Fikk svar på korana-testen i dag, og den var negativ. Ikke at jeg trodde noe annet, da jeg har vært forsiktig med å ikke utsette meg for smitte særlig nå fra jeg fikk vite om timen for nesten tre uker siden. Så jeg er fit to go inn på Rikshospitalet i morgen. PUH! Ble virkelig litt vel fort det her! Mindre enn tre uker fra de ringte og sa de hadde en time til meg. Urolig i både kroppen og hodet, og klarer ikke helt å lande, for tankene raser og jeg kjenner jeg gruer meg. Prøver holde fokus på andre ting, og avlede, men det er lettere sagt enn gjort akkurat nå.
Morgendagen vet jeg blir lang! Stå opp halv sju seinest, og reise hjemmefra seinest ti-over-halv-åtte, for å rekke timen på Riksen 09.30 og rekke kontrollen inn på sykehuset først. Så blir dagen bestående av innsjekking på sykehuset, undersøkelser av kirurg, og leger, og mye venting! Og siden sykehuset er i gult beredskap, får man ikke vase rundt ute og eller inne som man vil heller. Men jeg har med både telefon og bok, så skal nok gå greit tross alt.
Tirsdag blir det operasjon. Flytte protese fra under muskel til over. Visstnok litt større enn å bytte fra ekspandere til silikon, men mindre enn den første jeg hadde der de fjernet alt av vev, kjertler og fett. Aner ikke hvor i rekka jeg er på tirsdag, om jeg er først i køen eller sist, men jeg håper og ber om at jeg ikke er sist. Så utrolig jævlig og stressende å vente så lenge. Sulten blir jeg og 😛 Er ikke god på å være sulten og faste… Er ikke god på operasjoner heller! Men,- må bare håpe, krysse fingrene for at alt går bra og blir bra til slutt, selv om det blir noen nye tøffe uker. 6-8 uker der jeg ikke kan gjøre en dritt! Ikke engang strekke meg! Åsså jeg som er totalt avhengig av tøying og strekking! Men nå vet jeg at jeg ikke får lov å strekke armene, ikke løfte de over hodet, ikke ut til siden og ikke løfte mer enn 1 kg i 6-8 uker. Det er nokså hemmende!
Satser på jeg kommer meg greit og at jeg relativt raskt kan forsiktig begynne gå korte turer, så jeg ikke blir helt sofagris og inaktiv! Time will show!
Har fått så mange koselige hilsninger og lykkeønskninger, og folk som sier bare ring, eller si fra om jeg trenger hjelp. GOSH! Så herlig, takknemlig og ydmyk jeg blir, for ikke å snakke om emosjonell! Herlig godt å vite jeg har folk rundt meg som støtter meg og er der <3 En påminnelse på at jeg kanskje ikke er så alene som jeg tror/innbiller meg <3
Jeg skal prøve holde dere oppdatert etter hvert. Jeg er så klar jeg får blitt! Jeg gruer meg som pokker! Men gleder meg til å få det overstått!
Det nærmer seg operasjon fort nå. Bare noen få dager igjen, og mye som skal og må gjøres før det. Vaske og rydde hus og klær, stor-handle inn mat, husholdningsartikler og det jeg trenger på apotek, da jeg ikke får mulighet til dette i flere uker etterpå. Både fordi jeg ikke kommer til å være i form til det, eller skal heller ikke utsette meg for smitte,- og så kommer jo påsken med stengte butikker rett etter. Og jeg hater stor-handling!!
Så i går kom “sommergardinene” opp. Aldri byttet til somme- gardiner før påske før, men måtte bli nå, eller nesten juni, så da ble det nå. Er jo fint da. Med litt forandring og mer lys inn, og forsikring om lysere tider, vår som går mot sommer. Er herlig tid!
Jeg begynner grue meg! I går ringte de og fra sykehuset med beskjed om at jeg må ha en så fersk som mulig korona-test før innleggelsen. Helst ikke mer enn 48 timer gammel, men siden test-stasjonen her er stengt på lørdag er jeg satt opp på siste time på fredag. Min aller første korona-test blir dette faktisk. Så er det bare å håpe jeg får svar tids nok, for det tar fort litt lenger tid nå som smitte-trykket er økt såpass. Og jeg kjenner jeg stresser med det ja. Ikke om svaret, for det er jeg sikker på er negativt, men at jeg får svaret tidsnok. Før mandag! Ble forsikret om at hvis i verste fall jeg ikke får svaret tidsnok, kan jeg ta en hurtigtest på sykehuset når jeg kommer, men de vil så klart helst ha svar på den andre.
Noen tenker sikkert at det er risikabelt å utsette meg for operasjon akkurat nå. Rikshospitalet er satt i gult beredskap og smitten er høy i landet.
Men jeg har ventet på det her nokså lenge. Jeg har og såpass plager og smerter at jeg veier opp fordeler med ulemper. Føler meg trygg på at sykehuset tar de rette avgjørelsene om trygghet. Og i verste tenkelige fall så utsetter de operasjonen pga pandemien. Noe jeg er litt forberedt på, men virkelig ikke håper blir virkelighet! Vil så inderlig gjerne bli kvitt disse smertene og plagene og bli ferdig med hele greia! Sette BRCA1 og pupper på ferdig!
Ferdig som i den grad det er mulig. Vet jo at BRCA1 mutasjon ikke forsvinner i løse lufta selv om jeg har operert bort både pupper og eggstokker forebyggende. Men det reduserer risikoen vesentlig! Selv om jeg fortsatt så klart skal være obs på endringer i kroppen og ikke henge alt på fibro-knaggen heller. Men følge litt med og være føre vàr.
Men jeg gruer meg! Gruer meg litt til mandag som jeg vet blir fryktelig lang og utmattende med møter med kirurg, leger og masse masse venting. Gruer og til narkosen, klaustrofobi, og å våkne etterpå å kjenne meg hjelpeløs og med mye smerter, kvalme og usikkerhet. Til å komme hjem, kanskje verst tenkelig med ett dren eller to. Alene! Jeg takler ikke sånt spesielt godt! Blir uvel, svimmel og kjenner litt angst. Sist jeg hadde dren var jeg tross alt på sykehuset og ble tatt vare på av gode flinke sykepleiere, nå skal jeg kanskje hjem alene med dette. Joda, jeg skal legges inn, og blir ikke sendt hjem samme dag etter operasjon. Jeg får bli til dagen etter. Heldigvis! Men OFF! Stresser meg voldsomt å tenke tanken på å deale med dren her hjemme alene! Det er sånt som dette det er skikkelig skikkelig dritt å være singel og bo alene! Korona-pandemi som setter grenser og begrenser hvor mange og om jeg i det hele tatt kan få hjelp av mine nærmeste. Er så inni hampen drittlei korona! Alt det setter stopper for og ødelegger i samfunnet. Ikke bare restriksjoner og påbud, men konsekvensen av de!
