-økt i dag. Med noen få styrkeøvelser imellom. Godt å røre på en stiv kropp. Det blir fort gæli når jeg sitter i ro uten trening mer enn to dager. Er jo igrunn egentlig en bra ting, men den rastløsheten jeg kjenner på nå er også nokså frustrerende. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Frustrerende er og mangelen på det sosiale. Er blitt så vandt til å være på EVO med venner og andre annenhver dag nå, så kjenner på den stillheten det er uten.

Jeg kjenner og  på redsel og bekymring for familie, venner og bekjente. Prøver ikke kjenne for mye på det, da jeg nesten er like redd for selve angsten som for det å faktisk bli syk eller en av de nærmeste blir det. Vi er flere i familien som er utsatte og i risikogruppa. Det å ikke vite, er det som plager meg mest. For dette viruset er nytt og ingen vet særlig mye om dette, annet enn at det er veldig smittsomt, det muterer, det kan ramme vilkårlig, og dødeligheten er høyere enn vanlig innfluensa. Utover det er det fint lite man vet.
Håper så inderlig alle holder seg friske. Og hvis/om i verste fall noen skulle bli syke av oss. Håper jeg det blir lett. 

Så hva gjør man da? For å avlede og fylle dagene med noe positivt? 
Vil si det bare er fantasien som setter grenser. 
Jeg har som sagt hatt en tøye-økt i dag. Og jeg har bakt brød. 
Malesaker til både lerret og opp-pussing har jeg liggende. Blir nok helst å male bilder nå i første omgang før tåa er ennå litt bedre. Og når den er ennå bedre og jeg får på meg sko(GOSH jeg gleder meg!!) så kan jeg begynne utetreningen. Kjennevårlufta og sola mot ansiktet og se trærne våkne til liv. Helt fantastisk! Våryr ja <3 

Herlig tid vi går i møte på tross av corona-virus. Det gjelder å ha fokuset på det positive i hverdagen. Og spesielt nå. Vår. jorda våkner til liv på nytt. Håp, forventninger og glede. Fargene kommer sakte men sikkert tilbake ettersom våren tar tak. Trekkfuglene kommer tilbake og ute-rommet fylles med kvitring og skvaldring. Inne begynner det å spire i pottene der jeg satte frø for litt siden. Åååå så herlig!!
 

#Holddegpositiv 

I går trossa jeg frykten for korona og tok timen jeg hadde på Kongsvinger sykehus. Jeg har gått med en inngrodd tånegl nå i ganske lang tid som måtte fikses av en kirurg. Ikke store inngrepet, men jeg er skikkelig pyse når det er andre som skal pirke og skjære i meg så hadde fått med noe beroligende fra fastlegen min. 
Jeg var like mye nervøs for selve inngrepet som det jeg var for at timen kunne blitt avlyst pga korona-viruset, og dette da ikke er livsviktig akkurat. Så når telefonen ringte på formiddagen i går og jeg kjente igjen retningsnummeret til Kongsvinger, fikk jeg litt hjertet i halsen og frykta det verste. Men de lurte bare på om jeg kunne komme 20 minutter tidligere. PUH!! Ja, takk, det kan jeg! Fikk sagt ifra til mamma som skulle kjøre meg. Godt å ha en mamma som stiller opp selv når man er voksen <3 

Gleda meg også litt. For det første skal det bli godt å gå normalt uten smerter igjen. Og ikke minst gleda jeg meg til å møte min venninne Lill som jeg gikk på folkehøyskole med for over 30 år siden. Hun jobber på sykehuset <3 

Vi har holdt litt kontakt i alle disse årene, men de siste har vi ikke møttes så ofte så jeg gleda meg stort. Enkelte mennesker man møter flytter liksom inn i hjertet og blir der for alltid. Lill er en av de jeg har der så det var så herlig å se henne igjen <3 Vi fikk ikke allverdens tid å snakke da jeg ble ropt inn nokså fort, og hun var jo tross alt på jobb hehe

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Kom inn og ble plassert på operasjonsbordet og ble undersøkt av en utrolig hyggelig kvinnelig kirurg og en sykepleier som var like hyggelig. Ble forklart hva som skulle skje, og jeg fikk fortalt hvor pysete jeg er rundt dette. Hun fortalte at det var 4 store nerver som måtte bedøves der, og at jeg nok kom til å kjenne det. 

Og at jeg kjente det kan jeg skrive under på! Fyttikatta så inni hampen vondt!! Vræla litt ja, og tårer trilla og glemte/klarte knapt puste. 
 Så endelig virka bedøvelsen og hun kunne begynne med selve inngrepet med å fjerne halve neglen og brenne av rota. Det var atalt og ekkelt da jeg ikke kjente smerte, men på en måte press på tåa på en merkelig ekkel måte. Gikk heldigvis fort. Tror jeg var inne toppen 20 minutter før jeg var ferdig bandasjert og kunne hinke ut. 

jeg måtte sitte ute på venteværelset ca 20 minutter før jeg kunne reise hjem, så Lill og jeg fikk snakket litt mer og avtalt at vi skal både ringes og at jeg skal besøke henne <3 

Når de 20 min var gått kom sykepleier ut for å kikke. Da hadde det blødd litt så hun la på ennå mer bandasje. GOSH!! Er sånn tå som man ser på tegnefilm haha 

 Turen hjem gikk greit da jeg hadde tatt smertestillende før jeg reiste fra sykehuset. Bare ekstremt sliten og tom, så det var en liten utfordring å dra innom Kiwi på vei hjem. Især med så mye folk og tomme hyller. Herregud folk er gærne!! Ikke ett eneste brød eller bakevare igjen!! Greit å handle inn litt ekstra. Men å hamstre sånn er bare galskap, samtidig egoistisk! Mange som ikke får handlet brød og lignende de trenger fordi noen andre har forsynt seg med store mengder. Er rett og slett dårlig gjort og trist. 
 

Klønete å bevege seg med den store bandasjen på tåa. Den skal sitte i tre dager, men går greit. Langt mindre vondt enn i går, men sovet veldig lite i natt. Kjedelig, men vet det bare er snakk om noen få dager så er det nesten normalt. Uansett utrolig glad og takknemlig at jeg rakk å gjøre inngrepet i går før lockdown. Hadde jeg hatt time i dag er jeg ikke så sikker på det hadde blitt gjort.
 

Jeg får bare ikke trene på 14 dager. Nå er jo alle treningssenterne stengt, men jeg kunne fint trent hjemme. Har da både strikker, sykkel, manualer og sånn stor ball. Kan nok bli fristende om et par dager, men jeg får prøve å holde meg til innstrukser. Så kan jeg heller gjøre tøyeøvelser. Og i disse korona-tider er det like greit. Dessuten er det vår, og utetrening er også deilig og bonus med frisk luft og ratt sol om jeg er heldig. Får se det positive i situasjonen og finne løsninger istedenfor hindringer. Det er jeg faktisk nokså god på 🙂