Jeg blir nesten litt apatisk og handlingslammet med alt sammen. Selv om jeg vet jeg må holde fokus på det jeg må rekke å få gjort først. At det kommer til å både gå bra og bli bra! Til slutt! Spørsmålet er bare,- når er til slutt!?
Hold fokus på det positive! Lett å si, ikke alltid lett å gjennomføre og opprettholde.
Det nærmer seg operasjon for å flytte silikon proteser fra under muskel til over muskel. Litt over 1 uke igjen bare, og det går fort. Heldigvis, og litt uheldigvis. Legges inn 22 og operasjon 23 mars, og hjem 24. Heldigvis fordi jeg da ikke har all verden av tid å grue meg og gruble på. Heldigvis og fordi det er en del som må gjøres i huset i forkant så det er gjort før operasjonen, da jeg ikke får gjort det etterpå og blir satt rimelig ute av spill en god stund. Og med å ha noe å gjøre, får fokus litt vekk fra grubling og tanker. Bare det å ha ting i riktig høyde etter operasjon fordi jeg ikke skal strekke armene høyt eller løfte mer enn maks 1 kg(noe som er veldig lite i grunn). Uheldigvis fordi det er faktisk en del ting jeg må rekke å ordne før operasjon, og 1 uke er ikke veldig mye når jeg har en ustabil fibrokropp som reagerer på ustabilt vær nå på våren.
Har lært etter hvert at å leve med både Fibromyalgi og BRCA1 kan være utfordrende og noe som utvikler seg og ligger og lurer undre overflaten hele tiden. Og i begge tilfeller kan det lønne seg å være i forkant, og da må jeg følge med på det som kommer av ny informasjon og ikke minst kjenne og lytte til egen kropp!
Jeg ble verken forespeilet eller hadde trodd selv at BRCA1 skulle være så “stort” og altoppslukende i perioder og over så lang tid. Sånn jeg oppfattet det den gang hos gen-veileder som informerte meg at jeg hadde en mutasjon i BRCA1 genet, var at så fort jeg hadde gjort de forebyggende operasjonene, som kom til å gå så greit og lett,- var det ikke mer å tenke på.
Jeg synes ikke operasjonene av fjerning av eggstokker og bryster var verken fort gjort eller enkelt jeg! Den såkalte lille operasjonen det skulle være å fjerne eggstokker, viste seg å skulle forfølge meg via hormoner og ubalanse i disse i mange år framover. Skal forresten til gynekolog nå på mandag for å snakke om mulig endring i hormonbehandling igjen, da jeg har en del plager. Så spent på å se hva jeg kommer ut av og med etter den timen og, nå snart 9 år etter fjerning.
Operasjonen av brystene valgte jeg å drøye så lenge jeg kunne da jeg var veldig redd den store operasjonen det faktisk var. Den ble gjort i januar 2016. Da ble alt av vev, kjertler og fett i brystene fjernet og mye nerver gikk og tapt som berører følelsen i brystene. Har noe følelse, men betydelig mindre enn før. Hvordan vil den store operasjonen påvirke min kropp med såpass mye plager med Fibromyalgi? Med protese under muskel der muskel og sener blir tøyd og presset av protesen under? Jeg vet nå hva det har gjort, som jeg fryktet allerede den gang. Og det har gitt meg mye ubehag, press og smerter i og rundt brystene. Som igjen har forplantet seg til skuldre, hals, nakke og opp i kjeve og tinning, og nedover armer og rygg. Føler konstant press og at jeg må tøye på området, som gir en liten lindring, men ikke nok!
Har stort håp og tro på at det vil hjelpe meg mye å få flyttet silikonprotesene fra under til over muskel. Og heldigvis slapp jeg vente ett helt år på denne operasjonen. Så føler meg både heldig og takknemlig til tross for litt nerver og at jeg gruer meg.
Det som er annerledes nå, er at vi er midt i korona-tid og alt det medfører av restriksjoner og anbefalinger. Og at det da blir mindre mulighet å ha besøk både nå rett før og etter operasjon med fare for smitte. Det er skikkelig kipt kjenner jeg! Og kjenner litt på ensomheten i den biten der!
Så er jeg og rimelig stresset for å måtte reise hjem med ett dren eller flere! Å bo alene har sine fordeler og ulemper, og akkurat det med å være aleine her med dren, sliter jeg litt med. Det går helst bra. Må jo det. Men vet jeg ikke er veldig god på sånne ting!
Sexy? Haha ikke akkurat!
Så måtte jeg og finne fram det fine og sexy kompresjons-BH og brystbånd igjen og da. Som jeg hadde lagt bort og på et lurt sted…. Fant til slutt, og GOSH som jeg gleder meg til å “bo” i det der 24/7 igjen… NOT! Men det er tross alt ikke sommer ennå og kjempevarmt! det hjelper litt litt. Og jeg ser mållinjen der framme. Ett stykke igjen og antageligvis ett par/tre påfyllinger med fett (fett-transplantasjon) før jeg er helt i mål. Det går. Jeg er motivert, selv om jeg gruer meg og. Men 1 år er mindre enn resten av livet, tross alt. Og det er det som er viktig nå. Å få det bedre på sikt og i lengden.
8 Mars! Kvinnedagen. En kampdag for lik lønn for likt arbeid. For kvinners rett til selvbestemt abort, for kvinners trygghet mot overgrep og vold og for kvinners helse og mye mye mer! Listen er lang og kampen langt fra over!
Det er og en dag for meg og mange i min familie der vi minnes en fantastisk god, sterk, snill og vakker kvinne, en mor, en søster en tante(for meg), en venninne, en kone som tapte kampen mot kreften 8 mars for 25 år siden. Så for meg har denne dagen dobbel betydning. Sorg, og påminnelse om hvor skjørt livet er, og en kampdag for å sikre at færrest mulig taper mot kreften, mot vold og overgrep, for likestilling, for kvinnehelse!
Det skulle ikke gå så mange årene før nok en tante, også hun fikk kreft og måtte gi tapt til slutt. Hun var pappas tvillingsøster og det som startet med en søskenflokk på 4, var nå brått og brutalt blitt to igjen. Yngste og eldste. Men alle fire har vært rammet av kreft på et tidspunkt, og jeg er utrolig takknemlig for å ha fått beholde de to i livet mitt.
Etter at min søster fikk brystkreft for ca 13 år siden visste jeg med sikkerhet at det her var noe arvelig og det jeg hadde prøvd å mase om i mange år til min fastlege om at det måtte gå an å ta en test for å sjekke. Men min søster måtte bli syk først som sagt. Da ble test foreslått fra genetisk avdeling som den gang lå på Radiumhospitalet, men nå ligger under Rikshospitalet. Vi er tre søstre der yngste var syk, og alle tre tok BRCA testen. Yngste søster og jeg som er eldst testet positivt på BRCA1 mutasjon. Jeg ble apatisk i mange mnd. Klarte ikke helt å ta det inn over meg og kjenne på hva det her betydde annet enn at 87% sjans for mulig kreftsykdom er ufattelig høyt!
Det er ikke så rart jeg ikke klart kjenne helt på den biten der. Jeg hadde mer enn nok med å takle at min lillesøster var syk,- og gravid. Hun måtte fjerne brystet når hun var 5 mnd på vei med sitt første(og eneste) barn. 1 juli ble ei bitteliten jente forløst 1 mnd før tiden for at min søster skulle kunne begynne med cellegiftkur. Jenta var liten, men frisk og perfekt.
I samme tid holdt jeg selv på med å få diagnosen Fibromyalgi, etter 15 år med kamp om å finne ut hva som feilte meg. Min daværende lege kalte sykdommen noe sånt som “skilte-deprimerte-frustrerte-desperate-sutrete-ensomme-kvinners-sykdom”. og det vil du ikke ha sa han! Snakk om snevert og diskriminerende syn! Joda, jeg byttet lege! Jeg har hørt mange menn med Fibromyalgi fortelle om deres møte med Norske helsevesen. Og det som går igjen hos mange er at de får beskjed om at : “Nei,- Fibromyalgi har nok ikke du! Du er MANN du vett du! Fibromyalgi er noe kvinner får det”. Og derfor! Fordi kvinnehelse blir undertrykt og stigmatisert, får heller ikke menn riktig diagnose. Det tar gjerne i snitt 7 år å få diagnosen Fibromyalgi. Noe som er unødvendig lang tid. Og pga holdninger i samfunnet og blant legene,-de som det er meningen skal hjelpe oss!
Jeg har skrevet mye om BRCA1 og min kronglete lange vei der tidligere. Og en av grunnene jeg føler jeg må fortsette er at kvinnehelse ikke blir tatt like alvorlig. Det tar for lang tid og det blir feid bort for lett! Det nærmer seg 9 år siden jeg fjernet eggstokkene. Ett lit inngrep og ingenting å grue seg til eller stresse over sa leger og kirurger…… Og det vet jeg mange sier ennå også.. Hvor feil de tar!! Selve inngrepet er forholdsvis lite sammenlignet med å fjerne brystene og erstatte med silikon. De fjerner alt av vev og kjertler i brystet, så kun huden er igjen, noen ganger fjernes den også. Det er en stor og inngripende operasjon. Jeg har gjort begge, så jeg VET!
Det som gjør det så stort å fjerne eggstokkene er hormoner! Hormoner styrer og påvirker det meste i kroppene våre. Og ubalanse i disse kan skape mye trøbbel og ubehag. Vi damer produserer TRE hormoner i våre eggstokker! Tre,- ikke to! Østrogen. Progesteron. Testosteron. Allikevel er det i all hovedsak kun to hormoner vi damer bli tilbudt som hormonerstatning etter fjerning av eggstokker. Og det er såklart Østrogen og progesteron. De kvinnelige hormonene. For å hjelpe mot overgangsplager da man blir kastet inn i overgangsalder over natta. Om en er 30 eller 60 når dette inngrepet gjøres, er standard behandling det samme. Bare at om du er over 50 så får man ikke automatisk tilbud om hormontilskudd, og heller ikke på såkalt blå resept. Hvorfor!? Fordi da er de fleste i eller over normal overgangsalder. MEN…. Å si at normal overgangsalder er det samme som ha fjernet eggstokkene helt,- blir for meg å si at potet og tomat er det samme! For,- i normal overgangsalder har man fortsatt eggstokker som produserer hormoner. TRE hormoner. Mye mindre enn når en var yngre, men litt er mer enn ingenting. Og da når alt er fjernet, så er det vel nokså logisk at kroppen reagerer lang mer og kraftigere enn om en har litt. Så hvorfor forskes ikke og legges det ikke mer vekt på dette!?
Det er og bevist at kvinner i overgangsalder med fordel bør ta hormontilskudd. Det reduserer sykdom som hjerte-karsykdommer, benskjørhet, tørre slimhinner, kreft slag, blodpropp, søvnkvalitet, overvekt mm Plager so nattesvette, hetetokter, humørsvingninger og redusert sexlyst er bare noe.
Igjen så er det de TRE hormonene jeg vil til, som produseres i kvinners eggstokker. Østrogen, progesteron og testosteron. Så for snart 9 år siden da jeg fjernet mine eggstokker fikk jeg hormontilskuddet Novofem. Som da er østrogen og progesteron. Jeg trodde og stolte på at det skulle være nok og sørge for en grei overgang. Noe som viste seg nokså fort å være feil! I to år gikk jeg å følte at noe var helt feil! Ikke bare jeg, men de nærmeste rundt meg også. Mange av symptomene på Fibromyalgien økte og ble verre. Tap av muskelmasse, til tross for at jeg trente det jeg kunne og orket, for energien sank ennå mer, spenst i huden forsvant, humøret ble “flatt” og humoren like flat, følte meg tom, null interessert i mennesker og iallfall ikke menn(jeg var singel. Er ennå), sexlyst forsvant helt. Jeg var deprimert fra før, men nå tok det overhånd og også angsten snek seg inn. I tillegg ble det vanskelig å være i hormonkaos når jeg hadde to jenter midt i pubertet i hus. De forsto iallfall ikke hva som skjedde og gjorde livet for dem langt fra lettere, noe jeg var utrolig bevisst på, men hadde ikke “verktøyet” til å håndtere. Etter hvert kom jeg over gruppen på Facebook for damer med BRCA1 og BRCA2. Der kom jeg over et innlegg der det ble snakket om Testosteron tilskudd til oss damer. Det sto også navn på damen som hadde foreskrevet det. Jeg leste meg opp. Kontaktet så Randi Gjessing. Sexolog og onkologisk sykepleier som den gang jobbet på Radiumhospitalet. Jeg var heldig å fikk time. Jeg var så spent, sliten og nervøs før den timen! Hun mente jeg burde forsøke Testogel, og tett oppfølging. Jeg gikk lettet ut med resept på Testogel og med ett forsiktig håp om at det kunne hjelpe. Jeg fikk nesten sjokk! Etter en liten uke, var det som å våkne fra en dvale! Kroppen kjentes lettere, lystigere og jeg var tilnærmet meg selv igjen. Og det merket og de nærmeste med en gang. Da skal jeg love dere tårene trillet, av glede og lettelse! Jeg har gått over til Tostran nå senere, da jeg opplever mindre bivirkninger med den,-som mindre hårvekst b.l.a. Og lettere å dosere da det er pumpeflaske og ikke poser på 50 ml som skal fordeles på 10-14 dager.
Så hvorfor skal det da være så vanskelig fortsatt etter så mange år å få en resept på de hormonene som blir fjernet når en fjerner eggstokker!? Hvorfor er testosteron på resept “bare” for menn fortsatt!? Vi VET at kvinner produserer testosteron i eggstokkene. Leger bør og vite og ikke minst anerkjenne dette! Fortsatt er det mange damer som sliter med å få dette på resept etter å ha fjernet eggstokker. Det er laget mange reportasjer om dette opp igjennom årene etter at de oppdaget BRCA- mutasjon og hva det er. Mange i gruppen BRCA1 og BRCA2 som har stått fram med sine historier, meg inkludert. Hele to ganger. Min første var i Se og Hør der jeg delte min BRCA1 reise. Den andre var i KK
Kvinnehelse berører ikke kun kvinnen! Det berører alle rundt også! Ektefeller, fedre, brødre, søstre, mammaer, barn og øvrige familie og venner.
I 2021 skulle man trodd vi var kommet lenger med likestilling. Men fortsatt gjøres det meste av forskning på kropp og helse på menn. Selv om de fleste av oss vet og anerkjenner at menn og kvinner er forskjellige og får forskjellige symptomer og utfall av sykdom. Derfor er det viktig at vi i framtiden også kjemper for likhet mellom kjønn,- likestilling! At verdien på mennesker er det samme om en er kvinne eller mann!
Ok! På høy tid å skrive litt igjen her. Siste innlegg er fra oktober 2020, så det begynner virkelig å bli en god stund siden. Årsaken til at jeg ikke har skrevet noe? Tja… Hatt hendene fulle kanskje, og hodet andre steder.
I januar kastet jeg meg over det største prosjektet jeg hittil har gjort i huset. Male taket og veggene på kjøkkenet. Ikke ett lite kjøkken jeg har heller,- 26,5 kvadrat. Og med en fibrokropp og dårlige skuldre, visste jeg godt jeg kom til å få utfordringer med store smerter og brenne lyset i begge ender som det heter. Jeg er ikke voldsomt flink til å legge inn pauser, ta fri en dag eller mer. Når jeg starter med noe, gjør jeg det ferdig! Selv om jeg vet inderlig godt jeg tømmer alle ressurser jeg har og må bruke tid på å komme meg igjen.
I taket og lister brukte jeg Gjøko 1140 sand
Det hele startet egentlig med at jeg trengte bytte ut oppvaskmaskinen etter 20 år. Ja, den har holdt så lenge utrolig men sant. Og og da er det jo logisk å begynne å male taket da eller…? Haha… Og når jeg først var igang med taket, måtte jeg gjøre helt ferdig å ta vegger og lister også. Og siden oppvaskmaskinen var 20 år og integrert i kjøkkeninnredningen, og fronten den gang ikke dekket hele veien opp, måtte en ny del bestilles og lages. For så å lakkes i 5 omganger for å få fargene likt. Ja, det balla på seg kan man jo si. Tok meg ca 1 mnd å male hele kjøkkenet! Og joda, noen få pauser klarte jeg å legge inn. Og klarte og begrense antall timer pr dag jeg jobbet. Og jeg er såååå stolt av meg selv, og fornøyd med resultatet <3 Med unntak at jeg ikke har fått montert på det det hele startet med,- oppvaskmaskinen og fronten på den mangler hehe… Men den kommer på nå, bare jeg får litt eksperthjelp av pappa <3
Til venstre er den nye maskinen. Og nederst til høyre den gamle som da fronten blir for liten, og ingen som klarte å lage maken ny front, så ble til at det ble lagd en “skuffe-del” som skal settes sammen med den gamle og monteres på. Jeg har lakket interiøret selv i fjor. brukt Liberon Bistrot lakk, Mørk Eik over det som tidligere var Herdins Lakkbeis Kirsebær. derfor rødskinn igjennom det mørke 🙂 I vinduskarmene har jeg brukt 1140 Sand. 3 Stjerner gulvmaling
Det har vært godt og viktig for meg å ha noe å henge fingrene i den her perioden. Både fordi vi har hatt korona-tid så lenge. Men og fordi jeg har trengt å kjenne på mestring og avledning. Avledning da jeg har ventet på en operasjon jeg har nevnt i tidligere innlegg. Der jeg skal flytte bryst-protese fra under, til over muskel og fjerne litt kapsling rundt de gamle. Jeg håper det kan hjelpe på den smerten, ubehaget og stramheten jeg føler i og rundt brystene som og forplanter seg til skuldre, nakke osv. Har stått på liste på Rikshospitalet siden oktober, og ble forespeilet ca 1 års ventetid. Satte meg og på ringeliste om de skulle få en avbestilling eller åpning før det, men var nå forberedt på at ventetiden ble pluss,- minus ett åt. Med lite håp om å komme inn tidligere såklart!
Og – 4/3 ringte de fra Riksen. Uæææææ!! Jeg visste med en gang at jeg fikk tilbud om tid til operasjon, og ble relativt satt ut for å si det mildt hehe Fryktet nesten om innkalling dagen etter,- men fikk litt mer tid heldigvis. Jeg legges inn 22 mars, og opereres 23. Stressa!? Jupp!! Bittelitt! Men jeg går ikke å gruer meg sånn jeg har gjort ved de tidligere operasjonene! Jeg gleder meg til å vite at jeg nærmer meg mål, og helt ferdig. Flytte proteser til over muskel nå først, og forespeilet 2 til 3 omganger med påfyll av fett etterpå. Så en liten prosess og helt ferdig tar jo ennå litt tid. Men jeg ser enden på det. Og det er det viktigste! Joda. Jeg gruer meg til nye runder med inaktivitet og smerter. Jeg gruer aller aller mest til å måtte regne med å måtte reise hjem med ett dren eller to stikkende ut av kroppen. Det er bare så guffent, ubehagelig, ekkelt og ja,- helt jævlig! Men det skal gå. Det må jo bare det! Ny runde med inaktiv, ikke bruke armer noe særlig og løfte maks 1 kg i flere uker,- samt “bo” i kompresjonstøy… Gosh som jeg gleder meg(ironi)!! Men igjen. Heller noen uker eller mnd med smerter og ubehag, enn resten av livet. For har virkelig håp og tro på at dette kan hjelpe. !00% smertefri vet jeg at jeg ikke blir pga Fibromyalgi. Men betraktelig bedre er målet.
syrinkvister jeg hentet inn og satte i vann #håpeterlysegrønt <3
BRCA1 er ikke en enkel greie å deale med. Det tar liksom aldri helt slutt. Må følges opp og følges med. Det er også fortsatt såpass ung oppdagelse, at de ennå ikke er helt ferdig kartlagt hva og hvor mye BRCA-mutasjon omfatter av hvor kreft kan oppstå foruten brystkreft, eggstokk-kreft og prostatakreft, og noe forhøyet tarmkreft. Så jeg var nylig å tok koloskopi for å utelukke det også. Visste det var vond og ubehagelig. Men fy F…. så vondt!! De ga meg heller ikke smertestillende med en gang, ennå jeg sa klart i fra at det måtte jeg ha pga Fibromyalgi og smerteømfintlig. Fikk etter hvert, men ikke nok. Skal tilbake om 3 år, og er nok mer forberedt da vil jeg si. Vil heller og ha den undersøkelsen og smerter en halvtimes tid, enn alternativt uoppdaget sykdom!
Jaggu godt å ha noe å fylle dagene med som ufør og i nedstengt land i koronatid hehe 😛
Velger å holde fokus på nå! På at det er vår! At det kommer til åpnes opp igjen, og verden går videre. At vi har lært noe på veien vi kan ta med oss.
Det er VÅR sier Stratos!! Opp med døra og nyt sola!
Jeg er så utrolig takknemlig for alle dere som leste forrige innlegg! Jeg er takknemlig for dere som leser de andre også. Men det jeg skrev i går kom av rein affeksjon og engasjement over et tema jeg virkelig brenner for!
Det er dypt urettferdig at det skal være så store forskjeller mellom leger, gynekologer og mellom kommuner og fylker. Ikke alle orker ta den fighten med å få det man har rett på. Ikke alle veit hvor og hvilken ende man begynner å lete i engang! Og når informasjon om muligheter og rettigheter ikke blir nevnt med ett ord engang av de som behandler oss,- ja, da er det jammen meg ikke lett! Hver enkelt står alene og må Google og søke igjennom utallige kronglete paragrafer og sider er pokker ikke enkelt! Det tar enormt med energi, og særlig om en er i en sårbar kanskje nyoperert situasjon.
Jeg er nok støpt i den skåla der nysgjerrighet, urettferdighet og å skaffe den kunnskapen og informasjonen jeg trenger faller meg naturlig, selv om jeg ofte ikke har og har hatt ork og krefter til å lete på måfå på nett. Jeg er heller ikke en som gir meg, men ofte har jeg måtte ta pause, latt det ligg en stund for å samle krefter og overskudd til å fortsette. Hvor vanskelig er det egentlig å informere pasienten om eventuelt hormonbehandling og skrive ut en resept på det og søke om refusjon!? BRCA og forebyggende operasjoner har foregått i mange år nå. Så dette er langt fra noe nytt lenger. Det er bare ikke interessant eller de gidder ikke gi oss den informasjonen og resepten. Om en mann kommer til lege med utfordringer med lyst og ereksjon får han kjapt både undersøkelse, behandling, refusjonsordning og informasjon om hva, hvorfor og hvordan. OG hurra for det!! Misforstå ikke! Men for oss damer som står i det ala samme må vi kjempe en lang og kronglete og tung vei. Det er urettferdig og vondt!
Vi bor i “verdens beste” og et av “verdens rikeste” land skrytes det ofte av politikere og media. Jeg kan ikke si meg enig når så mange sliter med å få det de har rett på! Enten det er hormoner, henvisninger til spesialister eller refusjoner. Ei heller gjenspeiler det seg når egenandeler øker, og nokså kraftig, og stadig flere refusjons-ordninger strammes inn eller blir helt borte. Og vi vil ikke ha det sånn at de som ikke har råd til å dekke hormonbehandling selv må stå uten, fordi leger ikke tar seg bryet med å informere om rettigheter eller tar seg tid til å skrive ut en blå resept!
Kvinnehelse ligger fortsatt langt langt etter!! Man skulle trodd det gikk fremover nå som vi er i 2020, men jeg vil si at på enkelte områder går det nesten bakover! Det er alle de damene i BRCA-gruppen vår som strever med å få riktig hjelp med riktige hormoner med riktig mengde. Jeg har selv måttet prøve ut 7!! forskjellige hormonpreparater før jeg landet på det jeg står på nå, Trisekvens Gelisse krem og Tostran. Det er ikke optimalt nå heller, men jeg orker ikke pr nå å bytte mer. Jeg har følt meg som en prøvekanin gjennom flere år da ingen visste hva som ville fungere best for meg. En enkel blodprøve før jeg fjernet eggstokkene kunne mest sannsynlig hjulpet meg og fungert som en slags mal på verdier før og etter. Men det så ikke legene poenget i…. Tenk så mye lettere det kunne vært for både meg og de rundt meg!? Og tenk om legene tok disse blodprøvene av hormon-nivået til damene før de fjernet eggstokkene! Tenk om! Isteden går mange årevis med lite energi, og dårlig livskvalitet. Jeg vet om damer som har blitt uføre etter å ha fjernet eggstokkene fordi de ikke har fått hormontilskudd. Det er jo egentlig forkastelig!
Jeg vet det er mange som ikke kan få hormontilskudd fordi de har hatt kreft. Det blir noe helt annet. Og spørsmålet mitt da blir: Finnes det noe annet som kan hjelpe disse damene? Er det forsket nok på?
Som sagt så brenner jeg for dette! Å dele erfaringer og prøve nå ut til flere som kanskje kan få en enklere vei om jeg deler mitt. Og å prøve nå legestanden og så mange som mulig og de som faktisk kan hjelpe til å endre dette. Endre synet på kvinnehelse!! Og ved å gi kvinner livskvalitet tilbake gir man hele familien livskvalitet! Alt henger sammen på et vis.
V må få til en endring og det er de fleste i BRCA-gruppen enige om! Så i går satt jeg og ei fra gruppen og snakket litt, og plutselig hadde jeg skrevet noen ord om at vi er en del BRCA damer som trenger litt hjelp til å nå ut, og få den hjelpen og hormontilskuddene/medisinene vi har krav på med link til blogg innlegget fra i går til ca12 aviser og ukeblader. Det gikk fort unna ja. Rakk ikke gruble over det engang hehe Og det er nok like greit. Det blir spennende å se hva det kan bli til. Og litt skummelt så klart. Både med tanke på at det kan bli en artikkel eller flere, men og ikke minst at det ikke blir noen ting. Og blir det ingenting, ja da får vi tenke på nytt og starte på nytt!
Sammen er vi sterke, og sammen kan vi gjøre endringer <3 Vet at det ikke er gjort “over natten”, og det kan koste litt tid og energi. Men pokker heller! Jeg er ufør og anser dette som noe av det beste og viktigste jeg kan bruke både tiden og energien min på!
Går litt tid til frustrasjon og en form for kamp rund BRCA blant annet om dagen. ikke bare fra min side. Men fra hele miljøet på sosiale medier kjemper en kamp mot sensur av opererte og rekonstruerte kropper som følge av enten kreft-sykdom eller forebyggende operasjoner. Å seksualisere kropper som blir vist etter en intens og modig kamp er graverende og stygt!
En annen ting som frustrerer meg og har ført til at jeg valgte si ja til reportasjen først i Se og Hør i 2019 og nå i år i nettversjonen av KK,- er bevisstgjøringen og den manglende interessen og kunnskapen til leger og gynekologer der ute om hormoner etter profylaktisk(forebyggende) operasjon av eggstokker. Særlig gjelder dette testosteron hos oss damer!
For i våre eggstokker produseres tre hormoner: Østrogen og Progesteron som blir regnet som de kvinnelige hormonene og er en mer naturlig del av behandlingen av overgangsplager enten man har fjernet eggstokkene eller kommet i naturlig overgangsalder. I tillegg produserer vi damer faktisk en liten mengde testosteron! Og når disse hormonene forsvinner brått er det ikke egentlig veldig rart at det skaper kaos i kroppen! Hormoner styrer enormt mye i kroppene våre, og for mange en enorm ubalanse ved enten fjerning eller ved overgangsalder. Dette er jo nokså individuelt, men de aller fleste merker ubalanse i større eller mindre grad.
Så hvorfor har vi da retningslinjer der legene og eller gynekologene kan søke refusjon på disse hormonene ved profylaktiske operasjoner grunnet eksempelvis BRCA1 eller BRCA2 når de ikke blir brukt enten av latskap eller uvitenhet eller uinteressert!? AT det avhenger av hvilken landsdel, lege eller gynekolog en har for å få dekt utgiftene til det en faktisk har rett på?
Det er 8 år siden jeg fjernet mine eggstokker, og lite har faktisk endret seg. Jeg føler meg heldig som har fått muligheten til å få alle tre hormonene og alle tre dekt på såkalt blå resept ved vedtak. Men greia er at når jeg hører og leser særlig inne på gruppa vår “BRCA1 og BRCA2 på Facebook at damer fortsatt blir nektet refusjon og eller hormoner fordi de er/har vært i naturlig overgangsalder. Som om det skulle være vanskelig å skille mellom å ha eggstokker som fortsatt etter overgangsalder produserer hormoner, om enn mye mindre, og det å fjerne helt er det samme!? For det er faktisk vesentlig forskjell!! Andre blir nektet refusjon av uvitenhet eller latskap! At leger, gynekologer ikke tar seg bryet med å finne riktig atc-kode å søke på. Selv om vedkommende som sitter der kjenner til det. Og i lovverket står det og nokså greit om de gidder lete og se etter.
Det er for meg og fryktelig mange andre en tilleggsbelastning. For det er ingen lett sak å “bare” værer av en gen-mutasjon, selv om en ikke har vært syk. Det sier seg selv jeg ble stresset når jeg fikk beskjed om at jeg vær bærer av BRCA1 og hadde 87% sjans til å utvikle kreft,- før forebyggende operasjoner. Operasjonene er store i seg selv også og med for meg iallfall lang rehabiliteringstid etterpå. Så skal jeg, vi BRCA-damer i tillegg måtte kjempe, krangle for våre rettigheter!? Fy F… Jeg blir så sint! Det er så utrolig unødvendig!
Å se og høre damer måtte fortsatt ta denne kampen i 2020, etter så mange år siden jeg selv gjorde dette er demotiverende, frustrerende og enormt trist og vondt! Dette er faktisk kvinnekamp! Og et tydelig bevis på at det ikke er fokus på kvinnehelse!
Ikke bare er det belastende på kvinnen selv å stå i dette. Men det påvirker jo alle i hennes nærmeste krets. Ikke minst eventuelt partnere og barn da det påvirker alt fra energinivå, muskelmasse, humor og humør og selvfølgelig påvirker det det seksuelle. Lyst og interesse som jeg vil si er minst like viktig i et forhold som humor og alt det andre. Og som singel, så å komme ut på “markedet” igjen. Som nevnt er det langt fra likt for alle! Men det som absolutt burde være likt,- er å få tilgang på opplysninger og informasjon, og de rettighetene man faktisk har! Livskvalitet bør og skal,- mener jeg bestemt, stå i fokus!
Egentlig syns jeg dette burde kommet ut allerede fra gen-veileder når vi får vite vi har BRCA-mutasjon. Skulle vært gitt ut et hefte med opplysninger om gen-feilen. Hva og hvordan operasjoner, hvordan operasjonene påvirker en selv og de rundt og generelle rettigheter som blant annet hormoner. Også testosteron!.
Jeg håper og ønsker meg en gang i nær fremtid at det skjer en endring! At det blir en del av legestudiene og mer vanlig viten blant fastleger og gynekologer, for vi er mange med BRCA. Og vi er langt fra “bare” damer. Jeg arvet min mutasjon fra pappa. Jeg kommer ikke til å gi opp å informere og skrive om dette. Det må kunne gå an å få øynene opp for at kvinner har en annen fysikk enn menn, men at det må være like god “service” på og for begge kjønn! Og det må kunne gå an å ha en felles retningslinje som leger og gynekologer forholder seg til uavhengig av personlige meninger og kommune/fylkesgrenser, som ivaretar damer og deres behov uten å måtte kjempe en lang og tung kamp!
Jeg følger internasjonale så vel som den Norske BRCA gruppen både på Facebook og Instagram. Og satt nå og leste igjennom noen innlegg på Instagram der flere nå har opplevd å få bilder sensurert, og advarsler om utestenging, eller blitt utestengt og fått bilder og innlegg fjernet.
Det vekte en del vonde minner og dårlige erfaringer rundt dette, og det gjør meg både trist og sint!
Det er ingen enkel “greie”, det å få vite at en er bærer av en gen-mutasjon som gir høyrisiko for enkelte kreftformer. Selv om jeg var sikker på at med så mye kreft i familien så måtte det være arvelig,- var det allikevel en tøff og tung beskjed å få at jeg testet positivt på BRCA1.
Jeg hadde nettopp “endelig”, fått diagnosen Fibromyalgi og tok testen da søster hadde fått brystkreft som 31-åring. Det var mye på en gang! Veldig mye!
Det første jeg gjør er å skaffe informasjon og kunnskap om dette. Noe informasjon fikk jeg av genetisk veileder da jeg fikk svar på at jeg hadde BRCA1- mutasjonen. Men hvor mye husker jeg og fikk med meg etter den timen!? For det var mye å svelge og ta imot på så kort tid!
Jeg måtte ha mer informasjon! Og jeg visste,- utfra genetisk veileder at det fantes nokså mange der ute med enten BRCA1 eller BRCA2. Men hvordan finne de!? Det sa de ingenting om på sykehuset. Så jeg begynte å søke på Google og på Facebook og fant etter hvert den Norske gruppen BRCA1 og BRCA2 på FB. En gruppe for kun damer med en av gen-mutasjonene.
Det var både utrolig godt og viktig å finne et fellesskap. Men og skummelt og trist da det er mange sterke historier både av de som allerede hadde fått kreft, og de som ikke hadde, men hadde gjort forebyggende operasjoner, eller ventet eller vurderte det.
Det er en stor og lang prosess for mange. Iallfall var det det for meg. Jeg måtte lese meg opp på innlegg og se bilder både i gruppen og det jeg Google, men i porsjoner for ikke bli totalt overveldet. Jeg sleit allerede med depresjon, og det ble ikke bedre under den her tiden. Men det å kjenne på fellesskapet og vite at andre sto i det samme og det å lese og ikke minst se bildene og snakke med de sterke damene la ut av sine rekonstruksjoner og operasjoner gjorde at jeg og til slutt turte å først fjerne eggstokker, og siden sette meg på venteliste til den store operasjonen det er å fjerne brystene. Det tok 22 mnd med venting og depresjonen og angsten fikk et godt tak. Men hele veien hadde jeg de sterke damene i gruppen med meg. Det ga en viss trøst og styrke tross alt. Etter hvert fant jeg flere internasjonale grupper både på FB og Instagram der de delte både historier, erfaringer og bilder.
Det å finne andre som var i samme situasjon betydde mye. Og jeg ble modig nok til å dele litt selv også. Og det var nettopp det jeg gjorde etter operasjonen der jeg byttet ekspanderprotesene til silikon-proteser. Med tett dialog med administrator av siden om hvordan jeg skulle legge ut bildene for at de ikke skulle fremstå feil, og tekst med god forklaring. Inne på vår lukkede BRCA1 og BRCA2 side, i oktober,- som jo er Rosa sløyfe-måned. Og det året var det i tillegg fokus på nettopp BRCA!
Jeg la ut bildene, og det tok ikke mange minuttene før jeg fikk en melding fra Facebook! Bildene var støtende og av pornografisk karakter. WHAT!? Ikke hadde jeg bilde av ansiktet mitt med! Ikke poserte jeg utfordrende. Og bildene var tatt noen dager etter operasjonen, så de var fulle av blåmerker og teip og plaster.
Eget bilde fra 2016
Noen hadde rapportert bildene mine dessverre, og det var som å få et slag midt i trynet! Jeg var sår og emosjonell etter operasjonen, og kunne ikke fatte i min villeste fantasi at dette kunne oppfattes på en seksuell måte overhodet! Men de stengte siden min. Sensurert!
Jeg fikk panikk rett og slett! Men jeg kom på at jeg hadde noen av damene inne på Instagram også og fikk sendt de en melding som de igjen videresendte til administrator av gruppen, og det ble raskt sendt meldinger til FB på mine vegne og fra meg om hva dette var og hvorfor det ble lagt ut. Hadde jeg lagt ut bildene i full offentlighet kunne jeg forstått det. Men dette var en lukket gruppe for kun damer! Og det lå mange bilder der inne fra før. Det hjalp ikke en dritt med alle meldinger som ble sendt. Facebook sensurerte siden min og stengte meg helt ute. Fy flate det var vondt!!
Dette var i oktober 2016. Jeg trodde seriøst vi var kommet lenger i forhold til opplysning, informasjon og sensur!! Men der tok jeg feil!
Bildet er lånt fra Instagram og paige_previvor
Dette handler om å dele erfaringer og opplyse andre om noe som faktisk er alvorlig, arvelig og rammer mange. Både kvinner og menn, og vi vet at opplysning og informasjon kan redde liv! Det handler om å gi informasjon til andre om hva BRCA er og at man kan være sammen om erfaringer, gleder og sorger enn å stå i noe så stort alene! For mange som meg slev, blir det en livssorg. Og det å takle det alene ble for min del umulig. Jeg trengte både hjelp fra terapeut og fra gruppene på FB og Instagram, selv om det satt langt inne å måtte opprette en helt ny Facebook-side og starte på nytt. Sårt, bittert og vondt. Men glad jeg gjorde det. Og så utrolig takknemlig for disse damene som er i gruppen <3
Så hvorfor etter 4 år er vi ikke kommet lenger!? Hvorfor blir fortsatt damer sensurert ved å dele sine bilder og historier!? Vi er i 2020 og informasjon om både kreft og BRCA1 og BRCA2 er mye mer almen kjent nå enn for bare 4 år siden. Det har vært mange reportasjer i media både TV, aviser og ukeblader, legetidsskrifter både i Norge og internasjonalt, og jeg har selv vært med ett par av dem, samt at jeg deler jo en del her inne.
Skal vi godta i 2020 at damer blir utestengt og sensurert for å dele viktig informasjon som kan redde liv!? Sterke modige damer, unge og eldre, som deler av seg selv og sin erfaring så andre tør ta grep om egen helse og trygghet for seg og familien! Vi går jo baklengs inn i fremtiden! Vi tar mer hensyn til et fåtall som blir støtt/krenket av å se et bryst, en pupp,- gjerne vises ikke brystvorten en gang. Enn å vise og fronte alle de utallige jenter og damer som er tøffe og modige som gjennomgår store omfattende operasjoner og endringer i kropp og sinn som dobbel mastectomy og fjerning av eggstokker er! For mange. Vi skal huske at vi er forskjellige og respektere at vi ikke reagerer likt på verken å få en positiv BRCA eller å bli syke av kreft. Men uansett så skal ikke noen trenge å få tilleggs belastningen det er og kampen med å bli sensurert av sosiale medier fordi enkelte sitter med et snevert syn og er redd noen kan bli krenket, støtt av å se og eller lese om en sterke bilder og historie som viser og omhandler bryster, pupper!!
Årets første snø i dag! Like kaos på veiene og i kommentarfeltene som året før! merkelig at det kommer snø i Norge hvert år haha Men jeg gleder meg som en unge til første snøen hvert år jeg! Syns det er helt magisk med den første snøen <3
Naturen kneler for årets første snø 🙂
Men det er også like kaos i en fibromyalgi-kropp. For væromslag merkes godt og i tillegg tok jeg influensa-vaksinen i går, så rimelig uggen, stiv og mør i kroppen nå. Ingenting nytt med det, men noe demper på gleden over snøen er det jo.
Det er utrolig slitsomt og tar mye energi å gå med kroniske smerter. Jeg har og en følelse av å ha sovet veldig dårlig i natt, på tross av at jeg egentlig ikke har det, så prøver iherdig å overbevise meg selv om at jeg er både opplagt og “fresh”. Ikke helt vellykket riktig ennå, men dagen er ennå ung, så kan ikke helt gi opp ennå 🙂
Det er ikke veldig lett å forstå det der med å være utmattet og tom eller at jeg har smerter ett eller annet sted i mer eller mindre grad, og det er vanskelig å forklare så andre kan forstå. Dessuten er det og forskjellig fra person til person selv om en har Fibromyalgi for symptomene er så mange og forskjellige.
Uansett hvor forskjellig og mange symptomene, plagene og smertene er, så har alt å si hvordan jeg klarer å tenke,- holde psyken i sjakk. Hva jeg holder fokus på. For det er sånn at det man holder fokus på, det er det som blir sannheten. F.eks at jeg våkner og kjenner meg uopplagt, stiv i kroppen og vondt, som i dag,- så har jeg valget mellom å holde på følelsen om det uopplagte og dårlige, eller jeg kan tvinge tankene og fokuset over på gleden over første snøen. At jeg kan kose meg inne med en god bok og fyr i ovnen, eller se en film eller serie, og skrive litt her. En rolig dag med fokus på det som gir glede og gode følelser, tross en ikke helt god dag.
Jeg har lenge jobbet med å åpne meg og tørre kjenne på alle følelsene og også å vise de. Egentlig er jeg en person der følelser og alt ligger tydelig utenpå på godt og vondt. Men dårlige relasjoner og stadige påminnelser fra det jeg den gang anså som noen av mine nærmeste gjorde at jeg lærte å stenge av, og skjule det jeg egentlig følte og mente. Jeg ble en nokså god skuespiller som lærte å presse og strekke egne grenser for andre og skjule hvordan jeg selv hadde det fysisk og psykisk. Det var og er tidvis ennå enklere å svare “det går bra” når noen spør, enn den lange store sannheten. For ikke egentlig mange er veldig interessert i å høre hvordan kroppen min gjør veldig vondt en dag fordi jeg har sovet dårlig og derfor blir humøret deretter også. Men noe få er det, og noen få ser og gjennomskuer meg. Noe som er både vondt og godt <3
Jeg Skjønte etter hvert at jeg ikke kunne fortsette sånn alene. Depresjon og angst tok meg for mye og jeg hadde to jenter som jeg trengte å lære ærlighet og åpenhet framfor skuespill og falskhet, så jeg oppsøkte hjelp. Psykisk helse i kommunen er et lavterskeltilbud, men de er flinke og jeg visste jeg måtte få noe “verktøy” å jobbe med for å snu den dårlige trenden jeg var i. For å lære å kjenne den jeg er nå, og mine følelser.
Det har tatt mange år med terapi og forskjellige behandlere og beinhard jobbing som har både vært ufattelig vondt og uendelig godt. For det er faktisk “tryggere” å være i det ubehagelige jeg var i så lenge. Det var det jeg kjente. Og det som er kjent, føles trygt. Så å bli presset ut av komfortsonen og ta grep å kjenne på det ubehagelige, det vonde, men også det gode,- kjentes lenge utrygt og vanskelig. Men litt etter litt har jeg jobbet meg igjennom og klarte skille hva som var mitt, og hva som var andres utfordringer, gørr og lignende.
Det er ca 3 år siden jeg hadde siste time hos terapeuten min og ble “friskmeldt” selv om jeg ennå ikke helt var i kontakt med det å vise følelsene mine. Jeg kan godt skrive og eller fortelle om alt mellom himmel og jord. Også det som er vondt og vanskelig. Men jeg har etter hvert lært at å fortelle noe, og å fortelle noe med følelser involvert er to forskjellige ting. Jeg lærer ennå. Heldigvis. Men synes selv jeg er kommet langt på vei nå.
Og det skal sies at det er mye lettere med gode venner involvert, ennå klare og takle alt selv alene. Da var det og mye enklere å henge seg opp i gammelt gørr og bagasje. Veien er nemlig framover, ikke bakover. Det som har vært får jeg ikke endret. Det har lært meg noe ja, men jeg lærer lite om jeg “blir i det som var” isteden for å legge det bak meg og se framover og bruke erfaringen på å ikke gjøre samme feil igjen. Det er tidkrevende og det er ferskvare å jobbe med det her. Og det burde ikke være verre å jobbe med det psykiske enn det fysiske. Har en knekt en arm får man lett hjelp, men er det noe i psyken som er “knekt” tar det ofte både lang tid og det er ofte skambelagt. Det er flaut, noe vi helst ikke snakker om.
Jeg har aldri hatt problemer med å fortelle at jeg har hatt det vanskelig i perioder. Jeg syns ikke det er verken flaut eller skamfullt å si. Men derimot å legge til hva jeg føler var, og er delvis ennå vanskelig etter så mange år med å stenge av.
Jeg er utrolig takknemlig for de menneskene jeg har hatt og har på veien dom hjelper meg og minner meg på det som er viktig og riktig <3
Tidligere når jeg har vært igjennom venting på operasjon, og etter operasjoner har jeg stengt andre ute. Klare selv. Takle selv. Det er dumt det!! Det har vært ensomt det! Men jeg valgte det. Fordi jeg hadde lært å skru av følelsene mine, og jeg var redd at om jeg slapp de ut, kom jeg til å skremme folk vekk. Jeg vet nå at dette ikke er sant. Og når jeg nå på tirsdag var på ny konsultasjonstime hos brystkirurgen, og fikk tommel opp for å prøve fikse problem, følte jeg meg virkelig ikke alene. Jeg føler ikke nå at selv om jeg må vente på ny operasjon en halv evighet at det er verken ensomt eller komplisert. Jeg gruer ikke på samme måte som tidligere den ventetiden det kan ta, eller det “sjokket” og angsten om det kommer en avbestillingstime og det kommer brått. Ikke akkurat nå og i like stor grad iallfall. Det er godt, og litt uvant. Jeg har gode venner og familie som jeg nå tør åpne meg mer til og stole mer på <3
